Cześć! Tu Lublin. Od tygodnia mam zaostrzone objawy rzutu ( problemy z utrzymaniem równowagi, drętwienie twarzy i języka, osłabienie, impotencja). Przy ostatnim rzucie miałem akurat wizytę po leki,  dostałem wtedy Medrol, i coś innego, nie pamietam. Ale co zrobić gdy akurat wizyta mi nie wypada? Jechać na SOR? Zgłosić sie do przychodni neurologicznej w szpitalu?

Witam serdecznie,

Śledzę forum o prawie roku, ale nie myślałem, że zdecyduję się tu napisać. Robię to chyba z jakiejś desperacji, ale czuję, że tutejsza społeczność jest mi w stanie bardziej doradzić niż ktokolwiek do tej pory.

Moja historia wygląda następująco:
Prawie rok temu kładać się spać poczułem, że słabo czuję zewnętrzną część lewej stopy. Po dwóch miesiącach gdy te objawy nie mijały postanowiłem udać się do neurologa. Wykonałem badanie EMG oraz resonans głowy.

Wyniki są takie:
- Rezonans: pojedyńcze ognisko naczyniopochodne 3mm w płacie skroniowym, poza tym bez zmian
- EMG: znacząco obniżone przewodnictwo w nerwie czuciowym w końcowym odcinku nerwu strzałkowego, ruchowe bez zastrzeżeń
- poza tym podstawowe badania neurologiczne w normie

Zatem co mnie martwi? Każdego miesiąca stan mojej stopy się pogarsza, od jakiegoś czasu często drętwieją mi palce i nie jestem w stanie tego "rozruszać", drętwieje mi cała stopa, mam zaburzenie czucia także w pięcie. Pół roku temu miałem też duży epizod depresyjny, który pojawił się znikąd - myślałm, że takie problemy mnie nie dotyczą. Dodatkowo od października do końca listopada drżała mi dolna powieka lewego oka (i to ciągle, nie jak przy braku magnezu kilka razy dziennie). 

Neurolog po trzeciej wizycie powiedział mi: prosze się cieszyć życiem i pogodzić z tym, że stopa reaguje tak a nie inaczej. 

Ale ja po prostu nie jestem w stanie z tym normalnie funkcjonować i mam poczucie, że neurolodzy (byłem u dwóch) zupełnie ignorują moje objawy.

Czy Waszym zdaniem powinienem drążyć temat? Jeśli jak, to w ogóle jakie mam wyjścia? Czuję się w kropce: moje życie pogorszyło się znacznie a ja nie potrafię zrobić kroku na przód.

Serdecznie proszę o jakiekolwiek rady i wsparcie.

Pozdrawiam!

Dzień dobry wszystkim 
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację

Witam Mam przeogromną prośbę do kobiet, które są w programie leczenia immunomodulującego w Wałbrzychu na Sokołowskiego. Jestem studentką studiów magisterskich na kierunku pielęgniarstwo, sama też borykam się z SM od kilku lat. Korzystam również z programu SM w Wałbrzychu. Chciałabym prosić o wypełnienie mojej ankiety, której temat jest bliski mojemu sercu. Dotyczy on analizy planów macierzyńskich, ciąży i wychowania dziecka kobiet, które chorują na SM i są również uczestniczkami programu w Wałbrzychu. Bardzo proszę o pomoc, w Was moja cała nadzieja  

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe3cGyw60bMVpPzY6ZDR2rsVvVyD7qyOyffCuHnLc8fExbmiw/viewform?usp=sf_link

Dzień dobry, 
nazywam się Renata Kuraś i piszę pracę na temat odżywiania się osób, którzy chorują na SM. Jeżeli mogłabym prosić o  wypełnienie przez Państwa ankiety byłabym niezmiernie wdzięczna. Ankieta jest całkowicie anonimowa i dobrowolna:
Link do ankiety:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdiczyQYWToVu2ch-qLqWki1YLP3a9kUnAuow9mQ2b-OMSC3A/viewform

Pozdrawiam serdecznie, 
Renata Kuraś

Witajcie, jestem nowa w Waszym gronie i dopiero oswajam się z diagnozą. 
Prosze o pomoc - jak mogę sprawdzić która jestem "w kolejce" w programie lękowym 1 linii? Nie wiem niestety który szpital dokładnie, lekarza mam z. Wrocławia z Marciniaka.

Cześć wszystkim.

Mam problem z fleszami. 
Od czerwca biorę tecfidere, przez pierwsze 2 miesiące miałam flesze, biegunke silny ból brzucha, ale później to minęło. 
A od listopada/grudnia do teraz mam codziennie flesze po porannej dawce. 
Nie jestem typem osoby, która je wszystko, ale próbowałam już różnych rzeczy, podobno banan niweluje flesze ale na mnie nie działa. 
Zawsze popijam całą szklanka wody. 
O dziwo kiedyś zjadłam tylko 2 suche bułki bo akurat byłam poza domem i nie miałam flesza. 
Już naprawdę nie wiem co mam jeść, żeby tego uniknąć, bo jest to denerwujące  nagle cała twarz mnie pali i trwa to ok pół godziny. 
Niedługo zaczynam pracę w biurze i już się zastanawiam czy po prostu nie pomijać tej pierwszej dawki, bo aż mi głupio będzie tymbardziej, że nie chce zbytnio mówić że choruje. 

Macie jakieś porady jak uniknąć tych fleszy, czy jakiś olej pić czy coś? Wszystko spróbuje byle by już to minęło ?

Cześć,
jestem nowa na forum, ale nie w naszej SM-owej rodzince. W sumie stuknęła mi już 18stka z SM i pomyślałam, że może czas podjąć dorosłą decyzję i podzielić moim doświadczeniem z SM. Pomyślałam, że może moje doświadczenie komuś pomoże, może ktoś będzie miał jakieś pytania.
Z takich spraw ogólnych - zachorowałam w wieku 15 lat, a teraz mam już magiczne 33 . Mam postać rzutowo-remisyjną.
Z leków stosowałam Avonex, Betaferon, Mitoksantron i Copaxone. Teraz leczę się Copaxonem, w sumie już 11 lat. 
Czytając kilka wątków z działu 'Przedstaw się' zastanawiałam się co napisać w swoim wątku. Dużo osób dokładnie opisywało swoje objawy, swoje dolegliwości i wszystkie te nasze 'przyjemności' związane z SM. Nie chciałabym tego robić w pierwszej wiadomości do Was. 
Życie moje i mojej rodziny zmieniło się o 180 stopni w sumie pod każdym względem - edukacyjnym, społecznym, zawodowym i zdrowotnym przede wszystkim, ale myślę, że tu nie jestem oryginalna i każdy kto zapisał się na tym forum ma podobnie. 
W skrócie powiem tylko, że jak na tyle lat chorowania na SM czuje się bardzo dobrze fizycznie i całkiem nieźle psychicznie . Gdybym teraz opisała wszystko co robiłam, żeby polepszyć sobie stan zdrowotny zaczynając od diet, suplementów, masaży itd. to razem z moimi odczuciami zajęłoby to wieki . Oczywiście jak ktoś będzie ciekawy jakichkolwiek szczegółów z przyjemnością wszystko opowiem i odpowiem na każde pytanie, bo liczę na to, że jako "18letnia SMka" mogę być komuś potrzebna i pomocna ze swoim doświadczeniem. 
To na razie tyle z mojej strony.
Mam nadzieję, że przyjmiecie mnie do rodzinki . 
Pozdrawiam Tina

Witam, po kilku miesięcznym śledzeniu tego forum, zdecydowałem się podzielić moją historią i problemem. 1,5 roku temu, bliska mi osoba zachorowała na SM. Wielomiesięczne załamanie psychiczne, do dziś nie pogodziłem się z tym. Ale tu nie o tym chcę napisać. Od przełomu sierpnia/września, zacząłem dostrzegać w sobie objawy neurologiczne. Zaczęło się od delikatnych, sporadycznych łaskotań, mrowień w lewej stopie oraz zrywań, fascykulacji mięśniowych głównie w nogach. Po 4 tygodniach nie mijających objawów, wykonałem badania krwi (vit B12 - 230, vit D3-29) oraz moczu - wszystko ok, zrobiłem pierwszy MRI głowy, który wyszedł bez najmniejszej zmiany. Uspokojony, suplementowałem witaminy, magnez jednak nic nie pomogło. W listopadzie zacząłem dostrzegać, że fascykulacje zaczęły pojawiać się częściej i w wielu miejscach ciała. Przerażony, googlowałem i tam oczywiście że SLA. Wykonałem badanie EMG, ENG pod kątem SLA - bez najmniejszego odchylenia. Neurolog mówi, że łagodne fascykulacje, jednocześnie zauważając, że mam delikatną różnicę w źrenicach, uznając że pewnie to fizjologiczne. Połączyłem fakt źrenic, z tym że w ostatnim czasie delikatnie wzrok mi się pogorszył w jednym oku (problemy ze wzrokiem mam od lat), więc znowu zaczęła się panika. Okulista, badanie dna oka, OCTR - wszystko ok, kolejny rezonans głowy, kręgosłupa szyjnego i piersiowego - wszystkie ok, poza delikatnymi zmianami zwyrodnieniowymi, lordoza, skolioza itp. Neurolodzy powoli patrzą na mnie jak na wariata, więc od grudnia chodzę do psychiatry, jednak objawy nie mijają, a pojawiają się nowe. Od końca grudnia, mam stałe uczucie wibracji w stopie, kostce, nogach, zrywania mięśniowe i fascykulacje jak były tak są - rozlane wszędzie. Zauważyłem, że wibracje w dwóch palcach u stopy pojawiają się w saunie... Co mnie załamało. Do tego częste, chwilowe uczucie otępienia po wstaniu lub po schyleniu i odchyleniu, szybkie drętwienie nóg po siedzeniu po turecku. Czasem mam uczucie zapchanego na kilka sekund ucha, wraz z piskiem.. Lekkie drżenia dłoni, uczucie uciskowego bólu chyba mięśni.. A najnowszy objaw, to od 2,5 tygodnia mrowienie, pieczenie, chodzenie robaczków po twarzy... Nie mam już pomysłu co mi, może być, wczoraj wykonałem kolejny rezonans głowy (6 miesięcy od wystąpienia pierwszych  objawów), czekam na opis i w marcu wizyta u neurologa.. Czy z tyloma objawami, które nie mijają, a dochodzą nowe, jest szansa że to SM? Nie miałem czysto rzutów, tylko cały czas dochodzące nowe objawy. Niby MRI miałem czyste, ale słyszałem, że MRI może być czyste, a SM można mieć. Proszę o poradę, jakie badania mogę jeszcze wykonać? Na punkcję nikt mnie nie wyśle przy czystym MRI. Z serdecznymi pozdrowieniami i zdrówka wam wszystkim życzę..

Hej,
Jestem na Tecfidera  od 5 lat ale lecą mi limfocyty.
Mam propozycję tych 3 leków.
Nie wiem co wybrać...
Brak zmian w MRI od 5 lat.