Tecfidera

[Luxar]

Cześć! Przepraszam, że sie tak wtrącam "od czapy", ale wczoraj zaczęłam przyjmować tecfiderę. Wcześniej nie brałam żadnych innych leków. O ile pierwsza dawka (wczoraj wieczorem) przeleciała bez widocznych efektów ubocznych (troche w nocy swedziała mnie ręka, ale uznałam, że komar mnie dziabnął), o tyle dziś rano w pracy wszyscy mnie pytali, gdzie się tak opalałam. Miałam czerwone całe ręce, dekolt, twarz natomiast bez najmniejszego rumieńca.
A teraz, po wieczornej dawce, zrobiło mi się zimno, więc wlazłam pod koc i...natychmiast dostałam ataku swędzenia. Najchętniej zdrapałabym skórę z rąk i nóg ( Czy wy też mieliście takie doświadczenia?

[hanoolka]

Ale przecież nie zachodzisz w ciążę sama - jest jeszcze druga osoba - partner, ojciec dziecka. To musi być wspólna decyzja. Przecież oboje wiecie, z czym się je SM, że może być różnie. Jestem zdania, że w mocnej, solidnej relacji jest miejsce na wszystko i wszystko da się ogarnąć.

Sytuacja o której mówisz może się zdarzyć każdemu w pełni zdrowemu człowiekowi. Nieszczęśliwy wypadek, ciężka choroba. To się może zdarzyć każdemu. Z drugiej strony nie wiesz, jak będzie postępować Twoja choroba. Ja się nie fiksuję na tym, że jesteśmy nieuleczalnie chore. Po prostu dzisiaj medycyna JESZCZE nie wymyśliła, jak nas wyleczyć. Nikt nie wie co będzie jutro, czy za 10 lat, ale rozwój medycyny i nowych terapii jest oszałamiający. Dzisiaj widzimy na wózkach ludzi, którzy często w ogóle nie byli poddani żadnemu leczeniu, bo po prostu go nie było.

Ja osobiście jestem zdecydowana na dziecko, nawet przez myśl mi nie przeszło, żeby z tego rezygnować. Nie uważam, żeby to było samolubne. Chcemy stworzyć rodzinę i jestem zdania, że nawet jeśli dziecko będzie towarzyszyć Ci w jakiś sposób w chorobie, to ma szansę nauczyć się empatii, wrażliwości i otwartości na innych ludzi dzięki temu.

---

---

Masz rację.
Zaraz po rozpoznaniu,tak sobie wmówiłam,że nie mogę mieć dzieci,bo nie chcę,żeby dziecko miało mame kalekę. Neurolog też wyraził się w taki sposób,że jak zacznę brać Tecfiderę,to nie powinnam zachodzić w ciąże. 
Zaczęliśmy się oswajać z tą myślą i teraz mój mąż uważa,że moje zdrowie jest ważniejsze niż chęć posiadania dziecka. 
Ale chyba otworzyłyście mi trochę oczy i dałyście nadzieję.

Też się nie fiksuje na swojej chorobie i tak na prawdę zapominam,że coś takiego mi się przytrafiło.
Liczę na postęp medycyny i chyba faktycznie nie ma co się poddawać w kwestii rodzicielstwa.

Dzięki za postawienie do pionu 

---

Cześć! Przepraszam, że sie tak  wtrącam "od czapy", ale wczoraj zaczęłam przyjmować tecfiderę. Wcześniej nie brałam żadnych innych leków. O ile pierwsza dawka (wczoraj wieczorem) przeleciała bez widocznych efektów ubocznych (troche w nocy swedziała mnie ręka, ale uznałam, że komar mnie dziabnął), o tyle dziś rano w pracy wszyscy mnie pytali, gdzie się tak opalałam. Miałam czerwone całe ręce, dekolt, twarz natomiast bez najmniejszego rumieńca.
A teraz, po wieczornej dawce, zrobiło mi się zimno, więc wlazłam pod koc i...natychmiast dostałam ataku swędzenia. Najchętniej zdrapałabym skórę z rąk i nóg ( Czy wy też mieliście takie doświadczenia?

Tak przez jakiś czas (około tygodnia) też mnie wszystko swędziało. Ale to minie 
Czerwone ręce i twarz miałam tylko raz,ale wiem,że niektórym utrzymuje się to cały czas.

[Luxar]

[quote pid='6299' dateline='1501096676']

---

Cześć! Przepraszam, że sie tak  wtrącam "od czapy", ale wczoraj zaczęłam przyjmować tecfiderę. Wcześniej nie brałam żadnych innych leków. O ile pierwsza dawka (wczoraj wieczorem) przeleciała bez widocznych efektów ubocznych (troche w nocy swedziała mnie ręka, ale uznałam, że komar mnie dziabnął), o tyle dziś rano w pracy wszyscy mnie pytali, gdzie się tak opalałam. Miałam czerwone całe ręce, dekolt, twarz natomiast bez najmniejszego rumieńca.
A teraz, po wieczornej dawce, zrobiło mi się zimno, więc wlazłam pod koc i...natychmiast dostałam ataku swędzenia. Najchętniej zdrapałabym skórę z rąk i nóg ( Czy wy też mieliście takie doświadczenia?

Tak przez jakiś czas (około tygodnia) też mnie wszystko swędziało. Ale to minie 
Czerwone ręce i twarz miałam tylko raz,ale wiem,że niektórym utrzymuje się to cały czas.
[/quote]

Uff, dzięki hanoolka! O flushingu mnie lekarze uprzedzali, ale nikt nie mówił o swędzeniu. Już się bałam, że coś jest nie tak. Ogólnie to - tfu! odpukać - nic strasznego się nie dzieje. Te napady "czerwonki" całkiem mnie bawią Niepokoję się tylko, co będzie po przejściu na tę silniejsza dawkę. Za niecałe dwa tygodnie jadę na wakacje za granicę, a będę wtedy dopiero kilka dni przyjmować wyższą dawkę. Powiedzcie proszę, czego się mogę spodziewać, abym nie spanikowała (zwłaszcza że jadę sama). Wiem o nudnościach, krótko trwających bólach brzucha, biegunce. A czy mieliście może jakieś mniej oczywiste dolegliwości?

[mpmarzena]

Kochani co takiego nazywacie fleszem?

Wysłane z mojego SM-J510FN przy użyciu Tapatalka

[Marta_L]

[quote pid='6299' dateline='1501096676']

---

Cześć! Przepraszam, że sie tak  wtrącam "od czapy", ale wczoraj zaczęłam przyjmować tecfiderę. Wcześniej nie brałam żadnych innych leków. O ile pierwsza dawka (wczoraj wieczorem) przeleciała bez widocznych efektów ubocznych (troche w nocy swedziała mnie ręka, ale uznałam, że komar mnie dziabnął), o tyle dziś rano w pracy wszyscy mnie pytali, gdzie się tak opalałam. Miałam czerwone całe ręce, dekolt, twarz natomiast bez najmniejszego rumieńca.
A teraz, po wieczornej dawce, zrobiło mi się zimno, więc wlazłam pod koc i...natychmiast dostałam ataku swędzenia. Najchętniej zdrapałabym skórę z rąk i nóg ( Czy wy też mieliście takie doświadczenia?

Tak przez jakiś czas (około tygodnia) też mnie wszystko swędziało. Ale to minie 
Czerwone ręce i twarz miałam tylko raz,ale wiem,że niektórym utrzymuje się to cały czas.

Uff, dzięki hanoolka! O flushingu mnie lekarze uprzedzali, ale nikt nie mówił o swędzeniu. Już się bałam, że coś jest nie tak. Ogólnie to - tfu! odpukać - nic strasznego się nie dzieje. Te napady "czerwonki" całkiem mnie bawią Niepokoję się tylko, co będzie po przejściu na tę silniejsza dawkę. Za niecałe dwa tygodnie jadę na wakacje za granicę, a będę wtedy dopiero kilka dni przyjmować wyższą dawkę. Powiedzcie proszę, czego się mogę spodziewać, abym nie spanikowała (zwłaszcza że jadę sama). Wiem o nudnościach, krótko trwających bólach brzucha, biegunce. A czy mieliście może jakieś mniej oczywiste dolegliwości?
[/quote]


U mnie zaczerwienienia zaczęły się właśnie od tej większej dawki, na mniejszej dawce nic mi nie było. Oprócz tego może raz albo dwa zabolał mnie brzuch. A tak to na szczęście omijają mnie te inne skutki uboczne.  Flesza mam do dzisiaj tzn. nie codziennie ale często się zdarza a biorę Tecfiderę od kwietnia  

[Gigi]

Cześć :-) mój pierwszy post tutaj zatem przedstawię sie - mam na imie Marta, diagnoza w 2015, najpierw leczyłam się Avonexem a teraz szczęśliwie Tecfidera ;-) Niby zastrzyk avonexu raz w tygodniu był do przeżycia ale tabletka to dla mnie wybawienie. Co do objawow to w pierwszym tygodniu przy polowie dawki nic się nie działo. Przy pełnej dawce zaczęło pojawiac sie zaczerwienienie ale tylko na dekolcie...Po 4mcach czerwony dekolt pojawia sie sporadycznie. Po wieczornej tabletce nigdy nic sie nie dzieje. Zatem moge powiedziec, ze jest super mimo pesymistycznego założenia, ze na pewno przytrafi mi sie cale spektrum skutkow ubocznych wymienionych na ulotce.
Natrafilam na ten watek bo aktualnie szukam w necie info nt stosowania tecfidery a zajsciem w ciąże. Też planuje a niestety mało jest informacji też na zagranicznych stronach. Na swojego lekarza nie licze bo pani doktor z cala sympatia do niej ogranicza sie glownie do wydania lekow :-) Bardzo mnie to stresuje bo nie wiem tak naprawde na ile czasu przed staraniami o dziecko odstawić leki. Kolezanka wyżej czytam, ze juz w ciazy :-) gratuluje i mam nadzieje ze wszystko bedzie w porzadku. Bede sledzic ten watek :-)

[mufa]

Marzena flesz czyli to słynne zaczerwienie (twarz, ręce, dekolt).

Witaj Gigi. Powodzenia w staraniach

[Gigi]

Dziekuje. Starania to dopiero beda, jakby nie patrzec mimo wszystko priorytet to ta glupia choroba, ktora owszem nie daje znac o sobie ale jednak jest. W lutym mam rezonans, jeśli w stosunku do ostatniego nie pogorszy sie to na dziecko sie zdecydujemy. A ze wierze ze bedzie dobrze to juz interesuje sie tematem kiedy te leki odstawic. Do tej pory mialam tylko rzut czuciowy poza tym nic i oby tak zostalo

[Miriam]

U mnie zaczerwienienie pojawiło się też dopiero na większej dawce, nigdy wieczorem, zawsze rano Czasem tylko twarz, czasem, ramiona, dekolt. Różnie, ale po kilku minutach schodzi i po wszystkim. Lekkie swędzenie ramion właśnie czasem się pojawia. Nie codziennie.
Ze skutków ubocznych, które wiążę z tecfiderą - wypadanie włosów. Poza tym nic
A swoją drugą u mnie właśnie pierwszy miesiąc tecfidery i podobnie jak koleżanka, wyobrażałam sobie wszystkie najgorsze rzeczy

---

Dziekuje. Starania to dopiero beda, jakby nie patrzec mimo wszystko priorytet to ta glupia choroba, ktora owszem nie daje znac o sobie ale jednak jest. W lutym mam rezonans, jeśli w stosunku do ostatniego nie pogorszy sie to na dziecko sie zdecydujemy. A ze wierze ze bedzie dobrze to juz interesuje sie tematem kiedy te leki odstawic. Do tej pory mialam tylko rzut czuciowy poza tym nic i oby tak zostalo

No to jedziemy na tym samym wózku
Mnie ten temat również będzie nurtował w nie tak bardzo odległej perspektywie

[sloneczko25]

Witam nowych forumowiczów.
U mnie zaczerwienienia potrafią być mega. Wraz ze swędzeniem twarzy, rąk i dekoltu. Czasem trzyma 2 godziny a czasem krócej. Ale z żołądkiem zwykle nic się nie dzieje. Chyba raz czy dwa razy mnie bolał bo nic nie zjadłam przed i po. Ale chyba wolę tego flasza niż żołądkowe dolegliwości lub kłócie się.