Liczba postów: 13
Liczba wątków: 6
Dołączył: Wrz 2017
Reputacja:
0
witam mam pytanie jaki to rodzaj SM /? OBJAwy OD 1,5 ROKU tz. silne drętwienie nóg twarzy dłoni , pieczenie mocne stóp ,silne zawroty głowy z omdleniami , kłopoty z przełykaniem , a co najgorsze mam je cały czas bez przerwy nawet na chwile nie ustąpują i tak już 1,5 roku wiem że są z tego co pamiętam 4 odmiany sm mój neurolog powiedział że to raczej nie postać rzutowo remitująca bo nie miałam i nie mam rzutów bo mam wszystko cały czas proszę o naprowadzenie jaka to postać ?? - Młgorzata
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
cześć, a gdzie się leczysz? mam znajomą która miała podobnie, zdiagnozowali ją że sm, (miała demienielizacje, niedowład prawej ręki i nogi, zmiany się nie wycofywały), jak jej badania obejrzał lekarz który ma trochę większe pojęcie powiedział że, wcale nie sm i leczy ją czymś na odbudowę uszkodzonych nerwów, i powoli jest coraz lepiej
Liczba postów: 13
Liczba wątków: 6
Dołączył: Wrz 2017
Reputacja:
0
(25-01-2018, 12:22)hela napisał(a): cześć, a gdzie się leczysz? mam znajomą która miała podobnie, zdiagnozowali ją że sm, (miała demienielizacje, niedowład prawej ręki i nogi, zmiany się nie wycofywały), jak jej badania obejrzał lekarz który ma trochę większe pojęcie powiedział że, wcale nie sm i leczy ją czymś na odbudowę uszkodzonych nerwów, i powoli jest coraz lepiej
w katowicach wczoraj neurolog mówił mi że to będzie postać sm postępująca
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
a w jakimś konkretnym miejscu?
Liczba postów: 13
Liczba wątków: 6
Dołączył: Wrz 2017
Reputacja:
0
25-01-2018, 12:53
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 25-01-2018, 12:57 przez ja722.)
katowice - ochojec Górnośląskie Centrum Medyczne dr. Pudz
(25-01-2018, 12:53)ja722 napisał(a): katowice - ochojec Górnośląskie Centrum Medyczne dr. Pudz
jaka jest ta postać pierwotnie postępująca moze coś wiesz ? leki są na nią ale mówił nie są jeszcze refundowane prze nfz tylkoodpłatnie jak powiedział mi cene miesięcznej leczenia to myślałam że zemdleje
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
a spróbuj się umówić do dr. Maciejowskiego w Centrum Terapii SM, też w Katowicach, za wizytę trzeba zapłacić, ale dr ma 20 lat doświadczenia w leczeniu sm, bo to czasem tak jest ze jak już nie wiedzą co, a są demienielizacje to mówią że sm
Liczba postów: 1 048
Liczba wątków: 4
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
14
Z tego co piszesz to rzeczywiście może być postać pierwotnie postępująca... Ale tak jak pisała hela nie zaszkodzi sprawdzić i wykluczyć innych możliwości. Postać pierwotnie postępująca właśnie charakteryzuje się tym że objawy się nie wycofują. A leczenie tak jak pisałaś nie jest refundowane w tej chwili. Teraz chyba został zatwierdzony lek ocrelizumab a on działa zarówno na postać rzutową jak i pierwotnie postępującą. Tylko ciekawe kiedy nasz NFZ zacznie go refundować...
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
a przez te półtora roku to co Ci zbadali? w sensie dlaczego zdiagnozowali akurat sm, przez taki szmat czasu to już powinnaś mieć rezonans nawet małego palca u stopy  i jak to się w ogóle zaczęło?
Liczba postów: 13
Liczba wątków: 6
Dołączył: Wrz 2017
Reputacja:
0
(25-01-2018, 13:51)hela napisał(a): a przez te półtora roku to co Ci zbadali? w sensie dlaczego zdiagnozowali akurat sm, przez taki szmat czasu to już powinnaś mieć rezonans nawet małego palca u stopy i jak to się w ogóle zaczęło?
1,5 roku mam już wszystkie te objawy i z miesiąca na miesiac mi przybywały i były coraz mocniejsze a zaczełam sie leczyć i diagnoza od pażdziernika 2 rezonanse miałam od tego czasu punkcie i wykluczona bolerioze diagnoza odrazu to SM
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Szczerze to jak na osobę z taką paletą objawów wyglądasz na osobę bardzo mało zorientowaną w swoim stanie zdrowia (robisz wrażenie jakby Ci nie zależało), skonsultuj się z lekarzem o którym napisałam, on z postacią pierwotnie postępującą sm też ma doświadczenie i pewnie będzie zorientowany czy można się szybko spodziewać refundacji ocre
|