Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Nowa na pokładzie :)
#1
Hej wszystkim,

miło będzie Was poznać Uśmiech

Trochę już poczytałam to forum i postanowiłam też napisać.

Widziałam tutaj wątki "prezent na X urodziny" - w moim przypadku stwardnienie rozsiane to spóźniony prezent na 31 urodziny Oczko

Nie ukrywam, że to świeża sprawa, czasami jest okej, czasami jestem wściekła, że jestem chora i czuję smutek przeplatany z gniewem, ale WALCZĘ.

Swój pierwszy rzut (albo pierwszy tak poważny) miałam we wrześniu tego roku. Kilka miesięcy po tym, jak wygrzebałam się z trudnej relacji i zakończyłam 11-letni związek. Ledwie zaczęłam dochodzić trochę do siebie i powoli cieszyć się życiem, to 1 września obudziłam się z dziwnym uczuciem w nodze.

Z początku myślałam, że to przez zmęczenie, albo "zdrętwienie" po śnie. Pamiętam, że byłam święcie oburzona, że zakłóciło mi to dzień i wolniej niż zwykle szłam do sklepu albo na spacer z psem.

Zaczęłam się denerwować, gdy na drugi dzień nic nie mijało, tylko wręcz się nasilało. Wyszłam z domu, jednak szurałam już dziwnie nogą i uginało się kolano w niekontrolowany sposób.

Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu. Pani doktor skwitowała, to co się dzieje ze mną w następujący sposób:  "młodzi czasem tak mają" i dała skierowanie do poradni neurologicznej.

Umówiłam się na odległy termin, ale w międzyczasie znalazłam neurologa prywatnie, którego miałam mieć za tydzień.

Jednak problem z nogą nasilał się z dnia na dzień, więc pojechałam na pogotowie. Tam zrobiono mi tomografię kręgosłupa i stwierdzono, że to niedowład przez jakąś minimalną wypuklinę. Badał mnie lekarz o innej specjalizacji niż neurologia i takie właśnie wyciągnął wnioski. Na początku podejrzewano także udar.

Dostałam 2 kroplówki, odrobinę mi się poprawiło i mnie wypuścili z listą leków, które w ogóle mi nie pomogły. W sumie nic dziwnego potem zrozumiałam dlaczego.

Minęło kilka dni bezsensownego brania leków i przyszedł czas na wizytę u neurologa. Szłam, podtrzymując się znajomych, ewentualnie ściany,  a pokonanie trzech schodów... Pokonywało mnie, a nie te schody.

W tamtym momencie nagle miałam przebłyski, jak wiele miejsc jest totalnie niedostosowanych dla osób z niepełnosprawnościami.

Neurolog powiedziała, że mam pilnie robić rezonans głowy z kontrastem i odcinka lędźwiowego. Od razu stwierdziła, że jej zdaniem jest to SM. Nie chciałam już na nic czekać i zrobiłam rezonans prywatnie, wyszło sporo zmian demielinizacyjnych, w tym jedna w typie Balo, jednoznacznie wskazujących na SM.

Pilnie skierowano mnie do szpitala. W tamtym momencie ledwie chodziłam, a do tego doszedł mi niedowład lewej ręki. Utrzymanie kubka z kawą sprawiało mi kłopot, inaczej odczuwałam temperaturę, a napisanie SMS-a to była przeprawa na godzinę.

Tym samym zaczynałam sterydy, gdy miałam niedowład lewej nogi, ręki, a samo siadanie sprawiało mi trudność, bo od razu leciałam na jedną stronę.

W szpitalu podawali mi sterydy 11 DNI, najpierw normalna dawka, potem zmniejszona. Przy wyjściu ze szpitala był postęp, na tyle, że poruszałam się z chodzikiem.

Tempo tego wszystkiego było takie, że dopiero teraz mam czas usiąść i to spisać. A kiedy to przyswoję, nie wiem.

Gdy wyszłam z tamtego szpitala, to po tygodniu udało mi się dostać na rehabilitację na oddział. Za mną 5 tygodni, w trakcie których porzuciłam chodzik na rzecz laski, a potem laskę na rzecz własnych nóg.

Aktualnie chodzę praktycznie normalnie, mały problem został mi jeszcze przy schodzeniu ze schodów.

24 listopada zakwalifikowano mnie do programu lekowego i otrzymałam Tecfiderę. Dziś wzięłam pierwszą tabletkę (zaraz będzie druga) i próbuję być dobrej myśli w tym wszystkim.
Odpowiedz
#2
Martynko, musisz być dobrej myśli, to najważniejsze - odpowiednie podejście do sytuacji, nie poddawanie się, Super, że jesteś już w programie.
U mnie diagnoza jest od 7 lat, bez leczenia, ale problem z nogami zaczął się 2 lata temu, lewa noga żyła własnym życiem, zaczęły mi się przeprosty w kolanie. Powiedziałam o tym mojemu neuro i przepisał mi Fampyrę, po trzech dniach brania wchodziłam po schodach bez podciągania się na poręczy. Może spytaj swojego neuro.
Trzymaj się Serce
Odpowiedz
#3
Cześć Martynko. Witaj wśród Nas, wyjątkowych Uśmiech . Super Twój post. Widzę w nim mocną kobietę, która nigdy się nie poddaje. Tak trzymaj Uśmiech. U mnie też przed pierwszym rzutem była kumulacja stresu i wycieńczenia organizmu. Dostałam prezent - rzut. Mnie też oczywiście każdy zbywał. U mnie rehabilitacja i prądy dały najlepszy efekt. Myślę że jeśli weszłaś do programu to jesteś pod dobrą opieką Uśmiech teraz tylko głową do góry i co Nas nie zabije to Nas wzmocni Uśmiech.
Odpowiedz
#4
Witaj Martyno! ... kolejna wybrana w tej ruletce Uśmiech

Z czasem myśl o chorobie będzie jakby 'obok', a większość czasu nawet nie będziesz o niej pamiętała ... w wirze życia codziennego gdzieś ta myśl o SM znika Uśmiech

Początki rzeczywiście są trudne dlatego trzymaj się dzielnie Uśmiech

U mnie też wszystko zaczęło się jak miałam 31 lat.
Odpowiedz
#5
(25-11-2022, 23:17)yasmina napisał(a): Martynko, musisz być dobrej myśli, to najważniejsze - odpowiednie podejście do sytuacji, nie poddawanie się, Super, że jesteś już w programie.
U mnie diagnoza jest od 7 lat, bez leczenia, ale problem z nogami zaczął się 2 lata temu, lewa noga żyła własnym życiem, zaczęły mi się przeprosty w kolanie. Powiedziałam o tym mojemu neuro i przepisał mi Fampyrę, po trzech dniach brania wchodziłam po schodach bez podciągania się na poręczy. Może spytaj swojego neuro.
Trzymaj się Serce


Dziękuję. Cieszę się, że z chodzeniem teraz u Ciebie lepiej. 
U mnie dalej trwa rehabilitacja, tylko taka na którą dojeżdzam + codziennie ćwiczę w domu i powoli lepiej z nogą i tym schodzeniem. Krok po kroku i zobaczymy, jak to będzie dalej. 

(26-11-2022, 12:51)Lusia98 napisał(a): Cześć Martynko. Witaj wśród Nas, wyjątkowych Uśmiech . Super Twój post. Widzę w nim mocną kobietę, która nigdy się nie poddaje. Tak trzymaj Uśmiech. U mnie też przed pierwszym rzutem była kumulacja stresu i wycieńczenia organizmu. Dostałam prezent - rzut. Mnie też oczywiście każdy zbywał. U mnie rehabilitacja i prądy dały najlepszy efekt. Myślę że jeśli weszłaś do programu to jesteś pod dobrą opieką Uśmiech teraz tylko głową do góry i co Nas nie zabije to Nas wzmocni Uśmiech.


Cześć Uśmiech 
Właśnie z tego, co czytałam u wielu osób kumulacja stresu przyczyniała się do tego rzutu. 
Myślę, że po pozbyciu się z otoczenia toksycznych ludzi będzie mi teraz łatwiej zachować względny spokój.
Tak, dzięki rehabilitacji praktycznie normalnie chodzę, a ledwie dawałam radę z chodzikiem, także widzę ogromne rezultaty. 
Dziękuję Uśmiech

(26-11-2022, 16:20)Tosiia napisał(a): Witaj Martyno! ... kolejna wybrana w tej ruletce Uśmiech

Z czasem myśl o chorobie będzie jakby 'obok', a większość czasu nawet nie będziesz o niej pamiętała ... w wirze życia codziennego gdzieś ta myśl o SM znika Uśmiech

Początki rzeczywiście są trudne dlatego trzymaj się dzielnie Uśmiech

U mnie też wszystko zaczęło się jak miałam 31 lat.


Cześć, 
czyli widzę, że dopadło nas w tym samym wieku. Trudno jest to na początku wszystko ułożyć, ale myślę, że z czasem jakoś to sobie poukładam, bo dopiero od 2 tygodni po szpitalach jestem w domu i mogę powoli wracać "do normalnego życia".
Odpowiedz
#6
Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. 
Mi najbardziej pomógł powrót do pracy. (Zajęcie się obowiązkami).
Odpowiedz
#7
(27-11-2022, 14:41)smarrito napisał(a): Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. 
Mi najbardziej pomógł powrót do pracy. (Zajęcie się obowiązkami).

Dziękuję. Mam taką nadzieję, na razie zaczęłam brać Tecfiderę (za mną tydzień na niższej dawce, dzisiaj wskoczyło 240 mg) i jakoś to wszystko powoli ogarniać. Jestem zagubiona w tym wszystkim na razie, ale podczytuje forum i oswajam się powolutku. 

Co do pracy - przyznam szczerze, że nawet gdy leżałam w szpitalu, to trochę pracowałam i może od samego rzutu do teraz miałam 2 tygodnie bez pracy. Doceniam wygodę tego, że pracuję zdalnie. Czuję, że to pomogło mi się utrzymać w ryzach mimo wszystko. A skoro mogę nawet pracować z telefonu, to korzystałam Uśmiech
Odpowiedz
#8
(02-12-2022, 15:46)MartynaCe napisał(a):
(27-11-2022, 14:41)smarrito napisał(a): Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. 
Mi najbardziej pomógł powrót do pracy. (Zajęcie się obowiązkami).

Dziękuję. Mam taką nadzieję, na razie zaczęłam brać Tecfiderę (za mną tydzień na niższej dawce, dzisiaj wskoczyło 240 mg) i jakoś to wszystko powoli ogarniać. Jestem zagubiona w tym wszystkim na razie, ale podczytuje forum i oswajam się powolutku. 

Co do pracy - przyznam szczerze, że nawet gdy leżałam w szpitalu, to trochę pracowałam i może od samego rzutu do teraz miałam 2 tygodnie bez pracy. Doceniam wygodę tego, że pracuję zdalnie. Czuję, że to pomogło mi się utrzymać w ryzach mimo wszystko. A skoro mogę nawet pracować z telefonu, to korzystałam Uśmiech

Hej,ja właśnie jestem przed wyborem aubagio czy tec.W środę muszę zdecydować.Mozesz mi powiedzieć jak się czujesz na początku kuracji?
Pozdrawiam serdecznie,dzięki za info
Odpowiedz
#9
(06-12-2022, 00:28)Gocha napisał(a):
(02-12-2022, 15:46)MartynaCe napisał(a):
(27-11-2022, 14:41)smarrito napisał(a): Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. 
Mi najbardziej pomógł powrót do pracy. (Zajęcie się obowiązkami).

Dziękuję. Mam taką nadzieję, na razie zaczęłam brać Tecfiderę (za mną tydzień na niższej dawce, dzisiaj wskoczyło 240 mg) i jakoś to wszystko powoli ogarniać. Jestem zagubiona w tym wszystkim na razie, ale podczytuje forum i oswajam się powolutku. 

Co do pracy - przyznam szczerze, że nawet gdy leżałam w szpitalu, to trochę pracowałam i może od samego rzutu do teraz miałam 2 tygodnie bez pracy. Doceniam wygodę tego, że pracuję zdalnie. Czuję, że to pomogło mi się utrzymać w ryzach mimo wszystko. A skoro mogę nawet pracować z telefonu, to korzystałam Uśmiech

Hej,ja właśnie jestem przed wyborem aubagio czy tec.W środę muszę zdecydować.Mozesz mi powiedzieć jak się czujesz na początku kuracji?
Pozdrawiam serdecznie,dzięki za info

Hej, przepraszam teraz zauważyłam, że pytałaś, więc pewnie po ptokach trochę, ale odpowiadam: 

na razie jest okej. Stosuje się do brania Tecfidery do bardziej obfitych posiłków ze zdrowymi tłuszczami i jedyny skutek uboczny, który mnie łapie co kilka dni to zaczerwienienie skóry. Parę razy też mocno swędzące. Znika to jednak po 20-30 minutach. Zazwyczaj pojawia się po 3h od wzięcia tabletki.
Odpowiedz
#10
(08-12-2022, 16:07)MartynaCe napisał(a):
(06-12-2022, 00:28)Gocha napisał(a):
(02-12-2022, 15:46)MartynaCe napisał(a):
(27-11-2022, 14:41)smarrito napisał(a): Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. 
Mi najbardziej pomógł powrót do pracy. (Zajęcie się obowiązkami).

Dziękuję. Mam taką nadzieję, na razie zaczęłam brać Tecfiderę (za mną tydzień na niższej dawce, dzisiaj wskoczyło 240 mg) i jakoś to wszystko powoli ogarniać. Jestem zagubiona w tym wszystkim na razie, ale podczytuje forum i oswajam się powolutku. 

Co do pracy - przyznam szczerze, że nawet gdy leżałam w szpitalu, to trochę pracowałam i może od samego rzutu do teraz miałam 2 tygodnie bez pracy. Doceniam wygodę tego, że pracuję zdalnie. Czuję, że to pomogło mi się utrzymać w ryzach mimo wszystko. A skoro mogę nawet pracować z telefonu, to korzystałam Uśmiech

Hej,ja właśnie jestem przed wyborem aubagio czy tec.W środę muszę zdecydować.Mozesz mi powiedzieć jak się czujesz na początku kuracji?
Pozdrawiam serdecznie,dzięki za info

Hej, przepraszam teraz zauważyłam, że pytałaś, więc pewnie po ptokach trochę, ale odpowiadam: 

na razie jest okej. Stosuje się do brania Tecfidery do bardziej obfitych posiłków ze zdrowymi tłuszczami i jedyny skutek uboczny, który mnie łapie co kilka dni to zaczerwienienie skóry. Parę razy też mocno swędzące. Znika to jednak po 20-30 minutach. Zazwyczaj pojawia się po 3h od wzięcia tabletki.

Dzięki, wczoraj wybrałam aubagio,ale nie wykluczone,że zmienimy na Kesimpte jak tylko będzie dostępna w poradni, mnogość zmian jest duża więc jest o co walczyć.
Pozdrawiam, zdrówka
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości