Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć!
#41
? dziękuję.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#42
(13-11-2017, 18:06)przezzyciezsm napisał(a): Hej wszystkim! Dziękuję za tak liczne odpowiedzi w moim wątku Uśmiech Dzisiaj skonsultowałam się z innymi lekarzami i sytuacja wygląda następująco:
1. Póki co moja diagnoza została tymczasowo odwołana. Lekarze, z którymi dziś rozmawiałam powiedzieli, że nie można postawić diagnozy na podstawie tylko wyniku MRI. Powiedzieli tez, że muszę wybrać sobie dogodny termin i zapisać się na kilkudniowy pobyt w szpitalu Smutny Potrzebuję więcej badań, m.in. borelioza (będę się starać o badanie z krwi, nie chcę punkcji Smutny ), poziom witaminy B12, możliwe, że coś jeszcze tylko teraz mi wyleciało z głowy.
2. Na podstawie badań zostanie też dopasowany najlepszy sposób leczenia, o ile diagnoza zostanie potwierdzona. Po nowym roku w tym ośrodku startują jakieś programy leczenia z NFZ

To by chyba było na tyle. Z leczenia u poprzedniej lekarki będę raczej rezygnować. Więcej dowiedziałam się dziś przez 5-10 min w szpitalu, niż przez godzinę w jej gabinecie.

Cześć. Uśmiech
Warto, zwłaszcza co do badań, zdać się na lekarzy. Nikt nie będzie robił Ci punkcji bez potrzeby, jeśli potwierdzenie/wykluczenie diagnozy będzie możliwe na podstawie innych badań.

(14-11-2017, 18:15)przezzyciezsm napisał(a): Dzięki za odpowiedzi. Uśmiech Jakie jeszcze choroby poza boreliozą może wykazać taka punkcja?

Poza boreliozą i SM, wynik punkcji może być pomocny w diagnozowaniu m.in. kiły układu nerwowego, zapalenia opon mózgowych, infekcji grzybiczych układu nerwowego, niektórych stanów nowotworowych i naprawdę wielu, wielu innych. Zazwyczaj jednak nie jest to badanie, które jednoznacznie wskazuje na chorobę, pomaga natomiast potwierdzić lub wykluczyć przypuszczenia lekarzy uzyskane na podstawie objawów i innych badań.
Odpowiedz
#43
(14-11-2017, 23:34)Monika napisał(a): Cześć. Uśmiech
Warto, zwłaszcza co do badań, zdać się na lekarzy. Nikt nie będzie robił Ci punkcji bez potrzeby, jeśli potwierdzenie/wykluczenie diagnozy będzie możliwe na podstawie innych badań.
Kurcze, mam ogromną nadzieję, że uda mi się jednak uniknąć tej "przyjemności" Uśmiech
Odpowiedz
#44
Hej! Uśmiech Długo mnie tu nie było, ale wracam z małą aktualizacją. Ostatnie 3 dni spędziłam w szpitalu na badaniach. Całe szczęście udało mi się uniknąć punkcji i wszystkie badania miałam wykonane z krwi. Wszystko wyszło w porządku, poza tym, że wykryte zostało podwyższone miano przeciwciał IgM na borelię burgdorferi. Zostałam pokierowana dalej na dokładniejsze badanie western blot do ośrodka zajmującego się chorobami odzwierzęcymi. Mimo to lekarze skłaniają się ku SM. Póki co dostałam też skierowanie do poradni neurologicznej i zostałam wpisana na listę oczekujących na leczenie w ramach NFZ. Cieszę się, że w końcu trafiłam na lekarzy, którzy się mną zainteresowali i pokierowali mnie dalej. Teraz muszę umówić się na wizytę w poradni, zobaczymy co powiedzą dalej.
Odpowiedz
#45
cześć, super że się wszystko dobrze układaUśmiech
Odpowiedz
#46
Super ze idzie ku dobremu. Odnośnie boreliozy to nie wiem czy nie lepiej zrobić samemu bo na wszystko się czeka :/
Odpowiedz
#47
Skierowanie mam na cito. Podobno kolejki w tym ośrodku są dość krótkie, ale jeśli okaże się, że na takie badanie trzeba będzie czekać bardzo długo to rozważę opcję zrobienia go prywatnie Uśmiech W każdy razie- lekarze powiedzieli, że niezależnie od wyniku powinnam jak najszybciej zacząć leczenie.
Odpowiedz
#48
(09-11-2017, 14:34)przezzyciezsm napisał(a): Witam wszystkich, dziś otrzymałam ostateczną diagnozę. W zasadzie nie wiem co o tym myśleć, mam mętlik w głowie. Jestem (prawie) 22-letnią studentką. Objawy pojawiły się u mnie rok temu. Była to przeczulica skórna w kilku miejscach ciała. Zaniepokojona szybko udałam się do lekarza, aż w końcu trafiłam do neurologa. Wszystkie odruchy i inne elementy badania neurologicznego były ok, ale dla pewności dostałam skierowanie na MRI. Niestety wyniki nie są najlepsze. Badanie wykazało trochę zmian w mózgu i jedna w szyjnym odcinku rdzenia. Objawy, które pojawiły się na początku dość szybko znikły i w zasadzie czuję się "normalnie", odruchy neurologiczne mam prawidłowe. Lekarz określił te zmiany jako nieme. Od razu zostało mi zaproponowane leczenie (na które będę musiała pewnie trochę poczekać). Mam do wyboru 2 opcje: leczenie interferonem lub kuracja eksperymentalna(?). i tu mam problem. Zupełnie nie wiem, co powinnam wybrać. Interferon ma niższą skuteczność i jest podawany w zastrzykach, czego trochę się obawiam, bo jestem bardzo szczupła i nie wiem czy dam radę to wytrzymać. Podobno ta nowoczesna terapia ma dużo wyższą skuteczność i może być podawana doustnie. Niestety nie wiem, co to za lek. Dodam, że moja mama od prawie 15 lat choruje na SM i od jakichś 10 jest w programie leczenia interferonem. Lek działa świetnie, choroba dawno temu się zatrzymała i w zasadzie mama nie ma żadnych objawów. Nie wiem co mam robić, mam to przemyśleć i skontaktować się z lekarzem, ale skąd mam wiedzieć, co będzie dla mnie lepsze? Proszę Was o radę, jestem w kropce.

Aha, dodam też, że większość zmian w rezonansie wygląda na takie, które powstały dawno temu, więc choroba prawdopodobnie trwa już kilka lat tylko nigdy się nie ujawniała. Mam nadzieję, że to dobry znak(?).



Czesc. Przeczytalam Twoja historie. Troche mnie zaniepokoila. Co to znaczy, ze w rezonansie masz stare zmiany? Czy moglabys podac ich opis ( lokaluzacje itp)? Ja mam liczne, zlewajace sie zmiany podkorowo w istocie bialej. Plat czolowy i ciemieniowy. Tez sa stare i nie swieca. Nie mam charakterystycznych objawow. Odruchy niby ok, choc z jednej strony zbyt zywe. Lekarze nie wiedza co mi jest. Nie mialam jeszcze punkcji, diagnostyki roznicujacej ani rezonansu odcinkow kregoslupa. Moja lekarka mowi, ze ona sm tu nie widzi. Jedni mi kaza diagnozowac sm, inni kaza mi czekac, jeszcze inni kaza szukac innych chorob. Oczywiscie w teorii bo jak przyjdzie co do czego to oni nie wiedza.  Dalam sobie czas i luz poki co aby odpoczac ale z tylu glowy wciaz mi siedzi, ze sm i te inne choroby demielinizacyjne sa bardzo podstepne i nie chce przegapic tego momentu w ktorym jest czas na skuteczne leczenie jesli jestem chora. Podobno im wczesniej i silniej tym lepiej. 

Poki co mam czekac, kontrolowac. Unikac stresu, slonca i infekcji. Fakt. Nie chorowalam juz dwa lata, ale z slonca korzystam i nic mi nie jest. 
Robilam rezonans porownawczy po pol roku. Bez zmian. Taki sam. Teraz na poczatku roku czeka mnie kolo marca kolejny. Zmienilam diete ale na bardziej zroznicowana. Troche zdrowsza. I czekam. Moja lekarka odeslala mnie gdzie indziej twierdzac ze ona nie wie i zebym skonsultoeala sie z kims kto zajmuje sie sm aby mi to wyklyczyla. Jak mam ochote moge polozyc sie w szpitalu na punkcje ale ona jaka by nie byla nie rozjasni za wiele. Dlatego pytam o twoje zmiany w mri ktore tak szybko daly ci diagnoze. 

Pozdrawiam i zdrowia zycze. Oczko

Przepraszam za literowki. Niestety pisze z telefonu i nie jestem do tego przyzwyczajona.
Odpowiedz
#49
Kosmos a niby czemu lek mówi że funkcja niewiele zmieni. Według mnie lepiej się położyć na badania do szpitala bo może oni tam jakieś jeszcze badania zrobią
Odpowiedz
#50
(04-12-2017, 08:46)mufa napisał(a): Kosmos a niby czemu lek mówi że funkcja niewiele zmieni. Według mnie lepiej się położyć na badania do szpitala bo może oni tam jakieś jeszcze badania zrobią

Mam niecharakterystyczne zmiany. Nie ma rozsiania w czasie  i swiecenia. Zadna zmiana nie jest w charaktwrystycznym dla sm miejscu. Nie spelniam kryteriow. Nie mialam rzutow. Objawy nie sa typowe dla sm. Nawet na rezonans mi kazali isc co niektorzy za dea lata dopiero. Zostaje mi tylko prywatnie. Moja lekarka umyla rece i wyslala mnie do specjalisty chorob demielinizacyjnych aby mi raz na zawsze jak to ujela powiedzial na co to wyglada. Stwierdzila ze nawet jak mi wyjda prazki w pmr to i tak bedzie to za malo do postawienia diagnozy. Dalam sobie czas i wyjechalam bo mialam jyz dosc tego wszystkiego.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości