Cześć wszystkim
Dopiero zaczynam "przygodę" z tą fantastyczną chorobą (diagnoza listopad 2019), choć wpadłam w nią z lekkim przytupem ?
Za dwa dni zaczynam leczenie Tecfidera, dzisiaj potwierdzona decyzja, że jednak nie Tysabri.
Codziennie walczę i zmuszam się do ćwiczeń zadanych przez fizjo.
Mam 23 lata, przecudownego kota i mózg w plamki dalmatyńczyka

Dzień dobry

http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/n...A-F92jiVuM

Cześć .Byłam na wizycie u neuro.jedna pacjentka mówiła ,że ma wstrzymany lek na sm tylko wchodziłam i nie wiem jaki.z tego co zrozumiałam to dlatego ,że są powikłania jakieś krwawienia w mózgu -jeśli dobrze zrozumiałam .słyszeliście coś może?może jesteście na tym leku -ktoś z was?nie wiem o jaką nazwę chodzi właśnie.

Hej,
pytanko z natury tych podejżliwych. Prawie rok biorę aubagio. W tym czasie miałem dwie czy trzy "przegapione" zmiany (objawy przypisałem stresowi, ale podobno było inaczej, i był to początek leczenia aubagio), jeden pseudo rzut, płynotok (choć to już nie wina leku), zakrzepicę i oczywiście zator płucny.
Pomimo tego, że raczej nie panikuję, psychiatra wydumał sobie, że ze mną coś nie tak (zaczynając od silnej potrzeby kontroli a kończąc na osobowości religijno magicznej). Stąd teraz staram się unikać wszystkiego, co mogłoby być potraktowane jako niestabilność psychiczna (w pracy jest to dla mnie ważne).

I teraz pytanie. Niepokoją mnie dwa objawy, mieliście może coś takiego?
Pierwszym jest uczucie łaskotania na twarzy (i wiem, że nie łaskocze mnie broda a włosów na głowie nie mam).
Drugi objaw to swędzące dłonie. I trwa to już od pewnego czasu.

Niby nic z tego nie jest upierdliwe, bo odruchy drapania swędzących miejsc mam pod kontrolą, ale nie wiem, czy w ogóle wspominać o tym mojej neurolog. Bo mnie z kolei zaczyna to trochę martwić.

Witam,
od lipca 2019 r. obserwuję forum i postanowiłam dziś dołączyć do Was i podzielić się moja historią. 
Rok 2011 objawy to zawroty i bóle głowy,  drętwienie lewej strony ciała, schudłam kilka kilo w krótkim czasie. Szpital, MR głowy - prawdopodobne zmiany demielinizacyjne do różnicowania. Neurolog na oddziale szpitala stwierdza jednak że to musi być  na tle nerwowym. Leki od nerwicy. Spokój. Objawów brak.
Rok 2019 lipiec powtórka z objawów. Szpital, diagnoza że to zmiany naczyniopochodne lub demielinizacyjne. A może to znów nerwy. 
Sierpień 2019 nowe objawy ból w okolicy krzyżowo - lędzwiowej, ból nóg, pogorszenie chodu, potworne zmęczenie. Szpital MR głowy trzy zmiany demielinizacyjne nie aktywne, brak prążków w  punkcji lędźwiowej. Diagnoza SM. W tym szpitalu leczenia sm brak. Lekarz informuje mnie że powinnam poszukać placówki która się tym zajmuje.
Listopad 2019 - Placówka w Lublinie która ma program lekowy - wizyta pierwsza na NFZ - tam neurolog mówi: może to sm moze nie, trzeba jeszcze raz zrobić mr głowy i odcinka piersiowego. Zapisy na mr na koniec lutego, więc czekam. Jestem tym wszystkim już umęczona. Chciałabym mieć już  diagnozę. 

Witam, 

przychodzę z prośba o radę. Mam 23 lata. Dwa lata temu zaczęły się moje dolegliwości.
Ten pierwszy rok był dosyć intensywny pod względem objawów, zaczęło się w kolejności:

-ostry ból oczu, rwący + silne migreny, twarde oko, światłowstręt, stan utrzymujący się dwa tygodnie, później w ciągu roku zdarzało się, że czułam ten ból 

-drętwienia w nocy, częste mrowienia

-bóle kręgosłupa 

-osłabione czucie w lewej stronie ciała

Objawy utrzymywały się przez cały rok z różnym nasileniem. 

Badania jakie wykonałam (kwiecień 2019):

-rezonans głowy: kilka ognisk podwyższonego sygnału w istocie białej półkul mózgowia - najwieksza 7 mm, pojedyncze ognisko w pniu ciała modzelewatego - obraz niecharakterystyczny, może odpowiadać zmianom demienilizacyjnym/naczyniopochodnym

-rezonans rdzenia: czysty

-potencjały wzrokowe: nerwy wzrokowe obustronnie uszkodzone z przewaga lewego - drobne uszkodzenia

-punkcja: bez żadnych odchyleń 

Od tych badan minął rok, okulista chciałby leczyć mnie już na jaskrę, ponieważ występuje progresja zmian w nerwie wzrokowym. 

W ciągu ostatniego roku nie było poważnych objawów - może dlatego, że przestałam o tym myśleć. Czasami mnie coś zamrowi (chociaż lepszym określeniem jest wibruje), nie mam drętwień. Jedynie we wrześniu miałam epizod z migrenami. Czasami czuje, że moja lewa noga jest słabsza. 

Dodatkowo: podwyższone D-dimery, małopłytkowość (kiedy miałam nasilone objawy w pierwszym roku tworzyło się bardzo dużo siniaków) , badania z układu krzepnięcia - górna granica normy. 

Ciężko powiedzieć co właściwie mi jest. Każdy lekarz patrzy na problem ze swojego punktu widzenia. 

Co byście zrobili na moim miejscu? Jakie badania wykonać? Do kogo się zwrócić? 
Gdzie dostanę się dosyć pilnie do neurologa NFZ w Warszawie bądź okolicach?

Na początek witam Was wszystkich serdeczne.

Błagam Was bardzo o opinię, przez ostatnie ponad pół roku przepłakałam wiele nocy.
Wiem, że z pozoru zwykli ludzie mają w pewnych dziedzinach niejednokrotnie większą wiedzę aniżeli lekarze.

W ubiegłym roku zachorowałam na mononukleoze zakaźną (czerwiec). Objawy były bardzo delikatne jak na mononukleoze, dlatego żaden lekarz nie potrafił mnie zdiagnozować. Jednak po długiej, internetowj lekturze postanowiłam zrobić test na mono, wyszedł dodatni.

Ok. trzy tygodnie po całkowitym ustaniu objawów mononukleozy nagle pojawiło się u mnie mrowienie stopy (towarzyszące mi stale do dziś).
Mrowienie nie mijało trafiłam do szpitala, zrobiono mi morfologie, tomografie głowy, zalecono łykać komplet witamin z grupy B i wypuszczono mnie do domu.

Miały dni, tygodnie. Mrowienie towarzyszyło mi ciągle. Trochę zanika, kiedy leżę. Po ponad miesiącu od pierwszych objawów poszłam prywatnie do rzekomo najlepszego naurologa w okolicy. Do tego czasu już naczytałam się o SM. Rozpłakałam się w gabinecie. Lekarz nakrzyczał na mnie, że wmawiam sobie tak poważną chorobę, ponieważ nie mam żadnych widocznych objawów neurologicznych (ani też odruchu babińskiego), po czym dodał, że "nie może wykluczyć zmian w mózgu" i dał skierowanie na rezonans magnetyczny mózgu ("podejrzenie demielenizacji").

Poczekałam kolejny miesiąc. Poczytałam, że zmiany mogą być nie tylko w mózgu, ale i w kręgosłupie. Poszłam na rezonans z kontrastem -
odcinek lędźwiowy + głowa. Rezonans nic nie wykazał, poza zmianami zwyrodnieniowmi w odcinku lędźwiowym. Brak konfliktu z nerwami.
Głupia ja, bo przecież zmiany (w wypadku stóp) mogą być też w odcinku KRZYŻOWYM   ale jakoś zupełnie o tym zapomniałam. Po tej diagnozie zaczęłam żyć myślą, że nie mam sm i że to co mi dolega na pewno samo przejdzie. Porzuciłam dietę, zaczęłam cieszyć się każdym dniem życia...aż do momentu...

...gdy 2 tygodnie temu zupełnie bez powodu zaczęła mnie boleć druga stopa. Zbagatelizowałam to, ale kilka dni później doszło potworne mrowienie, takie samo jak w tej drugiej stopie... minęło pół roku od pierwszych objawów drętwienia w lewej stopie...teraz obie stopy mam strasznie zdrętwiałe... jestem załamana.

Czyżbym zrobiła niewystarczające badania? Czy to wszystko mogło mieć swoje źródło w odcinku krzyżowym, który pominęłam?
Czy ktoś z Was miał podobną sytuację? Co zrobić? Ponowić wszystkie rezonanse plus pominięty odcinek? Czy tylko krzyżowy?
Błagam o każdą opinię, bo jestem załamana ;(

Jeśli dotarłeś do końca tego wpisu - dziękuję.

Ps. Dodam, że rezonans wykonywałam urządzeniem o indukcji 3 tesli, czyli takim najdokładniejszym dostępnym sprzętem.

Piszę pracę magisterską na temat SM,  chciałabym zbadać zależność zmęczenia od postaci stwardnienia rozsianego. Będę bardzo wdzięczna, jeśli wypełnią Państwo moją ankietę. Z góry dziękuję i pozdrawiam. 
https://forms.gle/J4YBxhCfd4w4vGX6A

Cześć Byłam u lekarza,czekam w kolejce.Nagle od słowa do słowa wybuchła jakaś  awantura.Ktoś próbował się wepchnąć a ktoś nie pozwolił.Padły tam takie słowa:młoda damo jest kolejka.Na co młoda dama:proszę mnie nie obrażać nie jestem młodą damą swój wiek mam itd.
Tak mnie zastanowiło w związku z tym wiekiem.Do ilu lat można powiedzieć obiektywnie ,że jesteś młody/a a kiedy już stary.Jaka jest ta granica wieku?Pani ta okazało się miała lat 45 i była oburzona.Mówiła ,że 20 lat miała dawno.Co o tym myślicie

Czy miał ktoś może tak ,że podczas rzutu miał uszkodzony wzrok?.Czytałam ,że wiele osób miało problemy ze wzrokiem(zazwyczaj zapalenie nerwu wzrokowego),które po podaniu sterydów przechodziło..U mnie wzrok został uszkodzony podczas rzutu,nie jest to zapalenie nerwu wzrokowego i mimo ,że biorę leki od ok.5 miesięcy nic nie ulega zmianie oprócz tego ,że raz jest lepiej raz gorzej.Czy ktoś też miał coś podobnego?.Czy może to zbyt krótki okres brania leków i dlatego nic się nie poprawia?.Byłabym wdzięczna za odpowiedź.