Czy to minie?

[Lusia98]

Na początku choroba chyba mocno daje się we znaki. Przynajmniej u mnie tak było. Stres i przemęczenie potęguje wszystko. Spróbuj myśleć pozytywnie choć to trudne wiem... Na pewno fizjoterapia Ci dużo pomoże. Ja w pierwszym roku miałam mocne mrowienia, szumy uszne, mety przed oczami (wracają przy przemęczeniu) objaw lihtermanna. Sztywności mięśni o poranku. Po spacerze wrażenie jakbym przeszła 50 km lub przebiegła maraton... Byłam załamana. Myślałam że tak już będzie zawsze. Płakałam codziennie... Jednak myślę że nic nie trwa wiecznie. Znalazłam swój złoty środek na odpoczynek i jest dobrze. Stabilizacja jest ważna w naszym przypadku.

[histeryczka_sztuki]

Dzisiaj miałam pierwszą dawkę ocrevusa. Niestety mam wrażenie, że wszystkie moje symptomy się nasilają zamiast się cofać. Odczuwam ciągły ból. Boję się, że nie jest to RRSM a przeszło już do innej formy

Hej  ja co prawda sm mam od 8 lat, jednak od diagnozy (problem z okiem) właściwie nic się nie działo. Przez 4 lata przyjmowałam Tecfidere. Rok temu baaardzo się rozhuśtało, znów oko, potem mrowienia nóg. Lekarz zdecydował o zmianie na Ocrevus. W sierpniu 2021 miałam pierwsza dawkę (rozbita na dwa wlewy) i byłam pełna nadziei ze się polepszy, a niestety się pogorszyło. Doszły mi tak okrutne nerwobóle od pasa w dół, zmęczenie, bole mięśni, zaniki czucia chyba w każdym możliwym miejscu. Znów odezwało się oko. Dostałam na początku października sterydy i cóż, znów gorzej. Teraz odrobine się to stabilizuje, w ciągu tygodnia powinnam mieć drugi wlew. Jako ze byłam przerażona tym co się dzieje, zaczęłam szukać informacji wszędzie i skonsultowałam to z 3 lekarzami. Wszyscy powiedzieli ze podanie takiego leku w aktywnej fazie choroby niestety może pogorszyć na jakiś czas objawy, mogą dojść nowe. Średnio mnie to uspokoiło, ale powiedzieli tez ze to wszystko „się przewali i będzie lepiej”. Ten lek był testowany chyba od 2011(?) i z tego co mówił mój neurolog, zdarzają się pacjenci którzy wpadają w taka „dziure”. Trzeba czekać na kolejne dawki. Nie poddawaj się, wszystko będzie dobrze  trzymam bardzo kciuki za Ciebie i przy okazji za siebie, będzie lepiej   ocrevus jest silny i organizm musi chyba ogarnąć, ze ma nowego kumpla

[micah89]

Mi po podaniu 5dawek sterydów wszystkie objawy minęły po ok. miesiącu pozostał jedynie jeden palec który mi delikatnie drętwieje, ale jest to do przeżycia i praktycznie można powiedzieć, że stał się on moim wyznacznikiem nastroju bo drętwieje bardziej jak mam gorszy humor.

[Karolina7]

Hej, dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi. Część rzeczy faktycznie się poprawiła (np odzyskalam czucie w jednym palcu, który mialam zdretwialy od listopada a na to nie liczylam) ale ciagle dochodza nowe objawy - pewnie gdybym nie wiedziala, ze jestem chora to w ogóle nie zwracałabym uwagi na te rzeczy - czasami wpadam w paranoje a wiem, ze strach i stres to cos czego musze unikac. Nogi mam czasami jakbym przebiegla maraton i strasznie mi mrowieja po spacerach, ktore wczesniej nie sprawialy mi zadnych trudnosci. Codziennie staram sie rozciagac ale ciagle dochodza jakies bole miesni i mam wrazenie strasznie oslabionych nog. Pocieszaja mnie strasznie Wasze wiadomosci - miałam mysli, ze moze to juz postac postepujaca...
Czy fizjoterapia, rehabilitacja, cwiczenia pomogą mi w umocnieniu nóg? Czy rehabilitacja komus z Was pomogla? Cokolwiek mi nie zamrowi, zaswędzi to wpadam w okropną paranoje i strach

histeryczka_sztuki - trzymam mocno za nas kciuki, wierze ze bedzie dobrze

[JMonika79]

Hejka te wszystkie pytania, wątpliwości I paranoje to jest calkiem normalne, wiekszosc z nas to przerabiała. Jakis taki spokój wewnetrzy przychodzi z czasem, kiedy człowiek nauczy sie ignorowac cześć z tych wszystkich dolegliwości I poprostu " keep going ".

Te mrowienia po spacerze to tez nieraz mam, ja generalnie czesto mam te mrowienia, ale wlasnie nieraz w czasie spaceru ( albo zaraz po nim) to bardzo sie nasila, ze oszalec mozna. Trzyma na szczęście przez kilka/ kilkanascie minut I znika.

Kazda aktywnosc fizyczna jest bardzo wskazana, mi babka z fizjo zaraz po diagnozie to polecila wzmacniac nogi I rece cwiczeniami z taśmą oraz szybkim maszerowaniem w basenie w wodzie minimum po pas ( opór wody)

Pozdrawiam bardzo serdecznie I pytaj śmialo o wszystko, po to tu jestesmy zeby razem się wspierać I pomagać

[Karolina7]

Hejka te wszystkie pytania, wątpliwości I paranoje to jest calkiem normalne,  wiekszosc z nas to przerabiała. Jakis taki spokój wewnetrzy przychodzi z czasem,  kiedy człowiek nauczy sie ignorowac cześć z tych wszystkich dolegliwości I poprostu " keep going ".

Te mrowienia po spacerze to tez nieraz mam, ja generalnie czesto mam te mrowienia,  ale wlasnie nieraz w czasie spaceru ( albo zaraz po nim)  to bardzo sie nasila,  ze oszalec mozna. Trzyma na szczęście przez kilka/ kilkanascie minut I znika.

Kazda aktywnosc fizyczna jest  bardzo wskazana, mi babka z fizjo zaraz po diagnozie to polecila  wzmacniac nogi I rece cwiczeniami z taśmą oraz szybkim maszerowaniem w basenie w wodzie minimum po pas ( opór wody) 

Pozdrawiam bardzo serdecznie I pytaj  śmialo o wszystko,  po to tu jestesmy zeby razem się wspierać I pomagać

Hej, dzięki za słowa otuchy! 
Część objawów mi sie uspokoiła ale mam wrażenie, że czesc sie nasila i dochodzą nowe. Okropnie bola mnie nogi (czy Wam dziewczyny okres nasila objawy), wszystko mnie boli łącznie z dłońmi. Leżę w łóżku i modlę się, żeby te objawy i okropna przeczulica dały mi troche spokoju. Są dni, gdy myślę że dam radę a są takie, że psychicznie tego nie wytrzymuje. Dostałam antydepresanty ale czy one pomagają to nie wiem. Chciałabym znow cieszyć się ze spacerów i pracować nie myśląc ciągle o chorobie.

[Lusia98]

Tak.okres zawsze przypomina mi o tym że mam SM. Jak już w końcu jest to "odetchnę z ulgą". Wydaje mi się że antydepresanty mogą Ci teraz dolać oliwy do ognia na spokojnie sama poukładaj sobie wszystko w głowie. Będzie dobrze. Daj sobie czas po prostu i tyle. Nie dodawaj nowych leków bo to naprawdę spore obciążenie dla organizmu

[histeryczka_sztuki]

Mi również okres nie pomaga, mimo antykoncepcji hormonalnej, która jeszcze przed Ocrevusem na maxa obniżyła bole typowo okresowe, teraz jakoś bardziej wszystko się nasila. Co do bólu nóg i dretwien, pojawiają się przy spacerach, czasem mocniej czasem mniej (gdy była temperatura na minusie objawy na chwile ustępowały same z siebie, czy ktoś z Was tez tak ma przy konkretnej pogodzie? ). U mnie ból nóg + lędźwiowego i takie ogólne ogromne zmęczenie jakbym przebiegła maraton z workiem 50 kg na plecach  pojawia się samo z siebie. Jednak wierze ze organizm w końcu się przestawi. Zmiana leku (albo zaczęcie nowego) dużo przestawia w organizmie, trzeba dać mu czas  
Z tzw. „Polecajek” mi na nogi pomagają trochę kąpiele z solą Epsom (tak z pół kg na wannę), olejek z kadzidłowca no i masaże + mata do akupresury. Lekarz jakiś czas temu przepisał mi tez gebapentyne i pregabaline zeby spróbować z jednym albo z drugim, ale są to dość ciężkie leki i np na mnie wpływają średnio, chodzę jak pijana i nie kojarzę gdy ktoś coś mówi.

[Karolina7]

Tak.okres zawsze przypomina mi o tym że mam SM. Jak już w końcu jest to "odetchnę z ulgą". Wydaje mi się że antydepresanty mogą Ci teraz dolać oliwy do ognia na spokojnie sama poukładaj sobie wszystko w głowie. Będzie dobrze. Daj sobie czas po prostu i tyle. Nie dodawaj nowych leków bo to naprawdę spore obciążenie dla organizmu

Myślę że bez nich byłoby mi naprawdę ciężko to udźwignąć.... zwłaszcza, że mieszkam sama. 

Mi również okres nie pomaga, mimo antykoncepcji hormonalnej, która jeszcze przed Ocrevusem na maxa obniżyła bole typowo okresowe, teraz jakoś bardziej wszystko się nasila. Co do bólu nóg i dretwien, pojawiają się przy spacerach, czasem mocniej czasem mniej (gdy była temperatura na minusie objawy na chwile ustępowały same z siebie, czy ktoś z Was tez tak ma przy konkretnej pogodzie? ). U mnie ból nóg + lędźwiowego i takie ogólne ogromne zmęczenie jakbym przebiegła maraton z workiem 50 kg na plecach  pojawia się samo z siebie. Jednak wierze ze organizm w końcu się przestawi. Zmiana leku (albo zaczęcie nowego) dużo przestawia w organizmie, trzeba dać mu czas  
Z tzw. „Polecajek” mi na nogi pomagają trochę kąpiele z solą Epsom (tak z pół kg na wannę), olejek z kadzidłowca no i masaże + mata do akupresury. Lekarz jakiś czas temu przepisał mi tez gebapentyne i pregabaline zeby spróbować z jednym albo z drugim, ale są to dość ciężkie leki i np na mnie wpływają średnio, chodzę jak pijana i nie kojarzę gdy ktoś coś mówi.

Ja mam straszne mrowienia po spacerach ale to przechodzi i nie jest aż tak uciążliwe. Najgorsza jest spastyczność i ból mięśni... dziś zaczęłam fizjoterapię i mam trochę ćwiczeń, które mogą nauczyć mój system nerwowy omijać wadliwe nerwy :p liczę jednak, że ten rzut w końcu sobie odejdzie. Widzę naprawdę postępy (mogę w końcu lewą ręką, która byłą zdrętwiała i sztywna od listopada, pisać na klawiaturze) ale to trwa tak wolno... najważniejsze jednak to się ruszać i staram się, nawet w bólu, robić te 6-10k kroków dziennie.
Też mam te uczucia przebiegnięcia maratonu haha z chęcią bym przebiegła 

Dziękuję bardzo za polecenia!! Wypróbuję wszystko, matę podrzucił mi mój chłopak więc będę się na niej "relaksować".  Trzymam za nas mocno kciuki - jeszcze będzie pięknie.

[Karolina7]

Hej, objawy troche puściły ale mam wątpliwości. Czy jest możliwe, że mam drugi rzut? Chodzę jak robocop i do tego doszlo uczucie bolacych mięśni w nogach (które troche zelzalo), sztywności w prawej rece i mrowien przy nasisku palców. Bylam w piatek w szpitalu na podaniu drugiej dawki ocrevusa i neuro mówiła, że jestem jeszcze "chroniona" sterydami, które bralam 3 tyg temu. Czy moze ja mam juz paranoje? Rano wstaje jak połamana i czuje, ze jestem cala spocona ale nie jestem. Rano czuje sie jak nabita na pal, porazona przez piorun.