Cześć! 

Od kilku lat choruję na SM. Byłam w PT na leku Ponvory. Od lutego br. jestem zawieszona ze względu na planowaną ciążę. Rozwiązanie ciąży jest planowane na koniec października, a wizytę u neurologa mam dopiero w połowie października i stąd nasuwają mi się pytania i wątpliwości bo nie wiem co robić... Muszę podjąć decyzję, czy wracam do leku od razu po rozwiązaniu ciąży, co wiąże się z karmieniem MM, bo przy tym leku nie mogę KP (nie chcę innego bo ten jest dla mnie najskuteczniejszy) czy wracam dopiero po zakończonym karmieniu. 

Z jednej strony martwię się o siebie, bo chcę być w PT i być jak najdłużej sprawną i zminimalizować ryzyko rzutów, ale z drugiej strony wiem że KP będzie lepsze dla mojego dziecka niż MM. 

Dziewczyny napiszcie mi proszę, co wy zrobiłyście jeśli byłyście w podobnej sytuacji. Może to mi pomoże podjąć dobrą decyzję dla siebie i maluszka

Cześć. Od niedawna w wyniku rzutu SM mam niedowład mięśnia wypieracza co oznacza że niestety nie jestem w stanie sam oddać moczu zostałem zacewnikowany. Niestety już to będzie trwać do końca moich dni. Oczywiście cewnik mam cyklicznie zmieniany. I odkąd go noszę zaczęły się problemy z  infekcjami. Praktycznie mimo brania leków cały czas ją mam. Zaznaczę że cały czas jadę na Furaginie. Czy może ktoś z Was też ma ten problem i jak sobie z tym radzi??? Będę wdzięczny za informację

Witam wszystkich. W moim przypadku o SM dowiedziałem się przez to, ze w prawej ręce straciłem czucie na jakieś 6/7 tygodni. Żadne leki nie działały,  aż doszło  do rezonansu,no i cała reszta już się uzupełniła. Mam 36 lat , póki co oczekuję na program lekowy Kesimpta. I czekam kiedy coś w mojej sprawie się ruszy.  Z chodem miałem  problemy już parę lat wcześniej, ale zawsze bagatelizowałem uwagi ,że  buja mnie,  idę  jak pijany itp. A to SM ,nigdy bym nie przypuszczał. Brak słów 
Pozdrawiam  wszystkich

Cześć wszystkim. Jestem tutaj nowy więc wypadałoby się przedstawić. Na imię mam Michał. Choruję na SM od prawie 20 lat. Na karku mam już 47 lat. Teraz kilka słów o mojej chorobie. Od momentu zdiagnozowania u mnie SM moje życie wyglądało zupełnie normalnie. Ciężko pracowałem nawet na dwa etaty i prowadziłem naprawdę aktywny tryb życia (rower, góry, pływanie). Miałem nie ukrywam gorsze dni ale naprawdę to bagatelizowałem aż rzuty były coraz bardziej mocniejsze. Aż w końcu przyszedł ten ostatni rzut. Dojechało mnie bardzo mocno. W ciągu kilku dni moje życie zmieniło się diametralnie. Z dnia na dzień stawałem się niepełnosprawną osobą. W tym ostatnim rzucie odjęło mi lewą stronę ciała. Oprócz tego zaatakowało mi układ moczowy (mięsień wypieracza) i w efekcie tego po wykonaniu badania urodynamicznego zostałem zacewnikowany. Oprócz tego dopadła mnie  zakrzepica i prawie nie widzę na lewe oko. No i jeszcze borykam się ze straszną spastyką. 
Niestety poruszam się na wózku inwalidzkim. To chyba wszystko co mam do powiedzenia o sobie. Pozdrawiam serdecznie wszystkich chorych na SM.

Cześć chciałbym się podzielić wiedzą którą posiadam i bardzo mi pomaga w ostatnich miesiącach.
Mam zdjagnozowane SM od 2016 roku używam na ból nóg " Konopný Balzám Hřejivý" firmy ALPA balsam rozgrzewający czerwony, ważne jest leżeć pod kocem, kąłdrą po nałożeniu na nogi (dużą ilość), mam nadzieje że pomoże komuś jak mi pomaga.
Powodzenia dla każdego
Skonsultuj z lekarzem/fizjoterapełtą czy możesz

Hej, mam na imię Ania, lat 47, jestem z Olsztyna, 2 lata temu zdiagnozowano mi SM w postaci pierwotnie postępującej, brak aktywności w rezonansach, chociaż mi sie wydaje, że ja coś podobnego do rzutów kiedyś miałam, więc może to już wtórnie postępująca? Jeszcze chodzę, najczęściej biorę kijki ze sobą, ale nie na długie dystanse, daje radę pracować, mam jakieś tam dolegliwości bólowe i inne, ale nie chcę się tutaj rozpisywać, każdy coś ma. Najbardziej boli mnie to, że nie dostałam żadnego leczenia, po prostu nie kwalifikuję się, bo nie mam żadnej aktywności w resonansach, które mam powtarzane co rok. Ostatnio zaczęłam nawet myśleć o jakiś badaniach klinicznych, nawet zgłosiłam się ostatnio do jedngo, testują lek Briumvi, ale jak doczytałam to badanie jest tylko na rok i sama nie wiem, czy to dobry pomysł. Nie bardzo wiadomo, czy to cokolwiek pomoże, a może też zaszkodzić i do tego po roku mnie po prostu tak zostawią. Jakieś rady? Jest tu może ktoś z Olsztyna lub okolic? Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

Czy jest możliwy SM, mając tylko jedną nieaktywną (starą) zmianę w mózgu, ale mając bardzo dużo objawów neurologicznych? 

Witajcie. 
Mam na imię Edyta. Mam 43 lata i mieszkam na stałe w Norwegii. Jestem po dwóch MR glowy i kręgosłupa. Zostalam skierowana na MR gdyż trafiłam do szpitala z drgawkami całego ciała, osłabieniem mięśni nóg, (na tyle że nie byłam w stanie chodzić), było mi ciężko utrzymać pozycje siedzącą gdyz mięśnie karku nie trzymały głowy. Zostalam w szpitalu na tydzień na obserwacji. Po dwóch dniach pobytu doszedł kolejny objaw. Lewa noga uginala się pod ciężarem ciała w trakcie chodzenia. Takie klikanie w kolanie nie zależne ode mnie ( ten objaw trwał później jeszcze około 4 tygodni. Dodam jeszcze że, w szpitalu to był już drugi raz kiedy noga "skakala". Pierwszy raztrwal półtorej dnia, drugi 4 tygodnie a trzeciokolo 2 tygodni) Podczas pobytu w szpitalu doszła jeszcze temperatura 38,5 plus wymioty ale te dwa ostatnie objawy trwały tylko jedną noc. Do tego nie mogłam spać ale może to że stresu całą sytuacją. Pobrali mi płyn mózgowo rdzeniowy. Stanu zapalnego i prążkow oligoklonalnych nie stwierdzono. Ze szpitala wyszłam bez diagnozy z zaleceniem fizjoterapii i kolejnego MR za 3 miesiące. W pierwszym Mr wyszła mi zmiana ale nieaktywna. A dokładniej :W lewym płacie czołowym izoluje się ognisko/strefa o wydłużonym kształcie wielk. ok. 16x5,5mm (ax.) o
podwyższonym sygnale w sekw. FLAIR oraz T2-zal i obniżonym w T1-zal pozostające w ciągłości z rogiem
czołowym lewej komory bocznej – strefa ta ku górze przechodzi aż do górnego sklepienia komory, a ku dołowi
i bocznie „opiera się” o przedni biegun skorupy lewego jądra soczewkowatego izolując się w obrębie torebki
zewnętrznej.
Współobecne niewielkie strefy o tej morfologii widoczne są przy zarysie rogu czołowego
prawej komory bocznej oraz obu rogów potylicznych (P>L).
Poszerzone przestrzenie okołonaczyniowe V-R w obrębie struktur głębokich obu płatów czołowych –
wokół pojedynczej przestrzeni widoczny jest obrąbek o podwyższonym sygnale FLAIR i T2-zal.
Ponadto kilka b. drobnych ognisk hyperintensywnych w sekw. FLAIR i T2-zal izoluje się w
bezpośredniej okolicy bieguna przedniego lewej komory bocznej oraz w zakresie obu płatów czołowych
(najp. o charakterze tzw. niespecyficznej naczyniopochodnej demielinizacji)
Wszystkie w/o zmiany ogniskowe nie wykazują cech restrykcji dyfuzji wody
oraz wzmocnienia pokontrastowego.
Innych zmian ogniskowych w mózgowiu, w tym o cechach wzmocnienia pokontrastowego nie stwierdza
się. Obszar naczyniowy, siodła i nadsiodłowy prawidłowy. Ciało modzelowate prawidłowej szerokości, bez
zmian ogniskowych. Układ komorowy nadnamiotowy nieposzerzony, symetryczny, bez przemieszczeń w
linii środkowej. Komora IV i struktury tylnojamowe prawidłowe. Ognisk restrykcji dyfuzji wody w badaniu
DWI nie uwidoczniono.
Przestrzenie płynowe przymózgowe i rowki zakrętów mózgu nieposzerzone.
Całościowo w/o. zmiana w okolicy rogu czołowego lewej komory bocznej oraz zmiany przy zarysie rogów
komór niejednoznaczne – w diagnostyce różnicowej mogą odpowiadać plakom demielinizacyjnym (jak w
przebiegu SM) – zalecana konsultacja neurologiczna i korelacja z badaniem klinicznym i wywiadem oraz dalszą obserwacja.
W drugim Mr po 3 miesiącach w głowie nic się nie zmieniło. W rdzeniu kregowym widoczna jest duża zmiana na 4 kręgi ale opisane jest jako lipomatoza rdzenia kręgowego w odcinku piersiowym. Do tego w tym samym miejscu występuje u mnie fizjologiczne zwężenie kanału kręgowego plus stenoza kanału do 7 mm czyli bardzo wąsko. 
Co do objawów :
5 lat temu zaczęło się od bólu stóp, nóg, bardzo dużego zmęczenia. Bólu mięśni, zwrotów głowy, bezsenności, bólu pleców, migreny, mgła mózgowa,duze problemy z pamięcią. Wszystko rozciagniete w czasie, nie na raz. Nie byłam w stanie pracować. Poszłam na zwolnienie. Po jakimś czasie mój stan się pogorszył jeszcze bardziej i praktycznie nie byłam w stanie wstać łóżka. Bardzo duże zmęczenie po najmniejszych czynnościach. Np. Zrobienie obiadu wiązało się z tym że potem 2 h spałam. Pamiętam, że kiedyś przynioslam sobie zupę do jadalni resztką sił i nie byłam w stanie jej zjeść gdyż ręce odmówiły mi posłuszeństwa. Popłakałam się wtedy z bezsilności. Na jakiś czas objawy ustepowaly a zostawało np tylko zmęczenie, ale już mniejsze. Czasem zdarzały się okresy, kiedy czułam się prawie całkiem zdrowa. Ale po jakimś czasie znów pojawiał się jakiś objaw. Wszystko trwa już około 5 lat. Na ten moment mam lekko skaczącą lewą nogę, delikatny niedowlad, zaburzenie czucia w lewej nodze, dretwienie i mrowienie w lewej ręce i nodze, bardzo duży ubytek siły mięśniowej w lewej nodze, okolo70%( testy od fizjoterapeuty na maszynach). Lewa ręka dretwieje po kilku minutach (3-4) trzymania czegos w dłoni. Np. Telefonu. Zawroty głowy. Czasem dość mocne. Problemy z równowaga, bardziej przy zamkniętych oczach. Czasami uczucie takiego dziwnego prądu w kregoslupie przy zginaniu głowy, takie migniecie. Zdarzyły mi się również 3 razy wywrotki i nie mam pojęcia jak i kiedy to się stało. Po prostu sekunda i lezalam na ziemi. Szum w uszach i piski. Pęcherz nadreaktywny, czasem objawy jak przy zapaleniu pęcherza. Ostatnio  trochę się przestraszyłam bo w trakcie czytania artykułu pojawiły mi się plamy przed oczami, takie czarne skaczace które utrudnialy czytanie. Do tego brak ostrości i dziwne falowania obrazu kiedy patrzyłam kątem oka w obydwie strony. Towarzyszyły temu ból gałek ocznych i lekki ból głowy. To działo się wieczorem. Rano pozostało tylko nieostre widzenie.
Czy to może być SM? Tutaj w Norwegii powiedzieli ze zmiany w mózgu nie są aktywne i są nie specyficzne i praktycznie sm wykluczony. Bolerioza wykluczona. Potwierdziła mi się tezyczka ale po 3 miesiącach suplementowania jest w normie.
Bardzo proszę o wasze opinie. 
Dziękuję z góry ?

Kochani,
Jestem już trochę zrezygnowana ? Biorę Tertalysal ponad 3 miesiące, do tego metronidazol w żelu. Grudek już nie mam, ale borykam się z ogromną wrażliwością skóry na promienie UV.
Wychodzę z domu rzadko, zawsze zasłonięta kapeluszem, czapką, okularami. Czuję głównie mrowienie na policzkach, nie tyle pieczenie. W domu rolety ciągle zasunięte, żeby unikać słońca.
Myślałam, że po takim czasie leczenia będzie lepiej, ale nic się nie zmienia. SPF nakładam kilka razy dziennie, a mimo to skóra coraz bardziej porowata, sucha, powiększają się gruczoły łojowe.
Cały ten trądzik różowaty to powikłanie po kwasach ?
Czy ktoś też ma tak ekstremalną wrażliwość na UV i inne czynniki? Co Wam pomaga?

Hej, czy ktoś coś już wie o tym specyfiku? Ponoć są w Polsce prowadzone badania kliniczne...