Liczba postów: 19
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2019
Reputacja:
0
Ooooo jak miło czytać tyle odpowiedzi do moich wypocin Tak więc żeby nie zaśmiecać za bardzo wątku, postaram sie Wam odpowiedzieć w jednym poście Tak, więc lecze się w X Wojskowym Szpitalu Klinicznym z Polikliniką w Bydgoszczy. Jeśli chodzi o reakcje, to mój Anioł czyli Pani Doktor jest ze mna w stałym kontakcie telefonicznym i uspokaja, że niestety takie rzeczy się zdarzają i potem powinno być lepiej ? Natomiast poruszając wątek mojej mamy, to ma się w miare okey. Byla w lutym rowniez w tym samym szpitalu. Jako że miala drętwe nogi juz powyżej kolan dostala sterydy (zabijcie ale nie pamietam juz nazwy) po ktorych miala oczywiscie pelno dziwnych skutów ubocznych włącznie z tym, że nabawiła sie w szpitalu zapalenia oskrzeli i nie dostala juz ostatniej dawki... Pozytyw jedyny taki, że puścily jej palce od nóg. Na razie prócz szybszego męczenia sie jest bez zmian. 13 sierpnia idzie do szpitala w celu weryfikacji by dostać chemie. Ma ją dostawać podobno co 3 miesiące choć biorąc pod uwagę że kocha wszelkiego rodzaju skutki uboczne przy wszystkich lekach bardzo ostrożnie i z małym entuzjazmem do tego podchodzimy. Ogólnie jak na minimum 15 lat choroby trzyma się dobrze ? jest sprawna, chodzi a nawet tańczy tak więc tylko pozazdrościć kondycji w jej wieku
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Dobrze czytać, a Ty jak się czujesz?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 19
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2019
Reputacja:
0
(10-07-2019, 20:51)hela napisał(a): Dobrze czytać, a Ty jak się czujesz?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Dziękuję dobrze Jeśli pogoda nie rozpieszcza i mam ochotę nie wychdzić z łóżka, to moja mała motywacja i tak przytupie rano i wywali mnie z łóżka Tak więc nie ma czasu na gorsze chwile. Trzeba ruszyć 4 litery i się rozruszać do stycznia mam świadczenie rehabilitacyjne a potem wracam do pracy, bo na pewno nie dam się za szybko chorobie ? A Ty długo chorujesz? Masz jakies ograniczenia ? Defekty ograniczające nieco życie codzienne? Chętnie dowiem się o Was więcej i nie tylko na forum ale również prywatnie jeśli ktoś ma ochote po prostu pogadać
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
10-07-2019, 21:11
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 10-07-2019, 21:12 przez hela.)
Diagnozę mam z lutego 2017, ale chorowałam już wcześniej, tylko bagatelizowałam objawy, bo przechodziło. Z defektów czasem mi się gorzej chodzi, dwa palce w prawej dłoni są takie że nie do końca czuję że coś trzymam, ale można się przyzwyczaić jest ok jak na sm Pracuję, mam dorosłego syna, życie toczy się dalej
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 929
Liczba wątków: 50
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
18
(10-07-2019, 20:30)Agakatia napisał(a): Ooooo jak miło czytać tyle odpowiedzi do moich wypocin Tak więc żeby nie zaśmiecać za bardzo wątku, postaram sie Wam odpowiedzieć w jednym poście Tak, więc lecze się w X Wojskowym Szpitalu Klinicznym z Polikliniką w Bydgoszczy. Jeśli chodzi o reakcje, to mój Anioł czyli Pani Doktor jest ze mna w stałym kontakcie telefonicznym i uspokaja, że niestety takie rzeczy się zdarzają i potem powinno być lepiej ? Natomiast poruszając wątek mojej mamy, to ma się w miare okey. Byla w lutym rowniez w tym samym szpitalu. Jako że miala drętwe nogi juz powyżej kolan dostala sterydy (zabijcie ale nie pamietam juz nazwy) po ktorych miala oczywiscie pelno dziwnych skutów ubocznych włącznie z tym, że nabawiła sie w szpitalu zapalenia oskrzeli i nie dostala juz ostatniej dawki... Pozytyw jedyny taki, że puścily jej palce od nóg. Na razie prócz szybszego męczenia sie jest bez zmian. 13 sierpnia idzie do szpitala w celu weryfikacji by dostać chemie. Ma ją dostawać podobno co 3 miesiące choć biorąc pod uwagę że kocha wszelkiego rodzaju skutki uboczne przy wszystkich lekach bardzo ostrożnie i z małym entuzjazmem do tego podchodzimy. Ogólnie jak na minimum 15 lat choroby trzyma się dobrze ? jest sprawna, chodzi a nawet tańczy tak więc tylko pozazdrościć kondycji w jej wieku
Witaj na forum Cieszę się że optymistycznie podchodzisz do życia. Tak trzymaj
A jeżeli chodzi o Twoją mamę, to dokładnie jaki lek będzie miała podawany co 3 msc ?
Liczba postów: 19
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2019
Reputacja:
0
10-07-2019, 21:26
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 10-07-2019, 21:38 przez Agakatia.)
(10-07-2019, 21:11)hela napisał(a): Diagnozę mam z lutego 2017, ale chorowałam już wcześniej, tylko bagatelizowałam objawy, bo przechodziło. Z defektów czasem mi się gorzej chodzi, dwa palce w prawej dłoni są takie że nie do końca czuję że coś trzymam, ale można się przyzwyczaić jest ok jak na sm Pracuję, mam dorosłego syna, życie toczy się dalej
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk No to tylko się cieszyć, że jest stabilnie Niestety na poczatku każdy z nas je chyba bagatelizuje, bo podejrzewam, że także zaczełam chorować przed ciążą ( lekkie problemy z drżeniem powieki i zachodziło mi mgła oko, ale tłumaczyłam to zmęczeniem związanym z wielogodzinną pracą).
(10-07-2019, 21:21)Joanna napisał(a): Witaj na forum Cieszę się że optymistycznie podchodzisz do życia. Tak trzymaj
A jeżeli chodzi o Twoją mamę, to dokładnie jaki lek będzie miała podawany co 3 msc ?
Mitoksantron o ile dobrze pisze Jeśli ktoś z Was to dostaje to będę wdzięczna za wszelkie info
Liczba postów: 459
Liczba wątków: 14
Dołączył: Mar 2018
Reputacja:
4
(10-07-2019, 12:31)Agakatia napisał(a): (10-07-2019, 12:25)speculum napisał(a): Hej!
Witaj na forum
Chciałaś Remurel czy to była decyzja lekarza?
Jako, że planuję jeszcze jedno dziecko była to podobno najlepsza opcja
Cześć ja biorę Tecfidere. Powiedz jak u Ciebie objawialo się to ze miałaś zdretwiale nogi(czy umiałas chodzić normalnie, wykonywać ruchu itd)? Widać u Ciebie dudy optymizm, co jest mega ważne przy tej chorobie. Oby tak dalej, wszystkiego dobrego
Liczba postów: 19
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2019
Reputacja:
0
11-07-2019, 10:00
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 11-07-2019, 10:00 przez Agakatia.)
Jesli chodzi o nogi, to można było mnie dotykać po stopach i tego nie czułam. Chodziłam normalnie, ruszałam stopami, placami ale ich nie czułam. Czucie wracalo mniej wiecej na wysokości kolan. Tak jak pisałam w pierwszym poście ogólnie czułam się jakbym chodzila po chmurkach, lżejsza o jakieś 10 kilo Ty też miałas badz masz takie objawy?
Liczba postów: 459
Liczba wątków: 14
Dołączył: Mar 2018
Reputacja:
4
(11-07-2019, 10:00)Agakatia napisał(a): Jesli chodzi o nogi, to można było mnie dotykać po stopach i tego nie czułam. Chodziłam normalnie, ruszałam stopami, placami ale ich nie czułam. Czucie wracalo mniej wiecej na wysokości kolan. Tak jak pisałam w pierwszym poście ogólnie czułam się jakbym chodzila po chmurkach, lżejsza o jakieś 10 kilo Ty też miałas badz masz takie objawy?
Nie nigdy nie miałam problemów z czuciem. Czasem mi nogi dretwieja bądź mrówia ale to bardziej sa takie prady które pojawiają się i znikają. Bardziej dokucza mi spastycznosc czyli uczucie sztywności i ciężkiej nogi. Ale objawy tej choroby są różne i czasem trzeva się do nich po prostu przyzwyczaić
Liczba postów: 1 219
Liczba wątków: 9
Dołączył: Lis 2017
Reputacja:
16
Cześć. Witaj na forum wesoła dziewczyno super, że z Wami wszystko w porządku. Mnie właśnie trzyma zdrętwienie w lewej nodze i brak czucia. Wczoraj się śmiałam, że jakbym złamała sobie któregoś palca to chyba bym nawet nie poczuła
|