HELLo!

[Monika]

Cześć. Początki są trudne, niejednokrotnie trudno się odnaleźć w nowej sytuacji... Ale uwierz, to z czasem mija, można się do SM "przyzwyczaić". Choroba nie musi dużo zmienić w życiu. Ważne, żebyś szybko rozpoczął leczenie. Tak, jak już Klaudia napisała - nie ma rejonizacji, więc możesz wybrać taką placówkę, gdzie lek dostępny będzie szybko. Choć też wiadomo, że kwestia miesiąca, trzech czy pięciu nie powinna nic zmienić. Warto też szukać placówki, do której masz dogodny dojazd. W niektórych szpitalach leki wydawane są na 3 miesiące, w innych - na miesiąc. Warto się o to dowiedzieć. I brać pod uwagę, że trzeba za każdym razem odbierać je ze szpitala, do tego wizyty kontrolne, badania itp. Dlatego im bliżej domu, tym lepiej.
Gdybyś miał jakiekolwiek pytania - śmiało pisz.
PS jak się czujesz? Wzrok już Ci się poprawił?

[Hercule]

Witaj Michał

Jak widzisz, możesz spotkac tu samych pomocnych ludzi. Nie martw się diagnozą, to niczego nie zmieni. Da się z tym zyc

Sm zdiagnozowano u mojego narzeczonego. W październiku minie rok. Trafiliśmy do tego samego szpitala na Ligocie co Ty. Mielismy trochę problemów z kwalifikacja do programu wiec zmieniliśmy placówke. Narzeczony leczy się teraz w centrum terapii SM na Wincentego Pola. Moim zdaniem to świetny ośrodek. W przeciągu miesiąca Narzeczony zaczął przyjmowac Tecfidere (i odpukać nic się właściwie od marca nie dzieje).

Mieszkamy w Katowicach wiec jakbyś potrzebowal jakiejś porady to pisz smialo

Niczym się nie przejmuj. Najważniejsze, że masz wsparcie najblizszych

[sloneczko25]

Mam pytanie odnośnie odbioru leku. Przewijały się informacje, że dostaje się zwolnienie lekarskie z tej okazji. Czy nie ma problemu ze zwolnieniem czy to zależy od placówki czy oddziałowej. Kończy mi się urlop i kilka razy wyślę męża z upoważnieniem ale jego czeka operacja i szpitale więc też nie zawsze wyrobi.

[mufa]

Słoneczko ja normalnie biorę L4 z tym że lekarka wspominala coś o problemach przy emeryturze, że niby ZUS się przyczepia

[sloneczko25]

O jakiej emeryturze mówimy. Jeszcze trochę to do setki będziemy mieli pracować to ja o emeryturze nie myślę ;-)

[mufa]

Ale głupio by było gdybyś chciała iść na rentę a tu zonk bo ileś tam Ci brakuje

[sloneczko25]

I tak mi będzie brakowało a raczej będzie mała bo za dużo na chorobowym przebywam.

[MichaKota]

A co ci powiedzieli przy wyjściu ze szpitala?

Abym poszukał teraz poradni neurologicznej (blisko zamieszkania najlepiej) i dalej się leczył. Doktor powiedziała, że nie ma pośpiechu, bo aby dostać się do programu muszę mieć kolejny rzut, który może być za chwilę, a może być za np. dwa lata. Mam dojeść steryd, który mi przepisali i żyć normalnie. Teoretycznie jestem na dzień dzisiejszy wyleczony (pomimo, że nadal źle widzę). 
Ogólnie to czekam jeszcze na dokładny wynik z pobranego płynu mózgowo-rdzeniowego, po którym mam się dowiedzieć o stopniu zaawansowania tej choroby... Powiedziała mi też, że jak się nic nie będzie działo to co rok warto sobie zrobić we własnym zakresie rezonans.

[baryla1969]

A co ci powiedzieli przy wyjściu ze szpitala?

Abym poszukał teraz poradni neurologicznej (blisko zamieszkania najlepiej) i dalej się leczył. Doktor powiedziała, że nie ma pośpiechu, bo aby dostać się do programu muszę mieć kolejny rzut, który może być za chwilę, a może być za np. dwa lata. Mam dojeść steryd, który mi przepisali i żyć normalnie. Teoretycznie jestem na dzień dzisiejszy wyleczony (pomimo, że nadal źle widzę). 
Ogólnie to czekam jeszcze na dokładny wynik z pobranego płynu mózgowo-rdzeniowego, po którym mam się dowiedzieć o stopniu zaawansowania tej choroby... Powiedziała mi też, że jak się nic nie będzie działo to co rok warto sobie zrobić we własnym zakresie rezonans.

No jak tak powiedziała to wiesz co, ja bym poczekał na wynik tego płynu i jeżeli ona dalej czegoś nie powie, to znalazł jakiś inny szpital gdzie sa prowadzone programy lekowe i tam pokazał te wszystkie wyniki, żeby konkretnie inny lekarz coś tez powiedział. A co do poradni to wiadomo, że czas oczekiwania zapewne kilka miesięcy jak wszędzie, ale zapisać się warto tylko ja sugerowałbym akurat jakąś poradnie przy szpitalu gdzie możesz się leczyć. Zwykły lekarz nie ma takiego pojęcia o chorobie jak ci którzy przyjmują w poradniach przyszpitalnych, bo wiadomo, że na oddziale leczą tam też.

[Monika]

A co ci powiedzieli przy wyjściu ze szpitala?

Abym poszukał teraz poradni neurologicznej (blisko zamieszkania najlepiej) i dalej się leczył. Doktor powiedziała, że nie ma pośpiechu, bo aby dostać się do programu muszę mieć kolejny rzut, który może być za chwilę, a może być za np. dwa lata. Mam dojeść steryd, który mi przepisali i żyć normalnie. Teoretycznie jestem na dzień dzisiejszy wyleczony (pomimo, że nadal źle widzę). 
Ogólnie to czekam jeszcze na dokładny wynik z pobranego płynu mózgowo-rdzeniowego, po którym mam się dowiedzieć o stopniu zaawansowania tej choroby... Powiedziała mi też, że jak się nic nie będzie działo to co rok warto sobie zrobić we własnym zakresie rezonans.

Z tym drugim rzutem to nie do końca prawda. Faktycznie czasem trzeba na niego czekać, natomiast wszystko zależy od wyników badań i indywidualnej sytuacji każdego chorego. Ten drugi rzut nie jest regułą ani jakimś przepisem, jak często jest to przedstawiane. Można zostać włączonym do programu od razu po rzucie, podczas którego postawiono diagnozę. Nawet na forum jest bardzo dużo osób (ja też), które zostały włączone do programu po pierwszym rzucie.  
Dlatego - tak jak pisał baryla1969 - warto, żebyś znalazł poradnię SM/neurologiczną, która prowadzi program (bądź przy szpitalu prowadzącym program). Neurolog, który zajmuje się programem lekowym po obejrzeniu Twoich wyników powie Ci jak to wyglada w Twojej sytuacji, czy możliwe jest włączenie do programu czy trzeba czekać na kolejne objawy.

W tym poście znajdziesz listę placówek, które prowadzą program lekowy:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415
Warto sprawdzić kilka placówek, bo terminy naprawdę są zróżnicowane. Kolejki możesz też sprawdzić tu: http://kolejki.nfz.gov.pl/ ale nie zawsze dane są tu aktualne, więc warto je jeszcze dodatkowo weryfikować telefonicznie.
(w wyszukiwarce na tej stronie musisz wpisać "leczenie stwardnienia rozsianego", w wynikach patrzysz tylko na placówki, które opisane są właśnie w dokładnie ten sposób. Terminy tam, gdzie nagłówkiem jest "Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego" - nie mają znaczenia. To inny program, z innymi kolejkami.
A z tym robieniem rezonansu co roku we własnym zakresie to już jakaś bzdura, nie wiem co za lekarz takie rzeczy mów i tylko niepotrzebnie dezinformuje. Skoro zdiagnozowano u Ciebie SM, to jak będziesz pod opieką poradni neurologicznej - lekarz będzie Cię kierował na rezonans, nie musisz się martwić robieniem badania na własną rękę (W programie lekowym obowiązkowo minimum raz w roku, jeśli ktoś nie jest w programie to wedle potrzeb, ale zazwyczaj też raz w roku lekarz kieruje na MRI).

PS Wynik badania płynu mózgowo rdzeniowego nie daje informacji o zaawansowaniu stwardnienia rozsianego. To badanie potwierdzające diagnozę (a także mogące wykluczyć inne przyczyny objawów/wyników). Taka standardowa procedura przy diagnozowaniu SM.

PS2 Wzrok po PZNW niestety dość długo może wracać do normy