Cześć. Od jakiegoś czasu zaglądam na to forum i właśnie dzisiaj pomyślałem, że dobrze byłoby "sformalizować" mój pobyt tutaj.

Krótka historia choroby.

2016 - pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oka lewego; pierwsze zetknięcie ze służbą zdrowia i mnóstwem formalności, rozbieżnych rad i wzajemnie wykluczających się informacji na temat mojego stanu; ordynator okulista stawia nieoficjalną diagnozę SM (na podstawie obrazu MRI mózgowia) i zachęca do potwierdzenia choroby badaniem płynu mózgowo - rdzeniowego  

2018 - ta sama przypadłość dotyka drugiego oka; wstępna diagnoza nie uległa zmianie; decyduję się na badanie płynu mr - prążki obecne.

Każdy z tych rzutów, leczony dawkami sterydów, przywracał sprawność oczu. Później nastąpiły kolejne badania (antykoagulant tocznia, komórki LE, kardiolipina, MRI odcinka szyjnego), żeby wykluczyć inne choroby dające podobne objawy.

Od końca października 2019 przyjmuję Tecfiderę.

Forum cenię sobie za możliwość przeczytania, jak radzą sobie z objawami choroby inni. Raczej nie szukam tutaj informacji czysto medycznych - wiem, że każdy przypadek jest inny i każdy lekarz mógłby go ocenić inaczej.

Słyszał ktoś o czyms takim? Niby SM jest na liscie chorob, ktorym to pomaga. https://bowenpolska.pl/strefa-pacjenta/z...wskazania/
Ja jestem sceptycznie nastawiona. Bylam dzisiaj na wynikach i laborantka mi to polecila. Niby to cos postawilo kogos z jej rodziny przy zaawansowanej boreliozie. SM tez jest na liscie chorob, w ktorych to pomaga.

Cześć, 

Kilka słów o mnie:
W 2016 r. poczułam drętwienie i mrowienie stóp. Po 2 tygodnia całe nogi i tułów do wysokości piersi miałam jakby znieczulony. Nie maiłam problemów z poruszaniem, tylko dość silne i obszerne zaburzenia czucia. Wtedy pojechałam na SOR do Szpitala Bielańskiego w Warszawie. 
Przez 10 dni mnie diagnozowali, szukając przyczyny. Jak wykluczyli wszystko inne i powiedzieli, że to pewnie SM, to stwierdziłam, że ok. Mogłam gorzej wylosować  
Potem dali mi sterydy, po których czułam się koszmarnie przez jakieś 3 dni. Większość objawów minęła mi dość szybko po tych sterydach, ale ostatnie delikatne zmiany czuciowe utrzymywały mi się chyba z pół roku. Dostałam skierowanie do poradni i trafiłam do programu lekowego w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie na ul. Sobieskiego. Jakoś na początku 2017 r. zaczęłam brać Tecfidere. Jest ok, tylko po tym leku raz na jakiś czas (może średnio raz na tydzień) czuję gorąco i pieczenie na twarzy, szyi, dekolcie i rękach, robię się czerwona ale przechodzi po jakieś pół godziny. Moje lekarki (mam już trzeciego lekarza prowadzącego) mówią, że to typowe skutki uboczne Tecfidery. 

Przed kilka lat miałam spokój, ale w zeszły poniedziałek poczułam dziwne uczucie w lewym boku. Najpierw było ledwie zauważalne, teraz mam tak, że lewy bok, mniej więcej od dolnych żeber do pachwiny i od pępka z przodu do kręgosłupa z tyłu mam jakby lekko znieczulony. Takie dziwne uczucie, czuję to miejsce inaczej. 
Wczoraj spotkałam się z moją lekarką (obecnie dr Kurowska) i dała mi skierowanie do szpitala. Zrobili mi badania krwi i moczu, żeby wykluczyć infekcje. W piątek o 7 rano mam się pojawić na izbie przyjęć do szpitala, zrobią mi rezonans magnetyczny kręgosłupa a potem dostanę sterydy. 

Poczytałam na tym forum i widzę, że wielu z Was przeczekuje rzut, nie bierze sterydów. Zastanawiam się co powinnam zrobić. Z jednej strony IPiN na Sobieskiego specjalizuje się w leczeniu SM, a dr Kurowska zajmuje się tym od lat. Z drugiej strony moje obecne objawy nie są poważne, w zasadzie nie utrudnia mi to funkcjonowania, nawet nie są jakieś szczególnie nieprzyjemne. A piszecie, że lepiej nie brać sterydów jak rzut nie jest poważny, że lepiej przeczekać.. Nie wiem co robić..

Wczoraj lekarka zerknęła na mój kontrolny rezonans magnetyczny głowy, który miałam w grudniu. Powiedziała, że jest sporo zmian aktywnych i że pewnie będzie trzeba zmienić mi lek na mocniejszy, drugiej linii. 
Nie wiem, czy nie powinnam jednak wziąć tych sterydów, żeby wyciszyć też te ogniska zapalne w mózgu?

Co myślicie drodzy forumowicze..? 
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie! Głowa do góry! Ja się pocieszam, że są dużo gorsze choroby niż SM, a plus jest taki, że będąc pod stałą kontrolą lekarską wiemy przynajmniej co w nas siedzi

Witam, byłam dziś u lekarza, złapała mnie infekcja wirusowa. Wśród listy leków na recepcie znalazł się Encorton by zapobiec ewentualnie rzutowi przy infekcji i osłabieniu organizmu. Mam pytanie czy odstawienie tego sterydu jest tak samo przykre i bolesne jak przy solu? Brał go ktoś kiedyś? Mam go na 30 dni. Będę wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam

Wysłane z mojego LDN-L21 przy użyciu Tapatalka

Dzień dobry.

Dzisiaj znalazłem stronkę o komorze normobarycznej i różne artykuły (nie mylić z hiperbaryczną) i tak czytam i wydaje się, że działa cuda, czy się mylę? Dlatego utworzyłem tego posta. Mama ma postać PP od 20lat, stan coraz gorszy chociaż zażywa pełno tabletek w tym Fampyre za 1tyś/m-ce od jakiegoś czasu... i myślę o takim rozwiązaniu, wiem że napewno jej to nie uleczy, ale chociaż by troszeczkę się poprawiło.

I niby ta komora ma pomagać przy wielu rożnych chorobach/schorzeniach/przemęczeniach/depresjach. 

cytat z jednego z art: https://longevitas.pl/normobaria-a-tleno...ie-roznia/
"Wyższe ciśnienie baryczne w komorach ciśnieniowych (1300 do 3500 hPa) powoduje też zwiększone namnażanie się własnych komórek macierzystych, koniecznych dla regeneracji tkanek, do odbudowy organów ciała. Doświadczenia pokazują, że terapia podwyższonym ciśnieniem może zwiększyć ilość tych cennych komórek, uwaga, nawet o 850%."

Korzystał ktoś z takiej komory, lub zna kogoś kto korzystał i jest chory nie koniecznie na SM, a na jakieś inne schorzenia/przewlekłe choroby. Ciekawi mnie czy mu się poprawiło chociaż trochę czy wgl warto 

Pozdrawiam.

Skontaktowała się z nami osoba z redakcji 36,6 TVN. Powstaje odcinek nt. stwardnienia rozsianego. Redakcja poszukuje pacjentów, którzy stosowali medyczną marihuanę  w celu zminimalizowania skutków ubocznych. Jeśli ktoś z Was chciałby się podzielić swoimi doświadczeniami w tym temacie - zapraszam do kontaktu ze mną na priv, skontaktuję Was bezpośrednio.

Dzień dobry!
Ponawiam prośbę o wypełnienie ankiety, która została przetłumaczona na język polski za zgodą pewnej Pani i zawiera mnóstwo tabelek. Ciężko było mi ją przekształcić na online. Wszelkie błędy są poprawione i zaczynam od początku,bo odpowiedzi były niepełne.  Bardzo proszę o pomoc, zależy mi na przeprowadzenie dokładnych badań,bo w Polsce wykaz osób chorych na SM jest tylko w NFZ. Byłam już na oddziale Hematologii w Bytomiu,Katowicach konsultowałam się ze znajomym z Krakowa i pacjentów jest naprawdę mało, bo z SM można żyć normalnie.
 Przepraszam za moją nieudolność. Ankiet mam 150 a jest nas ponad 400 na roku.


Jestem studentką II roku studiów magisterskich na kierunku pielęgniarstwo w Wyższej Szkole Planowania Strategicznego w Dąbrowie Górniczej.
W związku z przygotowaniem pracy magisterskiej na temat jakości życia pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. Chciałbym zachęcić Państwa do wypełnienia kwestionariusza ankiety, dzięki której zgromadzę informacje niezbędne do napisania pracy magisterskiej.

 Jest ona anonimowa, wyniki posłużą do dokonania oceny w pracy magisterskiej i nie będą publikowane.

Z góry dziękuję za poświęcony czas

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Jest możliwe że SM wpływa również na słuch? Od świąt mam zdrętwiałą lewą stopę i lewą dłoń. W między czasie doszła lekko lewa cześć twarzy a równy tydzień temu zatkało mi się lewe ucho. Nie wiem czy to przypadek czy SM może takie coś powodować. Dodatkowo zauważyłam że słyszę zdeformowaną muzykę i co najdziwniejsze tylko niektóre piosenki. Coś pomiędzy fałszowaniem, a jakimś filtrem. Głos innych osób słyszę normalnie.

Jak często powinno się robić Mri z kontrastem na NFZ

 - głowe robiłem ostatni raz w lipcu 2019 z kontrastem
 - a odcinek szyjny w kwietniu 2019 z kontrastem

Od tego czasu zmieniło się moje samopoczucie


jak często można robić na NFZ ?

Dziękuje za odpowiedzi.

Pozdrawiam