Witam.
Piszę pracę magisterską na temat wpływu zabiegów fizjoterapeutycznych na jakość życia osób ze stwardnieniem rozsianym. Zwracam się z prośbą o wypełnienie ankiety. Pomogłoby mi to w zebraniu podstawowych informacji i rzetelnym przygotowaniu pracy. Ankieta jest całkowicie anonimowa.
Z góry dziękuję.
Hej!
W marcu 2011, mając niespełna 21 lat, obudziłem się ze zdrętwiałym palcem. Zdrętwienie nie przechodziło. W ciągu miesiąca (przy akompaniamencie wielkiego stresu) pojawiał się szereg innych objawów, z których część trwa do dziś. Głównie stałe mrowienie całego ciała (non stop od 9 lat, jakby mrówki chodziły po ciele), fascykulacje mięśni i objawy związane z widzeniem - nasilone powidoki, sporo mętów, drgania obrazu itp. Zdrętwienie palca przeszło po kilku tygodniach. Od tego czasu, rzadko zdarzają się uczucia silnego kilkusekundowego mrowienia w palcach podczas dotyku, ale mijają one maksymalnie po kilku dniach (poza sytuacją, którą opisuję poniżej w p. 1.).
Diagnozowano mnie na stwardnienie rozsiane i boreliozę, rezonansy głowy (też z kontrastem), wywołane potencjały wzrokowe, punkcja lędźwiowa. Wszystko ok (ostatni rezonans głowy i punkcja z marca 2013 - czyli po 2 latach od wystąpienia objawów).
Wówczas właściwie skończyłem swoją diagnostykę. Jeszcze tylko raz w 2015 wykonałem powtórnie wywołane potencjały wzrokowe. Były ok.
Z całej tej diagnostyki jedyne co wyszło pozytywne to tężyczka i Bartonella (leczyłem się na nią 2 tygodnie wg ILADS, ale odpuściłem bo antybiotykoterapia była zmasowana i mi mój rodzinny odradził - może to był błąd...?)
W styczniu 2018 r. kontrolnie pojechałem do doktor Ewy Gruszki, która przed laty mnie prowadziła. I raz jeszcze patrząc na moje wyniki badań sprzed lat, stwierdziła, że NIE mam SM. Od odpowiednich wyników punkcji i rezonansu (ostatnie 2013) i potencjałów wzrokowych (ostatnie 2015) właściwie stres mi nie towarzyszy. Raz na kilka miesięcy zdarza mi się myśleć o objawach. W związku z tym wszystkim 3 poniższe pytania. Dwa ostatnie najistotniejsze.
1) W styczniu 2020 zrobiłem głupotę - pod wpływem alkoholu wziąłem pół tabletki ecstasy i wypiłem wówczas morze alkoholu. Film mi się urwał. Nazajutrz ogromny kac moralny i nieco paniczne "weryfikowanie" czy nie miało to wpływu na moje objawy. Raczej wszystko było ok, choć stres robił swoje... Ale po tygodniu od tego wieczora zaczął mi mrowieć przy dotyku palec (tak jak te 9 lat temu). W ciągu tych 9 lat, jeśli coś takiego się pojawiało, to po kilku dniach ustępowało. Teraz potrafię to mieć znacznie dłużej. Zastanawiam się czy ta cała libacja mogła mieć na to wpływ. (Nie zamierzam więcej eksperymentować z narkotykami i dużo pić).
2) Wiem, że zdarza się, że rezonans magnetyczny na początku nic nie pokazuje i dopiero badania MRI po latach pokazują zmiany. A jak to jest z punkcją lędźwiową? Ona też potrafi być taka zdradliwa na początku jak rezonans? (przypomnę, że ostatni rezonans i punkcję miałem 2 lata po wystąpieniu objawów).
3) Nurtują mnie nieco moje wyniki punkcji lędźwiowej z marca 2013. Wg lekarza są ok. Ale dlaczego nie ma w nich słowa o prążkach? To znaczy, że ich nie badano czy po prostu, że ich nie wykryto? Załączam wyniki punkcji.
Dzień dobry,
piszę pracę magisterską na kierunku Pielęgniarstwo na temat jakości życia pacjentów z SM.
Bardzo proszę o wypełnienie ankiety dotyczącej badania jakości życia pacjentów z SM.
Jeżeli ktoś jest zainteresowany, chętnie udostępnię wyniki z ankiety.
Dziękuję za poświęcony czas!
Witajcie SM mam od 8 lat. Wszystkie rzuty (3) miałam głównie na nerw wzrokowy, ale dzięki Bogu wszystko się cofnęło Napisałam wątek w dziale Remurel - bo po 8 latach stosowania Copaxone przestawiają mnie na ten lek. Jeśli ktoś z was stosuje ten zamiennik to piszcie śmiało w wątku Remurel
Witam serdecznie,
Mam pewien problem. Zostalam zdiagnozowana w 11.2019 r. po rzucie, ktory związany był z problem z mową i porazeniem nerwu twarzowego. Wszystko bylo tak minimalne, ze musialam przekonywac lekarzy, że takie problemy wystąpiły. Dopiero kiedy powiedzialam ze 11 lat wczesniej przeszlam prawdopodobne (bo lekarze nie postawili takuej diagnozy) pizagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego oraz ze moj tato choruje na sm, postanowili zrobic MRI i punkcje. Wyszlo kilka zmian drobnych i duza aktywna. Prązki tez znaleziono. Czyli wszystko wskazuje na sm. Oczyeiscie caly pakiet badan podobnych do sm(borelioza, choroby tkanki łącznej, etc) wykluczyl inne schorzenia. W chwili obecnej czekam na przyjscie lekow, bo zostalam juz zakwalifikowana do programu lekowego. Nurtuje mnie tylko jedno, dlaczego wszystkie objawy neurologiczne, ktore odczuwam w delikatny sposob(w badaniu klinicznym one nie wychodzą), nadilają sie pod wplywem zimna i znikają , w wiekszosci przypadkow w 100%, pod wplywem ciepla. Moja pani neurolog, mowi ze nie zna takiego przypadku. Nie jest to zależnosc chwilowa, tylko caly czas od kiedy mam te zmiany, trwala. Moj tato, ktory choruje ponad 30 lat, mowi ze jest odwrotnie i dziwi sie temu co ja mowie. Kolejna sprawa, po kontrolnym rezonansie( w lutym 2020) okazalo sie ze ta duza zmiana, wzmacnia sie dalej ale w dyskretny juz sposob ale takze nastapila duza regresja jej wielkosci. Pewnie stan mojej wiedxy jest znikomy ale z tego co wyczytalam, zmiany demienilizacyjnd sie nie zmniejszają, tylko zablizniają. Jeszcze tylko dodam, ze jak.czyns sie bardzo zdenerwuje, wszystkie objawy tez mi mijają. Z sercem i krazeniem nie mam problemow. W MRI angio nie wyszlo mi nic niepokojącego, jest tylko fizjologiczne zwężenie tetnicy doglowej, ktore jak mowia lekarze, miesci sie w normie. Ogolnie mam niskie cisnienie, z tendencją do chwilowego spadania do 90/60 ale w mri nie ma zmian niedokrwiennych. Czy ktos z Was mial podobnie? Dziękuję kazdemu kto przeczytal to do konca pozdrawiam Natka
Witam,
Jestem studentką II roku pielęgniarstwa. Jestem w trakcie pisania pracy magisterskiej na temat oceny jakości życia osób chorych na stwardnienie rozsiane. Niedawno moją ankietę udostępniła Pani administrator, ale byłam zmuszona ją poprawić. Bardzo proszę o ponowne wypełnienie i Państwa pomoc. Pozdrawiam https://docs.google.com/forms/d/1ZLl_0hz...WMJJBzkl7c
Cytat:W związku z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 13 marca 2020 r. w sprawie ogłoszenia na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej stanu zagrożenia epidemicznego,
od dnia 14 marca 2020 r. do odwołania,
uzdrowiska zawieszają czasowo swoją działalność.
Jeżeli posiadasz potwierdzone przez oddział wojewódzki NFZ, skierowanie na leczenie uzdrowiskowe, które ma rozpocząć się po 14 marca 2020 roku – NIE JEDŹ, ZOSTAŃ W DOMU.
Skierowanie do sanatorium będzie mogło być zrealizowane w późniejszym terminie, z zachowaniem obecnego miejsca w kolejce oczekujących. Szczegółowych informacji udzielą oddziały wojewódzkie NFZ
Cytat:W związku ze szczególnymi rozwiązaniami związanymi z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych Minister Zdrowia rekomenduje:
Przy preskrypcji leków w ramach programów lekowych niewymagających obecności pacjenta – możliwość wydawania takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy;
W przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej;
W przypadku kiedy placówka udzielająca świadczeń w ramach programu lekowego przekształci się w placówkę chorób zakaźnych – rekomenduje się doraźne przejęcie pacjentów przez inną placówkę realizującą dany program lekowy, w szczególności dotyczy to pacjentów wymagających niezwłocznego podania leku wynikającego z określonego cyklu leczenia;
Z uwagi na możliwość występowania okresowego zaburzenia w planowych harmonogramach przyjęć pacjentów w celu podania/wydania leków wynikających z określonego cyklu leczenia, w tym również konieczności wykonania badań diagnostycznych wskazanych w opisach świadczeń:
w przypadkach stabilnych, które nie stwarzają zagrożenia życia i zdrowia pacjenta, konsultacja lekarska może odbyć się za pośrednictwem narzędzi teleinformatycznych,
w przypadkach, w których stan pacjenta jest stabilny a odsunięcie wykonania badania kontrolnego pozostaje bez wpływu na stan zdrowia i bezpieczeństwo chorego możliwe jest przesunięcie terminu badania kontrolnego przewidzianego treścią programu lekowego,
w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe pacjenci powinni być przyjmowani w trybie ambulatoryjnym w specjalne wydzielonych do tego pomieszczeniach,
w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe świadczeniodawca powinien wydzielić pomieszczenia tak, aby maksymalnie skrócić „drogę pacjenta” do miejsca udzielenia świadczenia,
w przypadku niezbędnej wizyty – organizacja udzielania świadczeń powinna zapewnić bezpieczeństwo dla pacjentów, ustanowionych przez nich przedstawicieli ustawowych oraz personelu medycznego.
Szczegółowe rozwiązania w zakresie wskazanym przez niniejszy komunikat oraz sposób ich realizacji, powinien zostać wypracowany przez poszczególnych świadczeniodawców w oparciu o standardy i zalecenia dotyczące terapii pacjentów w poszczególnych stanach klinicznych biorąc pod uwagę ich bezpieczeństwo oraz skuteczność prowadzonych terapii.
Na stronie internetowej Fundacji opublikowaliśmy przed chwilą materiał informacyjny, który w związku z sytuacją pacjentów z SM w obliczu ryzyka zakażenia COVID i wprowadzanych obostrzeń epidemiologicznych został przygotowany przez Sekcję SM Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Zachęcam do lektury i udostępniania.
Cytat:Chorzy na SM są narażeni na takie samo ryzyko zakażenia, jak wszyscy inni ludzie. SM nie powoduje osłabienia układu odpornościowego, jednak dla poszczególnych osób to ryzyko może się znacznie różnić w zależności od zaawansowania choroby, ogólnego stanu zdrowia czy chorób współistniejących. Ponadto leki stosowane w terapii SM zmieniają układ odpornościowy i może wystąpić zwiększone ryzyko zakażenia lub rozwoju wtórnych powikłań. Do leków najsilniej hamujących działanie niektórych elementów układu odpornościowego należą m. in: Gilenya, Mavenclad, Tysabri, Ocrevus i Lemtrada.
Nie należy przerywać leczenia ani pomijać wizyt w programie lekowym. Przerwanie terapii modyfikującej przebieg stwardnienia rozsianego, a zwłaszcza odstawienie natalizumabu czy fingolimodu, może spowodować uaktywnienie się choroby związane z efektem z odbicia.
Każdą zmianę w schemacie leczenia należy uzgodnić z lekarzem prowadzącym leczenie, ponieważ takie decyzje muszą być podejmowane indywidualnie dla każdego pacjenta.
Należy bardzo konsekwentnie unikać zarażenia wirusem COVID-19.
SM mam od 8 lat. Wszystkie rzuty (3) miałam głównie na nerw wzrokowy, ale dzięki Bogu wszystko się cofnęło 
Napisałam wątek w dziale Remurel - bo po 8 latach stosowania Copaxone przestawiają mnie na ten lek. Jeśli ktoś z was stosuje ten zamiennik to piszcie śmiało w wątku Remurel 
