Mój dzisiejszy nastroj

[Krzysiu95]

Jakbyśmy mieli nagle wyzdrowieć…Ja miałem co do tego biegłą sądową Panią neurolog.Nie powiem bo pierwszy ra ktoś od góry do dołu mnie badał i wypisywał wszystko co mówiłem.Teraz czekam na decyzję sąsu

[Akinom]

Ciesz się, że Ci cokolwiek dali. ZUS nic innego niż ZUS nie interesuje. Na 5 lat Ci dadzą, bo a nóż widelec wyzdrowiejesz. Mnie to nawet poinformowano, że mogę sobie dorobić, a co!!!:⁠-⁠D:⁠-⁠D:⁠-⁠D

[Bubka]

Krzysiu to daj znać jaką podjęli decyzję.

Zastanawiam się nad tym świadczeniem, ale ciągle sobie tłumacze, że no przecież JAKOŚ funkcjonuje i w sumie papiery leżą od października i czekają. U teściowej ostatnio byli, tylko że Ona jest leżąca. Papiery miała wysłane w czerwcu a komisja była w sobotę. A ja marudziłem, że czekałam 4 miesiące na komisję.

[Akinom]

Najgorsze to jest to, że trzeba składać wszystko do Wrocławia. Tam jest niestety jeszcze gorzej niż u nas lokalnie, bo każdego uzdrawiają i osoby serio chore nagłe są zdrowe, bo są za bardzo samodzielne. Bo same jedzą, same korzystają z toalety, same potrafię się przekręcić z boku na bok. Szczerze, to mam dosyc jeżdżenia po leki i poradni SM, w której trzeba zaistnieć w kartoece, żeby się ZUS nie czepial.

[Bubka]

Znam dziewczynę, która która dostała 75 punktów z racji, że dobrze naściemniała. Można, można.

[Akinom]

Nie umiem tak. Bo ja się zawsze wysypie. Nie ma opcji. No ale trudno, tak to już jest. Z resztą ich nie obchodzi to, za jak mi przyjdzie jechać głupim autobusem MPK, to sama tego nie zrobię, że do busa nie wsiądę, nie ma opcji. Że jak wsiadam do samochodu, to ktoś mi musi prawa nogę wsadzić. Że do kina nie pójdę, bo jest za ciemno i nie widzę schodków. Dużo jest takich sytuacji, że człowiek nie jest w stanie sobie sam poradzić. To niestety nikogo nie obchodzi. Jest głupia ankieta i już. Ktoś to specjalnie tak wymyślił, żeby za dużo pieniędzy nie dawać, ale szum medialny wokół tego zrobiło, że hoho. Jak to państwo pomaga.

[Lusia98]

Lessero lepiej tego nie oglądać w sensie przyszłości.
Ja już takie media wyłączyłam dawno, w sumie to jak covid zaczął szaleć to zupełnie zrezygnowalismy z telewizji i radia. Ewentualnie muzyka bez reklam.
Jakoś łatwiej się tak żyje.
U nas w kraju chyba jest najgorzej.
Mam bliska rodzinę w Niemczech i o rentę nie było najmniejszego problemu, bez widocznych niepełnosprawności.
Aż strach mi pomyśleć co by bylo gdyby były te problemy... Aczkolwiek może ta osoba musiałaby nagle "wyzdrowieć"...

[Tosiia]

lessero tutaj odpisze na Twoj poprzedni post z watku Tecfidera bo nie chce tam pisac nie w temacie.

Z tego co czytalam nie ma SM bez EBV ale znowu ile osob chorowalo na mononukleoze, a mimo tego nie zachorowali na SM. Mysle, ze nasza choroba jest bardzo skomplikowana jesli chodzi o proces jej powstania, potem aktywacji a potem leczenia/wejscia w wieloletnia remisje.

W 2025 przyznano nagrode Nobla za wykrycie zwiazane z genem FOX P3 ktory ma ogromne znaczenie w powstaniu SM i potem w jego przebiegu. Nie tylko w SM ale takze w wielu innych chorobach (glownie autoimunologicznych). Ciekawe - warto o tym poczytac jesli ktos nie slyszal.

Napisales tez w watku 'Preparat działa! nie ma nowych ognisk. I nie ma też najmniejszych śladów regeneracji starych. Czyli sukces, ale pacjent trafia na wózek w wyniku degeneracji i braku odżywienia starych zmian.' - ja ponad rok bralam stary lek Copaxone i czulam ze jest gorzej, ale wierzylam ze to lekarz/medycyna akademicka ma racje az w koncu mialam rzut (i na szczescie). Mysle, ze nawet najbardziej skuteczne dostepne leki jak Ocrevus moga nie byc odpowiednie dla kazdego pacjenta.

[Tosiia]

Wczoraj mialam kontrolny rezonans i uffff brak nowych zmian.

Lessero ale przeciez mozesz stosowac tiamine - jest ona dostepna w aptekach bez recepty ... nie potrzebujemy opatentowania. Masz protokol Klennera (oczywiscie na wlasna reke bez opieki lekarskiej bym tego osobiscie nie robila). Poza tym w latach 30 XX wieku nie bylo rezonansu magnetycznego i nie do konca mozna byc pewnym ze te osoby rzeczywiscie mialy stwardnienie rozsiane czy moze inna chorobe/niedobory.

Czy wiadomo jak ta tiamina dlugoterminowo wplynela na pacjenotw? bo jak przeczytasz dalsza czesc raportu a nie tylko ten wycinek co wkleiles to jest napisane ze '(...) relacjonował, że pacjentów wwożono na salę operacyjną na noszach, a po podaniu 30 mg tiaminy dooponowo wracali oni pieszo do swoich sal. Odpowiedź ta była względnie krótkotrwała, jednak doprowadziła Sterna do przekonania, że stwardnienie rozsiane jest niczym innym jak awitaminozą witaminy B1, a mechanizm działania polega na uszkodzeniu bariery filtracyjnej splotu naczyniówkowego'

Wierze ze witaminy i dieta moga bardzo wspierac SM/wplywac na lepsze samopoczucie - zreszta protokol Coimbry i leczenie witamina D jest w Niemczech dosc popularne i sa lekarze, ktorzy stosuja ten protokol wiec to nie jest tak, ze nikt nie laczy kropek jesli chodzi o medycyne niekonwencjonalna.

[yasmina]

Super Tosiu, że jest dobrze
--------------------------------------------
Mój nastrój dziś?...i nie tylko dziś...cały czas usuwam debilne posty

I pomarudzę teraz - jest zimno, ciemno, szaro, deszczowo, śniegowo...nie ma słońca!

Na dodatek moja teściowa pośliznęła się i upadła, ma złamanie nasady kości ramieniowej, brzmi niebezpiecznie, ale nasz chirurg pooglądał fotkę  z rtg i powiedział, że nie jest źle, jutro założy jej ortezę, żeby porządnie unieruchomić, bo w szpitalu założyli tylko temblak
Ale i tak czeka Ją rehabilitacja.