Mój dzisiejszy nastroj

[Akinom]

Oj Bubka strasznie przykre to jest. Wiem, jak to boli. I jakie to niesprawiedliwe. Człowiek oddałby wszystko za to, żeby się tylko udało. 4 lata przez to przechodziłam. Stymulacja, piękne jajeczka, pregnyl na pęknięcie, nadzieja i dupa. I tak co miesiąc. I życzę Ci z całego serca, żeby się udało jak najszybciej, bez tych wszystkich czarów marow. Ot, tak po prostu.

[Tosiia]

u mnie troche zamieszanie i z diagnoza i z leczeniem ...

Obecnie juz nie mam SM, a mam diagnoze 'nawracajace poprzeczne zapalenie rdzenia', ale i tak zalecane leczenie jest leczeniem stosowanym przy SM - leczenie Kesimpta ... Tez mam teraz 'problemy' z powodu diagnozy, bo musze czekac na decyzje Kasy Chorych czy pokryja koszty leczenia Kesimpta przez to ze nie mam SM, a jest to lek dopuszczony do leczenia SM, a nie poprzecznego zapalenia rdzenia ....

Współczuję zamieszania z lekiem. A na podstawie jakich badań wykluczono SM a stwierdzono nawracajace poprzeczne zapalenie rdzenia? Przyznam że nawet nie wiedziałam że jest odmiana nawracająca.

chyba nie istnieje taka odmiana ... ale mysle, ze nie mogli mnie do niczego podpasowac wiec wspisali to co pewne czyli to, ze zapalenie rdzenia jest nawracajace, ale nie spelniam kryteriow SM, ani Devic'a (ufff) ani choroby z przeciwcialami anty-MOG, ani toczenia i boreliozy, ale i tak nie wiem dlaczego nie zdiagnozowali mnie po prostu jako rdzeniowe SM (jest demielinizacja na tle autoimunologicznym + prazki obecne) by ominac teraz problemy z lekiem ...

[Tosiia]

Bubka przykro mi   Trzymaj sie 

[Joanna82]

Bubka, ja też wiem jak to boli... Przytulam bardzo, bardzo mocno

[Bubka]

Dziękuję Wam bardzo ❤

[Lusia98]

Ja czuję się chyba że mam rzut albo dalej jeszcze pozostałości tego wirusa-grypy. Czekam cierpliwie aż samo przejdzie. Nie uśmiecha mi się sterydoterapia przez święta.. Dwa ostatnie "gaszenie" rzutu w 2019 wywołało cała lawinę rzutów w 2020 :].. eeh dziś luzuje ewidentnie.

---

Ale jak tak czytam że ktoś miał rzut w 8 czy 10 lat temu i potem tyle lat spokoju.. zazdroszczę choć no z drugiej strony są też gorsze choroby od tej Naszej i w dalszym ciągu stwierdzam że w naszym przypadku najbardziej niebezpieczna jest depresja :]

[fruu]

Bubka, bardzo mi przykro. Smutno mi ogromnie :-(

[Akinom]

Ja miałam 15 lat spokoju, za to teraz SM daje czadu.

[yasmina]

Bubka kochana, nic nie napiszę...po prostu przytulam Cię mocno
----------------------------------------------------------------------------------------
Jestem zmęczona, tak po ludzku, mamę musiałam odwieźć do domu, bo dwie noce nie spałam, bo mama się spakowała i chce do domu i tak w kółko. Odwiozłam ją w poniedziałek, a w środę stan taty po covidzie bardzo się pogorszył. Dwa razy wzywałam pogotowie, ale nie widzieli wskazań do przyjęcia do szpitala. Biegam między nimi i knajpą i dziś moje siły powiedziały stop - nogi mi zesztywniały i ledwo dojechałam do domu. Na wtorek mam umówioną pielęgniarkę.
Ale...koniec marudzenia...mamy Święta i życzę Wam zdrowych, radosnych i rodzinnych

[Akinom]

A ja się nie mogę śmiać. Tak szczerze, pełna gębą. Tak jak się całe życie śmiałam. Śmiech zaczyna mnie dusić. Nie mogę oddychać, coś się zatyka i nie mogę nabrać powietrza. Zdarzało się mi takie coś, ale incydentalnie, a teraz jest to coraz częstsze. Nawet i codziennie ostatnio. Ja się boję, że przez ten śmiech się pewnego pięknego dnia uduszę.