Kochani, tak sobie myślę, że mimo wszystko są gorsze choroby, bardziej uciążliwe, śmiertelne... Wiec głowa do góry i walczymy!
Na początku psychicznie kiepsko się czułam, ale kilka osób z tego forum uswiadomilo mnie, że SM to nie koniec świata. I za to Wam bardzo dziękuję! Teraz leżę po punkcji i zbieram sily do walki z tym SM-owym dziadem. Postanowiłam, że się nie poddam. Trzymajcie kciuki, żebym zespołu popunkcyjnego nie miala...
Nie lubię tej militarnej retoryki... Z SM po prostu się żyje, raz na wozie, raz pod wozem. Nie warto być ciągle nakręconym do jakiejś "walki". Lepiej wypić kieliszek wina, popatrzeć w gwiazdy, posłuchać muzyki... cieszyć się życiem po prostu.
A myśl, że są gorsze choroby towarzyszyła mi jeszcze przed diagnozą. Kiedy usłyszałam diagnozę, ucieszyłam się, że "to tylko SM". Moja diagnoza zbiegła się z tym, jak bliskiej mi osobie wykryto przerzuty raka, co mnie upewniło w przekonaniu, że SM to pikuś.
Żona mojego kuzyna w 7 miesiącu ciąży dowiedziała się, że ma złośliwego chłoniaka. Dziecko urodziła w 8 miesiącu i jest już po pierwszej silnej chemi i już jest akcja żeby znaleść jej genetyczmego bliźniaka do przeszczepu. Dziecko widuje czasem w aucie pod szpitalem. Moim zdaniem ona ma ciężko i przy niej mohe SM to "pikuś". ;(
11-05-2017, 22:48 (Ten post był ostatnio modyfikowany: 11-05-2017, 23:07 przez Magda.)
Wlasnie to miałam na myśli - że SM to choroba, z ktora się żyje, pracuje, wychowuje dzieci, marzy... Odbiera nam stopniowo sprawność, ale nie świadomość i możliwość obserwowania urokow życia. Anna Przybylska tej szansy nie miala, a ja doszlam do wniosku, że chocby nawet kiedyś i na wózku, ale może będę mogła patrzec i podziwiać wnuki.
Belanna, masz rację. Zależy też z kim się walczy. Czasem bronią może okazać się czułość i spokój. Jakkolwiek to nazwiemy, ja po prostu postanowilam się nie poddac i jeśli wino i gwiazdy okażą się pomocne, to ja z tych metod chetnie skorzystam. Dorzucę do tego jeszcze spacery po lesie, wakacje w górach, więcej zabaw z dziećmi, a szybkie prysznice postaram się czasem zamieniac na wannę z pianką, bo biedna, choc nowa to miesiącami juz stoi nieuzywana.
A jeśli to co napisalam wydaje się Wam zbyt wzniosle to zrozumcie... leżę po punkcji, przeglądam Internet w telefonie, szukam inspiracji i staram się nie dopuścić do siebie obawy ani załamania. Pewnie niedługo wszystko wróci do normy, a codziennosc przytlumi moją walecznosc
Hej Magda! Przez chwile sie zastanawialam, jak to mozliwe, zeby dwie rozne osoby mogly miec ten sam nick
Bardzo dobrze widziec Cie w lepszej formie! Trzymaj sie cieplo i nie daj sie. Walcz, wpatruj sie w gwiazdy, zaprzyjazniaj sie czy zwyczajnie olewaj - rob co Ci w duszy gra, tylko nie daj sobie popsuc humoru
Duzo zdrowia!
You are never too old to set a new goal or to dream a new dream...
(11-05-2017, 22:48)Magda napisał(a): Wlasnie to miałam na myśli - że SM to choroba, z ktora się żyje, pracuje, wychowuje dzieci, marzy... Odbiera nam stopniowo sprawność, ale nie świadomość i możliwość obserwowania urokow życia. Anna Przybylska tej szansy nie miala, a ja doszlam do wniosku, że chocby nawet kiedyś i na wózku, ale może będę mogła patrzec i podziwiać wnuki.
Belanna, masz rację. Zależy też z kim się walczy. Czasem bronią może okazać się czułość i spokój. Jakkolwiek to nazwiemy, ja po prostu postanowilam się nie poddac i jeśli wino i gwiazdy okażą się pomocne, to ja z tych metod chetnie skorzystam. Dorzucę do tego jeszcze spacery po lesie, wakacje w górach, więcej zabaw z dziećmi, a szybkie prysznice postaram się czasem zamieniac na wannę z pianką, bo biedna, choc nowa to miesiącami juz stoi nieuzywana.
A jeśli to co napisalam wydaje się Wam zbyt wzniosle to zrozumcie... leżę po punkcji, przeglądam Internet w telefonie, szukam inspiracji i staram się nie dopuścić do siebie obawy ani załamania. Pewnie niedługo wszystko wróci do normy, a codziennosc przytlumi moją walecznosc
Hej Magda. Jak się czujesz? Miałaś jeszcze jakieś badania? Lekarze coś więcej Ci mówili?
Doskonale rozumiem Twoje przemyślenia. Mimo wielu lat choroby - czasem dopadają mnie różne myśli, czasem skrajne.
Trzymam kciuki! Pisz o wszystkim, co Cię męczy. Lepiej się wygadać niż tłamsić to w sobie.
(11-05-2017, 22:48)Magda napisał(a): Wlasnie to miałam na myśli - że SM to choroba, z ktora się żyje, pracuje, wychowuje dzieci, marzy... Odbiera nam stopniowo sprawność, ale nie świadomość i możliwość obserwowania urokow życia. Anna Przybylska tej szansy nie miala, a ja doszlam do wniosku, że chocby nawet kiedyś i na wózku, ale może będę mogła patrzec i podziwiać wnuki.
Belanna, masz rację. Zależy też z kim się walczy. Czasem bronią może okazać się czułość i spokój. Jakkolwiek to nazwiemy, ja po prostu postanowilam się nie poddac i jeśli wino i gwiazdy okażą się pomocne, to ja z tych metod chetnie skorzystam. Dorzucę do tego jeszcze spacery po lesie, wakacje w górach, więcej zabaw z dziećmi, a szybkie prysznice postaram się czasem zamieniac na wannę z pianką, bo biedna, choc nowa to miesiącami juz stoi nieuzywana.
A jeśli to co napisalam wydaje się Wam zbyt wzniosle to zrozumcie... leżę po punkcji, przeglądam Internet w telefonie, szukam inspiracji i staram się nie dopuścić do siebie obawy ani załamania. Pewnie niedługo wszystko wróci do normy, a codziennosc przytlumi moją walecznosc
Hej Magda. Jak się czujesz? Miałaś jeszcze jakieś badania? Lekarze coś więcej Ci mówili?
Doskonale rozumiem Twoje przemyślenia. Mimo wielu lat choroby - czasem dopadają mnie różne myśli, czasem skrajne.
Trzymam kciuki! Pisz o wszystkim, co Cię męczy. Lepiej się wygadać niż tłamsić to w sobie.
Reni, dziękuję za cieple słowa. Jestem już w domu, teraz pozostało czekanie na wyniki. Z wczorajszego rezonansu wynika, ze w rdzeniu nie mam zmian Na razie leżę, bo jak tylko wstanę to zaczyna mnie boleć głowa
witam !!!
jestem mamą 12 latka u ktorego stwierdzono stwardnienie rozsiane nie wiem jak mam sie w tym odnalezc - co prawda zakwalifikowal sie na leczenie juz jest po dwoch dawkach leku rebif ale nie wiem co mam dalej robic jak pomoc od czego zaczac teraz synek jest jeszcze w szpitalu ale w poniedzialek wychodzimy i mamy pozniej robic dalsze zastrzyki w domu .lekarz nam mowi ze mamy sie postarac o rowerek dla synka i pojsc na komisje aby orzekli stopien niepelnosprawnosci ale niewiem gdzie uderzyc .jestem poprostu zielona w tych sprawach i niewiem co dalej ....bardzo prosze o jakas podpowiedz
Cześć.
Stopień niepełnosprawności (czy też orzeczenie o niepełnosprawności - w przypadku dzieci) przyznaje Powiatowa (lub Miejska) komisja ds. orzekania niepełnosprawności. Widzę, że w profilu podałaś, że jesteś z Opola. Tu znajdziesz dane komisji w Twoim mieście: http://www.bip.um.opole.pl/?id=1349. Część dokumentów wypełniasz sama, a część wniosku - lekarz prowadzący, w tym przypadku neurolog. Możesz poprosić już w szpitalu o wypełnienie. Formularz weź ze sobą, bo lekarze raczej takich nie mają. Można wydrukować go z internetu lub dostać w siedzibie komisji. Razem z wnioskiem musisz też złożyć posiadaną dokumentację medyczną (ksero wypisu ze szpitala, ksero karty z poradni neurologicznej itp - w zależności od tego, czym dysponujesz)
Co do rowerka - można kupić w pełni odpłatnie lub (po orzeczenia o niepełnosprawności) starać się o dofinansowanie z PFRON. Poza tym, mając stopień można odliczać (w tym przypadku - Ty jako rodzic) od podatku zakupy sprzętu rehabilitacyjnego.
Jak się czuje Synek? Jak On sobie radzi w tej nowej sytuacji? Najważniejsze, że od razu został zakwalifikowany do programu. Szybkie wdrożenie leczenie jest naprawdę ważne.
Jeśli masz jakiekolwiek pytania, pisz śmiało!
Witaj
Gdzie się udac załatwić formalności juz Monika ci napisała. Ja dodam jeszcze ze moim zdaniem warto byłoby pójść do psychologa. Nam dorosłym w pierwszych chwilach po diagnozie nie jest łatwo a co dopiero 12 latkowi... poza tym tobie jako mamie tez pewnie by to pomogło. I myślę że dobrze by było gdyby jak najwięcej informacji o chorobie uzyskał od ciebie i od lekarza żeby nie naczytal się niepotrzebnie jakiś artykułów w internecie.
Jak on się teraz czuje? I jak ty się czujesz?
Powodzenia. Trzymajcie się
Trzymaj sie cieplo i nie daj sie. Walcz, wpatruj sie w gwiazdy, zaprzyjazniaj sie czy zwyczajnie olewaj - rob co Ci w duszy gra, tylko nie daj sobie popsuc humoru 
Na razie leżę, bo jak tylko wstanę to zaczyna mnie boleć głowa 