Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Akinom, to współczuję, bo to wygląda na normalne rolowanie pacjenta. I badania prywatnie robisz? Masakra. Ale masz rację, że bawienie się w skargi nie zawsze ma sens, a można się tylko wkurzyć.

Mąż ma wykupione ubezpieczenie w PZU i na to robię, bo rodzinny nie bardzo chciał przepisywać skierowanie. Mogłabym to robić w szpitalu, ale trzeba by jeździć co dwa, trzy dni po 60 km w jedną stronę. Sama już nie pojadę, z reszta i tak trzeba y dojść z autobusu albo pociągu na tramwaj, a z tramwaju do szpitala. To już nie moja bajka niestety. W piątek jadę na przedłużenie programu i jak mnie w końcu wywala to się będę cieszyć. Sama nie bardzo mogę zrezygnować, bo jak jakimś cudem Mayzent w końcu wejdzie, to nie będę brana za bardzo pod uwagę. A jak oni że mnie zrezygnują to jakieś tam szanse są.

E-smka, dziwiłam się trochę tą sytuacją z wizytami i lekarzami, bo mój lekarz się pyta co i jak, czy coś neurologicznego się działo od ostatniej wizyty, odpowiada na moje pytania i wątpliwości. Więc póki co, nie czuję się olewana. Stąd moje, może naiwne, zdziwienie. Był czas, że chodziłam do niego (jako tego z programu) i do innej Pani neurolog, która nie ma nic wspólnego z programem. Zaczęłam do niej chodzić w oczekiwaniu na wizytę w poradni SM. I finalnie zrezygnowałam z wizyt u tej Pani, bo nie miały za bardzo sensu. Była bardzo miła, ale właściwie nic nie potrafiła poradzić. Więc teraz chodzę tylko do "programowego" lekarza. A mam świadomość że gdyby działo się coś mega poważnego, to i tak na SOR skończę.

Co do pokrzywki, to moja ciocia miała. Nie wiadomo skąd się wzięła i nic na nią nie działało. Wizyta w szpitalu też nie pomogła. Skończyło się na cyklosporynie, ale to była ostateczność, bo ciocia zaczęła już puchnąć na szyi, twarzy. Na początku czuła się na tym fatalnie, ale pokrzywka ustąpiła. Mam jednak nadzieję że u Ciebie nie jest aż tak źle.

Cześć. Wczoraj wróciłam z urlopu i od razu dostałam strzał w serce. Ja pojechałam w czwartek po południu a w sobotę nad ranem umarła moja kochana Babcia. Rodzice stwierdzili że powiedzą nam dopiero po powrocie. Dzisiaj idę na pogrzeb. Jest mi źle, bardzo źle. Babcia była moja przyjaciółka najlepsza. Tak bardzo mnie to boli że serce mi pęka.

Strasznie Ci Bubka współczuję.  Wiem,  jakie to uczucie.  Moja ukochana babcia zmarła 29 lat temu,  a mi ciągle jej brakuje.

Bubka... Mam nadzieję że babcia nie zmarła w dużych boleściach.. że to była łagodna śmierć.. Miło ze strony Twoich rodziców że nie zniszczyli Ci urlopu ...
Ja dziś po nieprzespanej nocy postanowiłam wrócić do witaminy D3 w dużej dawce. Ostatnio zmniejszyłam (ok 2 miesiecy) żadnych objawów SM nie odczuwam.. super! Zaczynam na poważnie myśleć nad protokołem Coimbry i przejechaniu 300 km do lekarza który go może poprowadzić. Jedyny w Polsce jak narazie podobno..

A mi przedluzyli program.  Nawet nie przeszkadzało to,  ze powiedziałam,  że samodzielnie nie chodzę i za nie mogę utrzymać długopisu.  Pani doktor za mnie wypełniła papiery,  a ja tylko podpisałam. Masakra jakaś.

Akinom... Czas chyba zmienić neurologa?!?! Skoro ten niby "lek" wcale nie działa ! Niech włącza 2 linie chociażby... Eh. Można coś tam z nimi dyskutować w tym temacie?!

(12-08-2022, 09:08)Bubka napisał(a): [ -> ]Cześć. Wczoraj wróciłam z urlopu i od razu dostałam strzał w serce. Ja pojechałam w czwartek po południu a w sobotę nad ranem umarła moja kochana Babcia. Rodzice stwierdzili że powiedzą nam dopiero po powrocie. Dzisiaj idę na pogrzeb. Jest mi źle, bardzo źle. Babcia była moja przyjaciółka najlepsza. Tak bardzo mnie to boli że serce mi pęka.

Bubka, współczuję, miałaś prawdziwą babcię, podobnie, jak Akinom. Nie miałam tego szczęścia - pierwszej/od mamy/nie znałam, bo zostawiła moją mamę, a druga nie była prawdziwą babcią.
---------------------------------------------------------------------------
Ale, ale...i znowu musiałam nadrobić zaległości w czytaniu  
Tydzień temu mój Pan Mąż zorganizował mi imprezę urodzinową w klubie motocyklowym i zaprosił wszystkich + naszych znajomych - było 30 osób, zabawa do 3 rano, mój młodszy stał za barem i serwował drinki. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie to, że całą imprezę przechodziłam i przetańczyłam w malutkich obcasikach takich na 5cm. Nie pamiętam, kiedy odważyłam się je założyć, ale jest to dowód na to, jak na mnie działa Fampyra.  
I teraz mam takie pytanie - jednym z prezentów był karnet na zabieg tajski - masaż gorącym olejem kokosowym. Nie jestem do końca przekonana, czy to odpowiednie dla mnie. Mam nadzieję, że będę mogła wymienić na coś innego.
Pozdrawiam

(12-08-2022, 19:51)Lusia98 napisał(a): [ -> ]Akinom... Czas chyba zmienić neurologa?!?! Skoro ten niby "lek" wcale nie działa ! Niech włącza 2 linie chociażby... Eh. Można coś tam z nimi dyskutować w tym temacie?!

Na 2 linie to trzeba mieć rzuty,  a ja ich już mieć nie będę.  Jest szansa,  że  może Mayzent w końcu trafi do programu.