Ocrelizumab

[ToMeK71]

Cześć Wszystkim

W najbliższy piątek jadę na 1 część pierwszej dawki Ocrevusa, czytając Wasze wypowiedzi, mam jeszcze większy optymizm niż do tej pory, a nie brakowało go Podzielę się doświadczeniami po wlewie w następny łikend. Pozdrawiam Wszystkich i życzę wszystkiego dobrego

[ToMeK71]

Jestem już po pierwszym wlewie 300ml ocrevusa Czuje się dobrze, wręcz bardzo dobrze. Podczas wlewu, na początku miałem objawy chorobowe takie jak : drapanie w gardle i nosie, nawet uszy swędziały, po jakiejś godzinie wszystko ustąpiło, więcej skutków ubocznych podczas wlewu i do tej pory nie zaobserwowałem. Śmiało mógłbym dziś iść do pracy, czuję się na siłach za 2 tygodnie następne 300ml.

[MasteR]

No i pięknie, drugie 300ml też nie powinno nic złego poczynić. Po jakimś czasie przejdziesz na szybszą wersje wlewu. U mnie 600ml trwa 2h . Ocrevusik nawet spoko jest. Na początku to się naczytałem o efektach ubocznych, ale w zasadzie troszkę przypadek zadziałał, że dostaję ten lek. Pozdrowionka

[ToMeK71]

No i pięknie, drugie 300ml też nie powinno nic złego poczynić. Po jakimś czasie przejdziesz na szybszą wersje wlewu. U mnie 600ml trwa 2h . Ocrevusik nawet spoko jest. Na początku to się naczytałem o efektach ubocznych, ale w zasadzie troszkę przypadek zadziałał, że dostaję ten lek. Pozdrowionka

Piąteczka

[Zo_oL]

Hej wszystkim,

generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.

Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.

Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję,  bo ten drobny deficyt w nodze jest).

Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.

Cześć, też mam stwierdzone PPMS i pisze z pytaniem jak po 2 latach od brania Ocrelizumab.
Czujesz się tak samo jak wcześniej?
Oceń od 1-10 sprawność teraz i w momencie przyjmowania Ocrelizumab. 

mój wątek, w skrócie: od 12lat chodziłem po lekarzach ostatecznie wyszło SM PPMS
https://www.stwardnienierozsiane.info/fo...11761.html

[MasteR]

Hej wszystkim,

generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.

Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.

Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję,  bo ten drobny deficyt w nodze jest).

Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.

Cześć, też mam stwierdzone PPMS i pisze z pytaniem jak po 2 latach od brania Ocrelizumab.
Czujesz się tak samo jak wcześniej?
Oceń od 1-10 sprawność teraz i w momencie przyjmowania Ocrelizumab. 

mój wątek, w skrócie: od 12lat chodziłem po lekarzach ostatecznie wyszło SM PPMS
https://www.stwardnienierozsiane.info/fo...11761.html

Hej, nie mysle o SM. Zyje na swoich zasadach, czasem odczuwam jakies tam deficyty, ale jest OK. Sprawnosc na swoich zasadach, bo od czasu diagnozy nie jestem w stanie biegac, ale aktywnie jezdze rowerem, duzo chodze i staram sie normalnie zyc  ze swoimi deficytami (w prawej nodze nie mam dobrego czucia i troszke slabsza jest precyzja przez to)

[Zo_oL]

Hej, nie mysle o SM. Zyje na swoich zasadach, czasem odczuwam jakies tam deficyty, ale jest OK. Sprawnosc na swoich zasadach, bo od czasu diagnozy nie jestem w stanie biegac, ale aktywnie jezdze rowerem, duzo chodze i staram sie normalnie zyc  ze swoimi deficytami (w prawej nodze nie mam dobrego czucia i troszke slabsza jest precyzja przez to)

Wzialem pierwsza dawke, 0 roznicy. Nie czuje sie ani lepiej ani gorzej. Lepiej bylo tylko w 1 dzien po wlewie ale mysle ze to sterydy zrobily to wrazenie. W czwartek ide na drugi wlew, rozumiem ze sprawnosc juz nie wroci

[agica]

Hej, jestem po pierwszym wlewie, póki co książkowo objawy grypowe, mega opryszczka. Mam nadzieję na poprawę stanu fizycznego.
Pozdrawiam serdecznie

[Bubulina1]

Ja jestem po 2 Ocrevusach (2x po 300 i 1x 600). Nie miałam żadnych efektów ubocznych. Ale też żadnych szczególnie na plus... W ubiegłym roku jesienią dopadł mnie rzut, który spowodował, iż do dzisiaj nie cofnęły się objawy (drętwienie głównie lewej nogi, związania podbrzusza i żeber oraz dłoni z papieru ściernego z zaburzonym czuciem). Jedynie co, to nieco złagodniały te objawy. Nie trzęsą mi się ręce, chodzę normalnie, pływam, zbieram grzyby i staram się nadal zwiedzać świat. Ale nie podbiegnę, nie zatańczę i od ca 16 miesięcy mam te wyżej wymienione objawy. Sterydy nic nie dały (wrzesień i październik 2023). Mam za mało D3, ale jak zaczynam ją łykać, to się gorzej czuję. Jak odstawiam - to po 2-3 dniach wracam do tego "standardu". Cóż, chyba trzeba sie przyzwyczaić Obecnie MRI nie wykazały nowych zmian I oby choć tak dalej Pozdrawiam wszystkich

[kamil]

Ja już po 12 dawkach Ocrevusa. Ponad 5 lat, brak rzutów, brak postępu objawów. Wręcz czuję się lepiej i jestem w lepszej formie. Zapominam, że mam SM