Ocena wątku:
  • 19 głosów - średnia: 4.47
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Tecfidera
Jestem dzis po mojej pierwszej wizycie u neurologa od października 2019r, poznalam tez wyniki MRI, ktory wykonano w lipcu. Od października 2019r jestem tez na mniejszej dawce tecfidery (120mg)
Wnioski ogolne - nie stwierdzono nowych zmian w mózgu ani rdzeniu, cześć zmian uległa zmiejszeniu. Po badaniu neurologicznym I tych wszystkich dziwnych testow w scali EDSS otrzymalam wynik 0 - brak deficytow neurologicznych, lekarze okreslili moj stan jako bardzo dobry I sprawniejszy niz u wielu zdrowych ludzi. Jestem przeszczęsliwa Duży uśmiech pozdrawiam serdecznie


Jeszcze tak na przypomnienie dodam, diagnoze dostalam w styczniu 2019 kiedy kompletnie odjelo mi nogi I pęcherz, że wyladowalam na wozku. W październiku 2019 stracilam czucie w obu rękach, W 2011r odjęło mi obie dlonie, ale zrzucono na cieśń nadgarstkow. W 2009 urodzilam bliznieta I nie moglam dojsc do siebie przez kilka lat. Tak naprawdę to krecilo mną od 2006r ale wszystko zrzucano na nerwicę. Teraz, gdy cofnę sie w czasie I przypomnę kiedy straszono ze zmiany po rzutach sie nie cofają w 100% mogę smialo powiedziec że to nieprawda. Wyniki to dziś potwierdzily, sciskam was wszystkich bardzo mocno Serce
Odpowiedz
Wspaniała wiadomość! Duży uśmiech
Odpowiedz
(15-08-2022, 19:55)JMonika79 napisał(a): Jestem dzis po mojej pierwszej wizycie u neurologa od października 2019r, poznalam tez wyniki MRI, ktory wykonano w lipcu. Od października 2019r jestem tez na mniejszej dawce tecfidery (120mg)
Wnioski ogolne  - nie stwierdzono nowych zmian w mózgu ani rdzeniu,  cześć zmian uległa zmiejszeniu. Po badaniu neurologicznym I tych wszystkich dziwnych testow w scali EDSS otrzymalam wynik 0 - brak deficytow neurologicznych,  lekarze okreslili moj stan jako bardzo dobry I sprawniejszy niz u wielu zdrowych ludzi.  Jestem przeszczęsliwa Duży uśmiech pozdrawiam serdecznie


Jeszcze tak na przypomnienie dodam,  diagnoze dostalam w styczniu 2019 kiedy kompletnie odjelo mi nogi I pęcherz, że wyladowalam na wozku.  W październiku 2019 stracilam czucie w obu rękach, W 2011r odjęło mi obie dlonie, ale zrzucono na cieśń nadgarstkow. W 2009 urodzilam bliznieta I nie moglam dojsc do siebie przez kilka lat.  Tak naprawdę to krecilo mną od 2006r ale wszystko zrzucano na nerwicę. Teraz, gdy cofnę sie w czasie I przypomnę kiedy straszono ze zmiany po rzutach sie nie cofają w 100% mogę smialo powiedziec że to nieprawda.  Wyniki to dziś potwierdzily,  sciskam was wszystkich bardzo mocno Serce

Super, że tak dobrze to teraz wygląda Uśmiech
Odpowiedz
Cześć, mam pytanie. Trochę się zestresowałam.

Otóż, biorę Tecfierę od ponad roku. Super ją znoszę, nie mam skutków ubocznych od samego początku poza lekkim czerwieniem się twarzy kilka razy w miesiącu. W czerwcu tego roku miałam pierwszy rezonans kontrolny głowy, który nie wykazał nowych zmian więc super. Natomiast w tym miesiącu miałam kontrolny rezonans rdzenia poniewaz mam tam dwie male stare zmiany i lekarz wysyla mnie z poradni dodatkowo na rezonans rdzenia. W opisie "Podejrzenie kolejnego ogniska demielinizacji na granicy obszaru badania na poz. Th5". Jak sądzicie czy to nowa zmiana czy zmiana, która poprzednio nie byla uchwycona? Co jeśli jest to nowa zmiana, czy to znaczy, ze Tec jest nieskuteczna? Dodam, ze jesli to nowa zmiana to w ogole tego nie odczulam.. Pozdrawiam Was., ahh to Sm
Odpowiedz
(17-08-2022, 15:27)marti86 napisał(a):
(15-08-2022, 19:55)JMonika79 napisał(a): Jestem dzis po mojej pierwszej wizycie u neurologa od października 2019r, poznalam tez wyniki MRI, ktory wykonano w lipcu. Od października 2019r jestem tez na mniejszej dawce tecfidery (120mg)
Wnioski ogolne  - nie stwierdzono nowych zmian w mózgu ani rdzeniu,  cześć zmian uległa zmiejszeniu. Po badaniu neurologicznym I tych wszystkich dziwnych testow w scali EDSS otrzymalam wynik 0 - brak deficytow neurologicznych,  lekarze okreslili moj stan jako bardzo dobry I sprawniejszy niz u wielu zdrowych ludzi.  Jestem przeszczęsliwa Duży uśmiech pozdrawiam serdecznie


Jeszcze tak na przypomnienie dodam,  diagnoze dostalam w styczniu 2019 kiedy kompletnie odjelo mi nogi I pęcherz, że wyladowalam na wozku.  W październiku 2019 stracilam czucie w obu rękach, W 2011r odjęło mi obie dlonie, ale zrzucono na cieśń nadgarstkow. W 2009 urodzilam bliznieta I nie moglam dojsc do siebie przez kilka lat.  Tak naprawdę to krecilo mną od 2006r ale wszystko zrzucano na nerwicę. Teraz, gdy cofnę sie w czasie I przypomnę kiedy straszono ze zmiany po rzutach sie nie cofają w 100% mogę smialo powiedziec że to nieprawda.  Wyniki to dziś potwierdzily,  sciskam was wszystkich bardzo mocno Serce

Super, że tak dobrze to teraz wygląda Uśmiech

A dlaczego taka dawka tec ? w badaniu neurologicznym nie mam żadnych objawów sm, nawet miałam małe zmiany w rezonansie i lekarka zastanawiała się czy warto mnie truć lekami, ale po konsultacji z innymi lekami stwierdziła, że najważniejsze wczesne leczenie
Odpowiedz
Hej Kasia76, dawka 120 mg dlatego ze po przejsciu na pełną dawkę dostałam silnego rzutu, lekarze nie byli pewni czy to reakcja na lek czy też zwykły przypadek. Chcieli zebym zmienila lek na comiesięczne wlewy ale doszli do wniosku aby dac jeszcze szansę tecfiderze ale w tej mniejszej dawce no I tak ją brarałam przez prawie 3 lata. Pozdrawiam
Odpowiedz
Od roku sm, poza tym mam IBS. ostatnio miewam bóle brzucha + biegunka, dwudniowe zaburzenia równowagi,  dzisiaj doszły wymioty.
Moje SM, jak już pisałam zaczynało się od zawrotów, biegunek, wymiotów, jak zwykłe zatrucie. 
Czy myślicie, ze po roku od brania tec , to jakiś "mały" rzut , łagodniejszy z uwagi na leki ? od trzech tyg. 2 dni , że tylko leżeć 

Cały prawie rok, mogłam zapomnieć o chorobie poza flashami
Odpowiedz
(05-09-2022, 11:22)Kasia76 napisał(a): Od roku sm, poza tym mam IBS. ostatnio miewam bóle brzucha + biegunka, dwudniowe zaburzenia równowagi,  dzisiaj doszły wymioty.
Moje SM, jak już pisałam zaczynało się od zawrotów, biegunek, wymiotów, jak zwykłe zatrucie. 
Czy myślicie, ze po roku od brania tec , to jakiś "mały" rzut , łagodniejszy z uwagi na leki ? od trzech tyg. 2 dni , że tylko leżeć 

Cały prawie rok, mogłam zapomnieć o chorobie poza flashami

Nie ma co gdybać. Lepiej to sprawdzić u lekarza.
Odpowiedz
Ja od dziś Aubagio.
Odpowiedz
Wczoraj miałam wizytę przedłużającą program. Wszystko ok. Z tym, że znowu mam leukocyty poniżej normy, a limfocyty ok.
Doktor konsultowała mój przypadek z producentem i wyszło, że nie ma żadnych danych na ten temat czy ustalonego sposobu postępowania w takim przypadku. Producent tylko podał, że wartości poniżej 3 tys./ul były powodem dyskwalifikacji pacjentów do leczenia Tecfiderą. Wychodzi, że mój poziom 3-4 tys/ul można uznać jeszcze za w miarę bezpieczny.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 20 gości