Mój dzisiejszy nastroj

[Tosiia]

To się dodzwoniłam, bo sekretarka z wielką łaską poprosiła panią doktor do telefonu. Dowiedziałam się nowości, że tecfidera absolutnie nie wpływa negatywnie na wątrobę. Aż sobie ulotkę przeczytałam po raz kolejny. I dziwnym trafem podrażnienie wątroby to jeden z częstszych objawów ubocznych. Ludzie, kto nas leczy!!! Stanęło na tym, że mam sobie brać essencjele forte. Ja jej mówię, że mniej więcej od roku biorę heparegen, który jest silniejszy, a ta mi na to głupie pytanie zadaje, po  co ja to biorę. Normalnie dla przyjemności, bo nic mnie nie boli i nigdy tego nie mówiłam. ŻENADA.

kolejny przyklad Akinom dlaczego do lekarzy warto zachowywac zasade ograniczonego zaufania ...

[Akinom]

Ja to lekarzom już dawno przestałam wierzyć. Oni przeważnie pacjenta nie słuchają, tylko robią wszystko sztampowo, po swojemu, bo mają jakieś wypracowane schematy i myślą, że każdy pacjent jest taki sam.
Lusia, zmiana neurologa w programie jest niemożliwa. Programu z resztą też, bo Wrocław jest w sumie najbliżej a Ja mobilna nie jestem, bo wszędzie w dużych miastach są odległości. Wydawało by się, że Wałbrzych jest bliżej, ale tam jest mi gorzej dojechać, mimo wszytko.

[Bubka]

A Legnica? Ciut dalej niż do Wrocławia ale można spróbować.

[Akinom]

Wiesz Bubka, jakoś mi tak średnio zależy na programie. Tec jest bardziej na przeczekanie, bo ciągle wierzę w to, że w końcu zaczną refundować Siponimod, to jest na wtórnie postępujące SM.

[Lusia98]

Akinom trzymam kciuki za ten lek dla Ciebie.
Myślałas może o jakimś życiu w świecie internetowym ? Instagram ? Może to głupie ale widzę że zagraniczni blogerzy chorujący na SM mają dostęp do różnych rehabilitacji w ramach reklamy... Również ich dostęp do lekarstw jest inny. U nas w Polsce raczej mało kto chce się pokazać. Choć znam kilka dziewczyn chorujących na SMA które są czynne w mediach społecznościowych. Jedna nawet wypowiadała się kiedyś że dostała już kilkakrotnie zaproszenie do telewizji ale nie poszła.. wiadomo musiałaby mówić coś niezgodnego z prawdą dlatego się nie zdecydowała.
Podziwiam te wszystkie osoby za ten stan ducha który w sobie mają. 

Ja spędziłam fajny weekend i czuje się szczęśliwa .
Chyba nie można głośno o tym mówić ale tym razem się pokusze o takie stwierdzenie
Bubka jak się czujesz ? Musisz jeszcze pracować ?
Życzę Wam dobrego startu w nowy tydzień no i wiosny ...

[fruu]

A u mnie szczęśliwa jest moja dziewczyna, bo w weekend złożyłem jej szafę komandora i teraz musi nie tylko przełożyć ubrania, ale jeszcze je przejrzeć :D  Ja będę szczęśliwy potem :P bo póki co nie mam sił

[yasmina]

Witam kochane, jest późno, dochodzi 23, a ja nie mogę zasnąć choć padam na dziób. I tak pomyślałam sobie, że się trochę wyżalę...choć to może niezbyt trafne określenie...może to rzeczywistość życia starszych chorych ludzi. Moja mama/83lata/ ma demencję, mieszka z tatą/89lat/. W czwartek poprosiłam mojego kolegę lekarza, żeby przyjechał, bo nie podobało mi się ciśnienie taty, np. 150/52. Skierował tatę od razu do szpitala, ok, karetka Go zabrała. Teraz zostaje sprawa mamy, która potrzebuje opieki i psa, którego nie mogę wziąć do siebie, bo moje wilczyce go nie tolerują. Psa zabrał syn, a mamę ja do siebie. I wiecie co? Ledwo żyję, aż się poryczałam z niemocy. Mama ledwo chodzi, bo praktycznie leży całymi dniami, ma tak osłabione mięśnie, że ma problemy z podniesieniem się z kanapy, a ja nie mam siły jej dźwignąć. Regularnie budzi mnie w nocy, bo sprawdza czy jestem, albo chce do toalety, albo pić, albo żeby ją uczesać...Kompletnie straciła poczucie czy to dzień czy noc. Ciągle mnie woła i nie wie po co.
Wracając do taty - zrobili mu w szpitalu test i ma covida. Pięknie. Muszę izolować mamę od niego, tzn. mama zostaje u mnie, tato wraca do domu. Ale jak on sobie da radę? Ja nie pojadę, bo nie zostawię mamy, mąż i synowie w pracy. Myślałam, że wezmę go do siebie, ale może zarazić mamę, męża i mnie. Nie wiem co mam zrobić. Najlepiej, jakby został w szpitalu, ale jemu się tam nie podoba/i wcale się nie dziwię/. Dziś zadzwonił, że mu herbata nie smakuje i chce termos z herbatą. A skąd ja mam wziąć w niedzielę termos.
Najgorsze jest to, że patrzę na moja mamę i...to nie moja mama. Piękna, elegancka kobieta w szpilkach pachnąca Chanel 5, a teraz bezbronna, powłócząca nogami staruszka żyjąca w swoim świecie. To była moja jedyna prawdziwa przyjaciółka. Jeszcze 2 lata temu piłyśmy wino i gadałyśmy prawie do rana. Lubiła Dżem, Freddiego Mercury, opowiadałam jej o wakacjach, oglądałyśmy razem filmy, a teraz już tego nie ma...bardzo brakuje mi tych rozmów.
Ale podjęłam decyzję o umieszczeniu mamy w DPS, nikt z nas nie jest w stanie zapewnić jej odpowiedniej opieki i rehabilitacji.
Przepraszam, że tak wywaliłam to z siebie, ale jestem strasznie zmęczona i fizycznie i psychicznie i mam tylko nadzieję, że znajdę w sobie siłę, żeby przetrwać kolejny dzień.

[Bubka]

Akinom to w takim razie mocno trzymam kciuki aby szybko zrobili refundację.

Lusia czuje się źle... ciągle mam mdłości, ciągle jestem zmęczona... masakra inaczej sobie to wyobrażałam. Ale mam nadzieję, że szybko to minie. Przynajmniej jestem takiej myśli. Nadal pracuje, chciałabym jak najdłużej, ale mam takie stanowisko, że bez osoby dodatkowej to za dużo nie zrobię. Trochę się boje, bo jednak muszę chodzić po stożkach, pobierać próby które czasami nie są lekkie i później praca też nie jest przyjemna. Trzeba wszystko wstrząsać, przenosić i siedzieć w kurzu. Najgorsze jest to, że w firmie nie ma osoby która może mnie zastąpić. I to mnie też przeraża.

[Akinom]

Bubka, powinni przyjąć kogoś na zastępstwo. Przecież jeszcze rok macierzyńskiego przed Tobą. To mimo wszytko trochę Cię nie będzie. I jak się źle czujesz to na chorobowe. Nie warto się za bardzo poświęcać, bo nikomu to na dobre nie wyjdzie.

---

Posłuchaj głupka, który się poświęcał, praca była ponad wszystko i mam z tego wielkie nic niestety. Dopiero jak musiałam odejść to dotarło do mnie jaka byłam głupia, bo inaczej tego nazwać nie można. Ale człowiek zawsze mądry po szkodzie.

[Bubka]

W środę mam lekarza i wezmę zaświadczenie, dyrektor powiedział, że jak będzie zaświadczenie to będzie mógł coś ruszyć z szukaniem kogoś na moje miejsce. Ogólnie jestem leniwa a jak będę siedziała w domu to już będzie tragedia. Chociaż nie powiem czasami marze o tym