Liczba postów: 547
Liczba wątków: 11
Dołączył: Wrz 2018
Reputacja:
15
Kapelusze, kapelusze ? a ja chodzę w bandanach. Czarnych i czerwonych, niebieskich i zielonych. Normalnie dla mnie bomba.
Wybaczcie ale dzisiaj już mi wszystko jedno z tym nastrojem, więc postanowiłem dla odmiany przeżyć dzień jako uśmiechnięty ignorant.
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
04-06-2019, 19:33
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 04-06-2019, 19:35 przez speculum.)
(04-06-2019, 16:41)Anka napisał(a): Napisze wam ze kapelusz dla mnie na plaze ok ale jak widze kogos w kapeluszu na ulicy to zazdroszcze odwagi, no ale nie mi oceniac co ludzie nosza?
Chyba jednak powinnysmy mieć wiecej odwagi i luzu
(04-06-2019, 18:01)fruu napisał(a): Kapelusze, kapelusze ? a ja chodzę w bandanach. Czarnych i czerwonych, niebieskich i zielonych. Normalnie dla mnie bomba.
Wybaczcie ale dzisiaj już mi wszystko jedno z tym nastrojem, więc postanowiłem dla odmiany przeżyć dzień jako uśmiechnięty ignorant.
Dla mężczyzny dobra opcja  Masz dziś kumulacje złego?
Liczba postów: 547
Liczba wątków: 11
Dołączył: Wrz 2018
Reputacja:
15
Kumulacja postępująca. W zasadzie to za chwilę zacznie mi się ulewać. Bolą mnie oczy, świat wiruje, prawa ręka gubi przedmioty a zmęczenie... w zasadzie to tego zmęczenia mam już serdecznie dosyć. Chcę rower, chcę góry. Nie muszę mieć całego świata ale może chociaż jego cząstkę? Taką malutką? Chcę móc zanieść sobie sam do biurka własnoręcznie zrobioną herbatę. A idąc z kuchni do pokoju nie chcę opierać się o ściany. Czy chcenie normalności to dużo?
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(05-06-2019, 00:00)fruu napisał(a): Kumulacja postępująca. W zasadzie to za chwilę zacznie mi się ulewać. Bolą mnie oczy, świat wiruje, prawa ręka gubi przedmioty a zmęczenie... w zasadzie to tego zmęczenia mam już serdecznie dosyć. Chcę rower, chcę góry. Nie muszę mieć całego świata ale może chociaż jego cząstkę? Taką malutką? Chcę móc zanieść sobie sam do biurka własnoręcznie zrobioną herbatę. A idąc z kuchni do pokoju nie chcę opierać się o ściany. Czy chcenie normalności to dużo?
To faktycznie sporo zniechęcaczy Cię dopadło... co na to lekarz? Można choć kilka z nich wyeliminować lekami? WorkBorg pisał gdzieś tu na forum, że jest lek na zmęczenie, ale niestety nie pamiętam nazwy. Tęsknotę za górami rozumiem..
Ja mam obecnie niedosłuch, miałam coś podobnego 2,5 roku temu, tylko w innym uchu, trafiłam do szpitala na kilka dni na podanie sterydów i przeszło, dziś się dowiem, czy mam powtórkę z rozrywki. Nikt wtedy nie sugerował, że to może być sm (a było to 2 lata przed diagnozą), a i sami neurolodzy są podzieleni, jedni mówią, że to był rzut, inni, że nie jest to lokalizacja typowa dla sm.
Liczba postów: 547
Liczba wątków: 11
Dołączył: Wrz 2018
Reputacja:
15
(05-06-2019, 06:56)speculum napisał(a): (05-06-2019, 00:00)fruu napisał(a): Kumulacja postępująca. W zasadzie to za chwilę zacznie mi się ulewać. Bolą mnie oczy, świat wiruje, prawa ręka gubi przedmioty a zmęczenie... w zasadzie to tego zmęczenia mam już serdecznie dosyć. Chcę rower, chcę góry. Nie muszę mieć całego świata ale może chociaż jego cząstkę? Taką malutką? Chcę móc zanieść sobie sam do biurka własnoręcznie zrobioną herbatę. A idąc z kuchni do pokoju nie chcę opierać się o ściany. Czy chcenie normalności to dużo?
To faktycznie sporo zniechęcaczy Cię dopadło... co na to lekarz? Można choć kilka z nich wyeliminować lekami? WorkBorg pisał gdzieś tu na forum, że jest lek na zmęczenie, ale niestety nie pamiętam nazwy. Tęsknotę za górami rozumiem..
Ja mam obecnie niedosłuch, miałam coś podobnego 2,5 roku temu, tylko w innym uchu, trafiłam do szpitala na kilka dni na podanie sterydów i przeszło, dziś się dowiem, czy mam powtórkę z rozrywki. Nikt wtedy nie sugerował, że to może być sm (a było to 2 lata przed diagnozą), a i sami neurolodzy są podzieleni, jedni mówią, że to był rzut, inni, że nie jest to lokalizacja typowa dla sm.
Do poradni mam wyznaczony termin na dzisiaj. Zobaczymy co mi powiedzą.
Na zmęczenie brałem wcześniej Viregyt-K (100mg chlorowodorku amantadyny). Jednak przestałem brać bo kompletnie nie czułem różnicy a rozszalała mi się zgaga. Poza tym za dużo już tych prochów. Ostatnio dołożyli kolejny na stawy. Czy jak wyjdę 10 czerwca od urologa to dostanę jeszcze jeden? Zaczynam mieć tego dosyć. Wczoraj 3-4 letnia dziewczynka idąc z mamą nie tylko mnie dogoniła ale jeszcze bez odpoczynku i w podskokach doszła do domu. A ja nie potrafiłem przejść niecałych 300 metrów bez zatrzymywania się.
Wybaczcie, że napiszę to tutaj, ale jeśli nie tu, to nie wiem gdzie. Jest mi źle.
Liczba postów: 2 097
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
28
(05-06-2019, 08:56)fruu napisał(a): (05-06-2019, 06:56)speculum napisał(a): (05-06-2019, 00:00)fruu napisał(a): Kumulacja postępująca. W zasadzie to za chwilę zacznie mi się ulewać. Bolą mnie oczy, świat wiruje, prawa ręka gubi przedmioty a zmęczenie... w zasadzie to tego zmęczenia mam już serdecznie dosyć. Chcę rower, chcę góry. Nie muszę mieć całego świata ale może chociaż jego cząstkę? Taką malutką? Chcę móc zanieść sobie sam do biurka własnoręcznie zrobioną herbatę. A idąc z kuchni do pokoju nie chcę opierać się o ściany. Czy chcenie normalności to dużo?
To faktycznie sporo zniechęcaczy Cię dopadło... co na to lekarz? Można choć kilka z nich wyeliminować lekami? WorkBorg pisał gdzieś tu na forum, że jest lek na zmęczenie, ale niestety nie pamiętam nazwy. Tęsknotę za górami rozumiem..
Ja mam obecnie niedosłuch, miałam coś podobnego 2,5 roku temu, tylko w innym uchu, trafiłam do szpitala na kilka dni na podanie sterydów i przeszło, dziś się dowiem, czy mam powtórkę z rozrywki. Nikt wtedy nie sugerował, że to może być sm (a było to 2 lata przed diagnozą), a i sami neurolodzy są podzieleni, jedni mówią, że to był rzut, inni, że nie jest to lokalizacja typowa dla sm.
Do poradni mam wyznaczony termin na dzisiaj. Zobaczymy co mi powiedzą.
Na zmęczenie brałem wcześniej Viregyt-K (100mg chlorowodorku amantadyny). Jednak przestałem brać bo kompletnie nie czułem różnicy a rozszalała mi się zgaga. Poza tym za dużo już tych prochów. Ostatnio dołożyli kolejny na stawy. Czy jak wyjdę 10 czerwca od urologa to dostanę jeszcze jeden? Zaczynam mieć tego dosyć. Wczoraj 3-4 letnia dziewczynka idąc z mamą nie tylko mnie dogoniła ale jeszcze bez odpoczynku i w podskokach doszła do domu. A ja nie potrafiłem przejść niecałych 300 metrów bez zatrzymywania się.
Wybaczcie, że napiszę to tutaj, ale jeśli nie tu, to nie wiem gdzie. Jest mi źle.
Po to jest to forum, czasem trzeba sie wyzalic czy najzwyczajnie pomarudzic
Ja jak tlumacze komus jak sie czuje to po minie wnioskuje ze nie zrozumie ta osoba co to sm i jak czlowiek z sm funkcjonuje
Jak tlumacze ze szybko sie mecze ze nogi slabe to zawsze jakis durny komentarz uslysze
Najlepszy- ale to co tak do konca zycia bedziesz miec? Serio az tak sie zmeczylas?
Nie chce mi sie nawet komentowac
Liczba postów: 1 221
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
05-06-2019, 10:15
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 05-06-2019, 10:16 przez agica.)
też często spotykam się z niezrozumieniem
Liczba postów: 2 097
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
28
Bylam po Tec wlasnie.
Poznalam mloda dziewczyne i sobie pogadalysmy jak znosimy sm it
Mowila mi ze jest tu mlody chclopak z sm i marudzi jej ciagle jak to on sie ciagle zle czuje.
Najgorsze to ze on uwaza ze najgorzej jak zachoruje sie w mlodym wieku bo szybko przychodzi śmierć
Normalnie zaniemowilam
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
05-06-2019, 11:29
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 05-06-2019, 11:29 przez speculum.)
(05-06-2019, 11:07)Anka napisał(a): Bylam po Tec wlasnie.
Poznalam mloda dziewczyne i sobie pogadalysmy jak znosimy sm it
Mowila mi ze jest tu mlody chclopak z sm i marudzi jej ciagle jak to on sie ciagle zle czuje.
Najgorsze to ze on uwaza ze najgorzej jak zachoruje sie w mlodym wieku bo szybko przychodzi śmierć
Normalnie zaniemowilam
Może jest jęczybułą od urodzenia i sm tylko dało mu wiatru w ten żagiel marudy.
(05-06-2019, 08:56)fruu napisał(a): Do poradni mam wyznaczony termin na dzisiaj. Zobaczymy co mi powiedzą.
Na zmęczenie brałem wcześniej Viregyt-K (100mg chlorowodorku amantadyny). Jednak przestałem brać bo kompletnie nie czułem różnicy a rozszalała mi się zgaga. Poza tym za dużo już tych prochów. Ostatnio dołożyli kolejny na stawy. Czy jak wyjdę 10 czerwca od urologa to dostanę jeszcze jeden? Zaczynam mieć tego dosyć. Wczoraj 3-4 letnia dziewczynka idąc z mamą nie tylko mnie dogoniła ale jeszcze bez odpoczynku i w podskokach doszła do domu. A ja nie potrafiłem przejść niecałych 300 metrów bez zatrzymywania się.
Wybaczcie, że napiszę to tutaj, ale jeśli nie tu, to nie wiem gdzie. Jest mi źle.
Ja bym się nie porównywała z 3-latkami, to są małe cyborgi, z energią atomową w ciele.
Liczba postów: 547
Liczba wątków: 11
Dołączył: Wrz 2018
Reputacja:
15
(05-06-2019, 11:29)fruu napisał(a): [quote pid='26054' dateline='1559717787']
Do poradni mam wyznaczony termin na dzisiaj. Zobaczymy co mi powiedzą.
Na zmęczenie brałem wcześniej Viregyt-K (100mg chlorowodorku amantadyny). Jednak przestałem brać bo kompletnie nie czułem różnicy a rozszalała mi się zgaga. Poza tym za dużo już tych prochów. Ostatnio dołożyli kolejny na stawy. Czy jak wyjdę 10 czerwca od urologa to dostanę jeszcze jeden? Zaczynam mieć tego dosyć. Wczoraj 3-4 letnia dziewczynka idąc z mamą nie tylko mnie dogoniła ale jeszcze bez odpoczynku i w podskokach doszła do domu. A ja nie potrafiłem przejść niecałych 300 metrów bez zatrzymywania się.
Wybaczcie, że napiszę to tutaj, ale jeśli nie tu, to nie wiem gdzie. Jest mi źle.
Ja bym się nie porównywała z 3-latkami, to są małe cyborgi, z energią atomową w ciele. 
[/quote]
Wiem, że dzieci są często nie do zdarcia przez dorosłych. Sam taką dwójkę odchowałem ale nie ukrywam, że mimo wszystko takie sytuacje potrafią człowieka podłamać.
Jestem już po wizycie w poradni i skończyło się na skierowaniu do szpitala. Wyszło na to, że mam rzut. Rozpoznanie to "4-kk z. piramidowy z niedowładem prawych kk, z. móżdżkowy". I du*ę ;-(
Co to jest to kk?
|