Współchory? Cześć!

[Aga.Aga]

Mam stwierdzoną rzutowo-reemisyjną ,ale nie są do konca pewni-przebieg jest niejasny także również zasegurowali pierwotnie postępującą.Początkowa diagnoza jest taka, żeby umożliwić dostępność leczenia, które nie zaszkodzi,a może i pomoże...Ja mam mieszane uczucia..na początku było stabilnie, równo, to byl dobry znak, że nie ma pogorszenia, ale ostatnio jest gorzej, jestem mniej wydajna, niektóre objawy się nasiliły.Lecze się w Gdyni.

[JMonika79]

Witaj. U Was to bardzo świeża sprawa i chyba nie wiele mozna dodać.  Doskonale rozumiem Twoją żonę i jej złość na to wszystko. Niestety taka diagnoza wywala poukladane zycie do góry  nogami. 


"Na 95% to postać rzutowo-remisyjna, ale musimy jeszcze dla pewności zrobić badanie krwi. Punkcji raczej nie rekomendował"

 Wydaje mi się, że na podstawie badań krwi nie da się ocenić jaka to postac MS

Pozdrawiam i życzę dużo siły

[qyon]

Witaj. U Was to bardzo świeża sprawa i chyba nie wiele mozna dodać.  Doskonale rozumiem Twoją żonę i jej złość na to wszystko. Niestety taka diagnoza wywala poukladane zycie do góry  nogami. 


"Na 95% to postać rzutowo-remisyjna, ale musimy jeszcze dla pewności zrobić badanie krwi. Punkcji raczej nie rekomendował"

 Wydaje mi się, że na podstawie badań krwi nie da się ocenić jaka to postac MS

Pozdrawiam i życzę dużo siły


Tak, zakładam, że się nie da. Badanie krwi ma na celu potencjalne wyeliminowanie innych chorób.
Co do typu SM. To taka była ocena Dr. Maciejewskigo, natomiast dzisiaj Pani Dr. Rzuciła PP. Ech.

[JMonika79]

Z tego co wiem to postać PP wymaga kilku miesięcznej bądź nawet kilku letniej obserwacji, ale lekarzem nie jestem. Na Waszym miejscu polozylabym sie do szpitala na diagnostykę tak jak poradziła pani doktor. Tam wykonają wszelkie badania żeby potwierdzić/wykluczyć MS bądź dodatkowe inne schorzenia. Sami na własną rękę nie bedziecie w stanie ich wykonać. No i druga sprawa że to pochłonie krocie. Zwykła morfologia nie wiele wykaże, a z tego co wiem to lekarze nie zbyt chętnie chcą wypisywać skierowania na badania, te bardziej juz szczegółowe. Nikt nie lubi szpitali ale czasem jednak warto przemeczyc sie te 5-7 dni i zbadać sie porządnie. Pozdrawiam

[Beciaa05]

Dzisiaj Kasia miała drugą konsultacje,bo zanim udało nam się umówić wizytę u Dr Maciejewskiego, wybraliśmy konsultacje u Pani Dr Katarzyny Kubickiej-Baczyk.
Niestety nie było mnie na konsultacji,ale Kasia po wizycie jest mocniej przybita. Pani Doktor nie przejrzała  płytek z MRI. Powiedziała ,że opis badania jest konkretny. Przeprowadziła wywiad, zrobiła badanie i zaleciła położenie się do szpitala na diagnostykę (5-7 dni)
W jej ocenie Kasia ma postać pierwotnie postępującą, co nijak w mej ocenie (wiem, nie jestem doktorem) ma się do jej sampoczucia.
I teraz najważniejsze: prośba do osób, które leczą się uda Dr. Maciejowskiego. Kontynuować lecsenke w jego placówce czy szukać alternatywy? Czy po jednej  wizycie można powiedzieć: ma Pani pierwotnie postępujące SM czy Rzutowo-reemisyine. Ech.

Hej ja lecze sie w jego klinice w Katowicach ale na wizycie nigdy u niego nie bylam, jedynie mijam go w poczekalni. Słyszałam same dobre opinie, jest dobrym lekarzem. Ogólnie w calej klinice przyjmują świetni neurolodzy , polecam doktora Mazura bądź p.Doktor Porosinska Moze warto kontynuować w tej placówce. Ja osobiście jestem bardzo zadowolona i z programu i opieki

[2005ang]

Hej! Fajnie że próbujesz pomoc zonce i sam szukasz jakiś informacji. Ja z mojego pkt widzenia mogę Ci polecić medycynę alternatywna takie książki jak Neo Mit chorób nieuleczalnych lub Dr Wahls Fenomenalna Kuracja leczenia chorób autoimmunologicznych. Chciałam zapytać czy już żona odstawiła i nie karmi piersią ? Słyszałam że karmienie piersią chroni od rzutu . Sama jeszcze karmię (córka ma 9 miesiecy ). Stan swój określam jako stabilny choć bywaja dni gorsze. Polecam Twojej żonie zbadanie poziomu Wit D oraz B12. U mnie zawsze rano najgorsza faza potem kiedy uzupełniam witaminę D maxymalnie (20 000 IU) następuje poprawa w ciągu dnia nie tylko fizycznie jak i psychiczna poprawa samopoczucia. Niestety lekarze niedużo pomagają i leczenie sterydami ?. Dla mnie to było dosłownie dolanie oliwy do ognia przy pierwszym rzucie , od tego momentu po sterydoterapii zaczęły się dla mnie prawdziwe problemy zdrowotne, niestety. Trzeba wierzyć że będzie dobrze, mimo wszystko. Życzę powodzenia

[klaudia26]

qyon skoro objawy się pojawiają i się wycofują to według mnie nie bardzo wygląda to na pp więc nie rozumiem na jakiej podstawie ta lekarka tak stwierdziła. Tym bardziej że tak jak pisała Monika żeby postawić taką diagnozę trzeba dłuższej obserwacji. Nie znam dr Maciejowskiego ale bardzo dużo osób na forum wypowiada się o nim pozytywnie więc myślę że możecie mu zaufać.

2005ang Nigdy nie słyszałam o tym że karmienie piersią chroni chroni przed rzutem... Raczej jest to dodatkowe obciążenie dla organizmu. I ja akurat miałam rzuty podczas karmienia.

A jakie problemy miałaś po solu? Sterydy nie są niestety obojętne dla organizmu. Szczególnie w tak dużych dawkach. Ja też zawsze źle się po nich czuję ale jednak mimo to przy rzutach pomagają...

Co do witaminy D to lekarz zalecił Ci tak dużą dawkę?

[2005ang]

Klaudia26 jak długo karmiłas piersią ? Ogólnie czytałam tylko że zazwyczaj połóg to czas najgorszy dla organizmu i wtedy właśnie jest najgorzej. U mnie właśnie cała historia od połogu się zaczela, ok 2 miesiące po narodzinach drugiego dziecka kiedy byłam już maxymalnie wyczerpana bo corka miała kolki ipo jednej ciężkiej nocy i mega stresie się zaczęło ?. Teraz jest już lepiej w sensie córka daje mi dłużej pospać ale karmimy się w dalszym ciągu i na moje życzenie wtedy znalazłam neurologa który przepisał mi najniższą z możliwych dawk sterydu aby córka mogła pozostać na kp. Zrezygnowałam póki co z odwiedzin u lekarzy- nie chce brnąć nie sterydoterapie skoro ta wyrządziła mi tyle krzywdy to aż boje się pomyśleć co byłoby gdybym.musiala brać ciągle ta chemie. Próbuje jakoś organizm teraz podratować mija właśnie 8 miesiąc. Wszystkie rzuty w tym czasie jakoś "przeczekam," i mijaly poki co. Teraz mam niedoczulice lewej strony ciała ale jakoś funkcjonuje, mam nadzieje że to też minie. Wysokie dawki witaminy D biorę na własną rękę po zapoznaniu się z kuracja Dr Coimbry oraz przeczytaniu książki na ten temat . Należy badać wapno w surowicy krwi (dieta uboga w wapń najlepiej ketogeniczna oraz dużo wody w ciągu dnia. Do tego kąpiele w magnezie itp itd. mi pomaga póki co a myślę że te wyższe dawki dają jeszcze lepsze efekty ale póki co brakuje nam w Polsce prawdziwych neurologów z powołania chcących nas naprawdę wyleczyć a nie tylko utrzymać przy życiu ?. W De wiele dziewczyn leczy się w ten sposób gdzie są one pełne życia i w końcu piszą o poprawie stanu zdrowia

---

qyuon - kup zonce książkę Dr Wahls Fenomenalna Kuracja leczenia stwardnienia rozsianego i innych chorób autoimmunologicznych. Ta lekarka także miała postać pp i już siedziała we wózku unieruchomiona! Dla mnie ta i książka Jacka Neo mit chorób... To prawdziwe pozytywy i naprawdę chęć życia i walki - wierze naprawdę w te zasady które opisali w swoich pozycjach . A skąd jesteście jesli można zapytać ? Może żona będzie chciała spotkać się na kawę - u.mnie to też "świeża sprawa"

[yasmina]

[quote pid='35254' dateline='1595535812']
Dobrze rozumiem, że po podaniu sterydu i zrobieniu kontrolnego MRI to możemy nie dostać jeszcze leków pomimo zmian w mózgu, rdzeniu i objawów?


Na 95% to postać rzutowo-remisyjna, ale musimy jeszcze dla pewności zrobić badanie krwi. Punkcji raczej nie rekomendował.

Dziękuje wszystkim za dobre słowa. Póki co to jestem swego rodzaju "filtrem informacji" Jestem pewien, że będzie dobrze.
Pozdrawiam Was serdecznie!
[/quote]

U mnie nie było takiej potrzeby, były niewielkie zmiany, które po sterydzie przestały świecić i pozostawałam przez 5 lat po kontrolą doktora, aż do marca kiedy pojawiły się nowe zmiany, zaświeciły się, znowu steryd i już propozycja leczenia. Nie wiem jaki mam typ SM.
Proponowałabym nie zmieniać lekarza, nawet jak trzeba poczekać, bo to wprowadza zamieszanie. Ja miałam mieć wizytę w sierpniu, przełożyłam na wrzesień, chyba żeby działo się coś niedobrego.
Do szpitala też warto się zgłosić, wiem...każdy się boi. Ale zrobili mi wszystkie badania łącznie z punkcją, która nic nie wykazała.
Dla mnie dr Maciejowski był właśnie tym, do którego zgłosiłam się na konsultacje po szpitalu i ich diagnozie. Tam chcieli mi już aplikować interferon, odmówiłam. I jak widać dobrze zrobiłam, bo dr Maciejowski przyjął zupełnie inny tok postępowania.
Ostatnio też sporo czytam o diecie i suplementacji i staram się ją stosować.

[qyon]

qyuon - kup zonce książkę Dr Wahls Fenomenalna Kuracja leczenia stwardnienia rozsianego i innych chorób autoimmunologicznych. Ta lekarka także miała postać pp i już siedziała we wózku unieruchomiona! Dla mnie ta i książka Jacka Neo mit chorób... To prawdziwe pozytywy i naprawdę chęć życia i walki - wierze naprawdę w te zasady które opisali w swoich pozycjach . A skąd jesteście jesli można zapytać ? Może żona będzie chciała spotkać się na kawę - u.mnie to też "świeża sprawa"

Póki co oswajamy się. Czekamy na badanie krwi i rezonans odcinka piersiowego. Dalej nam trudno uwierzyć w tą diagnozę, ale nie poddamy się, mamy o o co walczyć.
Jesteśmy z Gliwic, ale spokojnie można przyjąć, że aglomeracja Śląska.

[quote pid='35254' dateline='1595535812']


U mnie nie było takiej potrzeby, były niewielkie zmiany, które po sterydzie przestały świecić i pozostawałam przez 5 lat po kontrolą doktora, aż do marca kiedy pojawiły się nowe zmiany, zaświeciły się, znowu steryd i już propozycja leczenia. Nie wiem jaki mam typ SM.
Proponowałabym nie zmieniać lekarza, nawet jak trzeba poczekać, bo to wprowadza zamieszanie. Ja miałam mieć wizytę w sierpniu, przełożyłam na wrzesień, chyba żeby działo się coś niedobrego.
Do szpitala też warto się zgłosić, wiem...każdy się boi. Ale zrobili mi wszystkie badania łącznie z punkcją, która nic nie wykazała.
Dla mnie dr Maciejowski był właśnie tym, do którego zgłosiłam się na konsultacje po szpitalu i ich diagnozie. Tam chcieli mi już aplikować interferon, odmówiłam. I jak widać dobrze zrobiłam, bo dr Maciejowski przyjął zupełnie inny tok postępowania.
Ostatnio też sporo czytam o diecie i suplementacji i staram się ją stosować.

Dr Maciejewski tak jak pisałem bardzo rzeczowo i spokojnie podszedł do tematu. Teraz głównym celem jest odstawienie córki od kp żeby Kasia mogła przyjąć steryd. Po miesiącu mamy się zgłosić do Doktora i wówczas będziemy wiedzieli na czym stoimy.

---

[quote pid='35254' dateline='1595535812']

Ostatnio też sporo czytam o diecie i suplementacji i staram się ją stosować.

Tu też pytaliśmy Dr Maciejowskiego czy mamy jakieś suplementy przyjmować, nie wskazał niczego póki co konkretnego. Kasia od dłuższego czasu brała Femibion + teraz sporo wit. D.