Hej, przeglądam forum już jakiś czas i myślę, że warto się przedstawić.
Mam 29 lat i 3 lata temu zaczęły się moje pierwsze objawy od drętwienia nóg, trafiłam wtedy do neurologa i zaczęłam robić rezonanse. 2 lata temu po pobycie w szpitalu dostałam diagnozę, był to dla mnie szok i jeszcze nie wiedziałam, że są różne postacie SM. Od razu po szpitalu chcieli mnie skierować na leczenie Kesimptą. Coś jednak nie pasowało mojej głównej neurolog, z którą nadal miałam kontakt, ponieważ solu medrol w szpitalu nie zrobił mi totalnie żadnej różnicy, nie miałam zmian w mózgu oraz typowych rzutów, tylko mój stan powoli się pogarszał. Udało się dojść do tego, że mam postać PPMS i potrzebuje leku Ocrevus. 
Niestety nie udało mi się dostać na program NFZ, ze względu na to, że nie miałam zmian w mózgu (co jest częste przy PPMS) potrzebnych do klasyfikacji. 
Drążyłam i szukałam rozwiązań i tak trafiłam na badanie kliniczne i od tamtego czasu biorę w nim udział.

Witajcie,
mam pytanie czy ktoś z Was przechodził rwę kulszową i czy ona może wpłynąć na badanie neurologiczne w SM?
Miesiąc temu dopadła mnie ostra faza bólu rwy kulszowej ( typowy ból od lędźwi, poprzez pośladek przez tył uda).Stopniowo ból znacząco się zmniejszył, choć tył uda nadal trochę boli / ciagnie przy chodzeniu. Skóra z tyłu uda jest jakby po znieczuleniu w odczuciu, tak że jest tam zaburzenie czucia, nie mogę stanąć na palcach tej nogi, bo od razu pięta mi wtedy spada, no i generalnie ta noga jest osłabiona. Jak chodzę to lekko kuśtykam. Słyszałam że regeneracja takiego nerwu to długi proces. I tak się zastanawiam czy to osłabienie nogi, zaburzenie czucia itd. nie zaburzy obrazu przy badaniu neurologicznym, żeby było wiadomo że to w wyniku rwy a nie rzutu? Bo we wrześniu mam wizytę w ramach programu SM. Czy ktoś z Was borykał się z czymś takim, boję się czy te objawy mi ustąpią, bo już miesiąc minął i szału nie ma.

Witajcie, jestem Mariusz, pochodzę z Łodzi, choruję na SM od 2018 roku (lekki niedowład prawej nogi, minął po 3 wlewach sterydów). Długo leczyłem się Aubagio i było OK, bez zmian w MRI. Niestety w grudniu 2024 miałem rzut (znów niedowład prawej nogi, teraz do tego ręki). W szpitalu podali mi 5x solu, ale tym razem nie było tak łatwo. Sprawność wróciła dopiero w kwietniu, a do czerwca borykałem się jeszcze z różnymi objawami czuciowymi po tej stronie. Po rzucie dr prowadząca przełączyła mi lek na Ocrevus, jednak chyba nie był to dobry wybór, bo początek lipca to kolejny rzut, niedowład ręki lewej połączony z silnym mrowieniem. Znowu dostałem 5x solu, ale już bez żadnej poprawy. Mija już ponad miesiąc, a jedyne co się zmieniło to mrowienie jest trochę lżejsze. Przyznam, już nie daję rady. Ciągle szpital w tym roku. Czy jest szansa, że to się jeszcze poprawi? Ile to może trwać?

Myślę o zabiegu w ramach CCSVI czy są tu osoby, które na świeżo poddały się takiemu zabiegowi? Ktoś coś wie na ten temat? Gdzie można taki zabieg przeprowadzić

czy możecie polecić dobrego neurologa z Wrocławia, szczególnie do diagnostyki dotyczącej bólów głowy?

Możecie mi pomóc?
Zaczęłam w lipcu brać Zeposię. Po kilku dniach arytmia, kołatanie serca, wysokie ciśnienie (150/90), niepokój nie do opanowania, trudności z zaśnięciem, zawroty głowy.
Dzień 10: Dzwonię do neurologa - powiedział żeby odstawić na tydzień i zadzwonić.
Objawy nie mijają po odstawieniu wręcz się nasilają. Nie wiem czy dzwonić po pogotowie czy co... Następnego dnia dzwonię do neurologa - każe nie brać i mam iść do niego za kilka dni. Neurolog twierdzi, że pierwszy raz się spotyka z takimi objawami.
Ogarnęłam po drodze kardiologa ekg, echo serca (to nie był zawał he he). Kardiolog mówi, że to reakcja na leki.
Internista zrobił podstawowe badania - jest ok.
Przez cały dzień katastrofa. W nocy też...
I co dalej? Mam już nie brać Zeposii? Fatalnie się czuję nawet po odstawieniu. Do tego leku to chyba miesiąc albo dwa miesiące zwolnienia chorobowego jest potrzebne...
Wolę już interferon.... Albo Gilenę.... Grrrr

Cześć wszystkim, witam serdecznie!
Zakładam ten wątek, żeby opisać swoją sytuację i – być może – dowiedzieć się czegoś od osób, które przechodzą przez podobne problemy.
W marcu 2024 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane (SM). Od tamtej pory zmagam się z wieloma uciążliwymi objawami, które lekarze w UK automatycznie przypisali SM. Niestety, mam też długą historię problemów z kręgosłupem, które były zgłaszane lekarzom już w 2016 roku, ale wtedy je zbagatelizowano.

• Stałe drętwienie od pasa w dół oraz prawej dłoni, trwające 24/7, bez żadnych przerw czy zmian.
  
• Wrażliwość stóp – nie mogę nosić butów ani skarpetek dłużej niż godzinę–dwie ze względu na silny dyskomfort i pieczenie.
  
• Pogorszenie w prawej dłoni – początkowo tylko dwa palce, teraz cała dłoń.
  
• Zaburzenia równowagi, szczególnie przy schodzeniu w dół.
  
• Chroniczne zmęczenie, trudne do jednoznacznego przypisania SM, bólowi czy wyczerpaniu psychicznemu.
  
• Silny ból lędźwi i lewego pośladka, nasilający się przy chodzeniu lub siedzeniu.
  

• Czy u Was również występuje drętwienie non stop, 24/7 – bez najmniejszej ulgi?
  
• Czy ktoś z Was ma ból lędźwi promieniujący do lewego pośladka – przypominający rwę kulszową?
  
• Jak sobie radzicie z tak silną wrażliwością stóp?
  Próbuję kąpieli ciepło-zimnych, różnych butów, skarpetek...
  Najlepiej czuję się boso, ale przecież tak nie da się normalnie żyć, a tym bardziej pracować. A coś muszę zacząć robić, bo sytuacja finansowa jest coraz trudniejsza.
  

Witam serdecznie 
Mam na imię Kasia, 33 lata. 
Od stycznia 2025 przeszłam dziwne objawy. Zaraz po nowym roku myślałam, że mam zapalenie pęcherza. Jednak tabletki nie pomagały ( trwało to 2 tyg.). Później zdretwiała mi lewa ręka, bezwład. Połowa ręki zimna od łokcia do palców. Po tygodniu doszły nogi, obie. Nie czułam jak chodzę, ból, potykanie się. Musiałam myśleć jak chodzić. Do tego wszystkiego ,, piekące bóle " - palenie skóry, prawej nogi i tułowia też po prawej stronie. Założenie spodni, koszulki, powodowało bardzo uczucie palącej skóry, choć skóra bez żadnych zmian i w normalnej temperaturze. Kąpiel też była bolesna, prysznic jakby ktoś kamieniami rzucał we mnie, kąpiel, uczucie głazu, ciężaru na skórze. 
Udałam się do lekarza, przepisał witaminy z grupy B, kazał skontaktować się pilnie z neurologiem lub neurochirurgiem (wszystko przez kolejki). Udało się do neurochirurga, ale objawy ustąpiły samoistnie po miesiącu. Wróciło wszystko do sprawności. Neurochirurg dał skierowanie na rezonans głowy i szyi z kontrastem. Głowa czysta, natomiast w rdzeniu kręgowym, na poziomie trzonu C5, w tylnej lewo bocznej części, widoczne ognisko i wysokim sygnale (hiperintensywne), nie ulegające wzmocnieniu kontrastowemu. Wielkość 20mm, obejmujące istotę szarą lewej części rdzenia. W czerwcu teraz, byłam w szpitalu, otrzymałam skierowanie od neurologa, na pobranie płynu mózgowo rdzeniowego. W szpitalu również wykonano rezonanse - głowa, pień mózgu i szyja ( oba z kontrastem). Zmiana się nie powiększyła. Po konsultacji z neurochirurgiem zmiana jest nieoperacyjna, nie można zrobić biopsji, bo to ,, coś " jest płaskie, rozpiętrzone i powiedział, że może to być stwardnienie. Czekałam na wynik z płynu. Teraz odebrałam wynik, typ prążków 3, współczynnik albuminowy 3,32. Ordynatorka wydała skierowanie do poradni SM do Wrocławia. Mam termin 20 sierpnia 2025. 
Diagnostyka rezonansów: przepukliny, zwyrodnienia, wypuklina uciskająca worek oponowy, inna na korzeń nerwowy. 
Do tego wszystkiego doszła anemia. Obecnie zażywam żelazo. 
Czy naprawdę może to być stwardnienie rozsiane? 
Wykluczono chorobę Devica, Boleriozy itd. 
Proszę o pomoc.

Przez karmienie piersią i stres zaczęły mi wypadać włosy garściami, a do tego mam coś, co przypomina łuszczycę skóry głowy – łuski, strupy, swędzenie. Czy to może być związane z hormonami? Czy któraś z Was miała podobnie i znalazła coś skutecznego? Jestem już tak zmęczona tym stanem, że każda rada mile widziana.

Cześć, to mój pierwszy post, więc trochę się przedstawię. Mam 33 lata i choruję na SM od lat 5, choć na moje oko to znacznie wcześniej, ale wtedy w końcu dostałem diagnozę. Jestem w programie lekowym i przez lata miałem spokój. Aż do listopada ub. roku.

Dostałem rzut, w moim odczuciu dość silny, bo miałem niedowład prawej ręki i nogi. Co jednak ciekawe, minął samoistnie po jakichś 3 dniach. Zostało jedynie drętwienie kciuka i lekka przeczulica w nadgarstku.

Doktor programowa kazała mi brać Neurovit i długo, bo długo, ale w końcu w maju objawy minęły niemal całkowicie. Natomiast na rezonansie kontrolnym wyszła aktywna zmiana w odcinku szyjnym, więc przyjęto mnie na oddział i podano 5g solumedrolu w czerwcu. 

Od razu po wypisie zaczęło się za to irytujące mrowienie dłoni lewej, jakby prąd szedł mi po wszystkich palcach, które trwa do dzisiaj. Zlecono mi badanie mikroelementów z krwi, bo zdaniem lekarki niemożliwe byłoby, abym dostał rzutu na sterydach. Badanie jednak wykazało, że wszystko mam w normie.

Przyznam, teraz trochę żałuję, że dałem się namówić na ten solu. Pytanie: czy ktoś z Was miał tak, że po sterydach doszły mu nowe objawy? Bardzo mnie to niepokoi. Może to nie wina SM-u? Ale wiadomo, jest diagnoza, to wszystko lekarze zrzucają na SM. Jestem w kropce...