Dzień dobry, dzień dobry :) 

Witam Państwa serdecznie. Jestem nową duszyczką na tym forum (w osobnym wątku przedtawię się i opowiem nieco o mojej chrobie).
Tymczasem jednak, przybywam do Was z pytaniem. Być może jest tu ktoś, kto znalazł się w podobnej sytuacji i będzie w stanie mi pomóc. 
Przeszukałam już wszelkie możliwe źródła, ale informacje są naprawedę szczątkowe. Zatem- Do brzegu! 
Aktualnie mieszkam i pracuję w Polsce. Jestem leczona w jednej z podkarpackich placówek, gdzie otrzymuję leki (betaferon).
Mam jednak możliwość pracy za granicą- Niderlandy (okres minumum 3 miesięcy). Jest to dla mnie wspaniała możliwość rozwoju osobistego, mojej kariery zawodowej i wprowadzenia pewnych zmian, które są mi naprawdę w życiu potrzebne. 
Nie wiem jednak jak wygląda kwestia lecznia za granicą. Czy ktoś z Was ma może jakieś doświadczenia? Jak wyglądają tam ichniejsze programy lekowe? Jakie składki zdrowotne należy oplacać? Jakie leki sa dostępne, jak wyglądają badania i kontakt z lekarzami?

Będę niezmiernie wdzięczna za każdą odpowiedź. 
Pozdrawiam  :heart:

Witam wszystkich   Mamy lato, więc myślę temat na czasie, jestem ciekawa czy pozwalacie sobie na długie pobyty na słońcu, albo czy w ogóle na to sobie pozwalacie ?? Przed chorobą uwielbiałam się opalać, teraz się boję i raczej unikam słońca ... Jak również alkoholu . A jak z tym jest u was ??

Wiem, że nie każdy słyszał o tym rozwiązaniu, a w związku z pandemią i utrudnionym dostępem do Podstawowej Opieki Zdrowotnej - może się czasem (niestety) przydać...
Od siebie dodam, że rozwiązanie działa naprawdę sprawnie.

Cytat:Masz problemy z dodzwonieniem się do Twojej przychodni?

Skonsultuj się online z lekarzem lub pielęgniarką bez wychodzenia z domu.
Usługa dostępna 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu

Jest po godzinach pracy przychodni, jest święto lub z innego powodu nie możesz skontaktować się ze swoim lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej (POZ)? Wypełnij online formularz zgłoszeniowy i zarejestruj się na e-wizytę lekarską lub pielęgniarską.

E-wizyta może odbywać się przez Internet (np. wideorozmowa, czat) lub telefon. Musisz mieć komputer z kamerą i głośnikiem, jeśli chcesz korzystać z e-wizyty na czacie.

Dzięki niej możesz m.in.:

• skonsultować niepokojące objawy lub złe samopoczucie
  
• omówić wyniki badań, np. poziomu cukru czy ciśnienia
  
• poprosić o e-receptę na leki, które stale przyjmujesz w przewlekłej chorobie
  
• zapytać o dawkowanie leku
  
• otrzymać poradę medyczną
  
• otrzymać e-zwolnienie.
  

To pracownik medyczny podejmie decyzję, czy e-wizyta jest wystarczająca w Twoim przypadku. Czasami potrzebna będzie wizyta tradycyjna, by lekarz mógł Cię zbadać i ocenić bezpośrednio stan Twojego zdrowia.

W imieniu Pani Justyny Domagalskiej z firmy FplusR Research zamieszczam zaproszenie do udziału w badaniu nt. metod leczenia SM w Polsce. Badanie jest anonimowe a każdy uczestnik otrzyma bon Sodexo o wartości 50 zł.

Cytat:Ankieta zajmuje 20 min. i dotyczy zadowolenia z obecnego sposobu i metod leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce. W ramach podziękowania pacjent otrzymuje wynagrodzenie w wysokości 50zł w postaci bonów sodexo które wysyłamy listem poleconym za potwierdzeniem odbioru ( bony są nie opodatkowane i można je zrealizować we wszystkich sieciach sklepowych).

Kryteria jakie należy spełniać :

1. Jaki typ stwardnienia rozsianego ma Pan/i zdiagnozowany/a? Musi być :
Zespół klinicznie izolowany (CIS) lub Nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane (RRMS) Lub Nawracające stwardnienie rozsiane (RMS) Lub Stwardnienie rozsiane wtórnie postępujące (SPMS)

2. Jakie leki Pan/i obecnie zażywa? Musi przynajmniej jeden z poniższych:
* Aubagio (teriflunomid)
* Avonex, Rebif (Interferon beta-1)
* Betaferon, Extavia (Interferon beta-1b)
* Copaxone, Glatopa* (octan glatirameru)
* Kortykosteroidy
* Gilenya (Fingolimod)
* Lemtrada (Alemtuzumab)
* Mylinax (kladrybina)
* Novantrone (mitoksantron)
* Ocrevus (Ocrelizumab)
* Plegridy (Peginterferon beta-1a)
* Tecfidera (fumaran dimetylu)
* Tysabri (Natalizumab)

3. Jeżeli nawroty były więcej niż rok temu to ich liczba przed rokiem musiała być większa niż 2.


Wszystkie chętne osoby proszę o kontakt telefoniczny lub mailowy.
Justyna Domagalska
tel.792 353 327
domagalska@fplusrresearch.com

www.fplusrresearch.com

W ostatnim czasie forum nie było w wystarczający sposób moderowane, za co serdecznie Was przepraszamy. Należy się Wam kilka słów wyjaśnienia…

Pandemia dość mocno pokrzyżowała fundacyjne plany. Część projektów wymagała przeniesienia, część gruntownego przemodelowania lub rozpoczęcia pracy na nowo. Nad częścią pracowaliśmy (i pracujemy) dalej, ale w okrojonym składzie osobowym.

W tej nowej, pandemicznej rzeczywistości przerósł nas natłok pracy, doba była za krótka, brakowało rąk do pomocy. Stąd pewne problemy z moderacją

Na szczęście dziś mogę z pełną odpowiedzialnością napisać, że problemy są już zażegnane. Po przerwie pandemicznej znów poszerza się nas zespół wolontariuszy, już niedługo pojawią się też zupełnie nowe osoby.

Jeszcze raz bardzo Was przepraszam za problemy, które miały miejsce.

Jednocześnie mam bardzo dobrą informację. Jesteśmy coraz bliżej premiery naszego portalu internetowego oraz zupełnie nowej wersji forum. Wobec nowych wyzwań przez cały czas szukamy osób chętnych do pomocy, np. moderacji forum, korekty tekstów, edycji materiałów graficznych etc. Zachęcam do kontaktu, gdyby ktoś chciał nas wesprzeć w działaniach.

Witam. Mam na imię Ania, 58 lat i tak sobie pomyślałam, że chyba jestem trochę za stara na tę dolegliwość, ale cóż...
Zanim podjęłam decyzję o napisaniu o sobie poczytałam parę tematów i muszę przyznać, że to forum jest bardzo pomocne w zrozumieniu choroby i czasami w podjęciu decyzji. Do dziś byłam zdecydowana, teraz zmieniłam zdanie, ale o tym potem. Teraz moja historia..
Po raz pierwszy SM stanęło na mojej drodze przez życie w 2015r. Zaczęło się od mrowienia w palcach i po MRI głowy wyszły zmiany demielinizacyjne. Skierowano mnie do szpitala na Solu Medrol i pani doktor stwierdziła, ze mam zaawansowane Sm i do miesiąca oślepnę. Rozpętała się awantura, bo pytałam o boreliozę i czy wzięła pod uwagę, że mam nadwzroczność, astygmatyzm i dwa różne cylindry. Podano mi steryd, czekałam na wyniki z punkcji, które wykazały brak przeciwciał i gdy przyjechałam po wypis miałam w nim diagnozę „Obserwacja w kierunku SM”. No to zadałam proste pytanie „mam czy nie mam?” Jak się okazało to wcale nie jest takie proste pytanie, bo konkretnej odpowiedzi nie było, a w zaleceniach kontrola w Poradni Reumatologicznej. Pięć minut po odebraniu wypisu, przybiegł do mnie lekarz i powiedział, żebym oddała wypis, bo oni go zmienią. I zmienili na „Stwardnienie rozsiane”. Nie mogę niestety napisać jak to skomentowałam, bo to bardzo nieparlamentarne słowa.
Moja lekarka zaczęła namawiać mnie na Interferon, ale odmówiłam i bardzo zabolało mnie jej stwierdzenie że „Pani to chyba udaje, że się nie martwi”. Odpowiedziałam - „czy to znaczy że mam się owinąć prześcieradłem i czołgać na cmentarz?”
O tym przypadku jeszcze będąc w szpitalu napisałam na forum SM/nie wiem czy to nie jest to forum, o którym wspominała Hela/, bo tam właśnie dowiedziałam się o dr Maciejowskim. I po pierwszej wizycie u Niego usłyszałam „Dobrze, że pani nie zgodziła się na Interferon”.
Teraz jestem pod Jego opieką, przez 3 lata robiłam kontrolne MRI głowy, które wykazywały zmiany demielinizacyjne, ale żadne się nie świeciło. Oprócz tego brałam suplementy wit. B, D3, omega, cholina, olej z wiesiołka. No i nagle w marcu tego roku okazało się, że zaświeciła mi się mielina i to nie tylko w głowie, ale także wzdłuż rdzenia. Wcześniej, bo w lipcu 2019 miałam uczucie, jakbym miała przeprost kolana, powtórzyło się to we wrześniu i znikło, a w lutym moja noga zaczęła żyć własnym życiem/tak to określiłam/ tzn. ja chciałam do przodu, a ona w bok. Taka sytuacja .
Teraz jestem po kolejnym Solu Medrolu, pomogło, po dokładnych badaniach neurologicznych począwszy od „pajacyków”/tak to nazywam/, po jakieś układanki i chodzenie z przyrządzikiem, który mierzy ile jestem w stanie przejść. Po 530m lekarz stwierdził, że wystarczy/a ja myślałam, że dojdę na Kopiec Kościuszki/.   No i teraz skończyła się zabawa i zaczęły schody/jak to powiedział Wieniawa-Długoszowski/, bo lekarz zaproponował mi leczenie Ocrelizumabem dwa razy w roku wlew, jestem umówiona na sierpień.
I teraz odnośnie podjęcia decyzji – nie czuję się chora, jestem w dobrej kondycji, prowadzę restaurację, jestem wiele godzin na nogach, oprócz tych dwóch przypadków nie miałam żadnych innych, za to mam bruksizm, żyję w stresie/przez pracę, szczególnie w ostatnim czasie/ no i leczę się na depresję od dobrych 15 lat. Tzn. byłam już na1/2tabletce Aciprexu, ale po diagnozie z 2015 wzięło w łeb całe moje leczenie, potem były inne powody biznesowe, potem była złamana ręka w nadgarstku/luty 2020/ i do dziś nie mogę odbudować sprawności ręki.
Postanowiłam, że jeszcze raz zrobię pełną diagnostykę pod kątem boreliozy, jeszcze raz MRI głowy i szyi, i dodatkowo odcinka lędźwiowego, dowiem się jaki typ SM mam i dopiero wtedy ewentualnie podejmę leczenie.
I na koniec – nie pytam „dlaczego ja?”, bo sama nasuwa się odpowiedź „a dlaczego nie?” i jeszcze jedna dewiza - może i mam SM, ale ono nigdy nie będzie miało mnie.
Pozdrawiam

Czesc,
Mam stwierdzone SM od 5 lat (zaczelo sie od podwojnego widzenia) . Jednak od ostatnich 6 miesięcy doskwieraj mi fascykulacje. W zasadzie wiekszosci mięśni, najczęściej prawej łydki.
Ostatnio tłumaczyłem pani doktor ze mam skurcze, bo nie znalem pojecia fascykulacja, wiec powiedziała, ze mam zazywac magnez i bedzie dobrze. Ale tak sie dzieje od kilku miesiecy. Przynajmniej kilkanascie/kilkadziesiąt mimowolnych ruchow roznych miesni. Mieliscie cos takiego? 
Mam moze paranoje, ale zaczynam sie zastanawiać czy to nie SLA. Ale mozna miec to i to? 
Pozdrawiam

Protokół Coimbry - relacje pacjentów z przebiegu leczenia

W tym wątku będę zamieszczał relacje pacjentów chorych na SM lub podobnych chorób leczonych za pomocą protokołu Coimbry
Czym jest protokół Coimbry można przeczytać z serii artykułow które zamieściłem tutaj:

http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2551

a podsumowanie informacji o protokole Coimbry jest tutaj:

http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2589

Niestety w wielu przypadkach będę używał translatora (czasami z małymi ręcznymi poprawkami) bo moja znajomość języka jest niewystarczająca, dlatego proszę o wyrozumienie.

Moderację proszę o nieprzenoszenie tego wątku do innego miejsca niż wątek Protokół Coimbry - artykuły..Chciałbym by ten wątek stanowił uzupełnienie powyższego.

Monica Thorheim

Kory Carreño

Witam

W tym wątku będę wklejał artykuły które bezpośrednio lub pośrednio wiążą się z tzw. "Protokołem dr. Coimbry"

jeśli ktoś będzie miał ochotę własnoręcznie dodać jakiś artykuł to proszę się nie krępować.

Artykuły będę wklejał w całości (a nie same linki) żeby w razie zniknięcia zródła pozostała treść. O to samo proszę inne osoby (jeśli będą chciały)



W tym wątku będę w miare możliwosci czasowych wklejał relacje chorych ze świata leczonych protokołem Coimbry lub podobnymi metodami (aktualizowane co jakiś czas).

Witam

Wczesniej korzystałem biernie z innego konta (Mirejka) które założyłem dla żony ale żona nie ma psychicznie siły udzielać się na forum i go czytać więc założyłem swoje konto i czasami cos napiszę. Jestem mężem osoby chorej na stwardnienie rozsiane pierwotnie postępujące  które wykryte zostało stosunkowo niedawno ale choroba ostatnio zawazalnie przyspiesza i żona bardzo to przeżywa psychicznie i fizycznie. Jeszcze niedawno (pół roku temu) chodziła niezbyt szybko ale sprawnie obecnie juz chodzi bardzo ciężko,niedawno doszły zaburzenia wzroku, swędzenie ciała, mnóstwo różnych dolegliwosci typu mrowienie, drętwienie i różne bóle męczą ją cały dzien i noc przez co rzadko sie wysypia (chyba że wezmie prochy). Solu medrol który podali jej podczas 1 pobytu w szpitali wyrządził dużo zła (dochodziła po nim do siebie przez rok). Oficjalna medycyna nie ma w jej przypadku nic sensownego do zaproponowania (nawet te drogie cuda mają słabą skutecznosc) bede wiec póki co szukał ratunku w mniej oficjalnych rozwiązaniach.

Pozrawiam wszystkich chorych serdecznie.