Mój dzisiejszy nastroj

[Lusia98]

Yasmina żyje żyje przepraszam! Strasznie intensywny okres.. wrócę i nadrobię za niedługo ...
Moje nogi też odmawiają posłuszeństwa chwilami. Ale najgorzej paradoksalnie jest jak najmniej się nimi poruszam... Póki chodzę i nie przesadzam to jest OK najgorzej jak zamiast 10 tys kroków nagle robię ich 30 tys... Wtedy chwilami nogi mam z waty :/ albo uczucie że wręcz pływam ;]

[MasteR]

U mnie za to ciut inaczej to działa, chodzić gorzej (tzn bez problemu większego przejdę parę km (jak trzeba)), ale rowerem za to mogę zrobić ponad 100km przy zerowym zmęczeniu. Tak jak Lusia piszesz: najgorzej jest siedzieć/drzemać, wtedy odczuwam największe drętwienia, ale jak tylko wsiadam na rower lub jestem aktywny, to dolegliwości ustają (tylko przy chodzeniu dłuższym jest problem no i przy zginaniu ciała - intensywne sprzątanie itp). Pojutrze pierwsza dawka leku Ocrelizumab. Mam tylko lęki przed tym, że pozbawi mnie obecnej życiowej (rowerowej) formy. Miłego dnia wszystkim.

[yasmina]

Lusia, a już się martwiłam
U mnie mija 3 dzień na Fampyrze, żadnych skutków ubocznych , wydaje mi się, że lepiej chodzę i jakoś tak lżej wskoczyło mi się na motor/GS jest wysoki/.
-----------------------------------
MasteR - dlaczego ma Cię pozbawić życiowo-rowerowej formy? Z tego co wyczytałam u innych to chwalą sobie ten lek.

[MasteR]

Yasmina - właśnie nie wiem czemu, podobno mocno osłabia... zastanawiam się, czy tylko w pierwszych dniach po podaniu, czy zostaje to na dłużej?

[Lusia98]

MasterR ten lek ma Ci pomóc . Myślę że będzie dobrze. Tymbardziej że to 2 linia.. pierwsza wydaje się mi dość bezsensowna... Sama wolałabym zacząć od 2 linii jeśli miałabym taki wybór. Ja rowerem tak jak Ty też czuje relaks.. najgorzej chodzenie. Jeszcze spacer -OK ale bieganie załatwianie dnia codziennego ?✋uf i eh! W ogóle mam takie odciski na nogach.. nie mam pomysłu już na obuwie.. serio.. właśnie wróciłam ze sklepu kolejne 1.5 km czlapania w klapkach i źle to wszystko wygląda .. te moje stopy...
Yasmina.. to super informacja jeśli coś działa to warte jest każdej ceny

---

MasterR właśnie teraz doczytałam o osłabieniu w Twojej kolejnej wiadomości... Póki nie spróbujesz sam się nie przekonasz.. codziennie smigasz na rowerze ?

[MasteR]

Lusia: Tak, codziennie do pracy (po 9-10km) + weekendy, ale to już grubiej po 60-80-100 km, to zależy od tego jak wcześnie wyjade i ile mam do zrobienia np. w domu. Co do leku, to ja niby mam stwierdzone PPMS, więc dla mnie to pierwszy lek
Ja w klapkach to nie mogę chodzić, za mało kontroli mam nad prawą nogą. Spacery są OK.
Na odciski nie mam żadnego patentu niestety

[Karolina7]

Odebrałam dzisiaj wyniki rezonansu głowy, od pierwszej dawki Ocrevusa minęło 5 miesięcy. Regresja i zmniejszenie się większości zmian. Żadnych aktywnych

[Mysza111]

Odebrałam dzisiaj wyniki rezonansu głowy, od pierwszej dawki Ocrevusa minęło 5 miesięcy. Regresja i zmniejszenie się większości zmian. Żadnych aktywnych

Karolina, ale super! 

[Akinom]

Karola, pięknie. Oby tak dalej!!!

[Karolina7]

Dzięki dziewczyny! Trochę mnie to na duchu podniosło