Widzieliście?
https://biotechnologia.pl/biotechnologia...mabu,19454

Witam serdecznie, przejrzałam wątki i widze ze jest tutaj sporo pozytwynych i doświadczonych w leczeniu osób. Chciałam się poradzić w sprawie mojej mamy, która choruje od 25 lat. Obecnie porusza się na wózku, jest w stanie się sama przesiąść na wózek, ale przez większą część dnia jest osobą leżacą. Od 12 lat nie była hospitalizowana, jest rozżalona służbą zdrowia i nie daje sie namówić nawet na krótki pobyt żeby wykonać badania.  Na długo przestała też korzystać z rehabiltacji i leczenia, od 2 lat kiedy jej stan się pogorszył, korzysta z rehabilitacji prywatnie 2 razy w tygodniu i z leczenia Naltexem {eczy sie u neurologa - wizyty domowe). Na pewno jest poprawa- bo moze sie sama teraz przesiąść a długo nie było to możlwie. Czytam że terapii lekowych jest bardzo dużo, nie wiem jednak jaką postać SM ma mama- na dokumentach ze szpitala równiez nie znalazłam informacji. Bardzo chętnie przeczytam komentarze od Państwa, może są Państwo w stanie polecić lekarzy na śląsku którzy jeżdżą  na wizyty domowe. Podjerzewam ze bez aktualnych badań cięzko bedzie cokolwiek zrobić, pozdrawiam serdecznie

Witam,


Mam małą prośbę. Zajmuje się badaniami naukowymi i potrzebuję postaci komercyjnej leku Aubagio (Teryflunomid). Zdobycie formy komercyjnej poprzez zakup w aptece jest niemalże nie wykonalne na potrzeby inne niż leczenie. 

Nie zanudzając.. jeśli ktoś z was ma w szafie dosłownie dwie tabletki tego leku (np. ze względu na to że już go nie stosuje, albo się przeterminował) to bardzo chętnie przyjmę. Pokryję oczywiści koszty przesyłki (na terenie Łodzi lub Bydgoszczy mogę odebrać osobiście).


Z góry dziękuję za pomoc. Jak coś to proszę o wiadomość na PW.


Pozdrawiam,
Tomek

Cytat:Lekarze specjaliści, obok POZ, mogą udzielać teleporad. Z wizyt na odległość będą korzystać m.in. pacjenci poradni onkologicznej, kardiologicznej czy neurologicznej, już pozostający pod stałą opieką specjalistów i wymagający okresowej kontroli. Dzięki telewizycie ograniczamy ryzyko rozprzestrzeniania się koronawirusa, zapewniając większe bezpieczeństwo pacjentom i personelowi medycznemu.

Cześć postanowiłam jednak napisać. Otóż jestem po badaniach MRI z kontrastem, które wykazały ogniska aktywne i nieaktywne. O tym ze mam zmiany demielizacyjne dowiedziałam się przypadkowo. W sierpniu miałam badanie rezonansem na odcinku szyjnym z powodu powracających  od kilku lat bóli spowodowanych zniesioną lordozą szyjną lewostronną. 5 lat temu bylam na to rehabilitowana. Dzis jednak bóle powróciły do tego mam pernamentnie napięte mięśnie w okolicy szyi i lewego barku. Na rezonansie wyszło hiperintesywne ognisko oraz mniejesze pasmowate w hipokampie prawym przez przypadek bo był szeroko ustawiony obraz mri. Dostałam skierowanie na MRI głowy. (Dodam tylko że w marcu 2019 roku miałam rezonans z kontrastem bo był przez lata widoczny naczyniak Mózgu marcowe badanie,[ powtórne ]nie wykazały żadnej zmiany), ani naczyniaka z ktorym borykałam sie od 2013 roku jak go wykryli, ani zadnych zmian demielizacyjnych. Wiec to co sie stało musiało sie stać na przestrzeni 6 miesiecy. 
Jednak sprawe z ogniskiem w hipokampie trzeba było wyjaśnić. W listopadzie 2019 roku rezonans pokazał zmiany w mózgu ok 9 zmian z czego dwie nie były juz aktywne. Wielkosc od 3do 11mm

Jesli zaś chodzi o mnie i moją fizyczną kondycję.
Brak żadnych zmian w poruszaniu, brak problemow z chodzeniem. prawde mówiąc żadnych objawów sugerujących, ze coś mi dolega. Czasami mgła w jednym raz w drugim oku trwająca chwilę. Po podaniu kropel nawilżających ustępował problem.

W styczniu 2020 zostalam przyjęta na oddział w szpitalu: 
-pobrany płyn, powtórka rezonansu i potencjały wzrokowe.
Otóż dno oka, potencjały i ogólne badania ruchowe w normach. Jedynie mniejszy odruch (brak przykurczu palców) w badaniu przez neutolog jednak mam fizyczną prace jako stolarz i myślę że może mieć to związek z charaktetem pracy. 
Jednak dwa dni temu dzwoni moja dr ze mam sm ponieważ zmiany są dalej aktywne i pmr wyszedł wynik pozytywny. 

Czuje się dobrze nic mi nie dolega. Śpię jak kamień i praktycznie przesypiam całą noc. Nerwów mam dużo i jsstem straszny nerwus i panikarz i to od lat. Jednak zadnych zmian nie dostrzegam. Od ponad roku moja koncentracja, oraz łatwość w zapamietywaniu uległa poprawie. Bóle migrenowe, ktore towarzyszyły mi od lat również ustały. Jedynie co miałam dwa incydenty z mrowieniem stóp. W grudniu ok 10 dni utrzymywał się stan mrowienia ale występował tylko podczas poruszania. Czasami jedna noga tylko mrowiła, potem druga a czasem dwie. W stanie spoczynku nie było mrowienia. I drugi taki incydent mialam dwa tygodnie temu. Po tygodniu byłam juz tak rozdrażniona ze zgłosiłam się do fizjoterapeuty. Powiedział, że mam strasznie napięte i zablokowane mięśnie. Pouciskał, cos porobił i powiedział ze w przeciągu kilku dni tak ok 4-5 powinna byc poprawa. 
Poprawa nastąpiła następnego dnia. A po 4 zapomniałam, ze coś takiego mi towarzyszyło. 

W kazdym razie moja Dr zapytała czy zgadzam się na leczenie na sm jednak nie mam pewnosci czy jest to na pewno sm. Co zrobic w takiej sytuacji ? 2 kwietnia mam wizytę o co pytać? Na co zwrócić uwagę czy można mieć sm tylko z wyniku obrazu mri i płynu z rdzenia ? Pozdrawiam i życzę zdrowia. W razie pytań piszcie będę dokładnie mowic o badaniach krwii i innych.

Cześć!

Mam na imię Damian. Mam 30 lat. I mieszkam w Kutnie. 

Właściwie to nie wiem czy mam SM, więc może nie powinno mnie tu być. Na MR głowy niby widać jakieś nieliczne zmiany, ale są niekatywne. Taki jest w skrócie opis badania. Mam się kontrolować i stąd moja obecność na forum, które wydało mi się niezwykle pozytywne.

Trochę też nie odnajduję się w tej nowej sytuacji. Nie do końca wiem co znaczy owo kontrolowanie się. Ale jestem przekonany że na tym forum znajdę wszystko czego potrzebuję  

A moja historia wygląda tak... 

Pewnego dnia przestałem dobrze widzieć lewym okiem. Po dwóch dniach nie przeszło, więc zgłosiłem się do okulisty. Finalnie wylądowałem na tydzień na oddziale neurologicznym z podejrzeniem SM. Dostałem solu medrol ze wsparciem i obecnie, czyli tydzień po wyjściu ze szpitala, dochodzę do siebie. Oko dużo lepiej, chociaż wciąż widzę różnicę. Pewnie dojdzie do siebie z czasem. Najgorzej było po punkcji. Pojawiły się bóle głowy, szumy w uszach i uczucie zesztywnienia karku. Ale po położeniu się, po chwili było dużo lepiej, więc to raczej zespół popunkcyjny. Ale od wczoraj jest już prawie dobrze.

Dziwny to stan. Nie chce mi się spać, ale nie jestem zmęczony. W dzień normalnie funkcjonuję. W nocy zmuszę się do przespania kilku godzin. A potem jestem pełny energii. Nie wiem czy to efekt po tych lekach, które dostałem w szpitalu. Czy z jakiegoś dziwnego powodu nie czuję zmęczenia. Też tak mieliście?

Generalnie jestem bardzo pozytywnie nastawiony

Czytaliście to już?
https://weekend.gazeta.pl/weekend/1,1521...jecie.html
Czy tylko ja mam wrażenie, że pani ma nieźle nastukane? Musi mieć ciężkie życie z tą obsesją zarazków, które na nią zewsząd czyhają...

Ja choruję od 11 lat, pracuję na uczelni, więc stykam się z chmarami ludzi, jeżdżę komunikacją, mieszkam z mężem, który czasem jakiś katar przyniesie... i żyję. Co więcej, rzadko choruję, może właśnie dlatego, że taki ciągły kontakt z "zarazami" trochę ćwiczy układ odpornościowy, jak szczepionka. Miewałam już podczas SM grypy, zapalenia krtani, katary, przeziębienia i przebiegało to zawsze tak, jak u zwykłych ludzi. Myślę, że nie wychodząc z domu ze strachu można sobie tylko bardziej zaszkodzić, bo jak już się złapie ten katar, to naprawdę przeradza się w ropne zapalenie zatok. Może gdyby ta pani nie miała takiej paranoi, to byłaby zdrowsza. Na głowę również, i nie mam tu na myśli SM.

Notabene, byłam wczoraj w szpitalu po leki i pytałam o tego koronawirusa. Było dwoje lekarzy i pielęgniarka i wszyscy stwierdzili, że nie jesteśmy bardziej narażeni niż zdrowi ludzie, i nie musimy stosować żadnej większej profilaktyki niż wszyscy (mycie rąk, unikanie dużych zgromadzeń itp.) Na pytanie, czy mogę normalnie chodzić do pracy, prawie wybuchnęli śmiechem. Przyznali, że media nakręcają histerię. A wywiad z tą wariatką doskonale się w to wpisuje.

Pani Justyna, która jest studentką pielęgniarstwa i pisze pracę magisterską na temat SM poprosiła o udostępnienie swojej ankiety na forum. 
Link poniżej:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...QXQM8HtG_U

Cześć i czołem  Mniej więcej dwa lata temu pojawiły się u mnie objawy takie jak zaburzenia równowagi, bóle głowy, kłopoty z koncentracją, pamięcią i ogólnie myśleniem. Palce dłoni, zwłaszcza prawej, zaczęły drętwieć i pojawiły się niewielkie trudności w pisaniu. To takie standardowe badanie neurologiczne wyszło okej, podobnie jak MRI głowy. I teraz najważniejsze. Miesiąc temu w pracy dostałem dziwnego ataku, zacząłem się obficie pocić, poczułem ogromne osłabienie w nogach, trudno było mi zachować równowagę i ledwo dotrwałem do końca zmiany. Trwało to cztery dni. Pierwszego dnia było katastrofalnie, dodam jeszcze, że chodziłem do toalety co pół godziny, wydawało mi się, że łóżko jest krzywe, i że się zsuwam, w pewnym momencie poczułem że jest mi gorąco w pięty. W pracy nawet ktoś zwrócił uwagę, że dziwnie chodzę. Przez trzy kolejne dni objawy utrzymywały się ale malały i prawie zniknęły bo mam wrażenie, że nie do końca. Miało to miejsce dwa miesiące temu, to była pierwsza i jedyna taka sytuacja. Sam nie wiem czy mogę nazwać to rzutem SM. Dodam też, że tak z dwa tygodnie przed tym miałem chwilowy problem z lewym okiem, obraz był bardzo niewyraźny a przez środek przebiegał długi półprzezroczysty męt, po jakichś dziesięciu minutach oko wróciło do normy. Czy ktoś miał może podobną sytuację? Czy takie objawy mogą sugerować stwardnienie rozsiane?

Witam,

mam na imie Ania, od 9 lat choruje na SM, chcialam zapytac czy ktoś sie konsultowal z profesorem Konradem Rejdakiem w Lublinie? Ja bym chciala ale tel ktory znalazlam zeby sie umowic na wizyte nie dziala i moze ktoś z Was zna inny numer? ( chodzi o wizyte prywatna)