 |
Witam wszystkich serdecznie 
Od roku jestem bywalczynią forum, ale byłam tylko potejemną obserwatorką, w końcu postanowiłam się Wam przedstawić.
Cześć, jestem Karolina, dla Mamy - Pszczółka, dla Taty - Karuś, dla mojego Chłopa - Miśka (czasem SMek) dla znajomych - Lola 
Po krótce: jestem instrumentariuszką na bloku operacyjnym Ortopedii, obecnie mam 28 lat, jestem szczupła (nie CHUDA!) i wysoka, mam długie, rude włosy - z wyboru, uwielbiam spotkania z przyjaciółmi - tymi realnymi i tymi z serialu Friends. Nienawidzę kurzu, pyłu, pająków i tego jak mi radio szumi. Jestem wielką fanką poprawnej polszczyzny, uwielbiam rocka z lat 80-tych, kocham ogladac filmy i seriale oraz czytać książki. Jestem bardzo gadatliwa, co pewnie mogliście juz zauważyć w tym może niepotrzebnym przedstawieniu się, ale jak każą mi się przedstawić to to robię. Mogłabym pisać w nieskończoność, ale chyba przejdę do meritum...
Swoją przygodę z tym paskudztwem zaczęłam mając 24 lata, była to połowa kwietnia 4 lata temu, zaczęło się u mnie od zapalenia nerwu wzrokowego. Pewnego pięknego piątku zaczęłam źle widzieć, ale ze wzgledu na weekend, stwierdziłam, że pojdę do okulisty w poniedziałek. W związku z tym przechodziłam 3 dni z zamglonym wzrokiem i brakiem widoczności od połowy prawego oka w dół. W poniedziałek po przeróżnych badaniach, okulista stwierdził, że oczy mam zdrowe i skierował mnie do neurologa. Wizyta u neurologa to wedlug mnie istny dramat... A więc było to mniej więcej tak:
Ja: Dzien dobry, przyszlam z tym i z tamtym, bla bla bla...
N: Dobrze, poszę stanąć na baczność z zamkniętymi oczami, doktnąć palcem prawej i lewej ręki czubka nosa.
No to robię co mi każe.
N: No dobrze, proszę brać te tabletki przez tydzien. Do widzenia.
Cała wizyta trwała minutę.
Byłam w takim szoku spowodowanym tą wizytą, że wyszłam bez słowa, bo nie dowiedziałam się zupełnie niczego i jak to rzadko u mnie bywa, po prostu zapomnialam o jęzorze w gębie... Ale ja to nie jestem w ciemię bita, więc jak już ochłonęłam to stwierdziłam, że szukam dalej. Na moje szczęście moja siostra jest pielęgniarką na Oddziale Neurologicznym, więc dzwonię do niej i opowiadam co mi się przytrafiło. Po chwili rozmowy stwierdziła, że "polozymy Cię na oddział". W szpitalu Pani Ordynator po przebadaniu mnie na milion sposobów stwierdziła, że nie ma na co czekać, rezonans i solu medrol od razu. Solu medrol brałam przez 5 dni, w rezonansie wyszły zmiany demielizacyje oraz pobrano mi płyn mózgowo rdzeniowy na obecność prążków oliguklonalnych. Po wyjściu ze szpitala wzrok zaczął wracać do normy, zostalam wpisana na listę do programu leczenia w 4WSK we Wrocławiu, ale jak wiadomo trzeba czekać. W międzyczasie trafiłam do Katowic, gdzie przez kolejne dwa lata byłam pod kontrolą (ze wzgledu na jeden rzut Doktor stwierdzil, że to może być jednorazowy epizod, byłam cały czas badana pd kątem stwierdzenia SM, ale docelowo rozpoznano u mnie zespół CIS). Miałam zrobioną spektroskopię, co pół roku rezonans, badanie wzroku, potencjały wywołane oraz masę badań u Doktora (badania ruchowe, zręcznościowe, pamięciowe itp.) Po dwóch latach kontroli skończyła sie moja przygoda z Katowicami, poniewaz badania byly dofinansowanie z UE i niestety nie dostali kolejnego dofinansowania, ale mimo wszystko bylam zadowolona, ponieważ kolejne cztery rezonanse nie pokazaly nic nowego niż było w pierwszym. W międzyczasie dostałam telefon z 4WSK, że mogę dostać leki, ale po konsultacji z lekarzem stwierdzili, ze nie mam w 100% zdiagnowowanej choroby, wiec summa summarum wykreślono mnie z listy i leków nie dostałam.
Później nic się nie działo, żyłam jak zdrowy człowiek, aż przyszło upalne zeszłoroczne lato. A konkretnie czerwiec, gdzie wszystko się zaczęło. 27 czerwca pojechałam na wymarzony koncert Phila Collinsa, a był to najgorętszy dzień z gorących dni jakie pamiętam (44°C), więc przegrzałam się niemiłosiernie i mimo tego, ze Phila kocham całym serduszkiem to drugi raz bym nie pojechała. Dwa dni poźniej miałam obronę pracy magisterskiej i wtedy wystąpiły u mnie delikatne mrowienia i drętwienia w prawej nodze do kolana, lewej stopie i prawej dłoni (które po pływaniu w zimnej wodzie w basenie ustepowały na chwilę) Wiec bez zastanowienia biore za telefon o dzwonie o dzwonię do mojego Doktora i opowiadamam mu o wszystkim. Stwierdził, żebym się nie nakręcała niepotrzebnie, bo może być to związane z tym przegrzaniem dzień wcześniej i stresem, związanym z egzaminem, polecił mi żebym się uspokoiła, zdała egzamin i jeżeli będzie się to utrzymywać to niestety trzeba bedzie wdrożyć leczenie. Po trzech dniach wszystko minęło, więc stwierdziłam, że to było to. W lipcu pojechałam nad morze na weekend i mimo tego, ze były tylko 23°C to spaliłam się na raka - o ironio - po powrocie się pochorowałam przez to, miałam podwyższoną temperaturę, brałam antybiotyki, bo miałam zapalenie gornych dróg oddechowych i generalnie wszystko do bani. Gdy się podleczyłam to wróciłam do normalnego trybu życia. Ostatniego lipca wróciłam z dyżuru, wykąpałam się, włączyłam jakiś serial i zauważyłam, ze delitaknie od zewnętrznego kącika lewego oka mam delikatnie rozmazany obraz, który dosłownie z minuty na minutę coraz bardziej się rozmazywał, po pół godziny rozmazanie doszło do polowy oka i tak juz zostało. Ze wzgledu na to, ze była juz późna godzina stwierdziłam, ze zgłoszę się do lekarza rano. Rano pojechalam na izbę przyjęć, od razu wzięto mnie na oddział, stwierdzono zapalenie nerwu wzrokowego, do tego miałam dziwny objaw, przy śmianiu się drętwiała mi lewa strona twarzy na parę minut przez co wyglądałam jakbym miała udar. W szpitalu dostawalam przez 5 dni solu medrol i zrobiono mi rezonans. W rezonansie nowe zmiany, więc postawiono mi diagnozę. To SM. Trzy i pół roku żyłam z tą myślą, że kiedyś przyjdzie nastepny rzut, więc jakoś pogodziłam się już z tym. Po wyjsciu ze szpitala wzrok wracał do normy powolutku i od razu zapisałam się ponownie na listę do programu. Po około miesiącu miałam straszną przeczulicę, okropnie bolała mnie skóra na plecach, nawet dotyk koszulki mi przeszkadzał, do tego odczuwałam straszne zmęczenie, bez konkretnego powodu oraz doszło mo drętwienie prawej nogi i ręki, dziwne uczucie jakby to nie były moje kończyny. Zgłosiłam się z tym do dr Gruszki, Doktor stwierdziła, że to niestety delikatny rzut i przepisała mi metypred, który brałam przez miesiąc i po nim również wszystko wrociło do normy. Od listopada zaczelam brać leki, obecnie biorę Remurel, po którym na szczęście czuję się dobrze, tylko przez parę pierwszych tygodni dzień po zastrzyku parę razy dziennie "odcinało mi prąd" w prawej ręce i nodze. Nawet nie potrafię opisać tego uczucia. Powiem tylko tyle, że było wstrętne, ale na szczęście juz mi się nie zdarzają te epizody, więc nie mogę narzekać na przyjmowanie Remurelu, bo nie dzieje mi się już nic po nim, nie odczuwam zadnych skutkow ubocznych. W zeszłym miesiącu miałam straszne zawroty głowy, miałam wrażenie, jakby ktoś ciągną mnie do tyłu, jakbymyk kreciła się na jakiejś karuzeli. Było to nie do wytrzymania, więc znowu zgłosiłam się do dr Gruszki, na szczescie nie był to rzut, dostałam leki, po których wszystko wrociło do normy, kontrolny rezonans mam mieć w sierpniu, więc Doktor stwierdziła, że możemy zaczekać.
Myślałam, że dwa rzuty w przeciągu miesiąca i teraz te zawroty głowy to mi wystarczą na trochę i nic się teraz nie zadzieje, ale przeliczylam się. W maju miałam brać ślub, ale ze względu na pandemię byliśmy zmuszeni na przełożenie ślubu na inny termin, kosztowało mnie to troszkę stresu i w związku ze stresem, który niestety nie jest naszym przyjacielem, właśnie przechodzę czwarty rzut. Zapalenie nerwu wzrokowego znów na lewe oko. Na szczęście Doktor przepisała mi solu medrol na receptę, bo stwierdziła, że jestem pielęgniarką, więc sama mogę sobie go podłączać i nie muszę kłaść się do szpitala, bo jak wiadomo teraz lepiej zostać w domu. Od wczoraj biorę kroplówki, w środę mam kontrolę u Doktor.
Poza tym gdyby nie ten cały koronawirus i rzut to dziś bawiłabym się na swoim panieńskim i popijałabym kolorowe drinki z przyjaciółkami, a w zamian dostałam butlę z solu medrolem i wieczór z moim Narzeczonym i Harrym Potterem. Plany były inne, ale nie powiem, też miło, ale jak to się mówi - co się odwlecze, to nie uciecze
Nie pisałam tego, żeby się pożalić na swoją chorobę, bo nauczyłam się już z nią żyć, jak to mowią mi znajomi "Ty nie wyglądasz na chorą" i ja tego się też trzymam. Mówi się, że ma się tyle lat na ile się wygląda, a ja mówię, że czuję się tak jak wyglądam. Czuję się zdrowa poza tym czasem kiedy mam rzut. Rzut przechodzi, defektów póki co nie odczuwam, więc nie ma się co niepotrzebnie martwić. Co będzie to będzie, czas pokaże. Cieszmy się życiem, cieszmy się tym co mamy i pamiętajmy o tym, że mogłoby być gorzej!
Chciałam się przywitać z Wami jako nowa persona na tym forum, ale także chcialam się przywitać z innymi osobami, które tu przyjdą, które będą szukały wsparcia, bo prawdopodobnie dla nich moze to być całkiem nowa sytuacja...
Pamiętajmy, SM to nie wyrok, może nam się z czasem z tym gorzej żyć, ale jak to dr Gruszka powiedziala: "na to się nie umiera"... Dokładnie, na to się nie umiera! To piękna wiadomość! Ja zaakceptowałam swoją chorobę, cieszę się, że pewnie mnostwo z Was również, a tym, którzy jeszcze z tym walczą, życzę aby też się z tym w końcu pogodzili. Życie od razu staje się piękniejsze jak żyjemy z tym co los nam dał, niż z tym walczymy. Tym optymistycznym akcentem chciałam zakończyć te moje wypociny. Przepraszam Was za strasznie długie przedstawienie się, dziękuję tym, którzy wytrwali do końca, myślę, że możemy nazywać się teraz znajomi. A więc nie pozostaje mi nic jak na ten moment się pożegnać. Do następnego!
Pozdrawiam, Lola
|
