Czy to wgl może być SM?

[Lusia98]

Ubot90 to nie jest odpowiednie forum do pocieszania ludzi, że na pewno nie mają SM. Znam SLA bardzo dobrze i uwierz mi że pierwsze rzuty są tak ciężkie że SM przy tym to pestka.

---

SLA znam bo 2 bardzo mi znajome osoby zachorowały miały 50+. Znam też chłopaka który zachorował przed 30stymi urodzinami i też od pierwszego rzutu choroba była dużo bardziej agresywna.

[Ubot90]

Pewnie macie rację, oby tak było, ale myślę, że sami pamiętacie jaki to cholerny czas gdy coś Ci dolega tak cholernie strasznego, a nie wiesz co. Łeb pęka i nagle każdy objaw pasuje to wszystkiego, a im czytasz o tym więcej tym bardziej się nakręcasz, że to na pewno to.

13 Marca mam EMG, 14 Rezonans Kręgosłupa i chyba będzie komplet. Zobaczymy co wtedy mi lekarze powiedzą.

[NovemberRain]

Lusia98 zgadzam się z Twoim stwierdzeniem, że to nie jest forum od pocieszania ludzi, że nie mają SM.
Obserwując forum, już jakiś czas widzę następujący schemat :
- ktoś pisze że od kiilku/kilkunastu dni ma jakieś objawy, jest przerażony że to SM/SLA, "nie chce umierać" , "moje życie się skończy" itp
- członkowie forum odpisują, że spokojnie, trzeba zrobić badania, odwiedzić neurologa
- dana osoba jest nadal przekonana, że ma daną chorobę, którą sobie sama zdiagnozowała na podstawie objawów z google, po czym jak robi rezonans okazuje się, że nic jej nie jest a objawy same przeszły, ale członkom forum życzy zdrowia, będzie dobrze itp

Wiem, że każdy się boi o swoje zdrowie, sama tak mam. Ale pisanie do osób, które już mają diagnozę i starają się normalnie żyć takich rzeczy świadczy moim zdaniem o braku empatii i wrażliwości na innych ludzi.

Ubot90 nie wiem jak jest w Twoim przypadku, czy dostaniesz jakąś diagnozę czy to tylko silniejszy stres powoduje objawy i nikt Ci na tym forum tego nie powie.
piszesz, że dolega Ci coś "cholernie strasznego", masz na myśli objawy które masz? bo opis w pierwszym poście nie wskazuje na ciężkie objawy

[Ubot90]

Oczywiście w żadnym przypadku nie miałem na celu zadawać komuś bólu okazywać braku empatii i wrażliwości na innych ludzi. Jeśli tak się stało to przepraszam każdego. Równie dobrze za chwilę mogę być po drugiej stronie, między Wami...więc byłbym głupi jeśli to byłoby moją intencją.

[NovemberRain]

Nie mam wątpliwości, że nie było to Twoją intencją Przedstawiłam tylko swoją obserwację, która została poczyniona nie tylko na podstawie Twoich postów, ale też wielu innych.
Na obecnym etapie opis rezonansu da Ci jakiś konkretny obraz sytuacji, masz zaplanowane EMG, także musisz po prostu poczekać.

[Ubot90]

Tak, wiem. Poprostu jestem typem który nie potrafi o tym zapomnieć choć na chwilę i non stop w głowie mieli informacje i analizuje. I choć człowiek, wie, że nie znajdzie tej igły w stogu siana, która otworzy wrota i powie, jest Ci to i to i tak myśli, że znajdzie coś co przyblizy go szybciej do prawdy.

[yasmina]

Pewnie macie rację, oby tak było, ale myślę, że sami pamiętacie jaki to cholerny czas gdy coś Ci dolega tak cholernie strasznego, a nie wiesz co. Łeb pęka i nagle każdy objaw pasuje to wszystkiego, a im czytasz o tym więcej tym bardziej się nakręcasz, że to na pewno to.

Tak "cholernie strasznego"? Nie uważam, żeby tak było. Diagnoza od 10 lat bez leczenia i żyję, pracuję, podróżuję...Na prawdę nie ma gorszych chorób? Jak masz się czuć "normalnie" nawet czekając na diagnozę, jak już z góry założyłeś, że to masz i co gorsza każdy objaw podciągasz pod SM/SLA. Przestań czytać i wsłuchiwać się w swoje ciało. I nawet jeżeli się okaże, że to SM to co? Będziesz musiał nauczyć się żyć z tym tak jak my. Tzn. pracujemy, zakładamy rodziny, rodzimy dzieci, jeździmy na wakacje...Może zamiast internetu poczytaj o naszych historiach.

[ski007]

I nawet jeżeli się okaże, że to SM to co? Będziesz musiał nauczyć się żyć z tym tak jak my. Tzn. pracujemy, zakładamy rodziny, rodzimy dzieci, jeździmy na wakacje.

 Sory ale trochę nie zgodzę się z tym podejściem do SM wiem że tak trzeba mówić i ja też bym polecał po prostu walczyć i  nie poddawać się ...ale choroba chorobie nie równa a SM ma pewien 100 twarzy i każdy trochę inaczej to doświadcza i przechodzi  np. jakiś alergik weźmie  tabletkę trochę po kicha na wiosnę albo w innym terminie jest to czasem naprawdę  uciążliwe ale jakoś można to znieść ale znam osoby młode które miały takie ataki astmy że wzywano pogotowie a rodzina nawet płaciła prywatnie lekarzowi za ! ... nawet mieszkanie ich dziecka w domu tego lekarza przez jakiś czas bo po prostu bali się że dziecko się udusi :-(
A w chorobie SM pewnie niektórzy lądują niestety na wózku inwalidzkim ...a może nie ? Kiedyś oglądałem film o tzw. lekarzu zwanym "doktor śmierć" (Jack Kevorkian ) bo w skrócie pomagał osobom nieuleczalnie chorym w sposób jak najlżejszym odejść z tego świata ...hmmm najlżejszym ? no jak zwał tak zwał ale wiemy o co chodzi i tam chyba dwie osoby z SM poddały się właśnie eutanazji nie mogąc już wytrzymać z ...no wiemy ciągłymi atakami choroby a jak wspomniałem choroba chorobie nie jest równa :-( ... tak więc mówienie im : pracujmy , zakładajmy rodziny itd jest moim zdanie .......co najmniej głupie 
 

[Konga]

A dla mnie nie jest głupie. Szansa na bardzo agresywną postać SM jest bardzo mała. Wiesz dla mnie wyładowanie na wózku inwalidzkim nie oznaczałoby katastrofy. Zdarza się tak, że z tego wózka z czasem wstaniesz, zwłaszcza przy SM. Do tego nikt nie mówi, że to stanie się w ciągu kilku lat. Poza tym jak człowiek choruje kilka lat to trochę zmienia mu się sposób myślenia i aktualnie jest dużo sprzętu do pomocy przy funkcjonowaniu. Prędzej czy później godzisz się z tym co przynosi los.
Jeśli chodzi o starość to trochę mam obawy, że gdy objawy będą mocno uciążliwe nie ma u nas możliwości pomocy. Tylko, że ja myślę, że to będzie w wieku 80 lat. Wtedy to już każdy ma większe czy mniejsze problemy.
Ski007 jak dla mnie pisząc, że postawa nie poddawania się jest głupia to trochę mnie obrażasz. Bo to, że z małymi objawami SM czasem ryczę, że w porównaniu do osób bez SM to mam się gorzej. Ale świadomość tego pozwala mi lepiej zaplanować wszystko i tak na prawdę robię teraz więcej niż przed diagnozą. Poza tym jak patrzę po znajomych to ja i tak jakoś mało leków biorę.
Jasne SM choroba tysiąca twarzy, ale też nie ma co się nastawiać na najgorsze od początku, bo już od dawna wiadomo, że efekt placebo to silny lek i ludzie, którzy mają pozytywne nastawienie do życia zdrowieją szybciej. Dlatego tak ważne jest, żeby nie zamartwiać się nieznaną przyszłością tylko działać z teraźniejszością. Przynajmniej ja tak uważam.

[yasmina]

I nawet jeżeli się okaże, że to SM to co? Będziesz musiał nauczyć się żyć z tym tak jak my. Tzn. pracujemy, zakładamy rodziny, rodzimy dzieci, jeździmy na wakacje.

 Sory ale trochę nie zgodzę się z tym podejściem do SM wiem że tak trzeba mówić i ja też bym polecał po prostu walczyć i  nie poddawać się ...ale choroba chorobie nie równa a SM ma pewien 100 twarzy i każdy trochę inaczej to doświadcza i przechodzi  np. jakiś alergik weźmie  tabletkę trochę po kicha na wiosnę albo w innym terminie jest to czasem naprawdę  uciążliwe ale jakoś można to znieść ale znam osoby młode które miały takie ataki astmy że wzywano pogotowie a rodzina nawet płaciła prywatnie lekarzowi za ! ... nawet mieszkanie ich dziecka w domu tego lekarza przez jakiś czas bo po prostu bali się że dziecko się udusi :-(
A w chorobie SM pewnie niektórzy lądują niestety na wózku inwalidzkim ...a może nie ? Kiedyś oglądałem film o tzw. lekarzu zwanym "doktor śmierć" (Jack Kevorkian ) bo w skrócie pomagał osobom nieuleczalnie chorym w sposób jak najlżejszym odejść z tego świata ...hmmm najlżejszym ? no jak zwał tak zwał ale wiemy o co chodzi i tam chyba dwie osoby z SM poddały się właśnie eutanazji nie mogąc już wytrzymać z ...no wiemy ciągłymi atakami choroby a jak wspomniałem choroba chorobie nie jest równa :-( ... tak więc mówienie im : pracujmy , zakładajmy rodziny itd jest moim zdanie .......co najmniej głupie 
 

Zanim napiszesz, że pozytywne myślenie i prowadzenie normalnego życia jest głupie, proponuję, abyś poczytał trochę o naszych historiach na forum, zapoznał się z działalnością fundacji propagujących właśnie takie podejście do życia z chorobą oraz istniejącego na facebooku niejednego forum dla smerfów.
No chyba, że uważasz, że powinniśmy się zawinąć w prześcieradło i czołgać na cmentarz.