| Użytkownicy online |
Aktualnie jest 140 użytkowników online. » 0 Użytkownik(ów) | 138 Gość(i) Bing, Google
|
| Ostatnie wątki |
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Akinom
3 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 6 268
» Wyświetleń: 3 640 871
|
kuwra... chyba jestem mię...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Bartek
23-09-2026, 19:15
» Odpowiedzi: 15
» Wyświetleń: 320
|
Biopsja piersi
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: calour
23-09-2026, 12:26
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 46
|
Konferencja "SM. Wiem wię...
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: Konga
20-09-2026, 20:53
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 80
|
Dobry wieczór
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Nadia
03-09-2026, 14:36
» Odpowiedzi: 16
» Wyświetleń: 5 444
|
leczenie kesimpta
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Olaa
31-08-2026, 16:50
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 132
|
Witam ( z diagnozą wstępn...
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: smarrito
30-08-2026, 20:25
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 10 451
|
O wyższości Świąt Wielkie...
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:51
» Odpowiedzi: 128
» Wyświetleń: 36 811
|
Książki
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:28
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 1 030
|
Co wam poprawia samopoczu...
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: yasmina
27-08-2026, 20:30
» Odpowiedzi: 65
» Wyświetleń: 276 200
|
|
|
| SieMka |
|
Napisane przez: JustynaS - 17-03-2018, 16:59 - Forum: Przedstaw się
- Odpowiedzi (19)
|
 |
Cześć,
mam na imię Justyna, mam 33 lata i świeżutką diagnozę Sylwestra spędzałam w Indiach – Goa, plaża, narzeczony i rozmowy o zbliżającym się ślubie. Bajka. Tyle, że dwa dni później zaczęłam niewyraźnie widzieć na lewe oko. Jako rasowy hipochondryk odwiedziłam okulistę jeszcze w Indiach. Dowiedziałam się, że to tylko podrażnienie, ale kiedy tydzień później wróciłam do Warszawy i nie było poprawy odwiedziłam swoją okulistkę. Ona wiedziała od razu – to nie oko. Później sprawy potoczyły się błyskawicznie – rezonans i pobyt w szpitalu gdzie zrobiono mi potencjały i punkcję. Obyło się bez sterydów bo ostrość w oku wróciła sama. W połowie lutego dostałam wyniki punkcji i potwierdzenie przypuszczeń – SM. Na dzień dzisiejszy nie mam żadnych objawów i choć lekarze uspakajają, że mam duże szanse na łagodną postać choroby to chcę jak najszybciej zacząć leczenie. Jeśli niedługo spełnię przestarzałe kryteria NFZ (czyli będę miała drugi rzut lub zmiany w rezonansie) to zdecyduję się pewnie na Capaxone (myślę o powiększeniu rodziny), ale rozważam też Tecfiderę. Zastanawiam się także nad programem badawczym, w którym stosują nowszą wersję Tecfidery (fumaran monometylu) bo tam mogłabym zacząć leczenie od razu. Jeśli ktoś z Was zechciałby mi coś doradzić to będę bardzo wdzięczna.
Poza tym że mam SM to pracuję naukowo, lubię podróże, książki, piwo i sport. I właśnie wróciłam z tygodniowego szaleństwa na snowboardzie. Na pohybel SM
|
|
|
| Rzut przy tecfidera |
|
Napisane przez: Anna 888 - 12-03-2018, 14:20 - Forum: Czy to rzut?
- Odpowiedzi (44)
|
 |
Witajcie , jestem ciekawa jak często przy leczeniu tecfidera występują u was rzutu i o jakim nasileniu . Ja leczę się od czerwca i miałam rzut na początku brania tecfidera był trochę uciążliwy bo nogi trochę mnie nie słuchały o długich dystansach mowy nie było ale rzut się cofnął . W kwietniu rezonans zobaczymy ... Tylko że w moim przypadku mam liczne zmiany w głowie jak również w rdzeniu kręgowym i ten ostatni rzut był właśnie w rdzeniu .... A jak wygląda to u was ? Jeszcze oprócz tego od czasu do czasu mam różne pieczenia mrowienia itp
|
|
|
| W złą stronę... |
|
Napisane przez: Akinom - 10-03-2018, 16:58 - Forum: SM i zmęczenie
- Odpowiedzi (19)
|
 |
Chyba moje SM robi się coraz bardziej upierdliwe i widoczne. Byłam sobie na spacerze. Pod koniec zmęczenie okrutne. Obcy ludzie zaczęli się deklarowac z pomocą. A mi było strasznie głupio. Muszę się chyba powoli przyzwczajac do tego, że różowo to już nie będzie. Póki co opieram się na kinach do nordic walking. Zobaczymy na jak długo wystarcza. W każdym razie te same odległości robią się coraz dluzsze.
|
|
|
| jeszcze nie zdiagnozowana,Witam Wszystkich :) |
|
Napisane przez: Beciaa05 - 08-03-2018, 19:01 - Forum: Przedstaw się
- Odpowiedzi (79)
|
 |
Cześć Wszytkim 
Śledzę te forum odkąd pierwszy raz usłyszałam słowo SM ,czyli jakieś 1,5 roku temu. Nie mam jeszcze diagnozy ale postanowiłam założyć konto i "być" z Wami i śledzić Wasze wpisy. Może opowiem jak to u mnie się zaczęlo..
w czerwcu 2016 roku zaczęłam źle widzieć,miałam w lewym oku mroczek,źle widzialam barwy szczególnie kolor czerwony. Chodzilam do pracy,olalam sprawe na tydzień czasu bo myślałam ze samo minie,bo nigdy nie miałam zadych problemów ze wzrokiem. Jednak pewnego dnia postanowiłam iść prywatnie do okulisty bo nie dawało mi to spokoju. Dostałam skierowanie do szpitala na oddział okulistyki,zrobiono wszystkie badania i okulistycznie wszystko było w porządku. Dostawałam kroplowkę solu-medrol ,byłam w szpitalu 10 dni ,pozniej w domu brałam jescze Metypred i wszystko wrocilo do normy. Okulistka powiedziala mi tylko że mam sie skonsultować z neurlogiem, bo zważając na moj wiek jest prawdopodobieństwo,że to SM. Na wypisie widniało rozpoznanie ozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Dostałam skierowanie pilne do neurologa, ktory wypisał skierownie na rezonans. Czekałam na niego 7 miesięcy. W rezonansie wyszlo kilka zmian demielizacyjnych.ktore nie wzmacnialy sie po kontraście,w miejscach typowo sugerujących SM. Z wynikiem udalam sie prywatnie do neurologa,który niestety nic nie zrobił,ponieważ badanie neurlogiczne poza brakiem odruchów brzusznych bylo w porządku. Ja rownież dobrze się czulam i nie mialam zadnych przykrych objawów. Lekarz stwierdził,że czekamy na objawy,bo bez tego nic nie mozemy zrobić. Wszystko bylo dobrze,chodzilam na silownie, do pracy,na imprezy, w miedzy czasie zdałam prawo jazdy. Miesiąc temu zaczęly sie objawy-drętwienie nóg,rąk,twarzy,piecznie mięsni.. postanowiłam coś z tym zrobic i znalazlam neurologa specjalizujacego sie w SM. Zrobilam 3 dni temu prywatnie rezonans i dziś odebralam wyniki- dziwne,ponieważ rezonans bez nowych zmian, zmiany takie same jak w rezonansie który byl robiony rok temu. Tutaj moje pytanie dlaczego zmiany daly znać o sobie dopiero po prawie roku czasu a w miedzy czasie nic sie nie działo..?Malo jeszcze wiem o tej chorobie ale dużo czytam. W poniedzialek mam wizyte u Pani Doktor z którą omowię wyniki i podejmiemy jakieś kroki. Trochę sie boje jak to wszystko będzie.. Chętnie dowiem się jak o było u Was i jak sobie radziliście po diagnozie.Przepraszam,że tak sie rozpisałam ale gdzieś musiałam wyrzucić swoje myśli. Pozdrawiam Was i sciskam cieplo
|
|
|
|