Czy ocrevus u was coś pomaga?
Ja diagnoze sm otrzymalem rok temu majac 25 dziur w glowie.
Początki mam ok 13+lat temu, pierwsze objawy to (uciekanie żuchwy (progenia) i oko), wszystko po lewej stronie. 
Skończyłem studia, przepracowałem 5 lat...
Od 6 miesięcy biorę ocrevus'a a czuje tylko pogorszenie. Mam wrażenie, że jakbym zrobił rezonans magnetyczny pokazał by 50 dziur w głowie...
Czuje się 3x gorzej niż wcześniej...

Jakie mam teraz opcję?
Pytam ponieważ mój lekarz prowadzący jest w ciąży i wróci za 3 lata ... : )

Dzień dobry,
jestem studentką uczelni PAM w Poznaniu na kierunku Pielęgniarstwo.
Zwracam się z uprzejmą prośbą o wypełnienie anonimowej ankiety do mojej pracy magisterskiej. 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...usp=header

Z góry bardzo dziękuję za poświęcony czas.
Pozdrawiam serdecznie,
JS

Hej, czy ktoś wie, czy przy lizosomalnych chorobach spichrzeniowych diagnoza zawsze jest bardzo trudna i długotrwała? Słyszałam różne opinie i sam już nie wiem, czego się spodziewać.

Cześć.
Mam na imię Renata. Od 32 lat mam SM.. 
Mam za sobą niechodzenie , chodzenie na czworakach chodzenie przy meblach. A już pozycja horyzontalna nie podobała mi się nic a nic?. 
Takie wariacje trwały 6-7 lat. Rzut przechodzil w rzut. Takie falowanie. 
Miałam jednak szczęście i trafiłam na mądrego lekarza. Nie wiem jak ale wzbudził moje zaufanie (no w końcu komuś trzeba trzeba). 
Nigdy nie byłam pozostawiona bez pomocy z jego strony. 
Jeździłam prywatnie. 32 lata temu 100 za każdą wizytę to nie było mało. Czasami byłam 1a czasami 4 razy w miesiącu. 
 Nie żałuję ani jednego grosika jakie zapłacilam , bo dzięki temu lekarzowi chodzę. 
Od 15 lat jeżdżę do innego lekarza bo na tamtego zwyczajnie już nie mieliśmy pieniędzy , i uczciwie mu to powiedzialam. Podziękował za szczerość i czasami gdy miałam wątpliwości co do sposobu leczenia u nowej lekarki , kontaktowałam się z tamtym. W sumie wszystko co osiągnęłam do tej pory to zasługa tamtego pierwszego fenomenalnego lekarza.

Wiele lat leczyłam się u lekarza , który leczył nie tylko ciało ale i całą resztę mnie. 
Nauczył mnie troszkę innego spojrzenia na wiele spraw. 
I np zapamiętałam, ze nie mam się bać swojego odbicia w lustrze. Wiadomo że czuję się różnie. Czasami przejście z pokoju do łazienki to wycieczka. Ale są dni gdzie jest dobrze (bo super to już chyba nie), i wtedy stałam się cieszyć że np mogę pójść po wnuczkę do przedszkola, i iść z nią "własnonożnie" na spacer. I nie boje się że w szybie odbije się ktoś kogo się wystraszę. 
W miarę moich możliwości o siebie dbam. I to polecam wszystkim. 
Bo to ja wiem jak się czuję, reszta niekoniecznie musi to zobaczyć 
?

Cześć. Leczę się 32 lata. 
Mam kilka swoich pomysłów jak w miarę spokojnue przeżyć święta bez nadmiernego eksploatowania organizmu.

Dzień dobry, jestem nowo zdiagnozowana osoba. Lekarz zaproponował mi na pierwszym miejscu mavenclad, jednak nie znalazłam o nim zbyt dużo opini w porównaniu do kespimty czy ocrevus (to też są moje kolejne możliwości). Czy jest tu ktoś kto może więcej powiedzieć o swoim doświadczeniu z mavenclad?

Jak w temacie sprzedam Betaferon poniewaz rezygnuję z tego leku i przechodzę na inne leczenie 
Mam 2 kartony jeden karton traci ważnośc 06.25 a drugi karton ważny do następnego roku, jeden karton to 3miesiace leczenia.
Lek opłaciłem sam opłacając najwyższą składkę zdrowotną w niemczech.

Dzień dobry !
jestem studentką V roku fizjoterapii w trakcie pisania pracy magisterskiej o jakości życia z SM. Zostało niewiele czasu i jestem coraz bliżej, ale brakuje mi jeszcze 20 ankiet. Jeśli znajdą się tutaj osoby gotowe poświęcić dosłownie kilka minutek na wypełnienie anonimowej ankiety dotyczącej objawów skierowanej do osób z SM ( może być wypełniona przez opiekuna) do mojej pracy, będę uratowana. Udostępniam do niej link, można go również dowolnie przesłać dalej. Z góry bardzo dziękuję za udział w badaniu i poświęcony czas. Miłego dnia albo wieczorku

LINK :

https://forms.gle/XUcp4gMwa7YnKqAi9

Czy SM należy do chorób rzadkich?