Cześć wszystkim

Mam na imię Ania, nam 30 lat i niedawno dowiedziałam się że choruje na SM.
Szczerze powiedziawszy wszystko to brzmi dla mnie aż nierealnie.. 
Jakiś rok temu,  będąc w 5 miesiącu ciąży dwukrotnie straciłam widzenie w prawym oku. Oba epizody były bardzo krótkie i trwaly ok 2 minut. Wybralam się do okulisty gdzie stwierdzono że wszystko okulistycznie jest ok i mam udać się do neurologa gdzie zapewne niezbędny będzie rezonans. Jako że byłam w ciąży a problem się niepowtarzalna to uznałam że zajmę się tym po porodzie. Zylam sobie dalej spokojnie, urodziłam dziecko i zajmowałam się nim wracając do formy. 
Pewnego dnia, jakieś 3 miesiace po porodzie na spacerze w środku upalnego dnia musiałam podnieść płaczącego syna z wozka. Zrobiło mi się słabo, oblał mnie pot i zaczęłam ciężko oddychać. Szybko odłożyłam dziecko i z tak płaczącym w nieboglosy poszłam do domu. Czułam się słabo ale nie musząc dźwiga małego udało mi się dojść do domu a nawet wchodząc do bloku czułam się już całkiem dobrze.
Przypomniałam sobie wtedy że miałam się zbadać ale wciagnol mnie wir codzienności. Dwa miesiące później znów podczas podnoszenia syna na ręce prawie straciłam przytomność. Zrobiło mi się czarno przed oczami  oblał mnie zimny pot i pojawiły się trudności z oddychaniem. Odłożyłam szybko dziecko i zadzwoniłam po męża. Był w domu po 15 minutach a ja czułam się zdrowa jak ryba. Tym razem jednak wybrałam się do neurologa.
Rezonans wykazał zmiany charakterystyczne dla SM. Rezonans z kontrastem potwierdził obecność 3 aktywnych zmian. Największą 13mm. Przyjęto mnie na oddział i dostalam 5 dniowy wlew z solu medrolu. To było tydzień temu. Szybko przyjęto mnie do programu lekowego i jestem po 3 dawkach 0,25ml Betaferonu. 
Poz wspomnianymi objawami ciężko znalesc mi w przeszłości coś co mogłabym nazwać rzutem.. owszem mrowia mi czasem nogi ale zazwyczaj wiązałam to z zatrzymywaniem wody. Nocny syndrom niespokojnych nóg pojawiał się od czasu do czasu, a 5 lat temu miałam epizod bolesności kolan który powtórzył się jeszcze 2 razy i zawsze ustępował po braniu leków na stawy. Przynajmniej tak mi się wydawało ale teraz już sama nie jestem pewna. Być może to właśnie były rzuty.
Sama nie wiem co zrobić jeszcze ze swoją diagnozą. Wiem napewno że bez leczenia czułam się lepiej niż teraz i niesamowicie mnie to denerwuje przytyka mi uszy, mam bicia gorąca i potu, momentami uczucie lodowatych palców u stóp. Boli krzyż lub okolice nerki, ciężko stwierdzić. Puki co wszystko to przypisuje solu medrolowi. Mam nadzieję że słusznie i to minie? Mieliście takie objawy? 
Betaferon znoszę puki co raczej obojętnie. Co prawda to tylko 3 dawki po 0,25ml ale nie brałam do nich żadnych leków przeciwgorączkowych. 
Czuje się trochę zagubiona. Momentami myślę sobie ze mam to gdzieś i dam radę, skupiam się na synu i domu który właśnie będziemy zaczynać budować. Przecierz nic mi się nie dzieje. nagle przeglądam plany domu i patrzę na łazienkę i zaczynam się zastanawiać czy powinnam przystosować ja do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Wtedy zaczyna się lawina myśli..  czy i jak długo będę samodzielna? Czy nie będę dla bliskich ciężarem? Czy mój syn i maz nie będą mieli że mną tylko kłopotu? Czy wyloduje na wózku? Czy nie będą się mnie wstydzić i czy ja nie będę musiała wstydzić się siebie? Czy dam radę zadbac o swoich rodziców na starość? Czy wychowam syna tak jak planowałam? 
Po chwili znów myślę że przecież jutro może mnie potrącić tramwaj więc nie ma co gdybać, tylko żyć. Jadnak myśli wracają. Pewnie dlatego że zwyczajnie się boję nieznanego. Irracjonalne bo przyszłość zawsze jest nieznana, ale człowiek nie jest z natury racjonalny
Jak u was teraz wygląda życie? Ile lat już wiecie o swoim SM? Jak reagujecie na leki? 
Poczytałam trochę już forum ale jestem ciekawa swierzych relacji. 
Nie szukam tutaj na sile nadzieji w pozytywnych historiach, bo ja czerpię patrząc na męża i syna. Chcę poznać mojego nowego towarzyszą i nauczyć się z nim żyć

Witam.
Mam 35 lat i chciałbym wam opisać swoje objawy.
Jakieś 3 miesiące temu zaczęły mi dokuczać drętwienia lewego przedramienia i podudzia. Dodam że to było dzień po imprezie na przysłowiowym kacu. Pomyślałem że to właśnie kac i samo przejdzie. Po dwóch tygodniach w dalszym ciągu czułem to drętwienie lecz w mniejszym stopniu. Czekając na wizytę u neurologa na NFZ poszedłem prywatnie bo naczytałem się że to może być SM. Prywatny neurolog zbadał wszystkie odruchy i stwierdził że wszystko jest ok. Ale żeby stwierdzić dokładnie co mi jest zlecił MRI głowy, próbę tężyczkową, morfologię krwi, wapń magnez, potas, witaminę b12. Wszystkie badania z krwi ok (potas w dolnej granicy normy) MRI wszystko OK żadnych zmian ogniskowych natomiast próba tężyczkowa wykazała „zaobserwowano wyładowania typu multipletów utrzymujące się powyżej 5 minuty”. Moje drętwienia z czasem ustąpiły ale teraz czuję jakby ta ręka i noga były jakieś nieswoje, noga boli i szybciej się męczy i czuję mrowienie. Dodam że w 2012 roku stwierdzono u mnie zniesienie lordozy kręgosłupa szyjnego. Ponieważ moje objawy nie ustępowały a dodatkowo czasami czuję mrowienia w różnych częściach ciała (nogi, ręce, głowa) zdecydowałem się wykonać MRI kręgosłupa szyjnego i tu wyszły wypukliny z uciskiem worka oponowego i zwężeniem otworów międzykręgowych. Rdzeń kręgowy bez zmian ogniskowych i bez cech ucisku.
Dodam że neurolog na NFZ zobaczył wszystkie badania, popukał młotkiem po nogach i kazał brać magnez i wapń na tężyczkę. Suplementuje już 3 miesiąc a poprawy za bardzo nie widać. Miał ktoś z was może podobne objawy i wyszło że to jest SM?

Hej

Zaczęłam od złej strony zaczynając wątek odnosnie rzutu, ktory przechodzę ale wszystko jest dla mnie nowe i przeszłam najgorsze 4 miesiące mojego zycia.

Mam na imie Karolina, 7.12 skonczylam 28 lat i ten piękny dzień odmienił moje życie na zawsze, bo własne prezentem urodzinowym był rezonans magnetyczny, który wykazał zmiany i stan zapalny
Objawy miałam już długo przed ale były trochę ignorowane. Na wakacje zdretwiała mi skóra na lewej ręce i nodze ale przeszło- bylam po operacji i myslalam, że to jakieś powikłania po. 
W październiku 2021 zaczął się problem z widzeniem, zawroty głowy, które wybudzaly mnie ze snu i parestezja twarzy. Zostalam skierowana do neurolog. Wszystko to oprocz problemów ze wzrokiem minęło ale zdretwiala mi znow ta sama reka, zmieniło się czucie w brzuchu i dostalam porażenia nerwu na twarzy, które przeszło po tygodniu. Rozstałam się w międzyczasie z partnerem, miałam bardzo stresujący okres w pracy. Nie spałam, nie jadłam. Po świętach miałam mieć wizytę u neurolog celem omówienia rezonansu a na święta pojechalam do Polski do rodziców (na codzień mieszkam w Berlinie) i właśnie dzień przed wyjazdem moj rezonans obejrzał mój wujek, który jest neurologiem w Polsce i juz wtedy wiedziałam co się świeci. Całe święta przeplakalam, wszystkie objawy wróciły i sie nasiliły. Głównie dretwienia, sztywność mięśni, znów problemy ze wzrokiem. Wróciłam do domu jak wrak człowieka ze 120 min opóźnieniem pociągu, w którym myślałam, że się ugotuje. 
Tydzień czekania na wizytę u neurolog a następnie w szpitalu to byl koszmar. Znów wszystko mi sie zaostrzylo, wszystkie dretwienia I mrowienia. 22.01 zostalam przyjeta na oddzial neurologi w Charitè i tego samego dnia zostala postawiona diagnoza, po zrobieniu punkcji, na której płakałam jak dziecko. Gdyby nie pielegniarka, która mnie przytulała i zagadywała i wsparcie ludzi w szpitalu to bym nie dala rady. Po 5 dniach codziennych wlewów, trochę się poprawiło ale część objawow pozostaje do teraz (trzymajcie kciuki żeby się poprawiło). Zostalo zaproponowane leczenie Ocrevusem, które zaczynam w czwartek.
Bardzo sie cieszę, że znalazlam to forum i mam nadzieję, że dotrwaliscie do końca. 

Na codzień uprawiam dużo sportu, do którego mam nadzieję wrócę jak trochę odtretwieję

Ściskam mocno z deszczowego Berlina

I bezsens szczepienia. Ja zaraziłam się od córki. Przez to, że lekarka nie kazała mi zrobić testu o tydzień przedłużyła się moja izolacja. Kovida przyniosla córka ze szkoły. Ot taki prezent. I teraz przez to, że ja testowałam się w sobotę i durna palą zgłosiłam pozytywny test lekarzowi to jestem udupiona do 7 lutego, a młoda ma kwarantanne do 14. I to jest nie do odkręcenia. Nic nie da jej podwójne szczepienie. I to, że to ja od niej się zaraziłam. Sanepid doskonale wie, że ognisko było w szkole. Gdybym wiedziała, że to tak wygląda, to w życiu bym tego mojego pozytywnego testu nie zgłaszała. I spierdzielilam dziecku ferie.

Hej, to mój pierwszy post - mam na imię Karolina, mam 28 lat i zostałam zdiagnozowana w tamtym tyg (RRSM) i od razu podali mi sterydy. 
Zaczęło się w listopadzie 2021 rozmazanym widzeniem i zdrętwieniem prawej strony twarzy. Przeszło po ok. miesiącu. Następnie dostałam porażenia twarzy, z którym byłam w szpitalu ale nic nie zrobili - przeszło samo po tygodniu. Następnie obudziłam się ze zdrętwiałą ręką, również w listopadzie, mrowieniem w palcach u drugiej ręki i przeczulicy na brzuchu. W międzyczasie miałam robiony rezonans, bo już wtedy było podejrzenie SM. Objawy się trochę wycofały aż do świąt. Wracając na święta do Polski miałam rozmowę (czekając na rozmowę z moją docelowa neurolog) z moim kuzynem, który jest neurologiem i wtedy pojawiło się SM. Przeszłam naprawdę załamanie nerwowe a wraz z nim cały możliwy wachlarz symptomów.
Przeczulice na brzuchu, ucisk na brzuchu i biodrach (jakby ktoś ściskał mnie paskiem), mrowienie stóp, uczucie mokrych kolan, pogorszenie wzroku.
W czwartek skończyłam przyjmować sterydy i faktycznie część rzeczy się poprawiło ale nie do końca. Uczucie mokrych kolan, przeczulicy na brzuchu, ból palców u rąk, uczucie ściskania w brzuchu i na biodrach trochę zelżało ale nadal mocno to odczuwam. Ponadto jestem w tak okropnej kondycji psychicznej, że wydaje mi się, że nie mogę już śliny połykać, bo mrowi mi całe gardło. Cały czas myślę, że dochodzą jakieś nowe bóle, mrowienia, objawy i że może to nie jest wcale RRSM.
W czwartek zaczynam leczenie Ocrevusem. W krótkim czasie zawalił mi się cały świat.

Z góry dziękuję za jakiekolwiek odpowiedzi.

Mam pytanie .Czy miał ktoś może rezonans bez kontrastu i czy taki przejdzie?Czy uznają?źle znoszę kontrast wolałabym bez.ale czy będzie uznany.
na skierowaniu jest z kontrastem .tylko że ja nie chcę tego kontastu.Miał ktoś bez i obeszło się bez wielkich kazań?

Czy ktoś orientuje się, czy SM jest bezwzględnym przeciwwskazaniem do zabiegu mezoterapii mikroigłowej? Włosy lecą jak szalone i już nie wiem co robić   Suplementuję żelazo, cynk, selen, biotynę, wit. z grupy B, stosuję wcierki, odżywki, mgiełki i zero poprawy. Pomyślałam, że mezoterapia to moja ostatnia deska ratunku, ale te nakłucia wywołują podobno mikro-stany zapalne i dlatego jakieś ryzyko istnieje ...
Czy ktoś może korzystał z tej terapii lub posiada jakąś wiedzę na ten temat?

Witam serdecznie

 Nazywam się Paulina, jestem studentką V roku na kierunku fizjoterapia na Uniwersytecie Rzeszowskim.
Zwracam się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety na temat stosowania alternatywnych metod leczenia stwardnienia rozsianego. W badaniu mogą brać udział zarówno osoby stosujące, jak nie stosujące wyżej wspomniane metody. Jest to kolejny etap wcześniej prowadzonego badania pilotażowego.

Wyniki posłużą mi do napisania pracy magisterskiej, której tematem jest "Ocena jakości życia w zależności od stosowanej metody leczenia stwardnienia rozsianego".

Link: https://forms.office.com/r/Dij58PSGWQ

Potrzebuję zebrać 380 ankiet, dlatego proszę o liczny udział w badaniu

Chętnie podzielę się wynikami po zakończeniu badania

Z góry bardzo dziękuję!

Witam, moja diagnoza przebiega dosyć mozolnie, a wydaje mi się, że objawy ostatnio mega przyspieszyły. 
Mniej więcej od połowy grudnia męczą mnie co pare minut "prądy" przepływające przez ciało, mrowienia i drętwienia kończyn oraz niektórych miejsc na twarzy. w tym czasie miałam też kilkudniowy napad bólu w okolicach ucha, na szczęście ustał. Prądy i mrowienie nie ustają dochodzą do tego bóle kończyć i lekkie uczucie kręcenia w głowie. Już w zeszłym roku miałam podobne objawy jednak moja lekarka stwierdziła, że pewnie przechodziłam covid. Niemniej jednak jeszcze przed wybuchem pandemi pojawiły się u mnie zaburzenia czucia głębokiego w lewej stopie, nie mogę też poruszać częścią palców tej stopy. Ponieważ przy okazji leczenia u mnie raka tarczycy wyszło, że lekarka daje mi zalecenia, kyóre mi szkodzą, musisłam zmienić lekarza. Nowa lekarka dała mi skierowanie do neurologa. Boję się, że i on zbagatelizuje moje objawy, jakie badania powinnam wykonać i w lierunku jakiej diagnostyki pójść? Od kilku lat odbijam się od ściany i bardzo ciężko mi funlcjonować. Mam jeszcze szereg innech pomniejszych dolegliwości, których nie wymieniłam aby nie wydłużać postu. Jeśli ktoś chciałby mi co$ podpowiedzieć, będę wdzięczna.

PTSR wstawiło na Facebooku post z petycją dotyczącą refundacji siponimodu. 
https://www.petycjeonline.com/petycja_w_...s=93057771