Witajcie, 
Ból głowy a bardziej jej drętwienie pojawiło się u mnie 2 dni po nakłuciu i utrzymuje się już tydzień. Cały czas jestem "oszołomiona", zatykają mi się uszy, głowa mi drętwieje i mrowi. Kiedy to minie? Miał ktoś tak, co pomogło?

Dzień dobry,
poszedłem miesiąc temu na rezonans głowy (bez kontrastu), gdyż miałem nasilające się bóle głowy, lekkie zawroty - chociaż nawet nie nazwałbym tego zawrotami tylko czułem się jakby po 1-2 kieliszkach wódki i dodatkowo było częste zmęczenie, nawet od razu po wstaniu rano. Czasami też przy bólu głowy lub po pojawiał się ból prawej gałki ocznej.
Na badaniu wyszło
"Pojedyncze punktowe zmiany hyperintensywne FLAIR istoty białej podkorowej w płatach czołowych bez odzwierciedlenia w innych sekwencjach - niespecyficzne
"Podwyższenie sygnału FLAIR i T2 około-komorowo w płatach ciemieniowych bardziej zaznaczone po stronie lewej oraz mniej zaznaczone dyskretne wokół rogów czołowych - niespecyficzne
Byłem u neurologa i na dzień dobry rzucił gadkę o stwardnieniu rozsianym i powiem szczerze, że sie przeraziłem i z dalszej rozmowy niewiele pamiętam, natomiast tyle co zrozumiałem to powiedział, że daje mi skierowanie na rezonans teraz z kontrastem i że do tego momentu żebym robił jakieś inne badania jakieś przesiewowe na wykluczanie innych chorób autoimmunologicznych..
Nie wiem o co chodzi, nie wiem czy to początki stwardnienia, czy te zmiany co mam, to one na pewno musza postępować, czy nie?
Nie spytałem neurologa bo mnie zamurowało... 
Na skierowaniu mam napisane "Rozpoznanie: G37:9 Choroby demielinizacyjne ośrodkowego układu nerwowego - nieokreślone".
Czy ja już jestem na coś chory, czy o o co chodzi?
Jestem przerażony tym wszystkim

Witam wszystkich czytających,

pod koniec kwietnia trafiłam do szpitala z rozpoznaniem PZNW lewego nerwu, rezonans z kontrastem wykonano u mnie po 2 kroplówkach Solu - Medrolu. "Pojedyncze ogniska podwyższonego sygnału w obrazach T2 zależnych w istocie białej obu półkul mózgu wlk. do 4 mm, które nie ulegają wzmocnieniu pokontrastowemu ani nie wykazują restrykcji dyfuzji wody, jedna ze zmian (w płacie ciemieniowym lewym) jest podłużna, a jej oś długa jest ustawiona prostopadle do osi długiej układu komorowego - mogą odpowiadać plakom demielinizacyjnym, ale obraz nie spełnia kryteriów dla SM." W poprzedzającym rezonans wywiadzie neurologa zaznaczyłam, że od dawna (od około 13 roku życia) cierpię na migreny z aurą, występujące co jakiś czas i zapytana o miejsce bólu wskazałam właśnie lewy płat ciemieniowy, więc zmiany w tym miejscu, które się pokazały nie zdziwiły nikogo. 

Początek mojego zapalenia zaczął się od nasilenia objawów, których przyczyn lekarze szukają od ponad 1,5 roku. Po wyjściu ze szpitala udałam się do otolaryngologa, który zwrócił moją uwagę na to, że wszystkie objawy zaczęły się po przejściu ciężkiej grypy (chyba grypy, głupio z mojej strony, ale to był sezon świąteczny i byłam przygnieciona pracą, więc nie byłam u lekarza), którą miałam właśnie 1,5 roku temu: okresowe dudnienie w głowie, ból głowy przy schylaniu, ospałość, zatykanie lewego ucha, ból głowy przy przebudzeniu, utrzymujący się głównie do południa. Dodatkowo po badaniu na tej wizycie wyszło, że z lewej strony mam praktycznie zablokowane ujście od nadmiaru chrząstki w przegrodzie, wcześniej nie zwróciłam nawet uwagi, że tak napiszę: że ową dziurkę mam prawie cały czas zapchaną i ledwo oddycham nią. Na przewlekły problem z zatokami wskazuje również 2 cm polip w lewej zatoce szczękowej. 
PZNW zaczęło się właśnie od silnego dudnienia, bólu nad powiekami przy mruganiu z jednej i drugiej strony, ścisku na szczycie nosa oraz całkowitej blokady nosa, bólu głowy, a dopiero później zaczęłam delikatnie gorzej widzieć i z kolejnymi dniami pogarszało się. Objawy zatokowe zmniejszyły się po braniu Iburopmu Zatoki, mogłam chociaż normalnie oddychać. Zostało oko i trafiłam z nim do szpitala. Już po pierwszym dniu Solu czułam się rewelacyjnie, wszystkie prawdopodobnie zatokowe objawy, towarzyszące mi 1,5 roku minęły, zero dudnienia, lekkie oddychanie. Kolejne dni były gorsze, bo mocno ciśnienie mi skakało i miałam niski puls (mam wrodzoną bradykardię), ale to właśnie sterydy.. Miałam mieć w szpitalu zleconą konsultację z laryngologiem, ale nic z tego nie wyszło. Po 4 dniach kroplówek widzenie wróciło w 99%. Po 2 tyg. od wyjścia ze szpitala widzę tylko delikatnie jaśniej na lewe oko i ogólne samopoczucie mocno się poprawiło.

Opcja zapalenia, którego źródło wg. okulisty również może być odnaczyniowe też bardzo mnie niepokoi, ponieważ udary w mojej bliskiej rodzinie występowały już w wieku około 35 lat (babcia i jej córka - tylko o nich wiem), więc coś z tymi naczyniami może być, ale w tamtych czasach medycyna nie była tak rozwinięta i przyczyn konkretnych nie szukano. 

Chciałam zapytać czy u kogoś z Was, również wystąpiły objawy podobne do moich przed PZNW? Rozumiem silną zależność między SM, a PZNW, ale czy lekarze szukali innych przyczyn i czy chociaż próbują? Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej - jak się przygotować do wizyty, na jakie pytania przygotować się i na co zwrócić uwagę lekarzowi? Jakich działań lekarzy spodziewać się po PZNW bez stwierdzenia SM?

Korzystając z okazji dopytam: czy lekkie kłucie za okiem po zapaleniu jest normalne? 

Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi!  Mam nadzieję, że nie napisałam tego mocno chaotycznie, ale jestem bardzo niespokojna i trochę przerażona pisząc to wszystko.

Dzień dobry. Jestem Marcin, mam 37 lat. W lutym tego roku dostałem "na piśmie" rozpoznanie SM, choć pierwszy chyba epizod - PZNW lewego oka miałem pod koniec 2006 roku, kolejne w 2014, a w 2018 gorsze widzenie  w obu oczach i pogorszenie słuchu. Wszystkie przypadki zawsze trwały ok 2 tygodnie, przy czym tylko przy pierwszym razie dostałem 5 dawek solumedrolu. Przy drugim razie nic, a przy trzecim sam od siebie zjadłem paczkę encortonu. Robiona trzy razy punkcja nic nie wykazała, ale od 2014 wychodzą zmiany w mózgu. W październiku 2019 z rezonansem trafiłem w końcu do poradni neurologicznej szpitala klinicznego w Zabrzu i tam podeszli do sprawy inaczej. Z początkiem grudnia wylądowałem na oddziale na badania i 3 porcje solu dla wygaszenia aktywnych zmian. Ze względu na wydłużone oczekiwanie na wyniki badań laboratoryjnych wizytę w poradni miałem dopiero na marzec. W lutym zaliczyłem jeszcze dwutygodniowy całkowity brak węchu i smaku. Czekałem więc na marcową wizytę, a w marcu przyszedł covid i wizytę odwołano...Myślałem, że znów z pół roku-rok będę musiał czekać na dalsze informacje, ale w kwietniu zadzwoniono do mnie z poradni i umówiono "telewizytę" z lekarką zajmującą się SM. W rozmowie telefonicznej dostałem listę badań laboratoryjnych, jakie muszę zrobić i zaprosiła mnie na 28 kwietnia do poradni na włączenie do programu. I od rzeczonego 28.04 faszeruję się Betaferonem. W opcji były też tabletki Tecfidera (przebrnąłem nawet przez przeszło 270 stron wątku o Tec), ale Pani Doktor na obecne czasy zaproponowała Betaferon z zaznaczeniem, że lek zawsze można zmienić. Igły nie robią na mnie wrażenia, więc przystałem na propozycję i się dzióbię. Co będzie dalej, to się okaże. Sama choroba w moim przypadku poza ww wymienionymi epizodami nie daje objawów "fizycznych". Mam jednak wrażenie, że posypała mi się pamięć i koncentracja.

To tak tyle w skrócie o mnie.
Dzień dobry raz jeszcze.

Witam, u mojego męża dwa tygodnie zdiagnozowano SM. Byliśmy na wizycie u neurologa który stwierdził że najlepiej aby mąż został objęty programem lekowym po wizycie w poradni przyszpitalnej. Polecono nam poradnie przy szpitalu w Zabrzu lub Katowicach-Ligocie. Jednocześnie zalecił ostrożność przy wyborze prywatnej kliniki sugerując, że często prywatne kliniki przepisują pacjentom zbyt silne leki by otrzymać dotacje z NFZ. Chcieliśmy umówić się do poradni przyszpitalnej ale najbliższy termin zaproponowano nam w Zabrzu za trzy miesiące. W związku z tym mam prośbę abyście podzielili się własnymi doświadczeniami z prywatnym leczeniem i ewentualnie polecili nam jakieś kliniki albo inne poradnie przyszpitalne. Może gdzieś się znajdzie wcześniejszy termin. 

Dzien Dobry,
zaczynam na forum, chcialabym sie przywitac   
Mam 46 lat. Mieszkam w Niemczech (nie mam polskiej klawiatury stad te braki polskich literek za ktore przepraszam)
Zdiagonozowano u  mnie chorobe w 2017 roku i od 11.2017 biore Tecfidere.
Nie mam specjalnych wiekszych rzutow od tego czasu jednak niedowlad powoli postepuje (szczegolnie lewa strona: lewa reka - moge ja nadal uzywac jednak mam coraz mniejsze czucie i postepujace w gore, od dloni stwardnienie, lewa stopa mniejsze czucie, nie za bardzo moge biegac gdyz nogi sie skladaja jak "domino" po 1-2 min i musze sie zatrzymac, moge chodzic ale tez nie za szybko, jezdze na rowerze. Pracuje ok 8 godz dziennie  5 dni w tygodniu, czyli normalny etat (praca biurowa).
Podobny niedowlad zaczyna sie po prawej stornie od paru miesiecy widze pogorszenie.

Efekty uboczne Tecfidera jakie mam to tzw. flash - zaczerwienienie gornej czesci ciala po ok 2-3 godz od wziecia tabletki.
Od ponad miesiaca uczlenie i przeszkadzajace swedzenie - rece i szyja. Wczesniej mialam ok 2-3 razy, ale dosc szybko po ok 2 tgodniach przeszlo, a teraz jakos sie trzyma dlugo.
Od 12.2019 zdarzaja mie, jak zjem cos mniej strawnego problemy z zoladkiem (bol brzucha, na ogol tak duzy ze konczy sie wymiotami, mialam ok. 4 przypadki).

Samopoczucie, z tym jest roznie ale staram sie utrzymywac na dobrym poziomie gdyz to chyba wg mnie podstawa przy tej chorobie.
Mam dziecko i rodzine, troche przyjaciol i to jest poza oczywiscie mna sama, wazne w moim zyciu.

Lekarz proponuje mi rozpoczecie brania Gilenyi.
Zalecono mi uprzednie badania, bylam juz do dermatologa (przy Gilenyi jest ryzyko raka skory), okulisty (moga byc problemy z oczami), zrobiono mi EKG (moga byc problemy z sercem).

Serdecznie prosze o informacje co do leku Gilenya
- czy ktos go stosuje,
- jak dlugo
- jakie sa efekty uboczne obecnie,
- jakie byly efekty ubczne na poczatku stosowania tego leku,
- jakie sa teraz po kazdorazowym przyjeciu?
Moze jest to duzo pytan jednak bardzo mi pomoze zrozumiec co moze mnie czekac.

Serdecznie dziekuje za wsparcie i odpowiedz na pytania.

Cześć, jestem na L4 i zmobilizowałam się żeby napisać pracę magisterską o naszej jakości życia, 
z zawodu jestem fizjoterapeutką, 
na szczęście choroba póki co daje mi pracować, a chciałabym też skończyć edukację..  
pomożecie mi zebrać badania poprzez ankietę? 
będę wdzięczna! 

https://forms.gle/ZzpPPgzVkr5Ufzms7

Witam, zacznę od tego ze jestem okropna panikara. W dzieciństwie rozwod rodziców, na każda kłótnie reaguje płaczem, zdarzyło mi się juz 2 razy wmówić sobie ciąże. Ale jestem jaka jestem, często się denerwuje. Ostatnio podczas rozmowy z mama, która opowiadała o stwardnieniu rozsianym zauważyłam u siebie takie objawy jak drętwienie opuszków palców, czasami jakieś ukłucie które za chwile ustępuje. Czasem zdarza się ze po zbyt szybkim wstaniu z łóżka zrobi mi się ciemno przed oczami, ale to podobno wina ciśnienia. Czy myślicie ze mogę mieć stwardnienie rozsiane? Był czas ze myślałam o tym mniej to objawy troche ustąpiły a im więcej tym gorzej. Proszę Was o pomoc  

Cześć,
miesiąc temu miałem rzut w postaci bólu oka i lekkiego zaburzenia w polu widzenia. Pojechałem na SOR i okazało się, że to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Po kilku dniach z solu medrolem ból i zaburzenie ustąpiło.

Wyniki badań:

Rezonans:
Głowa - wyszła jakas nieaktywna mała zmiana (doktor powiedziała, że to jakas stara zabliźniona zmiana niezwiązana z tym obecnym zapaleniem nerwu )
kręgosłu - bez zmian

Potencjały wzrokowe wyszły z jakimiś zaburzeniami.

Płyn rdzeniowy:
Prążki Typ2, brak p-ciał Borelia

Doktor Monika Buchajewicz z Gdańska mówi, ze na tę chwilę jest to podejrzenie SM czyli tzw CIS. Po rozmowie zdecydowalismy, że lepiej zapobiegać i mimo wszysyko rozpoczac leczenie. Zaproponowała:
1. Betaferon
2. Rebif
3. Avonex
4. Copaxone
5. Tecfidera
Po przeczytaniu kilku artykułów i troche postów na forum stwierdziłem, że chyba najlepiej pójść w Tecfiderę bo najnowsza i w tabletkach. Moja doktor zaleca mi jednak, żeby na razie pojść w jeden z interferonów bo w obecnej sytuacji Tec moze byc niebezpieczna ze względu na znaczące obniżanie odporności. Mam mętlik w głowie. Co byście wzięli na moim miejscu?

Pozdrawiam,
Paweł

Wysłane z mojego GM1900 przy użyciu Tapatalka

Kochani czeka mnie wybór pierwszego leczenia.
Przeraża mnie to bo nie chce żeby leczenie było gorsze od choroby, bo objaw mam tylko jeden praktycznie niezauważalny i nieuciążliwy.
Nawet zastanawiałam się nad odroczeniem wdrażania leczenia... Ktoś to zrobił i nie żałuje/żałuje?

Wstrzyknięcia - wydaje mi się, że to okropność, dużo mniej chora bym się czuła jakbym brała tabletki.
Interferony- minusy częste wstrzyknięcia i objawy grypopodobne
Copaxone - zmiany skóry w miejscu wstrzyknięcia i ból

Doustne
Aubagio wydaje mi się fajne tylko jestem młodą kobietą bez dzieci więc to leczenie ewentualnie po zrealizowaniu planów macierzyńskich
Tec - wydaje się najlepszy ale ta możliwość PML mnie przeraża?!!! Niby są kontrole ale sama możliwość tej choroby.. paraliżuje mnie strachem

Proszę o pomoc w wyborze pierwszego leczenia, bo czytam czytam i tylko większy mętlik w głowie mam