Witam, 
Mój chłopak(25l)jest chory na zespół Duhringa od 8 roku życia, przez ten cały okres przyjmuje Disulone.
Równo rok temu stwierdzono u niego SM, zrobiono mu rezonans głowy, oraz punkcję, która wykazał obecność prążków oligoklonalnych. Jednak, gdy chłopak w szpitalu mówił, że choruje na zespół Duhringa lekarze pytali „co to za choroba?”…powiedział, że jest to odmiana celiaki i sprawa została zbagatelizowana.
chłopak przez rok przyjmował interferon Beta.Niedawno jednak byliśmy w fundacji dla chorych na SM, aby zapytać się o leczenie w Krakowie, po rozmowie z bardzo miłą Panią, która prowadzi tą fundację(też chorą na SM), powiedziała nam, że jej wydaje się, że to nie jest jednak SM. Po roku leczenia interferonem chłopak pojechał na rezonans głowy w którym wykazano dwa nowe ogniska w mózgu,( podobno przy nietolerancji pokarmu również występują zmiany w mózgu) od razu zmieniono mu leki na Tecifedrę ponieważ interferon nie przynosi efektów. Przeczytałam, że osoby z nietolerancją pokarmową mają podwyższony poziom IgG,IgA itd, czy to mogło wyjść w punkcji?czy jest możliwość pomyłki?
Może to głupie ale ciągle mamy nadzieje, że to jednak nie SM.
Wszystko zaczęło się od tego, że zepsuł mu się wzrok, zapalenie nerwu wzrokowego. Potem złe samopoczucie.
Prawdopodobnie pierwszy rzut pojawił się po dosyć mocniej zakrapianej imprezie alkoholem, nistety nie było mnie wtedy u niego. Złe samopoczucie, mówił że mu "skrzypi"(?) brzuch, ręce drętwieją. Pojechał do szpitala, okazuje się że to SM, pobył w szpitalu 5 dni, podano mi sterydy na te oczy, lek nazywał się na S.. obecnie już nie pamiętam nazwy. Natomiast ze wzrokiem jak było tak jest fatalnie do tej pory.

Witam. 
Pytanie jakich wiele na tym forum ale stwierdziłem że równiez i ja spróbuję uzyskać jakieś info albo pomoc. 
Od jakiegoś 1.5 roku borykam sie z tysiącem różnych objawów. Krew już badana była tysiące razy, wszystko ok. Onkologia , pulmonolog,  reumatolog - brak stwierdzenia jakiejś choroby. 
Otóż tak, objawy : dretwienie kończyn, nieprzymuszona potrzeba zginania kończyn ( takie jakby sztywne, przykurczone mięśnie) perfidnie zmęczenie, brak sił (wchodzenie Po schodach powoduje u mnie potrzebę położenia się), bóle głowy,  zawroty głowy, czasemam problemu z utrzymaniem równowagi, mam stopień skupienia jak 5-cio latek w świecie zabawek- nie docierają do mnie niektore informacje, mam problemy z wyslawianien się,  pomimo że staram się skupić i słucham kogoś to te myśli gdzieś uciekają... Problemy z oddawanie moczu- żeby oddać Mocz muszę chwilę postać nad muszla, spiąć mięśnie brzucha, wtedy poleci. Ale już w momencie konczeNoa oddawania moczu następuje problem- czuję rwanie w pęcherz, takie jakby niepełne oddanie moczu, muszę stać, wycinać się, naciskać na brzuch żeby wszystko spłynęło, czasami sie nie udaje.  Więcej grzechów nie pamiętam.
Byłem dzisiaj u neurologa, opisałem te problemy. Miałem też już skierowanie pod kątem SM od rodzinnej ale gdzies zgubiłem...  Neurolog stwierdziła że to w ogóle nie są objawy neurologiczne, opukala mnie tym swoim wspaniałym młotkiem, kazała się podotykać po nosie i powiedziała że ona problemów nie widzi. Dzięki teściowejktora pracuje w szpitalu udało się wywalczyć rezonans. Teraz moje pytanie: czy neurolog na podstawie standardowego badania młotkiem może stwierdzić czy mam SM czy nie?  Czy naprawdę odruchy są wyznacznikiem chorób neurologicznych ? Ja już tracę siły psychiczne (fizyczne już dawno straciłem) nie wiem, może ja źle opisuje swoje objawy. W momencie jak rodzinna mnie skierowała pod kątem SM postanowiłem poczytać. Znalazłem fachowe nazwy objawów i coś by się tam zgadzało. Rezonans mam w maju. Na leżenie na oddziale nie mam szans,  No chyba że coś się nagle stanie... Odnośnie nasilenia objawów to też mam coś takiego. Czasem co 2 miesiące, raz przez prawie 4 miesiące mailem spokój, myślałem ze wszystko ustalo. Ale jakieś 3 tyg temu miałem ostre zapalenie zatok. Po jakis kilku dniach po tym poskładało mNie na całego, nogi, ręce zdretwialy, nogi miałem ochotę wyrwać sobie tak mnie rwało.. Czasem czyje kłujący ból wzdłuż kręgosłupa ale to może od złego spania (BTW problemy ze spaniem też mam. W trakcie tego jak mi wszystko zdretwialo to nie spałem dwie noce. ) 


Więc reasumując. Czy mam poszukać innego neurologa,  najlepiej prywatnie,  czy zdać się na Mocarny "młot Thora" który bada nasze ciało ?
Mam 26 lat.

Witam,

jestem studentką 6 roku kierunku lekarskiego oraz narzeczoną mężczyzny z podejrzeniem SM. 

P. w połowie lutego br. zaczął prezentować niepokojące objawy: ból prawej gałki ocznej w skrajnych położeniach, jednooczne osłabienie ostrości wzroku. Wysłałam go czym prędzej na ostry dyżur okulistyczny, gdzie został przebadany i wykluczono zmiany patologiczne w gałce ocznej oraz dostał skierowanie na SOR. Po całonocnym koczowaniu w poczekalni, nie przyjęto go na oddział neurologii z powodu braku miejsc. Ustalono przyjęcie za kilka dni. Stawił się o czasie w szpitalu. Wykonano rezonans magnetyczny mózgu (3 zmiany demielinizacyjne, w tym 2 stare: jedna podkorowo w płacie ciemieniowym, druga przykomorowo w płacie skroniowym oraz jedna aktywna zmiana na przebiegu nerwu wzrokowego), EEG (potencjały wywołane - wydłużony czas przewodzenia impulsów), pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy, testy neuropsychologiczne oraz podano kurs SoluMedrolu 1000mg przez 5 dni. Po kilku dniach i poprawie widzenia został wypisany do domu z zaleceniem stawienia się po odbiór wyników za 3 tygodnie. W płynie prążki oligoklonalne, wykluczono boreliozę.

Teraz moje pytanie: czy ktokolwiek po pierwszym rzucie choroby miał postawioną diagnozę i był włączony do programu lekowego? Jednym z kryteriów kwalifikujących są wytyczne McDonalda, które przewidują postawienie diagnozy już po pierwszym rzucie choroby, jeśli zaistnieją inne charakterystyczne przesłanki (które wg mnie zaistniały). Natomiast lekarka, która prowadziła P. na neurologii stwierdziła, że trzeba czekać na spokojnie, nie stawia diagnozy i konieczna jest jedynie okresowa kontrola.

Jutro wybieramy się do pewnego profesora, sławy stwardnienia rozsianego w naszym mieście. Chcę to jeszcze raz skonsultować. Kończąc medycynę mam świadomość, że najlepiej rozpocząć leczenie jak najwcześniej. I tutaj jestem w konsternacji: kryteria kwalifikacji do leczenia sobie, a życie sobie? Neurolodzy zawsze są tacy zachowawczy i koniecznie chcą, żeby wystąpił kolejny rzut albo nowa zmiana w MRI, by rozpocząć leczenie?

Witam Wszystkich
Jestem dopiero na początku swojej drogi z SM. Kiedyś charakter mojej pracy mi nie przeszkadzał. Jednakże teraz po pierwszym rzucie i wdrożeniu leczenia już tak. Może jednak od początku. W listopadzie zmieniłam pracę a w styczniu dostałam rzutu (jeszcze podczas okresu próbnego). Jednak podpisano ze mną umowę o pracę. Niestety moja praca wiąże się z delegacjami (od 2 tyg do nawet miesiąca). Podczas delegacji poruszam się po zakładach chemicznych np. rafineriach. Przeciskam się między instalacjami, rusztowaniami a mój kręgosłup wola o litość. Powiedziałam pracodawcy
O chorobie. Przyjął to pozytywnie. Kiedy muszę jechać do szpitala to nie mam problemów. Niby wszystko wporządku jednak gdy słyszę o delegacji kilku tygodniowej to mi nie dobrze. Z drugiej strony zdaję sobie sprawę, że skoro klient wymaga mojej obecności to muszę być. Wydaje mi się, że głównym impulsem do stworzenia mojego stanowiska są te wyjazdy (mimo że papierkowej roboty mam sporo). Teraz nie wiem czy rozglądać się za czymś innym, czy przemęczyć się jeszcze i zobaczyć jak to będzie, a może dogadać się i powiedzieć prawdę - pójść na kompromis. Skoro nie ma dla mnie etatu na miejscu to sobie dać czas - ja szukam pracy, a on pracownika. Kiedy jedna ze stron znajdzie to czego szuka to odejść w dobrych relacjach. Nie wiem sama. Ktoś z Was miał podobną sytuację i jak ją rozwiązał?

Witam,
Jestem studentką III roku fizjoterapii, zwracam się z gorącą prośbą o udzielenie odpowiedzi na pytania w pełni anonimowej ankiecie dotyczącej uczestnictwa społecznego. Wyniki zostaną wykorzystane na potrzeby pracy licencjackiej.
Z góry serdecznie dziękuję i pozdrawiam.

Link do ankiety https://goo.gl/forms/nwWwCrIzgY335azc2

Witam raz jeszcze   sporo piszę tutaj ostatnio ale jak to nowa to chciałabym wszystko wiedzieć
Moje pytanie jest takie czy przy podejrzeniu SM warto zrobić również Rezonans Kręgosłupa?Mieliście takie badanie? 
Pytam ,bo się trochę martwie i zastanawiam czy nie powinnam zrobić również kręgosłupa ,miałam póki co tylko 2 rezonanse MRI Głowy.

Miłego wieczoru życzę.

Witam Was po raz kolejny Kochani  opowiadać swojej historii już nie będę,bo zrobiłam to w innym dziale.
Lekarz zapytał mnie czysto teoretycznie jeśli dostanę się do programu to czy wolałabym leki w  tabletkach czy leki w innej postaci..z racji tego,że chce mieć w przyszłości dzieci to pytam Was co polecacie żeby było najbezpieczniejsze..Oczywiście wiadomo,że wolałabym tabletki bo są łatwe w przyjmowaniu itd,ale wolę zapytać Was jako bardziej doświadczonych w tym temacie. Opowiedźcie proszę jak to było u Was jak zaczynaliście leczenie,trochę o lekach które przyjmujecie, troszkę już czytałam w starszych wypowiedziach ale stwierdziłam ze nic nie zaszkodzi mi napisać i poruszyć ten wątek.

Z góry dziękuje za odpowiedź,Pozdrawiam i przyjemnego wieczoru życzę

Hej, od rana na prawej stronie twarzy trochę poniżej dolnej powieki, co jakiś czas czuję ciepło, nie na całym policzku tylko na takim kawałku tak z centymetr, jak myślicie co to? Nie mam żadnego zaczerwienienia czy podrażnienia skóry, i nie jest to tak jak flash przy tec


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

siemanko wszystkim z tej strony Damian, kolejny sm-owiec do kolekcji :

Diagnozę usłyszałem w lipcu zeszłego roku, wiec stosunkowo niedawno, rezonans punkcja sterydy no i od końca października interferon beta 1-b , jak na razie chyba wszystko jest ok poza jakimiś tam lekkimi niedogodnościami, zobaczymy jak to się dalej potoczy.

BBC donosi, że brytyjscy naukowcy zaczęli poważnie traktować przeszczep komórek macierzystych jako opcję terapeutyczną. Czyżby jednak ta terapia przebiła się w końcu do powszechnego użycia?

http://www.bbc.com/news/health-43435868