Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę...

[Paulina90]

Leczenie pierwszej linii (lub pierwszego rzutu bo takie dwie nazywy funkcjonują) to jest to które dostaje się w pierwszej kolejności czyli leki takie jak interferon copaxone czy tecfidera a leczenie drugiej linii (drugiego rzutu) jest stosowane jeśli leczenie pierwszej linii się nie powiedzie (np nadal występują rzuty i stan zdrowia się pogarsza) i tu jest np gilenya i tysabri.

Czyli jeśli pierwszej linii leki mi nie pomogą i dostane leki drugiej linii (które nawet jeśli mi pomogą) to bede je miała refundowane tylko przez 5 lat? A co po tym okresie ?

Po tym okresie (a pewnie nawet wcześniej) planuję wyjazd z mężem i synkiem na stałe do Irlandii, jeśli wszystko się powiedzie (teraz po ciąży ponownie muszę stanąć do kolejki i kwalifikacji do Gilenyi, co jest najzwyklejszą dyskryminacją... Z 5 lat zostały mi zaledwie 2 lata refundacji)... Tam w Irlandii leki II linii są dożywotnio refundowane.

Sprawę zgłosiłam do PTSR w Warszawie, a oni do Ministerstwa Zdrowia - we wrześniu mają nastąpić zmiany w ustawach - zobaczymy jakie...  
Tu możesz poczytać o moich zmaganiach z nimi:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=700

Zostałam nieco na siłę wepchnięta przez lekarkę na tę Gilenyę w 2013 r. (obecnie mam 28 lat, SM od 2007) , "bo byłam młoda i miałam dużo ognisk", chociaż stan fizyczny bardzo dobry utrzymuję do dziś, nieco podkoloryzowała moje wyniki (i nie tylko moje), ale chciała dobrze (wówczas jeszcze wszystkie leki miały limity, obecnie I linia - już nie).

Wiem, że to ciężka decyzja, ale ja bym została w UK na Twoim miejscu, zwłaszcza, że masz dziecko, a ono potrzebuje sprawnej i szczęśliwej mamy u swego boku. Sama mam w Irlandii pojedynczych znajomych, w tym koleżankę ze szkoły chorą na SM - ona nie boi się zajść w ciążę i utraty leków... Decyzja jednak należy do Ciebie

Pozdrawiam

Przeczytałam Twoją historię Elsie i jestem zdruzgotana tym jak zostałaś potraktowana. Zawsze myślałam, że leczenie jest przerywane na okres ciąży a po połogu normalnie wraca się do leczenia sprzed ciąży (powinno być to logiczne, szkoda, że nie dla naszego Ministerstwa Zdrowia ) Jest to naprawde przykre... nie dość, że chorujemy na straszną chorobę, to jeszcze człowiek mimo, że chciałby powiększyć rodzinę, to się obawia, że zostanie potem zdyskwalifikowany z leczenia.

I oczywiście chciałam pogratulować dzidzi. Sama odkąd zostałam mamą czuje się jakbym mogła góry przenosić.

---

Proszę powiedzcie mi jeszcze tak szczerze:
Czy czujecie się lepiej od kiedy się leczycie? Widzicie poprawę w samopoczuciu? Zawsze wzbraniałam się przed leczeniem... sama nie wiem czemu jest we mnie tak ogromny lęk przed tym. Wyobrażam sobie siebie codziennie wstrzykującą leki, nie mającą siły i energii, leżącą większość czasu w łóżku z środkami przeciwbólowymi.
Zwłaszcza, że odkąd choruję, mam co dwa lata rzut ( w 2015 miałam dwa w ciągu roku). Czasami nie dociera to do mnie, że jestem chora bo na prawdę dobrze się czuję. Czasami czuję mrowienie w nodze, ale juz prawie się do tego przyzwyczaiłam. Boję się tego, że jak zacznę leczenie to moje SM przybierze bardziej agresywną postać. Wiem o tym, że powinnam myśleć pozytywnie i po to jest leczenie żeby było lepiej...ale mimo wszystko te mysli jednak są...

[Elsie]

Uważam, że mi leczenie pomogło - po I mocnym rzucie (zdrętwienie prawej strony ciała) w 2007 r. trafiłam do zagranicznego programu klinicznego (prowadził go w moim mieście ordynator szpitala, do którego trafiłam, więc od razu mnie wyłapał). Pod koniec badania, chyba ostatni rok wszyscy na pewno dostawali lek, co do moich wcześniejszych lat - wydaje mi się, że też dostałam lek, a nawet jeśli placebo, to baaardzo skuteczne - ale święcie wierzyłam w to, że to nie sól fizjologiczna

W Polsce zaczyna się leczenie od II rzutu dopiero. Wstrzykiwałam sobie interferon Rebif 3x w tygodniu. Łatwe zwłaszcza psychicznie to nie było. Gdy program się skończył i zostałam już bez leków, to w 2013 r. dopiero miałam II rzut - lekki (następnie kilka miesięcy na w/w Rebifie i chwilę później nieco Gilenya - 3 lata i rewelacyjne skutki, w tym żadnych ubocznych). Kolejnych 2 rzutów (lekkich) dostałam po odstawieniu Gilenyi na okres kilku miesięcy przed staraniem się o dziecko.

Na swoim przykładzie mogę stwierdzić, że warto działać od samego początku z lekami, jeśli państwo na to pozwala. Dodam tylko, że ja dodatkowo korzystałam z pomocy zaufanego bioenergoterapeuty, do dziś korzystam (ja w to wierzę i tego się trzymam, skoro mi pomaga Pozytywne myślenie i wiara to podstawa w każdej chorobie! Ale też nie każdy w uzdrowicieli, za dużo też oszustów w tej branży...). Poza tym wiadomo - zdrowe odżywianie, suplementy, sport, ruch i heja do przodu!

Ale tak naprawdę tylko lekarz będzie w stanie określić, czy potrzebujesz leku, czy też pociągniesz dalej bez i jaki jest etap Twojej choroby.

[Miriam]

Proszę powiedzcie mi jeszcze tak szczerze:
Czy czujecie się lepiej od kiedy się leczycie? Widzicie poprawę w samopoczuciu? Zawsze wzbraniałam się przed leczeniem... sama nie wiem czemu jest we mnie tak ogromny lęk przed tym. Wyobrażam sobie siebie codziennie wstrzykującą leki, nie mającą siły i energii, leżącą większość czasu w łóżku z środkami przeciwbólowymi.
Zwłaszcza, że odkąd choruję, mam co dwa lata rzut ( w 2015 miałam dwa w ciągu roku). Czasami nie dociera to do mnie, że jestem chora bo na prawdę dobrze się czuję. Czasami czuję mrowienie w nodze, ale juz prawie się do tego przyzwyczaiłam. Boję się tego, że jak zacznę leczenie to moje SM przybierze bardziej agresywną postać. Wiem o tym, że powinnam myśleć pozytywnie i po to jest leczenie żeby było lepiej...ale mimo wszystko te mysli jednak są...

Powiem szczerze, że te kilka tygodni kiedy czekałam na włączenie do programu lekowego to był dla mnie najgorszy czas, zwłaszcza dla psychiki. Oczami wyobraźni widziałam te zdezorientowane limfocyty obgryzające moje osłonki mielinowe zupełnie bezkarnie i poza jakąkolwiek kontrolą. Dla mnie to było oczywiste, że chcę się leczyć i to jak najszybciej, żeby nie dać chorobie przewagi. Badania również wskazują, że im szybciej po diagnozie podejmie się leczenie, tym większe są szanse na zachowanie sprawności przez dłuższy czas. Leki nie są doskonałe, wiadomo, ale to nie jest też tak że leżysz ciągle w łóżku na lekach przeciwbólowych. Leki mają działać tak, żeby umożliwić Ci normalne funkcjonowanie. Jeżeli masz dotkliwe skutki uboczne - zmieniasz lek bez żadnych zbędnych ceregieli. Nie jest dobrze, żeby skutki uboczne leczenia były bardziej dotkliwe niż sama choroba, jasne. Ludzie też różnie tolerują różne leki więc nie wszystko jest dla wszystkich. Ja na przykład biorę doustną Tecfiderę bo nie chciałam się kłuć, a poza tym badania wskazują, że jest skuteczniejsza i nie mam praktycznie żadnych skutków ubocznych - z listy w ulotce do tej pory miewam od czasu do czasu zaczerwienioną przez chwilę skórę i wypadają mi włosy (ale z tego co czytałam - w końcu przestaną i to niekoniecznie dlatego, że już nie będzie miało co wypaść . Poza tym jest bardzo w porządku

---

A jeszcze a propos psychiki - teraz kiedy już biorę leki, jestem dużo spokojniejsza, spadł mój poziom stresu. Myślę, że dzięki temu również mam bardziej pozytywne nastawienie do choroby, a jestem pewna że to bardzo poprawia stan zdrowia  
[/quote]

[Elsie]

Podpisuję się pod słowami Miriam!

Na chwilę obecną staram się utrzymać laktację, doszlifować ją i podrasować (bo na razie różnie z nią bywa i muszę dokarmiać mlekiem modyfikowanym...), chociaż wyniki badań nie są jednoznaczne, czy karmienie piersią ma wpływ na przebieg choroby, ale i tak nie mam nic do stracenia podczas ponownego sterczenia w kolejce do powrotu do Gilenyi... Niech chociaż maluch skorzysta
Na forach SM-owe mamy bardzo polecały karmienie piersią, bo im pomogło w walce z chorobą, opóźniło nadejście rzutu nawet o kilka lat, albo choroba ustała (o ile można to stwierdzić przy SM ).
http://sm24.pl/esemowe-sprawy/sm-a-ciaza/ (ostatni akapit "SM a karmienie piersią")

[Miriam]

Dziewczyny, ja wyjeżdżam się wakacjować, ale na ostatnią chwilę wrzucam link w tym temacie
https://www.hafija.pl/2017/08/stwardnienierozsiane.html

[klaudia26]

Elsie oczywiście karmienie piersią ci polecam bo sama karmiłam całą moją trójkę ale w moim przypadku nie opóźniło to rzutu. Karmiąc moje drugie dziecko dostałam rzut po którym otrzymałam diagnoze. Synek miał przymusowe odstawienie od piersi kiedy poszłam do szpitala.
Poza tym dodam że teraz nie jest wymagany drugi rzut żeby rozpocząć lecznice. Kiedyś tak było o czym sama się też przekonałam ale zostało to zmienione. Teraz można zacząć leczenie juz po pierwszym rzucie.
A jeśli chodzi o leczenie to na razie niewiele mogę powiedzieć. Od maja mam copaxone wiec jeszcze trochę za krótko żeby mówić o działaniu. Ale od czasu diagnozy czyli od marca 2014 roku kiedy miałam najsilniejszy rzut później miałam dwa w 2016 (dodam że w 2015 urodziłam dziecko a jak wiadomo podczas ciąży mamy tak jakby okres ochronny) a na rezonansie z maja w porównaniu do poprzedniego (czyli z października kiedy miałam rzut) wyszły dwie nowe zmiany. Także miejmy nadzieje ze lek będzie działał tak jak powinien i kolejny rezonans będzie bez nowych zmian.

[Elsie]

Uwaga, uwaga!

Najmilsza wiadomość i aktualizacja w moim "męczeńskim" wątku: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...61#pid6561
Kobiety po porodzie w II linii, wygrałyśmy z systemem! Pierwszy mały wielki krok

[Paulina90]

Uwaga, uwaga!

Najmilsza wiadomość i aktualizacja w moim "męczeńskim" wątku: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...61#pid6561
Kobiety po porodzie w II linii, wygrałyśmy z systemem! Pierwszy mały wielki krok

Super wiadomość Elsie!!!! Tak się cieszę!!!!

---

Ja też karmię małą piersią już 7,5 mca i wiem, że jak rozpocznę leczenie będę musiała ją odstawić. Już raz próbowałam i niestety próba się nie powiodła, bo moja córeczka jest bezbutelkowa i bezsmoczkowa. A mleka modyfikowanego nie chce nawet tknąć, już próbowałam kilka rodzai i zaciśnie wargi i nie ma mowy o zjedzeniu...
Jak dostałam steryd po rzucie to nie chciałam jej karmić (mimo, że lekarze powiedzieli, że mogę przy sterydach) udało mi się jej nie karmić tylko przez dwa dni (i to były moje okropne dwa dni, bo nie chciała już nawet nic jeść ani pić, pieluszke miała suchą i zaczełam się martwić, że jeszzcze mi się odwodni i w koncu jej podałąm tą pierś)

Tak poza tym to ciężko mi powiedzieć czy karmienie spowolniło moją chorobę... co prawda dostałam po 7 mcach od porodu rzut.
Czy zawsze jest tak jak się ma nowy rzut tzn. ze pojawia się nowa zmiana w mozgu? Czy jest tak, że to mogą po sobie dawać znać te stare?

[Elsie]

Paulinko, na własnym przykładzie mogę powiedzieć, że czasem stare ogniska się aktywizują... U mnie dwa siedziały sobie cicho przez kilka lat, bo przyjmowałam leki - jak tylko odstawiłam je na kilka miesięcy przed staraniem się o dzidzię - miałam 2 lekkie rzuty. Wydaje mi się też, że przyjmowane leki, nawet jeśli pojawi się rzut, dają szanse na to, aby przebiegł łagodniej. Tylko zapewne, jak to przy SM bywa - ile ludzi, tyle opinii i doświadczeń.

Nie wiedziałam, że teraz już po I rzucie otrzymuje się lek na NFZ - mój kolega miał rok temu i w dalszym ciągu niczego nie dostaje. Jego stan jest bardzo dobry, rzut się cofnął. Ale teraz idzie do szpitala (kurtuazyjnie, pewnie chcą mieć go "pod opieką" na wszelki wypadek) i zobaczymy, jak się potoczy jego historia.

[klaudia26]

U mnie każdy rezonans wykazuje nowe zmiany...
A jeśli chodzi o odstawienie od piersi to mój syn (ten który przymusowo musiał się oduczyć) tez nie chciał pić mleka. Nie pił przez miesiąc a później zaczął i pije do tej pory a ma już 4 lata. Ale moje dzieci miały alergie na mleko modyfikowane i piły zwykle krowie mleko.