Mayzent

[Akinom]

No to już wiem, ze na 99% Mayzentu nie dostanę. Nie mam żadnych nowych zmian, mój stan pogarsza się powoli, a nie raptownie i kicha. Śmieję się ze następnym razem wejde do gabinetu i raptownie wywale się pod nogami pani doktor. Może zostanie to uznane za raptowne pogorszenie :-D

[Benita]

Tak  padnij krzyżem, pociagnij za kabel od czegoś drogiego jak będziesz upadać, a potem jeszcze jak pani dr będzie chciała pomóc to może nudności i hafcik  ...czemu oni się tak bronią przed dawaniem leków, ja się boję zmiany i najlepiej jak by mi tecfidera pomagała do końca życia bo czuję się z nią już dobrze i wiem że raczej nic mnie nie zaskoczy....

[bea]

Od 19 dni biorę Mayzent, Początki były trudne. Niemoc w chodzeniu. Ogólne potworne osłabienie na granicy zemdlenia. Teraz jest już dużo lepiej niż na początku.
Bez lekarskiego zwolnienia z pracy się nie obyło.

[Akinom]

Ja właśnie jutro jade na kolejny rezonans, tym razem rdzenia. Szukają nawet najmniejszej nowej zmiany. Nie wystarczy potwierdzone wtórnie postępujące SM. Za wolno postepuje. Podobno jak jakoś chodzę to powinnam mieć prawo do leku. Ja już nie wiem, kto mówi prawdę. Czy neurolozka z poradni sm czyvta od programu. Bea, musialas spelnic jakieś warunki czy ot tak normalnie zmienili Ci lek?

[Benita]

Na niemieckiej informacji w leku jest napisane że głównym składnikiem jest siponomid. Trzeba kontrolować krew, jest sporo przeciwskazan jak ma się alergię itp. Zwiększa ryzyko raka skóry. W związku z tym nie powinno się wystawiać na promienie słoneczne itp. Jak zauważy się na skórze jakieś nowe znamienia itp to natychmiast do lekarza. Jak będziecie chcieli to mogę w wolnej chwili niemieckie fora przejrzeć .

[Akinom]

Już się,, wyleczyłam '' z mayzentu. Po pierwsze mi się nie bardzo należy, a po drugie za stara jestem, bo w moim wieku, to powikłania kardiologiczne raczej murowane. No i jeszcze jakieś czerniaki. Dziękuję. To nie ma sensu.

[Benita]

Ja na to też nie dam się namówić za dużo skutków ubocznych nieprzewidywalnych

---

Tylko prawda też taka że nieraz człowiek zaryzykuje bo nie ma za dużego wyboru niestety a jak jest bardzo kiepsko to wydaje mi się że próbuje się wszystkiego co może pomóc niezależnie od ryzyka...takie życie niezbyt sprawiedliwe

[darjim]

Na bank okulista i kardiolog. Jakies genotypy. Poczytaj ulotkę, tam wszystko jest. W sumie to trzeba być zdrowym. 

Zgadza się. Trzeba przeprowadzić całe mnóstwo badań, aby zostać zakwalifikowanym do leczenia Mayzentem. Podobnież to jedy ny lek na postępującą postać stwardnienia rozsianego. Używałem go przez ponad miesiąc. Żadnych skutków ubocznych nie zauważyłem. Musiałem przerwać ze względu na swoje problemy z przełykiem. Niedługo mam zamiar wrócić. Mam nadzieję, że to się uda.

[Akinom]

A w jakis szczegolny sposob Ci mayzent na coś pomogl? Mogles lepiej chodzić, nie meczyles się? Ja wiem, że cudow nie ma, ale interesuje mnie działanie leku, bo tak na prawdę to nikt nie potrafi mi powiedzieć, na ile jest skuteczny, czy warto się o niego starac. Usłyszałam od lekarki z programu tylko o możliwych skutkach ubocznych i że ona nie ma przekonania do tego leku. A ja to już sama glupia jestem. Chciałabym ale się boję. I tak biorę tecfidere. Ale coraz bardziej bez przekonania.

[js65]

Dzień dobry,
biorę mayzent od kwietnia 2023 r. Za kilka dni, na kolejnej wizycie, zamierzam przerwać kurację. Miałem wielkie nadzieje dotyczące tego leku. Niestety sm dalej postępuje w zatrważającym tempie. Został mi jeszcze, jako ostatnia deska ratunku, super specjalista dr Selmaj, może on pomoże. Jeśli mieliście z nim kiedykolwiek/ostatnio kontakt, i możecie potwierdzić jego umiejętności, napiszcie proszę.
      Moja lekarka, która mi podaje mayzent, proponuje  w zamian interferon. Zobaczymy jak się to dalej potoczy ... 
W 2019 r. zrezygnowałem z tecfidery, czego teraz trochę żałuję.

Czytam na forum Wasze wypowiedzi, które są na ogół w tonie nadziei, że branie mayzentu spowoduje POPRAWĘ. Moje doświadczenie absolutnie temu zaprzecza. Zresztą przystępowałem do tego programu z innym nastawieniem, otóż: przeczytałem, że mayzent NIE DAJE POPRAWY, mayzent co najwyżej ZATRZYMUJE POSTĘP choroby i to na około 4 lata, u co najwyżej 40% pacjentów. Do takich danych dotarłem kiedyś sam. Mój lekarz mi tego nigdy nie powiedział, ale gdy mu o tym wspomniałem w trakcie naszej dyskusji, nie oponował. To tyle na temat tego leku.
Pozdrawiam.