Mój dzisiejszy nastroj

[hela]

Ciekawe czy dla nas coś takiego odkryją, raz a dobrze i skutecznie myśle że jak można dziecku pomóc to należy taką szansę wykorzystać


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Miriam]

Spinraza owszem, jest refundowana w Polsce od niedawna, ale nie usuwa przyczyny choroby. Tymczasem Zolgensma jest terapią genową, która podana jednokrotnie trwale usuwa przyczynę poprzez wprowadzenie poprawnego wariantu wadliwego genu powodującego chorobę. Ten drugi lek nie jest jeszcze w ogóle zarejestrowany na terenie UE.

[Bubka]

Hej odebrałam wynik z rezonansu. W tamtym roku był o wiele lepszy. Teraz wyszło że mam 3 nowe zmiany z czego 2 są aktywne i jedna ma 1,5 cm. Trochę jestem załamana.

[Akinom]

Ale masz z tego tytułu jakieś nowe dolegliwości?

[agica]

Hej odebrałam wynik z rezonansu. W tamtym roku był o wiele lepszy. Teraz wyszło że mam 3 nowe zmiany z czego 2 są aktywne i jedna ma 1,5 cm. Trochę jestem załamana.

hej, przykro, a coś się działo przez ostatni rok? ja miałam rzuty, więc w mri wyszły dwie nowe zmiany

[Bubka]

No właśnie nic się nie działo. Jedynie w czerwcu miałam takie małe osłabienie organizmu ale poszłam na urlop i wszystko wróciło do normy.

[agica]

No właśnie nic się nie działo. Jedynie w czerwcu miałam takie małe osłabienie organizmu ale poszłam na urlop i wszystko wróciło do normy.

To jest najgorsze, jak nie czujemy, a mimo wszystko coś się dzieje

[Bubka]

No właśnie. Nie wytrzymałam i się popłakałam. Myślałam że będzie chociaż bez zmian.

[hela]

Kurczę nie dobrze, lekarz to jakoś komentuje? Ta pier…. choroba to taka właśnie jest zdradliwa, niby czujemy się dobrze ale nie wiadomo co tam w człowieku siedzi, tez tak miałam jeszcze przed programem, niby super, niby wulkan energii a tu 5 nowych zmian, a poprzedni MRI był jakieś 3 miesiące wcześniej.

[belanna]

Dziewczyny, może i niedobrze, ale... zastanówcie się. W czym Wam przeszkadzają nowe zmiany, jeśli czujecie się dobrze? W końcu najważniejsze są nasze samopoczucie i sprawność. Jeśli są one zachowane, to jakie znaczenie mają nowe zmiany w MRI?

Piszę tak dlatego, że choruję już ponad 10 lat, do rezonansów się przyzwyczaiłam, co roku wyniki są złe, nowe zmiany, zmiany aktywne tratata. I przyznam się, że mam na to równo wywalone, w katalogu moich zmartwień te wyniki znajdują się na odległym miejscu. Najważniejsze jest to, że nie czuję się gorzej. A czasem bywa tak, że czuję pogorszenie samopoczucia, a wyniki mam całkiem dobre. I co, mam się cieszyć, że wyniki dobre, jak chodzi mi się trudniej?

Może to dlatego, że już długo choruję, może się przyzwyczaiłam do wszystkich moich życiowych trudności wywołanych przez SM, może dlatego, że się cieszę, że nie jest gorzej, ale już przestałam schizować w kwestii SM. Moje schizy i tak nic nie pomogą, więc lepiej skupić się na tych obszarach życia, na które mam wpływ.