Mój dzisiejszy nastroj

[Lusia98]

No właśnie powinna być ulga a tak naprawdę to tylko diagnoza. Choroby która u każdego przebiega zupełnie inaczej. A i tak czy siak wrzuca się wszystkich do jednego worka. No i Karolina dobrze to napisałaś że dopiero jak ktoś nazwał rzeczy po imieniu to stres wziął górę nad całą tą jednostką chorobowa :/ przykre ale no tak na nas to działa. Jak ktoś sobie poukłada w głowie pewne sprawy to lzej na pewno...

[Mysza111]

A ja się pochwalę, że po okropnych kilku miesiącach od diagnozy chyba wracam do żywych. Zaczęłam jeździć rowerem 9km do pracy, wyszłam do ludzi i ogólnie jakoś lżej na duchu się czuje.

Karolina7, to świetnie! Oby tak dalej! 

dzięki!   może to nic takiego ale w sumie pyknęło 18 km więc mega się cieszę, bo byłam naprawdę w kiepskim stanie psychicznym i fizycznym ale powoli do przodu 

Fruu mówisz że jakbyś nie wiedział że jesteś chory byłoby Ci łatwiej ? I co powiesz takiej osobie która ma cały wachlarz objawów SM a rezonans czysty . Cieszyć się czy poszukiwać co to i kto to ..

---

Tu na forum jest multum osób które pierwsze objawy miały X lat wcześniej ale rezonans czysty.. niby ulga i kamień z serca a i tak po kilku latach odezwało się .

Mi było na pewno łatwiej mimo, że symptomy miałam dużo wcześniej (bo jakoś się aż tak nie zastanawiałam ani nie słuchałam tak obsesyjnie swojego ciała pt. 'co mi dziś sztywnieje a co mrowi'), dopiero od diagnozy miałam całą lawinę objawów (i to dość bolesnych), pewnie potęgowane przez stres. 
Mój kuzyn, który jest neuro i zajmuje się leczeniem SM w Polsce kiedyś mi powiedział, że mózg człowieka nadal pozostaje zagadką - ktoś może mieć 2 zmiany i być w naprawdę kiepskim stanie, ja mam dużo więcej a jedynymi moimi problemami do tej pory były kwestie sensoryczne, wszystko się cofało u innych się nie cofa - ktoś ma większą zdolność do kompensaty a inny nie. Wole się jednak nad tym nie zastanawiać i być wdzięczna za to, że mogę chodzić, biegać, pracować na stanowisku, które kocham (serio, kocham swoją pracę i ludzi z pracy), jeździć na rowerze i dobrze widzę. Ostatnio siedziałam na trawie i cieszyłam się, że czuje powiew wiatru na policzku - kilka miesięcy temu nie czułam nic, bo pół twarzy drętwe. 
Tak naprawdę każdego może spotkać coś następnego dnia (np. wypadek), my po prostu żyjemy z tą okropną świadomością ale z drugiej strony po co to rozkminiać. Mi zajęło prawie pół roku, żeby sobie to jako tako poukładać a było naprawdę źle. 
Jeżeli rezonans jest czysty a objawy są, szukałabym dalej. Mimo wszystko warto wiedzieć co się dzieje aby wiedzieć z czym się walczy. Diagnoza to też w pewnym sensie ulga.

Dokładnie tak - każdemu coś się może stać. Tylko ludzie o tym nie myślą i nie doceniają tego co mają. Ja po diagnozie popadałam w jakąś paranoję. Pomimo że objawy miałam dużo wcześniej, ale wtedy nie wiedziałam z czego wynikają i jakoś się aż tak w to nie wczuwałam. A po diagnozie - świrowanie. Już roztrząsałam w głowie co to będzie jak trafię na wózek, albo stracę wzrok... Takie myśli katastroficzne nie pomagały przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości. Ale ogarnęłam się. Teraz, pomimo że mam stałą świadomość tego, że rzut może się pojawić w każdej chwili, to i tak cieszę się że widzę, chodzę, mogę się leczyć. A że czasem zdarzają się gorsze dni z różnymi objawami... no cóż - taki "urok" tej choroby. Wychodzę z założenia, że jednak są gorsze choroby i są ludzie którzy mają dużo gorzej. Przyznaję, że usłyszenie diagnozy to rzeczywiście ulga, bo po pierwszym szoku przynajmniej wiadomo co jest, czego się spodziewać i można coś z tym robić dalej.

[fruu]

Fruu mówisz że jakbyś nie wiedział że jesteś chory byłoby Ci łatwiej ? I co powiesz takiej osobie która ma cały wachlarz objawów SM a rezonans czysty . Cieszyć się czy poszukiwać co to i kto to ..

---

Tu na forum jest multum osób które pierwsze objawy miały X lat wcześniej ale rezonans czysty.. niby ulga i kamień z serca a i tak po kilku latach odezwało się .

Lusia98, mówię o tym, że w moim życiu więcej zmian zaszło przez sam fakt, że zachorowałem, niż przez objawy tej choroby. Mówię o ludziach, którzy nie chcieli być na starość moją pielęgniarką i zdecydowali się odejść. Mówię o ludziach, którzy nie rozumiejąc SM doszli do wniosku, że nie pasuję do ich towarzystwa. Mówię o tych wszystkich zmianach w moim życiu, które nastąpiły przez reakcję innych na wieść o tym, że jestem chory. Tych życiowych zmian przez zachorowanie jest o wiele więcej niż tych, które wynikły z objawów chorobowych, jakie miałem. Ja cieszę się życiem, cieszę się każdym nowym dniem i, po nauczeniu się życia z pewnymi dysfunkcjami, dalej staram się realizować swoje pasje. A przynajmniej te, które mogę (bo już zegarka niestety nie naprawię, za bardzo ręce mi się trzęsą).

[Lusia98]

fruu tak to jest przykre.. Ci ludzie którzy mieli być na dobre i na złe. A okazuje się że jednak są tylko na te dobre czasy. Smutne to. Też nie wiem co będzie jak będzie naprawdę źle. Jest wiele aktywności z których rezygnuje ze względu na samopoczucie i wysyp objawów... Nie zawsze spotyka się to ze zrozumieniem drugiej strony. Prawda jest taka, że niestety ale będzie gorzej. Cóż. próbuje nastawić się pozytywnie na najgorsze. Gdzieś tam z tyłu głowy mam to wszystko poukładane. Najgorsze jest to że kiedy spełniły się wszystkie moje życiowe marzenia nagle przyszło to paskudztwo. Jakby na przekór. Albo może chciało mi pokazać aby czerpać radość z życia po prostu bo gonitwa za pieniądzem była zbyt szybka. Żyjemy i to jest najważniejsze. Nie każdy ma to szczęście już.

[Akinom]

Ludzie są jacy są i tego się nie zmieni. Mi tak naprawdę to została jedna przyjaciółka i na tym znajomi się kończą. Bo jak to, że nie dam rady wejść na trzecie piętro, że nie dojdę do knajpy na piwo, że działka jast za daleko i nie dojdę. Nawet powoli, powoli rodzony brat się odsowa, bo ojca niby wykorzystuję. Wiecie co? Więcej zrozumienia dostaję od zupełnie obcych ludzi. Ale tak to już jest. Nie dajesz rady to jesteś nikim. W pracy było podobnie. Tyle, że już wiem, na kogo mogę liczyć. A że praktycznie prawie na nikogo to juz inna bajka 

[MarcinS]

Ja nie mam żadnych przyjaciół, czy znajomych. Najbliższa rodzina (rodzice i siostra)też nie do końca potrafią zrozumieć. Tak więc pozostaje mi radzić sobie samemu...

[fruu]

Ale, by nie marudzić dzisiaj za bardzo, to poszedłem po kwiaty bzu czarnego i robię syrop na chłodniejsze czasy. Taki b/o wiekowych, bo ten dla dorosłych to jeszcze z zeszłego roku mi został. Powiem wam, że ładny ma to zapach :-)

[yasmina]

Ło matko...tydzień mnie nie było...aleście się rozgadali
---------------------------------------------------------------------------
Lusia miałam nerwy, bo sama byłam poniewierana w liceum, bo miałam swoje zdanie, widziałam ograniczenie i głupotę niektórych nauczycieli i dlatego przysięgłam sobie, że to nigdy nie zdarzy się moim dzieciom. Lusia pamiętaj...Ty jesteś matką, po drugiej stronie jest tylko nauczyciel i dlatego musisz mieć siłę. Tak kończąc temat szkoły - w podstawówce starszy miał religię prowadzoną przez katechetkę/co to w ogóle za pomysł/ i kilka dni pod rząd syn nie chciał brać jabłka do szkoły, co zawsze robił. Spytałam o co chodzi. I wiecie co usłyszałam? Że katechetka powiedziała, że ten kto je jabłka pójdzie do piekła/mało nie rozszarpałam baby na strzępy/. Nie mówiąc o tym, że po 3klasie zabrałam syna z tej szkoły po kosmicznej awanturze z dyrektorką, której powiedziałam, że "nic się nie zmieniło od moich czasów, dalej myślicie ze jesteście pierwsi po Bogu". Lusia - nauczyciel w znalezieniu pasji im nie pomoże, to Twoje zadanie, ale chroń je od niesprawiedliwości.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Rozmawialiście też o mówieniu o chorobie - bardzo współczuję wszystkim, którzy z tego powodu tracą partnerów czy przyjaciół - to niegodziwe.
Ja na szczęście nie mam z tym problemów - Ci co wiedzą rozumieją i nie zadają głupich pytań. Nie mam też problemu powiedzenia co mi jest, jeżeli zdarzy się taka sytuacja.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Karolina - "wjedzie prosecco" - masz rację, jest dobre na wszystko. A piłaś różowe?
Moja mama też była dla mnie jedyną prawdziwą przyjaciółką.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wczoraj odebrałam wynik rezo - "Obraz zmian demielinizacyjnych jest podobny jak w badaniu poprzednim, zmiany bez cech
aktywności"  - jakie piękne jest życie
-----------------------------------------------------
A teraz trochę się wygadam - bardzo brakuje mi mojej mamy, ale takiej, jaką była, tęsknie za rozmowami z Nią, jak potrafiłyśmy przegadać całą noc, za Jej troskliwością, czułym dotykiem, mówieniem do mnie "moja maleńka". Dziś kupiłam Jej perfumy, zawsze tak pięknie pachniała...Najgorsze jest to że muszę pogodzić się z tym, ze tak już nigdy nie będzie, Ona żyje w swoim świecie, czasami pyta kiedy zabiorę Ją do swoich, ale to nie jest ani Jej dom ani mój, to dom Jej dzieciństwa, gdzie czeka na Nią Jej tato i ciocia. Więc ja mówię, ze już niedługo... I to są moje demony, które czasami nie pozwalają mi spać...
-----------------------------------------------------------------------------
A jeszcze przyznam się dlaczego mnie nie było przez tydzień - machnęliśmy z Panem Mężem kapitalny serial Peaky Blinders - 5 sezonów...jutro zaczyna się 6 sezon.
Dobrej nocy  Wam życzę

[Mysza111]

Yasmina, wzruszyłaś mnie tym co powiedziałaś o mamie. Pięknie napisałaś. Aż mi się płakać zachciało... 

[Karolina7]

Yasmina różowego jeszcze nie piłam ale dzięki za polecenie!
Totalnie rozumiem co napisałaś o mamie, bo moja mama to więcej niż mama a największe oparcie w życiu. Codziennie mówię jej jak bardzo ją kocham. Ale niestety życie jest jakie jest ale warto pamiętać o tych dobrych wspomnieniach. Kiedyś przeczytałam, że nie tęsknimy za człowiekiem a właśnie za wspomnienami jakie mamy z tą osobą. Może coś w tym jest. Trzymaj się