Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać
#1
Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
Odpowiedz
#2
O altmedzie jest osobny dział na tym forum.

Ponoć Ocrevus ma wejść do refundacji w lipcu, właśnie na Twoją postać.

Mam nadzieję, że go dostaniesz i że wszystko się uspokoi. Uśmiech
Odpowiedz
#3
cześć, sm pierwotnie postępujące diagnozuje się około roku, potrzebna jest długotrwała obserwacja pacjenta, także nie wiem czy Twoja diagnoza nie jest zbyt pochopna. Skonsultuj się może jeszcze z innym lekarzem, najlepiej specjalistą od sm, do łodzi masz w miarę blisko, może umów się z prof. Selmajem, ja bym starała się taką diagnozę potwierdzić, tym bardziej że naprawdę na postawienie jej trzeba czasu.
Odpowiedz
#4
(26-06-2019, 11:15)Oscar napisał(a): Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
Czesc,
Tak jak Hela napisala diagnozy na sm pp nie stawia sie od razu.
Ja sie lecze w Starachowicach u dr Hernika.
Prywatnie przyjmuje w Skarzysku-Kamiennej , ma profil na znanylekarz.pl
Mi lekarz i szpital pasuja.
Jesli chcesz drugiej opinii to polecam go, teraz jest na urlopie ale na znanylekarz bedziesz miec wolne terminy.
Odpowiedz
#5
hej Oczko
Odpowiedz
#6
(26-06-2019, 11:55)hela napisał(a): cześć, sm pierwotnie postępujące diagnozuje się około roku, potrzebna jest długotrwała obserwacja pacjenta, także nie wiem czy Twoja diagnoza nie jest zbyt pochopna. Skonsultuj się może jeszcze z innym lekarzem, najlepiej specjalistą od sm, do łodzi masz w miarę blisko, może umów się z prof. Selmajem, ja bym starała się taką diagnozę potwierdzić, tym bardziej że naprawdę na postawienie jej trzeba czasu.
Cześć , Bardzo dziękuje za odpowiedź, Czytałem o prof. Selmaju, wiem, że jest to guru od SM, jednak opinie o nim są różne. W sierpniu będę miał rezonans kontrolny głowy ( ostatni był w marcu b.r.), na pewno będę chciał konsultować wyniki z lekarzami, tym bardziej, że miałem wiele badań wykluczajacych inne schorzenia np: tocznia, sjogrena, kiłę - wszystkie ujemne. W najbliższym czasie mam wizytę u dr P. Wielochowskiego w Warszawie, nie jest to specjalista od SM, ale podobno zna się na trudnych przypadkach, w tym na boreliozie,
Odpowiedz
#7
Sm pp się diagnozuje tymi samymi badaniami co postać rzutową, tylko na podstawie obserwacji pacjenta można stwierdzić że to inna postać.
Odpowiedz
#8
(26-06-2019, 12:14)Anka napisał(a):
(26-06-2019, 11:15)Oscar napisał(a): Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
Czesc,
Tak jak Hela napisala diagnozy na sm pp nie stawia sie od razu.
Ja sie lecze w Starachowicach u dr Hernika.
Prywatnie przyjmuje w Skarzysku-Kamiennej , ma profil na znanylekarz.pl
Mi lekarz i szpital pasuja.
Jesli chcesz drugiej opinii to polecam go, teraz jest na urlopie ale na znanylekarz bedziesz miec wolne terminy.
Cześć, dziękuję za odpowiedź . Czytałem o dr Herniku, jest młody ale ma bardzo dobre opinie, czy jest to specjalista typowo od SM ?, wybieram się do dr P. Wielochowskiego z Warszawy  -podobno specjalista od trudnych przypadków, czy słyszałaś może coś o nim , czy warto się do niego wybrać ?, nie jest to specjalista od SM

(26-06-2019, 12:17)agica napisał(a): hej Oczko

Witam serdecznie
Odpowiedz
#9
Dr Hernik prowadzi mnie w programie lekowym , nie tylko mnie ma sporo pacjentow z sm
Odpowiedz
#10
Przepraszam, ale nie rozumiem. Na jakiej postawie stwierdzono postać pp? Licznych zmian w MRI? Połowa z nas ma liczne. Paru dolegliwości? Każdy z nas jakieś ma. No to o co chodzi?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości