Mój dzisiejszy nastroj

[klaudia26]

Mi kolana uginają się od jakiś 15 lat... Jeszcze sporo przed diagnozą. Wtedy się przewracałam. Przez jakiś czas nawet kilka razy dziennie. Później już uginały się coraz mniej ale do tej pory mi się to zdarza tylko z czasem nauczam się nad tym panować. Podejrzewam że to był jeden z moich pierwszych rzutów...

[Orchidea ponownie]

Dzwoniłam na oddział. Mojej dr nie ma, będzie w czwartek. Ta przez tel stwierdziła, że to nie rzut. Tyle dziś załatwiłam.

[Tosiia]

Mam pytanie: macie dni 100 % remisji? czy zawsze cos nawet te przyslowiowe 5 min czujecie?

Jeszcze przed diagnoza majac rzuty wszystko mi sie regenrowalo do 100 %, a teraz od rzutu minelo juz ponad pol roku i kazdego dnia cos tam czuje - a to 1 h, a to 30 min, a to 20 min, kolejnego dnia znowu krocej/dluzej ... (oczywiscie czas podaje orientacyjnie =D)

[Akinom]

Moja remisja trwała ok. 15 lat. W tym czaasie nic mi nie zrdolegało. Żyłam normalnie, bo byłam zdrowa. I przyszła jelitowka, która zaczęła mieszać w moim życiu. Po niej było już tylko gorzej. Po rzucie zaczęłam coraz gorzej chodzić potem poszedł nerw wzrokowy i w ciągu 5 lat doszłam do obecnego stanu.

[Jazzy]

Ja po roku nadal odczuwam....
W badaniach MR pojawiają się nowe zmiany, już mam ich ponad 20. Nic tak jak wzrok do tej pory nie wysiadło i oby tak już zostało.  Wystarczy chwila stresu, przemęczenia i boli jak przy rzucie. Czy ten stan można było nazwać remisją? Największa zmiana przy PZNW na MR już prawie niewidoczna.

[Orchidea ponownie]

Mój wzrok nie wrócił nigdy w 100%, oceniam go na 70%. Poza tym od czasu do czasu czuje różne dolegliwości, tak jak piszesz - pół godz, 15 min, godzinę, kilka godzin... a to mrowienia w rękach lub nogach, a to ból i brak sił w rękach, że ciężko kierować autem, trzymać telefon, jeść czy pisać. Z połykaniem też mam problem. No i zmęczenie oczywiście... najgorzej jest jak wracam z pracy... ledwo idę i ledwo widzę.

---

A z innej beczki, to pisałam wcześniej, że dopadło mnie jakieś "uczulenie" na stopach i rękach, trwa to od początku lipca i mimo leków i maści, zapisanych przez dermatologa, który chyba nie wiedział co mi jest, nie przechodzi, a nawet rozprzestrzenia się jeszcze bardziej. Dołuje mnie to na maxa, do innego dermatologa mam termin dopiero na 23 września i nie na NFZ tylko prywatnie, terminy z kosmosu. Już myślałam, czy nie iść do rodzinnego, żeby mi wypisała skierowanie do szpitala na cito i tam może by mnie zbadali i coś stwierdzili, ale nie wiem jak to działa... Od wczoraj jestem na ziołówkach uspokajających bo już nie daje rady psychicznie - swędzenie, pieczenie, ból...

Zobacz czy dla dorosłych jest ostry dyżur dermatologiczny w jakimś szpitalu. Ja z dzieckiem byłam na takim dyżurze.

[fruu]

Mam pytanie: macie dni 100 % remisji? czy zawsze cos nawet te przyslowiowe 5 min czujecie?

Jeszcze przed diagnoza majac rzuty wszystko mi sie regenrowalo do 100 %, a teraz od rzutu minelo juz ponad pol roku i kazdego dnia cos tam czuje - a to 1 h, a to 30 min, a to 20 min, kolejnego dnia znowu krocej/dluzej ... (oczywiscie czas podaje orientacyjnie =D)

Coś zawsze jest, najczęściej różnego rodzaju parestezje czy zachwiania równowagi, ale ignoruję to i już.
Na stałe to mi zostało drżenie rąk. Na co dzień nie przeszkadza, ale jeśli wziąć pod uwagę, że moim hobby jest, czy raczej było, zbieranie i naprawianie starych, mechanicznych zegarków to niestety już musiałem to sobie odpuścić. Zostało tylko zbieranie.

[Orchidea ponownie]

A z innej beczki, to pisałam wcześniej, że dopadło mnie jakieś "uczulenie" na stopach i rękach, trwa to od początku lipca i mimo leków i maści, zapisanych przez dermatologa, który chyba nie wiedział co mi jest, nie przechodzi, a nawet rozprzestrzenia się jeszcze bardziej. Dołuje mnie to na maxa, do innego dermatologa mam termin dopiero na 23 września i nie na NFZ tylko prywatnie, terminy z kosmosu. Już myślałam, czy nie iść do rodzinnego, żeby mi wypisała skierowanie do szpitala na cito i tam może by mnie zbadali i coś stwierdzili, ale nie wiem jak to działa... Od wczoraj jestem na ziołówkach uspokajających bo już nie daje rady psychicznie - swędzenie, pieczenie, ból...

Zobacz czy dla dorosłych jest ostry dyżur dermatologiczny w jakimś szpitalu. Ja z dzieckiem byłam na takim dyżurze.

Jest nowa myśl (dzięki JMonika79) - leki na cukrzyce powodują te zmiany skórne, pytałam o to lekarza rodzinnego oraz dermatologa ale stwierdzili, że nie, a jednak patrzę dziś na ulotkę i jest jak byk to wszystko co ja mam, więc eksperyment, odstawiam dziś lek i zobaczę, a do dermatologa udało mi się zapisać w innej placówce trochę dalej od domu, ale na szybszy termin, na za tydzień.

Za tydzień to szybko. Kontroluj poziom cukru.

[Orchidea ponownie]

Rozmawiałam z dr. Jutro zobaczy to moje kolano.

[Tosiia]

Mam pytanie: macie dni 100 % remisji? czy zawsze cos nawet te przyslowiowe 5 min czujecie?

Jeszcze przed diagnoza majac rzuty wszystko mi sie regenrowalo do 100 %, a teraz od rzutu minelo juz ponad pol roku i kazdego dnia cos tam czuje - a to 1 h, a to 30 min, a to 20 min, kolejnego dnia znowu krocej/dluzej ... (oczywiscie czas podaje orientacyjnie =D)

Dziekuje za Wasze odpowiedzi na moje powyzsze pytanie. 

Nie rozmawialam o tym z neurologiem dlatego zaczelam sie zastanawiac czy na pewno ta choroba ma/moze tak wygladac, kiedy od rzutu minelo juz tyle czasu, ale juz wiem, ze nie mam sie czym martwic.

Pod koniec wrzesnia ide do neurologa na badanie krwi (biore copaxone) i zobacze czy jest lepiej z moimi probami watrobowymi