Dzień dobry. Jestem studentką II roku II stopnia fizjoterapii na Akademii Wychowania Fizycznego. Chciałabym prosić Państwa o wypełnienie poniższej ankiety, która zajmie Państwu ok. 15-20 minut. Ankieta ma na celu określenia wpływu leczenia sanatoryjnego na stan zdrowia pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane.
Dziękuję za poświęcony czas

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Jak w temacie. Dostałam informację że zaocznie zrobili komisję i przyznali mi świadczenie rehabilitacyjne na 3 mies. Minął już prawie miesiąc od decyzji a kasy dalej nie ma, ani informacji na PUE zus kiedy będzie wypłacone. Czy ktoś się orientuje ile to może trwać

Cześć, 

Witajcie wszyscy, dzisiaj dołączyłam do forum, będziemy od czasu do czasu wraz z Mężem Was odwiedzać.  Właśnie zdiagnozowano u mnie SM i to w wersji Tumefective. Ogólnie objawy ustąpiły już po ambulatoryjnie zastosowanym encortonie, a potem poprawiliśmy dla pewności pełnym cyklem solumedrolu, lekarze są dobrej myśli, ale bez żadnych gwarancji jak to przy SMie. 
Jesteśmy na etapie wyboru leczenia, w którym mają nam  pomóc konsultacje u 3ech Profesorów (Bydgoszcz, Katowice, Łodź) - nie chcę rzucać nazwiskami, ale pewnie się domyślacie). Jesteśmy po wizycie u pierwszego  Profesora. I tutaj dochodzimy do naszego pytania. Usłyszeliśmy, że najłatwiej przy relatywnie wysokiej skuteczności leczyć się Tecfiderą (są programy itp). Z kolei najskuteczniej byłoby zacząć według standardów światowych - Ocrevus. Tutaj już nam program nie pomoże, ale Roche ponoć daje promocje (znamy koszt). Pytania do Was.
Czy ktoś zaczynał leczenie od Ocrevusa ? jeśli tak to opowiedz proszę  o swoich przeżyciach, efektach, skutkach ubocznych.
Orientujecie się, czy są jakieś przymiarki Ocrevusa do refundacji w pierwszej linii RRMS? 
Czy programy lekowe dopuszczają deeskalacje? tz. Leczymy się  na własną rękę Ocrevusem np. 3 lata - nie wchodzi w tym czasie do refundacji w I Linii i  czy wtedy możemy przejść niżej np. do Tecfidery)

Z góry dzięki za każdą odpowiedź.

Witajcie,
Chciałam sie zapytać, czy ktoś z forum przeszedł z leku Rebif na Tecfidere? Czy jest to lepsza zmiana? Wiem, że każdy organizm jest inny, każdy inaczej znosi skutki uboczne, ale chciałabym jakąkolwiek rade od osób, które mają większe doświadczenie w leczeniu. 

Wstrzykiwałam się Rebifem przez dwa lata. Nie miałam przez ten czas żadnych rzutów, w rezonansie nie było nowych zmian, ale... no własnie jest ale. Przez te dwa lata przed każdym wstrzyknięciem zażywałam Paracetamol, żeby w miarę przespać noc i funkcjonować w pracy. Bez tego wybudzałam się w nocy z dreszczami, czasem gorączką, silnym bólem głowy. Oprócz tego miałam zaczerwieniania, a potem sinikaki w miejscu wstrzyknięcia. Moje ciało wyglądało jak po jakimś pobiciu :/ Z czasem coraz bardziej bolały te zastrzyki. 

Przed Rebifem zapytałam moją neurolog o Tecfiderę. Powiedziała, że leczenie jest do końca życia i woli zacząć od tych słabszych leków, bo mają mniej poważnych skutków ubocznych. 
Teraz myślę o zmianie lekarza. Leżąć w szpitalu po rzucie (odstawiłam Rebif na własną prośbę, bo chciałam zajść w ciąże- niestety się nie udało i musze podjąć znów leczenie) polecano mi pewną neurolog, która jest specjalistką od SM. Ona nie jest zwolennikiem interferonów i bardziej mi poleca Tecfiderę. 

Mam całkowity mętlik w głowie. Nie mogę w nocy spać, bo cały czas myślę co wybrać. O każdą radę, wskazówkę będę bardzo wdzieczna

Dzień dobry! 
Jestem studentką kosmetologi oraz córką osoby chorej na SM. Obecnie piszę pracę licencjacką. Proszę o pomoc w wypełnieniu ankiety.
Badanie jest anonimowe, a zebrane informacje posłużą mi tylko i wyłącznie do napisania pracy licencjackiej.
https://www.interankiety.pl/i/1pre5kZ4
Dziękuję za wypełnienie ankiety

Od wczoraj cały czas mi przeszkadzają zapachy, nie tak że wszystko śmierdzi, tylko po prostu mocniej pachnie, nie za bardzo wiem co o tym myśleć


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Hej,
czy u kogoś z Was wzrósł może poziom TSH? W przeciągu 6 miesięcy podniósł mi się z 1,9 do 3,8... Zastanawiam się czy ma to związek z Tec bo innych leków nie przyjmuję, na nic innego nie choruję i generalnie nie mam pomysłu z czym innym mogłoby to być związane. Dla mojej neuro nie ma tematu bo wynik mieści się w normie (FT3 i FT4 też) za to dla mnie jest to problem bo mam zamiar starać się o dziecko. Czekam na wizyte u ginekologa i endokrynologa ale wiadomo - w dobie koronawirusa trochę poczekam... Macie podobne doświadczenia z Tec?

Mam do Was ogromną prośbę o wypełnienie ankiety. Prośbę przesłała dr n. med Marcelina Skrzypek-Czerko, która bardzo wspierała nas podczas pierwszej konferencji w Gdańsku. Poniżej wiadomość wraz z linkiem do ankiety. Także w swoim imieniu - z góry bardzo Wam dziękuję za wypełnienie.

Cytat:Dzień dobry,

W imieniu Pani dr Joanny Olkiewicz, przewodniczącej Zespołu Pielęgniarek ds.SM przy Polskim Towarzystwie Pielęgniarek Neurologicznych (któremu przewodniczę), zwracam się do Państwa z uprzejmą prośbą o udział w anonimowej ankiecie przygotowanej przez PTSR:

https://ankietaplus.pl/s/42025VPE

Dziękuję z góry i życzę dużo zdrowia.
Z wyrazami szacunku,
Marcelina Skrzypek-Czerko
dr n. med., mgr piel.
Przewodnicząca PTPN

Znajoma musi iść po leki  tecfidera  na dniach i boi się  iść żeby czegoś nie załapała.jest teraz w złej formie.nie chciałaby też iść do punktu pobrań-ma infekcję -i raczej jej tam nie przyjmą.Czy może dostać leki do domu i nie robić tej krwi tym razem wyjątkowo?mieliście teraz krew pobieraną?

Cześć wszystkim! 
Długo mnie tutaj nie było, ale zazwyczaj zapominam o Sm jak nic mi się nie dzieje. Od sierpnia 2017 roku nic mi się nie działo, od stycznia 2018 rozpoczęłam po raz 1wszy leczenie (SM od 2013) bardzo broniłam się przed leczeniem, ale chyba jednak się myliłam bo jednak podczas leczenia zniknęły u mnie częste mrowienie nóg, prady etc chociaż bardzo zle się czułam po każdym wstrzyknięciu. Przez dwa lata leczenia musiałam brać przeciwbólowe aby przespać noc i żeby następnego dnia w pracy w miarę funkcjonować. Ale to było coś za coś. Odstawiłam teraz w styczniu leki bo bardzo chciałam zająć w ciąże, niestety poroniłam i teraz musimy z mężem odczekać 3 cykle żeby znów zacząć starania. Przez stres związany ze szpitalem, ze strata wydaje mi się ze chyba mam rzut (?) 
Od środy/czwartku mam problem z prawym okiem. Widzę jak przez mgle rano jest gorzej w ciągu dnia może troszkę lepiej ale to i tak nie jest tak jak powinno być... nie wiem co mam robić, zwłaszcza teraz kiedy panuje w Polsce koronawirus. 
W styczniu jak odstawiałam leki bardzo na mnie nakrzyczała neurolog z poradni Sm, ze ryzykuje swoim zdrowiem odstawienie leku. Tłumaczyła ze przy Rebif mogę się stratach o dziecko, jednak ja sama wiedziałam jak zle się czuje po wstrzyknięciu, bałam się ryzykowac, ze mogłabym zaszkodzić dziecku dlatego odstawiłam leczenie. 
Teraz czuje ze coś się dzieje... już wcześniej zaczęłam znów czuć prady w nogach... boje się ze znów trafie do szpitala. Czy nie wiecie czy jest możliwość w Polsce podania mi sterydu w tabletkach (jak się okaże ze to rzut) ? W Anglii jak miałam rzut a to było 8mcy po urodzeniu mojej córeczki to dostałam sterydy w tabletkach. Wolałabym taka opcje. Już po poronieniu miesiąc temu byłam w szpitalu, wolałabym być w domu. 
Pozdrawiam