Znam kilka osób u których objawy SM pojawiły się w krótkim czasie po RTG klatki piersiowej.Ja też tak miałem.Czy ktoś w Was podobnie?Pewnie to przypadek ale nie daje mi spokoju.Może RTG w jakiś sposób wpłynęło na system odpornościowy.Wszak limfocyty T dojrzewają w grasicy a ta jest bardzo wrażliwa na promienie rentgena.

Wysłane z mojego JDN2-L09 przy użyciu Tapatalka

Czytałam właśnie o akupunkturze i terapii Czaszkowo krzyżowej stosowanej w SM. Ciekawi mnie czy ktoś z Was przeszedł taką terapię.

Witajcie,
mam 21 lat a choruję od 13 roku życia (tzn mam diagnozę od 2013r). Objawy początkowe to mrowienie prawej strony ciała i drętwienie. W szkole na WFie nie mogłam utrzymać biegu w prostej linii. Dosyć szybko miałam diagnozę - nie wiem czy to ze względu, że trafiłam na dobrego specjalistę czy tez ze względu na fakt, że byłam dzieckiem.
Sterydy dotychczas brałam tylko dwa razy - w 2013 r i w 2019 ( drobne odczucia drętwienia na skórze) ogólnie bez żadnych większych rzutów.
Avonex brałam 1 miesiąc, Betaferon - 1 miesiąc - oba leki - konieczna zmiana ze względu na duży wpływ leków na "moje" białe krwinki . Copaxone do 2018r, a do 12.2019 tecfiderę. Od września 2019 mam poniżej normy leukocyty, limfocyty i neutrofile i stąd w grudniu decyzja o odstawieniu na miesiąc tecfidery. Niestety, ale po miesiącu wyniki się nie odbudowały i neurolog zaleciła zmianę na copaxone. Od dwóch tygodni jestem na copaxone - wyniki nadal słabe (leukocyty 2.2, limfocyty 1.00, neutrofile 1.0 ) i czekamy czy w końcu się podniosą. Już byłam nawet na wizycie u hematologa - zalecenie neurologa. Hematolog każe jeszcze czekać do połowy lutego i wtedy zobaczymy co z wynikami. Hematolog zbadał węzły chłonne i powiedział że raczej przy poważniejszych problemach powinna być gorączka,powiększone węzły chłonne i złe samopoczucie a ja się czuję bardzo dobrze. Stąd czekam ale przy okazji jakiegoś "zakrętu" trafiłam do Was i widzę, że tutaj są osoby ze sporym doświadczeniem. Jeśli ktoś miał dłuższą leukopenię i limfopenię po odstawieniu tecfidery to proszę o kontakt bądź info bym mniej się denerwowała do następnej wizyty hematologa.
Hematolog też stwierdził, ze każdy organizm na leki reaguje inaczej i możliwe ze to jeszcze wpływ tecfidery- więc moze jestem jakaś wyjątkowa a może i nie
Oprócz tego mojego przyjaciela o imieniu SM jestem pracującą studentką, lubiącą taniec, fitnes i podróże.

Witam wszystkich,

Zaglądam tu od jakiegoś czasu, ale dopiero teraz postanowiłem sformalizować moją obecność tutaj.

Moja oficjalna historia zaczyna się pod koniec 2017 roku, kiedy pogorszył mi się wzrok w jednym oku. Pojawił się mroczek centralny, coś jakby plama po patrzeniu na źródło światła. Początkowo myślałem, że rzeczywiście to jest od świetlówki, która wieczorami bywała w zasięgu wzroku. W nadziei na "przejdzie samo", przechodziłem tak 2-3 tygodnie, ale przyszedł czas na okulistę.

W czasie wizyty tym okiem nie byłem w stanie niczego odczytać bo plama zasłaniała i rozmywała litery. Ogólnie w oku wzrok był jakby za lekką mgłą - nieco przyciemniony i wyblakły. W sumie to po lekturze internetu, idąc na wizytę wiedziałem czego się spodziewać i to, że okulistka nic szczególnego w oku nie widziała potwierdzało pozagałkowe. Dostałem skierowanie na OCT, które wykonałem prywatnie u tej samej osoby. Jako, że wyniki było wedle oczekiwań dobre, pani zaproponowała mi, abym następnego dnia przyszedł do niej do szpitala do poradni, w której pracuje. No i tak już poszło, że dwa dni później przyjmowałem Solu, jednak dalej bez oficjalnej diagnozy.

W szpitalu nie miałem rezonansu, a robienie go zaraz po sterydach nie miało sensu, wiec już pod okiem poradni neurookulistycznej, zrobiłem wszelką możliwą diagnostykę z krwi, co nie przyniosło rozwiązania. Potem były potencjały, które w chorym oku były podwyższone. Za jakiś czas zrobiłem na własną rękę rezonans głowy i wyszło kilka zmian nieaktywnych. Nieco później rezonans kręgosłupa szyjnego i także 2-3 zmiany nieaktywne. Przy okazji czekałem na dość odległą wizytę w poradni SM w Krakowie. Szczerze mówiąc, to po rezonansach, było dużo innych spraw na głowie i już nie szukałem bliższych terminów.

Wizyta w poradni była formalnością. Dodatkowo przed wizytą zrobiłem jeszcze jeden rezonans głowy, w którym przybyło kilka zmian, w tym aktywne.
Niestety w tym czasie Szpital Uniwersytecki nie przyjmował nowych osób do programu i jak wielu pacjentów zostałem przekierowany do wojskowego. Na szczęście tam po około dwóch tygodniach miałem decyzję o przyjęciu do programu i zacząłem przyjmować Tecfiderę.

Tak więc od pierwszego, oficjalnego rzutu do włączenia do programu minął mniej więcej rok. Myślę, że gdybym szukał przyjęcia w innych poradniach niż  w uniwersyteckim byłoby szybciej. Napisałem oficjalnego, bo po diagnozie wiele rzeczy ułożyło mi się w jedną całość i prawdopodobnie pierwszy rzut miałem kilka miesięcy przed pozagałkowym. To był dość mocny rzut, bo miałem problemy z równowagą, osłabieniem jednej nogi i przeczulicami w obydwu. Wtedy zrzuciłem to na intensywny trening, a kiedy zacząłem myśleć, że coś jest nie tak to w sumie objawy przeszły i wszystko wróciło do normy.

Może gdybym wtedy nie zbagatelizował początkowych objawów, nie byłoby problemów z okiem. No trudno. W każdym razie Tec przyjęła się całkiem nieźle. Problemy żołądkowe sprawiała przez tydzień. Początkiem stycznia miałem kontrolny rezonans i na szczęście ze zmianami jestem na minus. Nie ma nic nowego, a i coś poznikało. Trochę gorzej ze krwinkami, bo jestem trochę nad kreską bezpieczeństwa. Ogólnie po jakimś czasie na Tec wzrok zauważalnie się poprawił, Uhthoff też nie przeszkadza po wysiłku, a coś, co możliwe, że było Lhermittem też jakieś takie nieobecne. Na co dzień po prostu staram się nie chorować na SM, chociaż mam świadomość, że to jest ruletka i nie zawsze ma się w niej szczęście.

Pozdrawiam wszystkich i do przeczytania.

Hej. Mam pytanie odnośnie ubezpieczenia. Przypomniało mi się po diagnozie ale jednak chciała bym się gdzieś ubezpieczyć. Czy jest na to jakaś szansa?

Witam
6 miesięcy temu zaczęło mnie boleć twarz po lewej stronie lekarz powiedział że to jest kolejny rzut i jak zwykle dostałem solumetrol jak nie przechodziło do kolejna diagnoza nerwoból nerwu trójdzielnego dostałem kolejne leki ale ból nie przechodził wiec dostałem skierowanie na prześwietlenie czaszki  po lewej stronie  i nic nie wyszło no ale nadal boli wiec jadę na tomografie i nic nie wyszło a bul jest co raz większy co prawda dostałem plastry przeciw bólowe ale one też nie działają na mnie teraz czekam na rezonans tylko nie wiem jak długo jeszcze wytrzymam czy ktoś z was do przechodził i jak do wytrzymał i nie oszalał
 jg

Hej,

Moje objawy to:
- oczy: pogorszenie widzenia, mroczki, robaczki migające, podwójne widzenie, widzenie rozproszonych promieni przy patrzeniu na latarnie wieczorem, kiepskie widzenie w nocy
- intymne: lekkie nietrzymanie moczu, problemy z erekcją, brak ochoty na seks
- ogólne: drżenie mięśni, brak samopoczucia/ depresja, lekkie problemy z trzymaniem rzeczy / pisaniem, częste mylenie słów przy czytaniu
- lewa noga: słabsza od prawej, szybko się męczy, mam wrażenie, że trochę mi zostaje w tyle

Badania:
- 2 razy MRI głowy: dwukrotnie bez zmian ogniskowych (robione na 1,5t i 3t)
- potencjały wzrokowe: wyszły źle na obie oczy (wydłużona latencja do 120)
- tężyczka: jest
- witamina D badana kilka razy: zawsze poziom bardzo niski
- badania fizykalne: 3 neurologów, nigdy nie stwierdzili jakichś problemów

Meritum:
Myślę, że moje objawy wpisują się w SM, potencjały wyszły mi źle, ale nie mam żadnych zmian w głowie. Ponadto, mam wrażenie, że objawy mi sie pogłębiają, ale zarówno moi bliscy jak i neurolodzy tego nie dostrzegają. Czy powinienem się jeszcze jakoś badać? Robić MRI odcinka szyjnego? Punkcji się boję. Co byście zrobili na moim miejscu?

Witam. Na początku listopada przechodziłem infekcje górnych dróg oddechowych, która objawiała się stanem podgorączkowym (~37,5'C), bardzo silnym bólem jednej strony gardła podczas przełykania, powiększeniem migdałków i węzłów chłonnych (bardziej z tej jednej lewej strony). Po 1 antybiotyku szybko ból minął ale migdałki i węzły zostały, a po paru dniach z powrotem się pogorszyło, dostałem drugi antybiotyk - było podobnie, ból ustapił, ale migdałki i węzły chłonne nadal powiększone. 

Kilka dni później (końcówka listopada) zaczęło się na poważnie: bardzo silne osłabienie, nocne poty, budzenie się co 1-2h w nocy. W dzień większość czasu leżałem na łóżku bo nie miałem siły. Zrobiłem badania: morfologia, CRP, OB, wątroba, USG węzłów chłonnych. Wszystkie wyniki krwi idealne, węzły powiększone reaktywnie (czyli że nie rak).  

Szukałbym dalej przyczyny laryngologicznej gdyby nie kaskada objawów która doszła do obecnie już występujących od ok. połowy grudnia - zaczęły drętwieć mi w nocy 3 zewnętrzne palce u rąk, zwykle lewej ręki (tak na marginesie - z tej co mam też większego migdałka i węzły chłonne) ale czasami też u obu rąk. Później także podczas leżenia w dzień też drętwiały. Po poruszaniu dłońmi szybko przechodziło. Pojawiły się też bóle w części lędźwiowej. Po większym wysiłku bolą mnie mięśnie i jest lekkie drętwienie. 

Na początku stycznia doszedł kolejny objaw: zacząłem czuć że mam spięte mięśnie? w prawej nodze, głównie w łydce, i noga jakby cięższa była ale chodziłem normalnie.

Wykonałem badanie HLA B27 i PPJ ANA1, obydwa wyniki ujemne. 


W połowie stycznia zaczęły odpuszczać nocne poty, w końcu mogłem się wyspać i czułem więcej sił w dzień ale zacząłem obserwować inny objaw: lewe oko straciło na ostrości. Zawsze miałem je słabsze, mam różnice 0,5 między nim a prawym, ale wątpie aby ono pogarszało się już wcześniej a dopiero teraz zauważyłbym tą różnice gdy zacząłem panikować. 

Poza tym czuje coraz większe problemy z pamięcią, koncentracją, największe kłopoty mam z przypomnieniem sobie co np. robiłem kilka dni wstecz, ciężko więc było mi stworzyć ten opis. 


Zauważyłem, że mój stan nie jest ciągle taki sam, są dni kiedy jest lepiej, są kiedy gorzej, gdy jest gorzej to czuje że mam ciepłą głowe i zimne ręce, ale gdy mierze temperature to jest zwykle w okolicach tego 37,4, czyli jak od listopada. Zauważyłem wtedy, że gdy wyjde w takim gorszym stanie wieczorem na dwór, wypije 2-3 zimne piwa i wracam to jest mi dużo lepiej. 

Przez ten czas od listopada miałem tylko 3 krótkie momenty (2-3 dniowe) kiedy można było powiedzieć, że niemal nic mi nie dolega. Jakieś 4 dni temu wieczorem czułem się super, zmierzyłem temp., wyszła 36,6. Pierwszy raz trafiłem taki stan od listopada, ale następnego dnia znowu było źle. Migdałki i węzły mam powiększone nadal ale nie odczuwam żadnych bólów gardła.

Neurologa mam w przyszłym tygodniu ale chciałem was podpytać czy jest możliwy taki burzliwy przebieg przy SM czy to może coś innego ?

WITAM,
Przed chwilą wysmarowałam dla Was dlugą wiadomość o sobie, ale niestety się usunęła, jakby nie chciała ujrzeć światła dziennego??Ale cóż...?Mam 35 lat, mieszkam w Gdańsku, jestem nauczycielką, mam dwoje dzieci...Diagnoza od maja 2019, historia bardzo podobna do waszych.Jestem w programie leczenia- Tecfidera, dodatkowo przyjmuje Mydocalm na rozluźnienie mięśni.
U mnie głównie problem z kończynami dolnymi i odcinkiem lędzwiowym kręgosłupa i tym sym problem z chodzeniem.Z oczami nie mam problemu, ze sterydow jeszcze nie korzystałam.
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam, by nie bylo gorzej niz w tej chwili, bo to tez bardzo wazne???

Czy mozecie polecic mi jakies domowe sposoby na likwidowanie zrostow po zastrzykach domiesniowych a przedewszystkim na zapobieganie im!!!!!!!
Z gory dziekuje!!