Witajcie Kochani,
 
Wreszcie zebralam sie w sobie, aby napisac. Czytam forum od momentu, kiedy dowiedzialam sie, ze mam SM, czyli od 07.04.20, ale nie mialam odwagi napisac.
 
Nazywam sie Iwona i mam 40 lat. Zycie splatalo mi figla i 2 dni po 40stych urodzinach dostalam rzutu w postaci mrowienia stop i odretwienia prawej nogi. Wczesniej mialam incydent z zawrotami glowy, ale nikt tego nie laczyl z SM, raczej z kregoslupem, bo u mnie z nim tez nieciekawie - teraz juz wiem ze to musialo byc SM. Pierwsze MRI glowy w listopadzie 2019 wykazalo pare zmian, ale zadnych aktywnych, natomiast kwietniowe niestety pokazalo juz aktywne plaki i dostalam skierowanie na oddzial. Punkcja, dodatkowe MRI szyi (z tez jedna zmiana ale nieaktywna) i 5 dawek solumedrolu. 28.04.20 wizyta w poradni w szpitalu klinicznym w Zabrzu i diagnoza. Odretwienie prawej nogi jakos sie uspokoilo po miesiacu, mrowienie w palcach zostalo i jakos sie przyzwyczailam
 
Dostalam Tec, nie wiem dokladnie dlaczego ten lek, a nie inny. Jestem juz na wyzszej dawce miesiac. Na poczatu mialam pare razy flash i kilka dni problemy zoladkowe. Zaczelam brac omeprazol i na szczescie przeszlo. Od czasu do czasu nadal mam flashe, ale bardzo sporadycznie. Staram sie jesc regularnie i zawsze przy leku.
 
Mam dzieci, meza i rodzine, ktorzy wspieraja mnie jak moga. Nie jest mi teraz latwo, gdyz jestem raczej realistka niz optymistka i bylam wczesniej aktywna fizycznie. Mam nadzieje ze z czasem bedzie lepiej.

Mam do Was pare pytan, ale napisze je w innych watkach, zeby nie zasmiecac tego.
 
 
Pozdrawiam Was serdecznie.

j.w. Dr twierdzi, że lek pomoże, ale mam straszne zawroty głowy.... ;/ ocrelizumab... jaka jeģo główna rola jak ręka się dalej trzęsie?!... że choroba dotyka mózgu to widać co nie?

Moderatorko Moniko!
Moderatorko Joanno!
Czy Wy zaglądacie czasem na to forum? W wątkach mnożą się spamy, których nikt nie usuwa. I to ciągle ten sam spamer przez nikogo nie niepokojony...
Mogłybyście też zająć stanowisko w sprawie tych przepychanek, co tu ostatnio były. Byłam kiedyś moderatorką na forum i nie lubiłam wtrącać się do takich spraw, bo potem oskarżenia przenoszą się czasem na moderację, ale wiem też, że stanowisko moderacji działa zwykle chłodząco na rozgrzane głowy i ucina takie awantury. To poniekąd Wasze forum, przez Was założone, więc możecie jasno określić, co tu będzie tolerowane, a co nie.

Post będzie długi, ale staram się robić akapity, będzie się lepiej czytać.
Przygodę z forum zaczęłam na początku 2017 roku, jakoś zaraz po diagnozie, wtedy na forum było dużo więcej użytkowników, i o dziwo każdy wiedział gdzie pisać nowe posty, i nikt nie oburzał się na zwrócenie uwagi żeby  założyć wątek w „przedstaw się”, czy nie pisać o wszystkim w wątku „Tacfidera” np. Kolejny dowód na to że społeczeństwo głupieje.
Przez ten czas poznałam tu kilka naprawdę wartościowych osób, wartościowych wg mnie, czyli takich które wnoszą do mojego życia coś więcej oprócz własnych problemów. Z niektórymi na pewno będę utrzymywać kontakt dalej.
Ale od początku, najpierw był tu Yazon, gość który, jak sam powtarzał, choruje dłużej niż wielu z nas żyje, skarbnica doświadczenia, trzeźwe podejście do rzeczywistości, dlaczego przestał pisać? Bo użalanie się niektórych osób nas sobą go przerosło, bo rozczarowała go postawa osób dużo młodszych od niego, a zachowujących się tak jakby już przegrali życie.
Potem w pamięć chyba wszystkim zapadł WorkBorg, robiący specjalizację na neurologii i chorujący na sm. Jego posty są najbardziej wartościowe merytorycznie,  był zorientowany w temacie nowych terapii, miał doświadczenie z pacjentami. I co? Został zasypany pytaniami na prw przez osoby które zaczęły go traktować jak prywatną, darmową konsultację, wysyłać mu wyniki badań z prośbą o interpretacje itd. Nie dziwi mnie, że zrezygnował z forum, dość miał własnych problemów, to po co miał jeszcze rozwiązywać problemy osób które nie potrafią własnemu neuro zadać pytania.
Było tez kilkoro troli, shazza był chyba najlepszy z nich wszystkich, sm bez objawów i zmian…  I wielbiciele boreliozy, niestrudzeni w poszukiwaniu nieistniejących infekcji
No i słoneczko25, najdzielniejsza osoba jaką znam, podziwiam ją bardzo, i kibicuję z całego serca Anka, mufa, belanna, Akinom, Becia05, Baryła, fruu, świetni ludzie
Z dużym przeskokiem mamy dzień dzisiejszy, festiwal abstrakcji, wysyp osób które piszą nawet jak nie mają nic do powiedzenia, jak ktoś komuś zwróci uwagę o cokolwiek, to zaraz fala hejtu i wiadro pomyj, bo mylą empatię z hipokryzją. A każdy przejaw zdrowego rozsądku jest odbierany jak brak empatii. Co trzeci post to „przytul”, i tekst który prezentuje poziom kilkulatka, „nie wiem co powiedzieć, to chociaż powiem  wierszyk”. Ludzie ogarnijcie się, jesteście dorośli. Trzeba żyć takim życiem jakie nas spotkało, a nie domagać się na każdym kroku atencji i głaskania. I nie chodzi o to że takie zachowanie uważam za nie poważne, każdy czasem potrzebuje dobrego słowa, ale dziś jak ktoś napisze coś co nie jest głaskaniem po główce i pocieszaniem, to zaraz dostaje po uszach, za co? Nie do końca rozumiem, chyba za to, że śmie widzieć świat inaczej.
Był taki moment, zaraz po diagnozie, kiedy forum pomogło mi stanąć na nogi, zobaczyłam że świat się nie zawalił, kręci się jak dawniej, i tak, z sm można żyć normalnie, wbrew kilku opiniom. Dziś zastanawiam się co się stało z osobami które nie brały wszystkiego do siebie, miały poczucie humoru i iq powyżej szkoły podstawowej, przy których nie trzeba było ważyć każdego słowa, żeby przypadkiem ktoś nie poczuł się  troszkę gorzej. Pojęcia nie mam gdzie są.
Trochę żal, bo cały czas są na forum ludzie których się miło czyta, i którzy mają coś do powiedzenia na wiele tematów, ale niestety opcja kto głośniej krzyczy ma rację zaczęła mnie męczyć.
[size=7]Jeśli ktoś ma ochotę porozmawiać Anka ma prywatny kontakt do mnie, dziękuję za wspólnie spędzony czas, zdrówka [/size]

Witam, od 3 miesięcy mam różne dziwne objawy które mogą być związane z SM (drętwienie ciała, mrowienie w kończynach, bóle głowy). Badanie MRI wyszło następująco:

Badanie wykonano: obrazy T1- i T2-zależne, trzech płaszczyznach uzupełnione DWI Struktury mózgowia bez zmian ogniskowych. Struktury środkowe nieprzemieszczone. Układ komorowy asymetryczny, nieposzerzony. Przestrzenie płynowe przymózgowezachowane. Bez restrykcji dyfuzji.



Do tego wszystkie odruchy neurologiczne są poprawne (byłem badany 3 krotnie). Lekarze podejrzewają stany lękowe bądź polineuropatię (EMG będę mieć w przyszłym tygodniu), mimo to usłyszałem że nie można wykluczyć SM na podstawie samego rezonansu i odruchów. Czy jest tu może ktoś kto miał rezonans bez żadnych zmian a mimo to choruje na SM?

Witam, 
Moja mama od kilku lat choruje na SM. Teraz zaproponowano jej zastrzyki Kladribinę lub Azatioprynę, wiązałoby się to z pobytem w szpitalu. Czy ktoś stosował te leki? Jakie były efekty? Skutki uboczne? Lekarz powiedział, że mogą pomóc ale istnieje też ryzyko pogorszenia. Obecnie mama porusza się z podparciem ale często chodzenie sprawia jej trudność. 
Mam również pytanie czy ktoś poleciłby dobrego neurologa w województwie podkarpackim? 
Dziękuję z góry za pomoc

Czy ktoś z Was miał "przyjemność" spróbować tej metody ?
Właśnie jestem w trakcie i jest niewyobrażalnie ciężka i bolesna, przy niej wszystkie poprzednie terapie wydają się lajtowe, a taki np. masaż powięziowy to delikatne głaskanie. Jednak jak jest szansa na poprawę, to dużo można znieść.
Tylko chciałbym wiedzieć, czy komuś to pomogło...

Czesc wszystkim,

Jestem Marta, mam 28 lat i oficjalnie od lutego mam SM. Pierwszy rzut mialam w 2011 - PZNW. Rezonans glowy byl czysty. Co ok 2 lata mialam powtarzane rezonanse i kolejne pokazywaly coraz to wiecej zmian. W miedzyczasie zaczelam miec zespol Lhermita i mi towarzyszy z przerwami do dzis. Neurolog stwierdzal, ze jesli sie dobrze czuje, to wszystko jest OK. Od ok. 4 lat mieszkam w Madrycie i tak naprawde dopiero tutaj w zeszlym roku konkretnie sie za mnie zabrali. Zrobili testy na wszystko, od nietolerancji glutenu, boreliozy, wirusow, itd. Wszystko wyszlo negatywnie. Pierwszy raz tutaj zrobili mi rezonans odcinka szyjnego, w ktorym tez sa zmiany i wyszlo ze moje rezonanse pasuja i do SM i do choroby Devica. W koncu akwaporyna wyszla negatywna i tak dostalam diagnoze. Dodatkowo mam niedoczynnosc tarczycy i zespol jajnikow policystycznych, takze jestem niezlym skupiskiem chorob autoimmunologicznych, haha  (ktos wie, czy jakos to sie laczy z SM?) Generalnie czuje sie swietnie, wydaje mi sie ze w miedzyczasie przez te 9 lat od pierwszego rzutu mialam jakies delikatne nieczucia skory, ale fizycznie czuje sie znakomicie i nic mi nie doskierwa (oprocz lhermita czasem). Mialam zaczac juz 2 miesiace temu przyjmowac Rebif, ale Madryt to jakies centrum koronawirusa i wszystko sie opoznilo. Troche sie denerwuje efektami ubocznymi po Rebifie, bo na dzien dzisiejszy nawet nie mysle o chorobie przez dobre samopoczucie, ktore mam, a miec goraczke 3 razy w tygodniu, pfff.... Diagnoza mnie jakos nie zaskoczyla, od 2011 gdzies tam z tylu glowy wiedzialam, ze jest to mozliwe, a z kazdym wynikiem rezonansu stawalo sie to bardziej prawdopodobne. No i zyje jak przed diagnoza - tak mi polecili lekarze.    

Buziaki dla wszystkich!

Czesc wszystkim,

Chcialabym sie zapytac, czy z moim objawem powinnam zglosic sie do szpitala.

Trzeci dzien boli mnie oko przy poruszaniu, tak jak przy PZNW, ale wzrok mi sie nie pogorszyl. Dzisiaj CHYBA mnie boli mniej. Ktos tak mial i moze mi polecic co zrobic i co lekarze robia w takich wypadkach?   Jakos tak ciezko mi sie decyduje co jest rzutem a co nie i mozliwe, ze to po prostu niskie cisnienie czy co hahha

Pozdrawiam wszystkich!

Mam do was pytanie.Czy coś wiecie na ten temat.Chodzi mi o internetowy panel pacjenta.
Czy lekarz do którego idę ma tam wgląd?
Trochę się martwię bo byłam u 2 lekarzy tej samej specjalizacji-teraz mogę mieć do słuchania.