Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 879 użytkowników online.
» 0 Użytkownik(ów) | 876 Gość(i)
Baidu, Bing, Google

Ostatnie wątki
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Konga
6 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 6 266
» Wyświetleń: 3 640 579
kuwra... chyba jestem mię...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Bartek
23-09-2026, 19:15
» Odpowiedzi: 15
» Wyświetleń: 317
Biopsja piersi
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: calour
23-09-2026, 12:26
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 45
Konferencja "SM. Wiem wię...
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: Konga
20-09-2026, 20:53
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 78
Dobry wieczór
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Nadia
03-09-2026, 14:36
» Odpowiedzi: 16
» Wyświetleń: 5 438
leczenie kesimpta
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Olaa
31-08-2026, 16:50
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 132
Witam ( z diagnozą wstępn...
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: smarrito
30-08-2026, 20:25
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 10 451
O wyższości Świąt Wielkie...
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:51
» Odpowiedzi: 128
» Wyświetleń: 36 786
Książki
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:28
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 1 030
Co wam poprawia samopoczu...
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: yasmina
27-08-2026, 20:30
» Odpowiedzi: 65
» Wyświetleń: 276 092

 
  Glucophage a leczenie tecfiderą
Napisane przez: Blanka - 25-04-2023, 21:56 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (2)

Dzień dobry, lekarz przepisał mi glukophage, nie kazał jednak wykupywać recepty bo nie wiedzial czy nie będzie jakiejś interakcji z tecfidera.
Może ktoś przyjmuje oba te leki? Zanim dotrę do neurologa to trochę mi zejdzie czasu a chciałabym już leczyć mój nowy nabytek czyli stan przedcukrzycowy.

Wydrukuj tę wiadomość

  Pierwszy rzut choroby - sterydy - mrowienie 3 tygodnie po
Napisane przez: Makak - 22-04-2023, 09:56 - Forum: Mój pierwszy rzut - Odpowiedzi (4)

Cześć, 

Jestem tutaj nowa i ciężko mi się odnaleźć w zaistniałej sytuacji ze względu na małą ilość informacji od lekarza.
Swój pierwszy rzut choroby miałam pod koniec marca - drętwiały mi nogi. 
Trafiłam na tydzień do szpitala, miałam przeprowadzone badania i postawioną diagnozę. W szpitalu dostałam 5 wlewów Solumedolu. Mój stan zdrowia się poprawiał. Lekarz powiedział, że steryd będzie działał około 8 tygodni. 
W okresie Wielkanocy nogi odzyskałam już w pełni natomiast miałam mrowienie na dole brzucha. Tydzień temu mrowienie z dołu brzucha „zeszło” a teraz jest ono na wysokości żołądka. Stopniowo doszło także drętwienie małych palców u rąk. 

Czy to jest kolejny rzut choroby? Czy to są po prostu jej objawy? Nie wiem co mam robić. Czy udać się do szpitala czy czekać? 
Zbliża się majówka na którą mam zaplanowany wyjazd i teraz bardzo boje się na nią jechać. Co robić?

Wydrukuj tę wiadomość

  PRACA NAUKOWA - prośba o wypełnienie :)
Napisane przez: fcarolina - 21-04-2023, 11:00 - Forum: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie - Odpowiedzi (3)

Dzień dobry! [Obrazek: angel.gif]
Jestem studentką kierunku lekarskiego na Uniwersytecie Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Biorę udział w projekcie naukowym, który skupia się na ocenie wpływu niepełnosprawności neurologicznej na jakość życia chorych z SM. Nie mogę ukryć, że potrzebuje około 200 wypełnionych ankiet, dlatego potrzebuję Państwa pomocy! [Obrazek: smile.gif] Wszelkie dane medyczne po wypełnieniu ankiety zostaną anonimizowane. Wypełnienie tej ankiety zajmie maksymalnie kilkanaście minut. Chciałabym poprosić o pomoc i od razu z góry podziękować za odpowiedzi. 

tutaj pozostawiam link do ankiety: https://forms.gle/VZdCBn8c5mi674147

I jeszcze raz bardzo dziękuje za pomoc!

Wydrukuj tę wiadomość

  Badanie klinicznie dla chorych na SM
Napisane przez: tamarta - 13-04-2023, 14:53 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (4)

Cześć! Pracuję w Centrum Medycznym FutureMeds. W naszej warszawskiej placówce prowadzimy badania kliniczne dla osób w wieku od 18 do 55 r.ż. z aktywną nawrotową postacią stwardnienia rozsianego. Obecne odbywają się bezpłatne konsultacje dla osób zainteresowanych poznaniem nowych możliwości terapeutycznych w ramach badań klinicznych.

Dlaczego warto w nich wziąć udział?
W ramach prowadzonych badań klinicznych FutureMeds oferuje bezpłatną opiekę wykwalifikowanego personelu medycznego (badania i konsultacje), bezpłatne leczenie oraz bezpłatny dostęp do nowoczesnych możliwości terapeutycznych, to ważne zwłaszcza dla osób, które dotychczas nie znalazły dla siebie idealnych form leczenia.

Formularz kontaktowy: https://futuremeds.pl/stwardnienie-rozsiane-sm-badania-kliniczne/

Wydrukuj tę wiadomość

  Badanie klinicznie dla chorych na SM
Napisane przez: tamarta - 13-04-2023, 14:52 - Forum: Pierwsze kroki po diagnozie - Brak odpowiedzi

Cześć! Pracuję w Centrum Medycznym FutureMeds. W naszej warszawskiej placówce prowadzimy badania kliniczne dla osób w wieku od 18 do 55 r.ż. z aktywną nawrotową postacią stwardnienia rozsianego. Obecne odbywają się bezpłatne konsultacje dla osób zainteresowanych poznaniem nowych możliwości terapeutycznych w ramach badań klinicznych.

Dlaczego warto w nich wziąć udział?
W ramach prowadzonych badań klinicznych FutureMeds oferuje bezpłatną opiekę wykwalifikowanego personelu medycznego (badania i konsultacje), bezpłatne leczenie oraz bezpłatny dostęp do nowoczesnych możliwości terapeutycznych, to ważne zwłaszcza dla osób, które dotychczas nie znalazły dla siebie idealnych form leczenia.

Formularz kontaktowy: https://futuremeds.pl/stwardnienie-rozsi...kliniczne/

Wydrukuj tę wiadomość

  Kladrybina (Mavenclad)
Napisane przez: fruu - 13-04-2023, 14:04 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (29)

Hej, 
właśnie odebrałem z przychodni.
Nie zauważyłem tu oddzielnego wątku, który pozwoliłby na wpisywanie naszych wspólnych doświadczeń odnośnie tego leku stąd ten temat. A wiem, że gdy tylko usłyszałem, razem z moją dziewczyną, o moim awansie do drugiej linii ze wskazaniem na Kladrybinę to ruszyliśmy z poszukiwaniami informacji o tym. Sporo też wyjaśnił mi mój neurolog.
Ogólnie to dawkowanie można opisać jako Y1W1-Y1W2 / Y2W1-Y2W2 czyli rok 1 tydzień 1, rok 1 tydzień 2 a następnie rok 2 tydzień 1, rok 2 tydzień 2. Mavenclad bierzemy w pierwszym roku 1 do 2 tabletek dziennie przez 4-5 dni, następnie miesiąc przerwy i kolejna seria 1 do 2 tabletek dziennie przez 4-5 dni. Potem czekamy rok i powtarzamy cykl. Ja dostałem w sumie 8 tabletek na Y1W1.
Z uzyskanych informacji odnośnie skutków ubocznych to w sumie nie przejąłem się nimi. Były różne u różnych ludzi, aczkolwiek nic trwałego. Łyknę i zobaczę jak to u mnie wygląda.
Przygodę zacząłem od wypłukania Aubagio.

Ach... kiedy skończę brać Mavenclad to czekają mnie podobno spokojne 3 lata. A nawet więcej. Poniżej link do ciekawego artykułu:
https://multiplesclerosisnewstoday.com/n...U5LQSQDiv0

A z informacji uzyskanych od lekarza moja przyszłość może wyglądać tak, że gdyby coś się jednak działo z moim SM to możliwa jest trzecia seria Mavenclad lub inny lek. Nieprawdą jest póki co, że ci, którzy brali Mavenclad'u zakończyli na nim leczenie SM. W przypadku nieskuteczności jest możliwość podania innego leku... póki co (bo z naszym NFZ nic nie wiadomo).

Wydrukuj tę wiadomość

Serce leczenie Okrelizumab
Napisane przez: mariabk - 12-04-2023, 20:19 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (1)

Cześć wszystkim,



Mój syn bardzo chciałby mi pomóc. Dlatego w moim imieniu zaczął opisywać moją sytuację. Prosił żebym doprecyzowała i uzupełniła tekst...tak więc zostałam "zmuszona".

Nazywam się Maria ale dla większości jestem Marysią. Mieszkam w Toruniu. Pierwsze objawy pojawiły się przed pięciu laty, kiedy to podczas ostrej grypy nie miałam siły wstać z łóżka. Nogi musiałam wystawić na zewnątrz pomagając sobie rękami. Od tego czasu pozostał mi niedowład prawej nogi. Pociągałam ją, musiałam skupić się i pamiętać, żeby ją unosić. Po roku trafiłam do toruńskiego szpitala na neurologię. Pobrano płyn mózgowo rdzeniowy (2 prążki oligoklonalne), RM z kontrastem. Stwierdzono chorobę demielinizacyjną, do dalszej diagnozy. Nikt nie objaśnił mi co to takiego, a ja początkowo nie szukałam. Po jakimś czasie zaczęłam prywatnie odwiedzać lekarzy, neurologów. SM ... i sugerowano tylko rehabilitację. W 2021r usłyszłam pierwszy raz o postaci SM pierwotnie postępującej. Trafiłam do wojskowej kliniki w Bydgoszczy ale że byłam świeżo po operacji złamanej ręki (to konsekwencje mojego stanu, łatwo tracę równowagę, a mam ostooporozę) ze stalą w nadgarstku więc nic z tego pobytu nie wynikło.
Choroba powoli postępuje. Niedowład połowiczny prawostronny jest już wyraźny. Wejście pod górkę i po schodach jest trudne, chociąż mieszkam na drugim piętrze i jakoś tam docieram. Wiele rzeczy jest już b.trudne ale zaklinam rzeczywistość. Często kończy się to nienajlepiej. Teraz czekam na operację (już drugi miesiąc) po próbie wejścia na krzesło i stół.



Mam już 65 lat, pod koniec roku 2022 w Wowódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu zaproponowali mi terapie lekiem Okrelizumab - objęto mnie programem. Leczenie miało rozpocząc się "wkrótce". Szpital miał zorganizować przetarg... Dzwonę co jakiś czas na neurologię. Słyszę, że Pani doktor, która zajmowała się mną podczas kwalifikacji, pamięta. Lekarstwa jeszcze nie mają... porozmawia z szefową... na razie jeszcze nic nie mogą mi powiedzieć, ale jestem zakwalifikowana.

Jest już prawie połowa kwietnia. A nadzieję dano mi w połowie listopada.

Obawiam się czy nie okaże się, że wiek który już osiągnełam (w tym czasie) będzie przeszkodą. Czy mógłby się ktoś odezwać do mnie, ktoś kto ma doświadczenie z przyjmowaniem leku Okrelizumab; jest też osobą niemłodą.
W jakiej placówce uzyskaliście pomoc z taką postacią - pierwotnie postępującą - SM ?


Dziękuję za każdą podpowiedż i wskazówkę Uśmiech

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam,
Napisane przez: Rafał.P - 10-04-2023, 23:15 - Forum: Pierwsze kroki po diagnozie - Odpowiedzi (4)

Witam wszystkich, 

Dzisiaj odebrałem siostrę ze szpitala stwierdzono u niej Stwardnienie rozsiane  Niezdecydowany . Po prostu nadal w to nie wierze skąd co i jak, młoda dziewczyna  28lat od jakiegoś czasu miała problemy z zdrowiem wysyłani byliśmy od Pawła do Gawła. Na wypisie ze szpitala są 3 pozycje.
- G35 Stwardnienie rozsianie
- Tężyczka 
- Zaburzenia depresyjno - lękowe mieszane somatyzacją. 
Proszę o namiary na Lekarza, Profesora na MS. Jesteśmy z Konina Wlkp. Przy chorobie MS wizyta u psychiatry też jest konieczna ? 
Chce pomóc siostrze...
Z góry dziekuje Uśmiech

Pozdrawiam 
Rafał.

Wydrukuj tę wiadomość

  Tectifera..wasza opinia?
Napisane przez: Agula123 - 09-04-2023, 10:38 - Forum: Rzuty i ich leczenie - Odpowiedzi (41)

Część,
Od miesiąca przyjmuje tefidere. Ogólnie czuję się dobrze po tym leku, nie mam żadnych skutków ubocznych. Lekarz mówił, że działanie leku jest dopiero po 3 miesiącach jego przyjmowania.
Jakie jest wasze zdanie nt tego leku? Jak się czujecie? I jak długo go przyjmujecie

Wydrukuj tę wiadomość

  hej, cześć, witaj..
Napisane przez: m4t - 06-04-2023, 17:31 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (23)

Cześć wszystkim!
Mniej więcej 2 lata temu podczas zupełnie przypadkowego rezonansu głowy, wykryto u mnie ponad 20 zmian deminilizacyjnych. Od tego momentu stałem się stałym bywalcem w poradniach neurologicznych, szpitalach. Nie zliczę ile razy miałem robiony rezonans głowy, natomiast punkcja i rezonans kręgosłupa była czysta. Przez ten okres nie miałem żadnych problemów ze zdrowiem, objawów dlatego dostałem informacje, że dopóki nie będę mieć żadnych objawów to nie będą mnie leczyć. Cały czas wypierałem z siebie ten syf i szukałem każdego innego powodu który mógł spowodować zmiany w głowie, celiakia, sterydy, alkohol..
No i stało się, dwa tygodnie temu poczułem w dłoni jakby osłabienie, drętwienie i mrowienie kciuka, paliczków, co prawda prawa ręka wróciła do normalnego stanu natomiast po tym w lewym kciuku zacząłem czuć drętwienie. Jestem na etapie gdzie już nie wiem co sobie sam wmawiam a co się dzieje naprawdę, bo mimo młodego wieku czuje że psychicznie wiadomość którą usłyszałem dwa lata temu rozwaliła mnie na amen. Za miesiąc mam zaplanowaną kolejną wizytę w szpitalu podczas której mają kolejny raz zrobić mi punkcję, przed tym mam zrobić rezonans kręgosłupa odcina szyjnego żeby sprawdzić czy coś się w nim pojawiło. Nie jestem w tym temacie już zbytnio optymistą dlatego chociaż tym razem wolę się uczyć na błędach innych niż swoich. 

Może możecie powiedzieć jakimi lekami najlepiej rozpocząć leczenie, po których jest najmniej skutków ubocznych, na co się zgadzać a na co nie, co z kuracją sterydową bo już mi to proponowali. Będę wdzięczny za każą cenną wskazówkę

Wydrukuj tę wiadomość