Czy to wgl może być SM?

[Lusia98]

O matko... Ski007 a kim Ty jesteś właściwie i czego szukasz na tym forum?!? Przez takie osoby mam ochoty się wylogowac stąd jak dotąd zrobiło to dużo osób bo czytanie takich bzdur doprowadza mnie do białej gorączki !!!! Co Ty chcesz nasz uprzedzić jak może wyglądać SM i może że mamy szansę na eutanazję!!? Słuchaj mam dzieci i chciałabym aby te dzieci brały ze mnie przykład więc nie będę leżeć i płakać !!! A znam osoby na wózku czy też bez nóg cieszące się życiem w dalszym ciągu !!!!

---

Równie dobrze mogę Cię przestrzec przed tym że jutro może potrącić Cię auto albo możesz nieuleczalnie zachorować na nieoperacyjnego raka i Twoje dni będą policzone. Lepiej Ci teraz ?

[Tosiia]

Ski007 mysle, ze w pewnym stopniu rozumiem co miales na mysli bo sama czasami nie lubie tej 'toksycznej pozytywnosci' i mowienia ciagle, ze 'bedzie dobrze' 'nie przejmuj sie' 'inni maja gorzej' czy jak zdrowa osoba mi mowi 'to normalne - tez tak mam' itd. bo wtedy czuje ze takimi slowami moje problemy sa bagatelizowane a ja nie mam prawa zle sie czuc, narzekac czy sie bac przyszlosci. A tak naprawde nikt nie wie czy bedzie dobrze. Wazny jest chyba balans by nie popadac w negatywne myslenie, ale tez by patrzec realnie na nasza chorobe. Przez pozytywne myslenie mozna tylko zyskac - nic sie nie traci choc im dluzej jestem z choroba tym jest mi paradoksalnie trudniej sie z nia oswoic dlatego sama chcialabym nauczyc sie myslec pozytywniej.

SM niestety mi duzo zabralo (mimo, ze jestem sprawna fizycznie) ale fakt, ze neurolog powiedzial do mnie w trakcie diagnozy ze 'ludzie z SM zyja normalnie tylko musza brac leki' uspokoilo mnie w jakis sposob. Nie chcialabym uslyszec niczego innego i wiem, ze jesli by ktos z moich bliskich zachorowal tez bym im przedstawiala te chorobe w taki sposob. Tym bardziej ze po 1 i 2 rzucie nic sie nie zmienilo a dopiero 3 rzut lekko mnie 'popsul' wiec gdyby 3 rzutu nie bylo to pewnie bym nadal mowila, ze zycie wyglada w 100 % tak samo jak przed diagnoza. Kazdy ma inna droge ale nie wiemy jaka bedzie droga osoby nowo zdiagnozowanej dlatego warto przekazywac dobra energie.

[fruu]

ski007... żeby żyć, trzeba przede wszystkim chcieć. Większość ludzi chce żyć. Zarówno ludzie zdrowi, jak i chorzy walczą o to życie. Bo gdy przestaną o to życie walczyć umierają. Może jeszcze oddychają ale nie żyją. Starsi ludzie łakną towarzystwa czy rozmowy, bo w ten sposób czują, że żyją. Małe dzieci zabiegają o uwagę rodziców. A chorzy ludzie starają się żyć jak reszta społeczeństwa. Każdy człowiek ma jakieś wyobrażenie życia, do którego dąży. Każdy człowiek ma potrzeby, które chce zaspokoić. Dla piłkarza to piłka. Dla informatyka komputer. A dla osoby na wózku inwalidzkim? Też piłka i komputer. Wszyscy ludzie w pragnieniu życia są tacy sami. Ja, jeśli kiedyś siądę na wózku to i tak zdobędę Rysy. A mój kolega nie znając "doktora śmierci" sprawę załatwił sam. Każdy z nas sam kieruje swoim życiem i większość kończy tam, gdzie zaprowadziły ich własne decyzje...

[Lusia98]

Tosia cukierkowe podejście do SM też nie jest super. Jak Ono jest to już nigdy nie będzie jak PRZED tych wszystkich planów i marzeń. Na końcu głowy zawsze jest choroba, niestety.
Ski natomiast stwierdził że pojęcie "zyjmy, planujmy, pracujmy" jest głupie. To tak trochę jakby świat się miał zatrzymać i już jest koniec wszystkiego. Mi to może nic nie robi, Tobie, fruu i Yasminie jak żyjemy już z jakimś stażem tej choroby ale osoba która czeka na swój wyrok i czyta o eutanazji osób z SM.. hmm. Po za tym ta osoba ciągle wylewa na forum jakieś swoje mądrości o alergiach. Wydaje mi się że po prostu szuka rozrywki. Nawet nie napisał/ła nic o sobie.

[yasmina]

Mam tylko nadzieję, że post Ski nie wpłynie w znaczący sposób na Ubota i zastanawiam się czy Ski zanim napisał przeczytał o Jego niepokojach.

[Tosiia]

tak Lusia zgadzam sie i uwazam, ze delikatnie mowiac bardzo ale to bardzo Ski007 'ponioslo'. Jednak mysle, ze finalnie chcial zwrocic uwage na to ze SM to nie tylko postac rzutowo - remisyjna, ale tez mimo ze znacznie rzadziej wtornie postepujaca i pierwotnie postepujaca a wtedy zycie chorych czesto juz sie zmienia. Napisal to takimi slowami i z takimi przykladami, ze sama az sie zapadlam pod ziemie i przerazilam ... nie rozumiem czemu to mialo sluzyc.

[ski007]

Sory alt to było zamierzone ...ot takie przysłowiowe ..."uderz w stół a nożyce się odezwą "... moim zdaniem powinno się podchodzić do SM tak jak do raczej poważnej choroby a nie takie cukierkowe papl..ie... nie będę się znęcał :-)
Ale są różne podejścia do takich trudnych chorób np. lekarze czasami mówią że będzie dobrze a może poprawniej oszukują że jest dobrze i nawet lepiej niż było ...a niestety wie że pacjentowi pozostało parę miesięcy życia upsss.
A czy mnie poniosło mówiąc w ten sposób ...NIE  takie jest życie czy tego chcecie czy nie. Chyba na tym forum nie jest tak że jest towarzystwo wzajemnej adoracji i ma tylko jedno podejście do SM ...to taka sobie choroba jak inne i spoko można żyć i cieszyć się życiem i tak dalej nie będę cytował a życie jak napisałem w tej chorobie ma odmiany szarości a nawet ...czerni upsss czy znowu was uraziłem ? Czasami życie w nieświadomości jest lepsze nasza psychika nie cierpi tak bardzo a w SM to bardzo ważne ! więc może macie rację ?

[NovemberRain]

Sory alt to było zamierzone ...ot takie przysłowiowe ..."uderz w stół a nożyce się odezwą "... moim zdaniem powinno się podchodzić do SM tak jak do raczej poważnej choroby a nie takie cukierkowe papl..ie... nie będę się znęcał :-)
Ale są różne podejścia do takich trudnych chorób np. lekarze czasami mówią że będzie dobrze a może poprawniej oszukują że jest dobrze i nawet lepiej niż było ...a niestety wie że pacjentowi pozostało parę miesięcy życia upsss.
A czy mnie poniosło mówiąc w ten sposób ...NIE  takie jest życie czy tego chcecie czy nie. Chyba na tym forum nie jest tak że jest towarzystwo wzajemnej adoracji i ma tylko jedno podejście do SM ...to taka sobie choroba jak inne i spoko można żyć i cieszyć się życiem i tak dalej nie będę cytował a życie jak napisałem w tej chorobie ma odmiany szarości a nawet ...czerni upsss czy znowu was uraziłem ? Czasami życie w nieświadomości jest lepsze nasza psychika nie cierpi tak bardzo a w SM to bardzo ważne ! więc może macie rację ?

Z tego co zauważyłam wypowiedzi osób, które piszą że z tą choroba można w miarę normalnie żyć i cieszyć się życiem są motywowane ich własną historia bo tak starają się żyć z choroba. 
A Twoje wypowiedzi czym są motywowane ? Czy Tobie SM dało w kość że masz takie podejście? Bo z tego co widzę nie opisałeś na forum swojej historii. Jaka masz postać choroby i od ilu lat chorujesz?

[Tosiia]

ski007 myslisz ze my zyjemy w innej rzeczywistosci? przeciez kazdy z nas wie ze SM moze (ale nie musi) prowadzic do niepelnosprawnosci czy innych konsekwencji. To jest wpisane w te chorobe. Nie musisz nam ani nikomu tego uswiadamiac. Uwierz ze wiekszosc z nas podchodzi do SM powaznie i nie zyjemy jakby tej choroby 'nie bylo' - jesli nie leczenie medycyny akademickiej to suplementy, zdrowa dieta, aktywnosc fizyczna, omijanie na tyle ile sie da stresu i zmeczenia itd.

Przyszedles tutaj jakbys mial jakas tajemna wiedze, ze SM to powazna choroba. WOW dzieki! bo bez Ciebie bym tego nie wiedziala. Nikt nie porownuje tutaj SM do przeziebienia. Z drugiej strony to choroba, ktora przed 10 - 30 lat moze nie dawac znacznych objawow i tez dobrze o tym wiesz wiec nie rozumiem w ogole intencji Twoich postow.

[Lusia98]

Ski myślę że na pewno na temat SM wiesz z nas wszystkich najwięcej i najlepiej o czym świadczą Twoje wszystkie wpisy i staż na tym forum (najdłuższy) życzę natomiast więcej wiary w walce z choroba (jaka Ci się tam natrafiła).

---

O ile w ogóle ktoś wydał wobec Ciebie diagnozę kiedykolwiek .. Co do lekarzy moje doświadczenie jest bardzo kiepskie. Każdy z nich był drastyczny i podszedł do mnie bez owijania w bawełnę. Ostatni lekarz który wydawał mi się sensowny na moje przypuszczenia o SM rzucił komentarz "naprawdę myśli Pani że ma Ta ciężka Nieuleczalna chorobę " Super pomyślałam sobie . Widzieliśmy się ostatni raz. Myślę że nikomu nie są potrzebne komentarze jakiekolwiek, prorokowania. Każdy ma prawo i szansę przejść tą drogą Sam i w zasadzie od Nas zależy czy zaczniemy dbać o siebie czy będziemy żyć jak dotychczas. Uważam że każdy jest kowalem własnego losu (plus obciążenia genetyczne mniejsze lub większe ) Kropka