Mój dzisiejszy nastroj

[JMonika79]

Hej yasmina, ja uwazam ze choruje juz od wielu lat , jak sięgnę pamięcią to 2005r. Bieganina po lekarzach, mnóstwo ( niepotrzebnych) badan nigdy niczego nie wykazało a że mną kręciło a potem odpuszczało to odpuscilam zupelnie lekarzy w 2011 roku, gdy odieło mi dłonie- dostalam skierowanie na rentgen (!) Z przypuszczeniem kośća ( cokolwiek to jest ) oraz ciesni nadgarstków.
Az do stycznia 2019 gdzie całkiem odjęło mi nogi i pęcherz, mri, zmiany w mózgu i jedna duza aktywna w rdzeniu w piersiowym, diagnoza , leczenie betaferon, plegridy - odpadly ze względu na na złe wyniki krwi, dostalam tecfidere, w październiku kolejny rzut, kolejna zmiana w rdzeniu w odcinku szyjnym / odcina mi kompletnie prawą rękę. W ostatnim mri znaczące zmniejszenie obu zmian w rdzeniu, zero nowych w glowie. Ja czuje sie bardzo dobrze, chodze po 50km tygodniowo, czy to jest kwestia leczenia czy samoregeneracji ogranizmu - nie wiem.


To jest trudna decyzja, ja w sumie tez chcialam to odpuścić bo i po co, z wozka wstalam, pecherz wrocil do normy, zawirowania i przerwy w leczeniu tylko były mi na rękę, mozna bylo zapomniec o wszystkim przez kolejne 9 miesięcy i bum. Wtedy zrozumiałam ze jeśli jest szansa zatrzymac czy spowolnic to badziewie to trzeba spróbować. Mozna ignorować część niedogodnień, mozna znieść usciski, mrowienia, parestezje i chwilowo dretwą stopę, ale jak posklada porządnie i nie mozna zrobić nic, nawet uczesnac włosów czy przejsc 2 kroków to wtedy dociera do człowieka że żartów nie ma

[yasmina]

Tak Moniko, to jest piekielnie trudna decyzja, bo muszę zdecydować sama o sobie, o swoim zdrowiu i ciele. Czy chcę by poddano mnie badaniom, które mogą mi zaszkodzić? a jak pomogą to co potem?czy mam zagwarantowane dalsze leczenie? Na fikcyjne podanie sterydu nie zgadzam się - to jest ingerencja z nie przewidzianym skutkiem. Tylko po to, żeby się zakwalifikować do leczenia? Nawet nie wiem jak to nazwać. U Ciebie była mało ciekawa sytuacja, u mnie jest  miarę spokojnie, jedyne co miałam to przeczulica dłoni, co również zdziwiło neuro, że tylko taki objaw. Na pewno chciałabym podjąć leczenie, ale nie na takich nie ludzkich warunkach. Powinna być diagnoza i leczenie, a nie doświadczenia, zmienianie leków, czekanie na leczenie. Czas ucieka...

[JMonika79]

Myślę że problem polega na tym że tak naprawdę nie wiemy ile juz chorujemy, jesli ktos nie jest zbytnio wrazliwy to wytrzyma wiele i przez dlugi czas, a jesli odpuszcza to tym bardziej czlowiek przestaje zwracać uwagę, bo przecież każdy ma gorszy dzień, tymbardziej jesli wszystkie badania i wyniki wychodzą w normie a czlowiek wychodzi na hipohondryka i symulanta po jakimś czasie, tyle ze nie kazdy zapomina imiona rodziców, nie każdy zapomina date urodzenia wlasnego dziecka i nie kazdy potrafi sie tak zakrecic że zgubi sie we wlasnym mieście (2005r) tak na prawdę jestem więcej niz pewna, że gdyby mnie nie poskładało w 2019 to do tej pory nie mialabym pojecia.

W październiku będą 4 lata od ostatniego rzutu, zmiany sie zmiejszyly, czuje sie bardzo dobrze, czasem mam slabszy dzien ale kto ich nie ma, na tecfiderze nie odczuwam zadnych skutkow ubocznych oprócz tych fleshy, parametry krwi w normie.

Ja nie zgodzilabym sie na udzial w badaniu klinicznym, jakos nie mam do tego przekonania, zwlaszcza ze są juz dobre skuteczne i przebadane leki, podowania sterydu tez nie rozumiem ale pewnie można to obgadac z lekarzem.

Jesli nie ma progresji choroby w obrazie mri i w samopoczuciu to bym odpuscila, jesli są to ja bym zawalczyla. Pozdrawiam serdecznie

[Akinom]

Yasmina, zanim załapałam się na tecfidere tobyl pomysł badań klinicznych. Lekarz stwierdził, że to trochę bez sensu, bo poo badaniech zostane ze wszystkim sama. Nie przejde na żaden program. Właściwie nikt nie będzie się interesowal tym, co się ze mną stanie. I powiedział, ze mimo wszystko program będzie lepszy, chociaż pewnie nie pomoże, bo jestem na granicy lostaci rzutowo-remisyjnej k wtórnie postepujacej. I bardzo żałuję, ze on dalej nie prowadzi programu. On się na tym znal. A teraz to mnie nawet nikt nie słucha.

[yasmina]

Dzięki kochane - teraz mam bardziej przejrzysty obraz, jak to wygląda. 
----------------------------------------------------------------------------------------------
A ja sobie piję kawę, za oknem pada śnieg ....

[Lusia98]

U nas też dziś był śnieg . Wrrr aż mi się córa rozpalaka gdzie to lato,że ona już nie wytrzyma he he... Też wypiłam kawę rano ale zimna. Życzę wam dobrego weekendu.

[Benita]

Hejka.
Mimo wszystko chyba warto sprobowac leczenia i bronic sie rękoma i nogami przed wózkiem poki sie da, te zmiany w rdzeniu są chyba gorsze niz w mózgownicy.. , sama mam dwie, sama usiadlam na wózku i  w dodatku stracilam władze nad pecherzem na kilka dni i powiem że nie bylo mi wcale do śmiechu.  Jestem na tecfiderze i te 2 zmiany w rdzeniu znacznie sie zmniejszyly wiec jest o co walczyć.
Wybralabym lek a nie udzial w badaniu klinicznym chyba. sciskam Cie serdecznie  no a tatuaż to jak najbardziej,  bo czemu nie jesli nie teraz to kiedy

Żebym dobrze zrozumiała - miałaś zdiagnozowany rzut i na tej podstawie podjęto leczenie?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Akinom - rozmawiałam o tym z synami i mężem - wszyscy są zdania, żebym właśnie dała sobie spokój. Ale...z ciekawości zarezerwowałam sobie wizytę u poprzedniego neuro...zobaczymy co powie.
---------------------------------------------------------------------
Bubka - cieszę się, że się udało
-----------------------------
Benita - mnie powiedziała neuro, że w tym badaniu nie ma placebo.
Najpierw pokustykamy, a potem odpoczniemy


Benita - takie rzeczy się zdarzają, mojemu młodszemu pomylili wyniki badania krwi, z których wynikało, ze może mieć białaczkę, skonsultowałam to od razu z lekarzem, ale co zrobił człowiek, który dostał dobry wynik? I jeszcze jeden przykład...dla mnie szokujący - moja bliska sąsiadka zza płota - kontrolna cytologia jajnika i wynik - nowotwór 4stopnia. Zaczęła biegać po lekarzach, robić najwymyślniejsze badania, a że pracowała w służbie zdrowia to odnowiła kontakty. I okazało się, że to zaplanowana pomyłka w celach statystycznych.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Lusia, a ja już się martwiłam...  
Ty chcesz do Hiszpanii, a ja do Włoch...Mała tawerna nad brzegiem morza...
U mnie też dziś pięknie, wiosennie +17st - i żurawie już krzyczą i bażant spaceruje. A jak już zakwitnie forsycja to już będzie wiosna/no, chyba, że ją krety zeżrą /kto oglądał skecz Kakao - ten wie/
--------------------------------------------
A ja dziś sama w domu, bo Pan Mąż pojechał na 50-tkę kolegi z klubu,a ktoś musi zostać z naszymi wilkorami i kotem. Acha...i przy okazji znalazłam taki obrazek  

Dobre haha.

---

Tak to można wypoczywać ?u nas taka pogoda że bez drina się nie da ...mój mąż zrobił 1200 km żeby przed sezonem lęgowym przyciąć lipę i kasztana, a jak to w górach zerwała się wichura i śnieżyca no i facet powiedział że nie będzie ryzykował ? naleję mu też za wczasu ??

[Orchidea ponownie]

Hej a ja szczęśliwa jestem.Szczescia Wam życzę i zdrowia.
Pod koniec MC mam dostać lek na wypłukanie abagio.Jupiiiii.Poszlo zamówienie na kesimpte.

[Akinom]

Wow, to super!!!

[Orchidea ponownie]

Wow, to super!!!

Góry mogę przenosić.