Mój dzisiejszy nastroj

[Agula123]

Gratuluję koleżance małego dziadziusia. Bubka- Całuje gorąco.

---

Tak czytając wasze wszystkie wiadomości i się zastanawiam. Przepraszam za szczerość. Choruję już około 2 lata, są dni gdzie staram się nie myśleć o chorobie. Pracuje na 1,5 etatu i czasami dostaje w przysłowiową " dupę" bo jestem zmęczona. Natomiast lubię to. Lubię być w ciągłym ruchu. Lubię jak coś się dzieje. I najbardziej boję się tego że z roku na rok może być gorzej. Pytałam moja panią doktor ( bardzo fajna babka) czy są osoby, które długo chorują i nic po nich nie widać że mają " to coś" a przede wszystkim dobrze się trzymają, są sprawni - odpowiedziala że bo pewnie że są tacy pacjenci! W sumie nie wiem czemu zadałam to pytanie - ale chyba chciałam mieć nadzieję!! Jak myślicie? Od czego to zależy? Na pewno od naszego układu odpornościowego, ale czy też id naszego nastawienia? .

[Akinom]

Na pewno też od tego, ze teraz mają Cię czym leczyć. Jak zachorowalam to byl tylko solumedrol. Ale i tak w powiedzmy pelnym zdrowiu funkcjonowalam 15 lat. I potem wirus jelitowki, a wcześniej dieta zepsuly wszystko. Od 2017 roku jest tylko gorzej. No, nad morzem bywa trochę lepiej. I tak w sierpniu pyknie mi 26 lat chorowania :-)

[Iris]

Bubka, gratulacje!

Agula, Akinom oczywiście ma rację w kwestii leczenia, to bardzo dużo zmienia. Ale moim zdaniem głowa również jest bardzo ważna. Bo na wiele rzeczy mamy wpływ - na przykład na swoją kondycję. Poza tym człowiek, który ma autentyczną chęć do życia, zawsze będzie parł do przodu - w chorobie to potrzebne.

[JMonika79]

Też uwazam że glowa I nastawienie ma ogromny wplyw na naszą chorobę,


Bubka - gratuluje

[yasmina]

Piszę na swoim przykładzie. Nastawienie do choroby jest najważniejsze i pewnie już kiedyś pisałam, że nie uroniłam ani jednej łzy tylko wściekłam się i postanowiłam walczyć z gnidą. Żyłam tak, jak dotychczas, nie ukrywam, że zdarzały się gorsze momenty, ale ta moja słabość jeszcze bardziej mnie wkurzała. Po drugim rzucie 5 lat po diagnozie pomyślałam - oho, nie ma żartów, trzeba bardziej się postarać. Rok temu będąc u mojego neuro usłyszałam, że mam nieaktywne sm, ale "dziury" w głowie są i w odcinku piersiowym. Nastawienie do choroby wg mnie jest najważniejsze. Chęć życia i stawianie sobie celów choćby najprostszych.
Wiem, że łatwo mi się to pisze, bo nie mam takich poważnych dolegliwości, które bardzo potrafią utrudnić życie, dzieci dorosłe, praca taka, że jak jestem zmęczona to mogę się położyć, ale w zasadzie nie rezygnuję z niczego.
Tak sobie teraz pomyślałam, że pierwsza walka/20lat/, którą musiałam podjąć to walka z depresją i już wtedy musiałam sobie wszystko poukładać w głowie i...wyszłam z tego zwycięsko. Druga walka/6 lat/ była z nadczynnością tarczycy w przebiegu Gravesa-Basedowa - wyjątkowa paskuda. Od stycznia tego roku nie biorę już żadnych leków.
Nie oglądam się za siebie i nie patrzę daleko w przyszłość.

[Lusia98]

O właśnie Yasmina - też jestem tego zdania im więcej walk człowiek przebył i zwycięsko z nich wyszedł tym silniejszy się staje. Ja tez juz choruje 5 lat i moje leczenie w które wierze i widzę największe rezultaty-aktywnosc fizyczna. Spacery, trening na macie w domu, rower, uprawianie własnego ogródka. Ja zmieniłam całkowicie swoje życie od zachorowania i wg mnie lekarze powinni też Nas edukować w innym zakresie bo moje dzieci powtarzając mnie w tym co robię nie chorują wcale. Ja w wieku do 10 lat nie jestem w stanie zaliczyc swoich antybiotykoterapii :o! Myślę że nie można się zamartwiać na zapas... W moim odczuciu są gorsze choroby od SM. Na pewno cukrzyca typu 2 która zbiera niesamowite żniwo... Wczoraj czytałam znajomy 33 latek nie żyje.. zawał. Z czego ?!
Bubka - ciąża to faktycznie stan błogosławiony ale od 2 trymestru . U mnie też każda dała mi popalić, z synem też miałam straszne mdłości, nie mówiąc o tym że wszystkie zapachy czułam x10;D .. nie wiedziałam że jestem w ciąży a już cała paleta objawów. W drugiej ciąży zaś mogłam spać całymi dniami, byłam nie do życia.

[Tosiia]

Wedlug mnie aby zachorowac na SM musi duzo czynnikow wystapic jednoczesnie i podobnie mysle, ze kontrolowanie (bez gwarancji rzecz jasna) tej choroby tez musi odbywac sie wieloczynnikowo i na wielu poziomach.

Dla mnie to jest: na tyle ile to mozliwe zdrowe odzywianie, aktywnosc fizyczna, suplementacja (nieprzesadna), unikanie stresu i nadmiernego zmeczenia, sen i praca 'duchowa/mentalna' nad soba (nad swoim nastawieniem jak tu dziewczyny wczesniej wspomnialy) i oczywiscie wysokoskuteczne leki, ktore biore tez daja mi poczucie jakiegos spokoju i wiekszej pewnosci, ze choroba jest wyciszona.

[yasmina]

To dorzucę jeszcze jedną kwestię do tematu - głowa, nastawienie, odporność... a leczenie? 9 lat żyję z gnidą i nie jestem w żadnym programie.

[Akinom]

I szczerze moze to i dobrze, bo nieraz mam nieodparte wrażenie że to bardziej szkodzi niz pomaga. Moze dlatego, że leczenie dostałam za późno. Nie wiem. Nikt nie potrafi mi powiedzieć, co by się ewentualnie stało w przypadku przerwania leczenia.

[Tosiia]

Moj wczesniejszy lek (copaxone) mialam wrazenie od samego poczatku ze mi szkodzi ... ale to byl moj pierwszy lek i myslalam, ze 'tak ma byc'.
Potem mialam ok. pol roku przerwy w leczeniu i moj organizm sie odrodzil wiec chyba zle dobrany lek moze czasami bardziej szkodzic niz pomagac nie wiem ... ale widze roznice teraz kiedy jestem na Kesimpcie.