Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 144 użytkowników online.
» 1 Użytkownik(ów) | 140 Gość(i)
Applebot, Bing, Google, Bartek

Ostatnie wątki
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Lusia98
09-11-2026, 13:37
» Odpowiedzi: 6 301
» Wyświetleń: 3 764 718
Termin leczenia
Forum: Pierwsze kroki po diagnozie
Ostatni post: Akinom
07-11-2026, 13:58
» Odpowiedzi: 3
» Wyświetleń: 88
Tecfidera
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Akinom
25-10-2026, 18:26
» Odpowiedzi: 3 395
» Wyświetleń: 3 907 027
Książki
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
24-10-2026, 20:21
» Odpowiedzi: 6
» Wyświetleń: 1 298
Filmy
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
24-10-2026, 19:57
» Odpowiedzi: 123
» Wyświetleń: 54 524
Czas oczekiwania na wynik...
Forum: Badania diagnostyczne
Ostatni post: Bartek
22-10-2026, 15:07
» Odpowiedzi: 5
» Wyświetleń: 11 300
Zygzaki
Forum: SM i wzrok
Ostatni post: Konga
18-10-2026, 20:30
» Odpowiedzi: 21
» Wyświetleń: 34 770
Ocrevus w formie zastrzyk...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Olaa
15-10-2026, 08:30
» Odpowiedzi: 21
» Wyświetleń: 5 479
Kladrybina (Mavenclad)
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: fruu
13-10-2026, 08:41
» Odpowiedzi: 31
» Wyświetleń: 19 165
badannie poziomu NfL - cz...
Forum: Badania diagnostyczne
Ostatni post: Bubulina1
04-10-2026, 00:48
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 538

 
  Choroba córki
Napisane przez: Wllodek - 02-02-2026, 23:03 - Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM - Odpowiedzi (12)

Czy ja mogę tu cos napisać?


OK, widzę że działa, moja córka choruje na SM od sierpnia 2025. Bardzo cięzko to znosi psychicznie. Szukam psychologa, najchetniej obeznanego z zagadniniem SM , terapeuty. Czy ktoś może mi podpowiedzieć jakieś nazwisko? Najchętniej Warszawa i okolice żeby była możliwość spotkań na żywo

Wydrukuj tę wiadomość

  Temu
Napisane przez: Akinom - 02-02-2026, 22:11 - Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów - Odpowiedzi (12)

O, widzę, że Temu atakuje. Mi zarabalo telefon. Nie mogłam sobie z tym poradzić. Wywaliłam aplikacje, a to dalej było i nic nie można było otworzyć bez reklam Temu. Było bardzo skuteczne. Uważajcie na to.

Wydrukuj tę wiadomość

  Ocrevus vs Kesimpta co wybrać ?
Napisane przez: Wyjątkowa20 - 28-01-2026, 00:38 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (6)

Hej kochani
 Potrzebuję Waszego wsparcia i doświadczeń. Mam niecałe 2 dni, żeby podjąć decyzję o leczeniu — Ocrevus czy Kesimpta. Im więcej czytam i słucham, tym większy mętlik w głowie… wiem, że ile osób z SM, tyle historii i opinii. Jeśli ktoś z Was jest na którymś z tych leków (albo był) i chciałby się podzielić, jak to wygląda w praktyce — skutki, samopoczucie, codzienność — będę ogromnie wdzięczny
Edit: Zdecydowałem się na Kesimpte

Wydrukuj tę wiadomość

  CAR-T cells therapy w leczeniu SM
Napisane przez: Miriam - 26-01-2026, 23:47 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Brak odpowiedzi

Na forum jeszcze się ten wątek nie pojawił, ale podrzucam dla zainteresowanych najnowszymi osiągnięciami nauki Uśmiech 
Ostatnio coraz głośniej jest o terapiach CAR-T (początkowo głównie w leczeniu nowotworów hematologicznych) oraz o nowych polach ich zastosowań. Sednem tej terapii jest izolacja limfocytów T z krwi pacjenta, a następnie ich genetyczna modyfikacja, namnożenie i podanie pacjentowi. W przypadku SM limfocyty T modyfikuje się w taki sposób, aby rozpoznawały i niszczyły limfocyty B, które są największymi szkodnikami w procesie zapalnym w przebiegu stwardnienia rozsianego. Pod koniec 2025 roku głośno było o pierwszej brytyjskiej pacjentce, którą poddano tej terapii.

https://www.uclh.nhs.uk/news/first-ms-pa...erapy-uclh

Wydrukuj tę wiadomość

  Nielegalne przeszczepy dla chorych na SM...
Napisane przez: Miriam - 26-01-2026, 22:53 - Forum: Przeszczep komórek macierzystych - Brak odpowiedzi

Rusza proces katowickiej hematolog (zdaje się, że znanej i tutaj), która zasłynęła swego czasu z przeprowadzania przeszczepów u pacjentów z SM.

Za gazetą wyborczą:

"Według prokuratury profesor K.K. w latach 2011-2016 zorganizowała i nadzorowała wykonywanie 67 przeszczepów autologicznych (wszczepienie komórek własnych pacjenta - przyp.red) jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Oceniający te zabiegi biegli stwierdzili, że przy takim rozpoznaniu choroby miały one charakter niezarejestrowanego eksperymentu medycznego, który w dodatku przeprowadzono bez świadomości pacjentów.

Zdaniem biegłych zamiast sprawdzonego leczenia farmakologicznego poddano ich inwazyjnej metodzie leczenia o niepotwierdzonej skuteczności i nieznanym wpływie długoterminowym na stwardnienie rozsiane. Według śledczych pacjenci nie mieli pojęcia o korzyściach ani o skutkach ubocznych takiej formy leczenia. Dodatkowo nikt potem nie monitorował u nich długofalowych skutków takiej terapii."

Za Termedica:
"Prof. Kyrcz-Krzemień została też oskarżona o to, że listopada 2011 r. do 31 grudnia 2016 r. wykonywała zabiegi przeszczepów autologicznych jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Zabiegi te – jak podaje gliwicka prokuratura – "w tym rozpoznaniu stanowiły niezgłoszony i niezarejestrowany eksperyment medyczny przeprowadzany bez uzyskania pozytywnej opinii Komisji Bioetycznej".
W ten sposób w opinii śledczych profesor sprowadziła niebezpieczeństwo dla życia i zdrowia 67 osób, stwarzając "szczególnie niebezpieczne warunki ich leczenia poprzez zastosowanie, w miejsce sprawdzonego i skutecznego leczenia farmakologicznego, inwazyjnej metody o niepotwierdzonej skuteczności, powodującej co najmniej kilkutygodniowy rozstrój zdrowia i o nieznanym wpływie długoterminowym na chorobę podstawową, czym dopuściła się prowadzenia eksperymentu medycznego bez zgody jego uczestnika"."

Wydrukuj tę wiadomość

  Moje SM
Napisane przez: Nadzia - 22-01-2026, 22:59 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (11)

Hej, 
Po 13 latach wreszcie zebrałam się żeby tu napisać Uśmiech 
Diagnoza: 2013, punkcja bez prążków, kilka zmian w MRI głowy. Pod koniec tamtego roku trafiłam z rzutem 7/10 w skali. 
Obecnie na tecfiderze już 5 rok. Stan w tej chwili 1,5/2 w skali. 
Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego - wysłali mnie na sor psychiatryczny, twierdząc, że symuluje to, że nie widzę ?❤️ stamtąd trafiłam do innego szpitala na neurologię i tak się zaczęło. 
Długo by opowiadać, ale z chęcią porozmawiam. 
Chciałabym tylko zapytać czy ktoś też miał taką sytuację, że nie wykryto prążków w punkcji?

Wydrukuj tę wiadomość

  Pielęgniarka z SM
Napisane przez: Agula123 - 19-01-2026, 11:22 - Forum: SM i praca - Odpowiedzi (2)

Hejo, czy jest na grupie osoba, która pracuje jako pielęgniarka i choruje na SM?

Wydrukuj tę wiadomość

  Pieprzyk czy jest się czym stresować?
Napisane przez: wikazala - 13-01-2026, 11:05 - Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów - Odpowiedzi (2)

Witam czy ktoś by mógł ocenić w tym miejscu był pieprzyk ale nie był wypukły a teraz robił się taki dlaczego czy jest się czym niepokoić ?
[Obrazek: 566228459_1208507401090441_6241602740580...e=696BDF23]

Wydrukuj tę wiadomość

  Odleżyny
Napisane przez: Michał SM - 09-01-2026, 13:05 - Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów - Odpowiedzi (2)

Witajcie. Czy kogoś z Was dopadły odleżyny i jak sobie z tym radzicie. Podobno dobry na to jest sudocrem ale z tego co widzę to jest piekielnie drogi. Może znacie jakiś tańszy zamiennik który też jest skuteczny.

Wydrukuj tę wiadomość

  Tysabri - koniec wlewów ??
Napisane przez: Śnieżka - 05-01-2026, 23:09 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (1)

Dzień dobry, szukam informacji na temat rzekomego wycofania leku Tysabri w formie wlewów. Otrzymałam informację, że firma Biogen nie będzie już produkowała leku w postaci wlewów. Czy ktoś z Państwa również otrzymał taka informację będąc w trakcie leczenia ? Firma Biogen do tej pory nie odpisała na mojego e-maila.

Wydrukuj tę wiadomość