Witam serdecznie, 
Jestem studentem III roku fizjoterapii, prowadzę badania potrzebne do napisania pracy licencjackiej na temat dostępności medycznej marihuany oraz wykorzystania marihuany rekreacyjnej w celach terapeutycznych wśród pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane. Będę ogromnie wdzięczny za wypełnienie ankiety. Badanie jest w pełni anonimowe, a wyniki zostaną wykorzystane wyłącznie w celach naukowych 

Gorąco pozdrawiam i z góry dziękuję za pomoc i poświęcony czas 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Bardzo mi milo, że moglam dołączyć do forum.

Mam 31 lat, mieszkam w Belgii, ponad 5 miesięcy temu mialam pierwszy oficjalny rzut - zapalenie nerwu wzrokowego.
Zanim trafiłam do szpitala, zaczęłam widzieć podwójnie, pomyslalam, że to przemęczenie i poszłam spac, jednak budzac się o poranku było gorzej. Jako, iż wyjscia nie mialam poszłam do pracy, w pospiechu zrobiłam makijaż i nawet nie zwrocilam uwagi, że moje lewe oko było prawie cale przesuniete w strone nosa. Meczylam się i meczylam, gdyz niestety pomimo wykształcenia i ambicji pracowalam fizycznie, wiec z tym ,,zezem" po 3 godzinach pracy, spasowalam i zapytałam wspolpracownicy, by popatrzyła w moje oczy. Przerazona, kolezanka narobiła paniki, dopiero wtedy do mnie dotarło, że coś jest nie tak.
Na pogotowiu, pierwszy lekarz nic, przyszedl okulista stwierdził, że to nie dla niego, ostatnim był swietny neurolog, szybko rezonans i na oddzial. Po 10 minutach punkcja lędźwiowa. Miałam szczęście, gdyż owy neurolog z wieloletnim doświadczeniem pracy w Stanach Zjednoczonych, już po rezonansie wiedzial, że mam SM; dodatkowo był rzeczowy i wspieral ile mogl, codziennie mnie informujac o wszystkim i odpowiadajac na lawinę moich pytan.
Po 5 dniowej terapii solu medrolem, troszke przytylam, ale wrocilam już z moim starym okiem ?jak nowe do domu.
Pozniej kontrole, rezonansy, tomograf pluc i rdzenia i w grudniu 100% diagnoza. SM rzutowo- remisyjne.
I coz, z niepoprawnej perfekcjonistki, dla której pojecie odpoczynku, odprężenia, samopochwaly nie mialy prawa bytu, stałam się zmeczona, ale wciąż optymistka.
SM na poczatku mnie zalamalo, miałam wyobrazenia, że za miesiac będę na wózku, ale po kilku dniach wróciłam do pionu, zaakceptowałam chorobę i tak sobie zyje.
Obecnie jestem na zasilku chorobowym, oglądam filmy z Robertem de Niro, uprawiam joge relaksacyjną w domu, rozpieszczam mojego kotka i mam milion pomysłów na przyszłość?
Od półtora tygodnia zazywam Tecidere, wybrałam ja sama, ponieważ majac do wyboru zastrzyki, gdzie na widok igieł mam dość lub Aubagio, gdzie planując dziecko trzeba odstawić na długo przed ciaza, której nie jestem w stanie zaplanować co do dnia, padło na Tecfidera.
Rozwlekłe moje przywitanie, ale to chyba dlatego, że z natury jestem gadula i to jakoś się przekłada na pisanie. 
Pozdrawiam serdecznie, jeżeli ktoś będzie chciał o coś zapytać, pytajcie, a ja w miarę możliwości odpowiem.
???

Nie wiem czy słyszeliście o plastrach , które stworzył prof. Selmaj ze swoją ekipą. Bez skutków ubocznych, zmiana plasterka co tydzień lub m-c, b.dobre skuteczne działanie , a m-czna kuracja to miał być koszt 800 zł. Miały być rewolucją i już wejść na rynek, ale usłyszałam od samych Twórców, że jednak nie wejdą bo KOMUŚ bardzo zależy, by nie weszły bo biznes lekowy musi się kręcić i  kto by wygrał z wielkimi koncernami farmaceutycznymi. Jestem tak wściekła

Witam,

mam 26 lat, chorobę zdiagnozowano u mnie 6 lat temu.
Zaczęło się od dość poważnych problemów z noga i ręką. Szybko dostałam się do programu lekowego i do niedawna brałam Copaxone, który dotychczas działał na mnie bardzo dobrze. Wróciłam do pełnej sprawności i poza dwoma niewielkimi epizodami rzutowymi nie odczuwałam skutków sm. 
Niestety ostatnio mój spokój zmącił rzut i dwie aktywne zmiany w mózgu wykryte w rezonansie kontrolnym. Neurolog zarekomendował zmianę leku i od wczoraj zaczynam przygodę z Tecfidera. Mam nadzieję, że jej działanie będzie równie dobre, jak opinie na jej temat. Obawiam się jednak skutków ubocznych, które przywoływane są dość często. Na szczęście jak dotąd poza zaczerwienieniem skóry nie widzę innych objawów związanych z jej stosowaniem.
Będę wdzięczna za Wasze spostrzeżenia związane z jej stosowaniem

Pozdrawiam,
Monika

Witam, ostatnio zauważyłam, że od momentu kiedy pojawiła mi się miesiaczka, to coraz mocniej i wyżej mam zdretwiala nogę. Co prawda przed okresem równiez była zdretwiala ale nie tak mocno i tylko stopa. Czy ktoś tak miał ? Czy okres moze to potegowac bo nie wiem czy coś nie postępuje czy to tylko chwilowe?

Chciałabym powiedzieć witajcie dla wszystkich użyttkowników bardzo się ciesże, że jest takie forrum! a ja no cóż choruje na sm od długiego czasu choć na początku nikt nic nie wiedział i naprawdę długo się błąkałam od lekarza do lekarza z coraz to inną chorobą aktualnie jestem leczona eksperymentalnym lekiem i powiem Wam, że efekt jest super dobry jestem prawie jak zdrowa tylko kuleje i nie mogę chodzić za dużo.. w tym tygodniu zapisałam się na kurs prawa jazdy żeby móc spełnić marzenie z dzieciństwa. to tyle o mnie w kwestii przedstawienia się. pozdrwiam wszystkich i życzę dużo zdrowia!

Lista placówek, które prowadzą badania kliniczne skierowane do chorych na stwardnienie rozsiane znajduje się tu:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=1065

Chciałabym w pierwszej kolejności przywitać wszystkich. W styczniu tego roku zostałam zdiagnozowana na SM. W pierwszym momencie nie mogłam się z tym pogodzić ale czytając te forum czuję że nie jestem sama. Zaczęło się od drętwienia prawej części ciała. Im dłużej zwlekałam tym było gorzej. Przeszło mi na kark  głowę i lewą stronę. Poddałam się i w końcu położyłam się do szpitala.  Wyniki RM liczne ogniska w tym 2 aktywne, w punkcji mam prążki. Obecnie czekam na program, ale pierwszy rzut mi minął w całości. Pozdrawiam Was gorąco i życzę wytrwałości w walce.

Na forum niemal od początku jest lista placówek, które prowadzą leczenie w ramach programu lekowego pierwszej i drugiej linii. Sądzę, że pomocne dla wielu osób byłoby stworzenie podobnej listy placówek, które prowadzą badania kliniczne. Szczególnie - badania w postaciach pierwotnie i wtórnie postępującej. Stworzenie takiej listy nie jest takie proste, stąd moja prośba do Was. Jeśli wiecie o jakiejś placówce prowadzącej badania kliniczne w SM (niezależnie w jakiej postaci choroby)- dopisujcie ją w tym wątku. 
Jeśli macie jakieś dodatkowe informacje o takiej placówce - tzn. znacie adres strony internetowej, wiecie że placówka prowadzi akurat rekrutację do badania, macie telefon do osoby odpowiedzialnej za taką rekrutację itp., także proszę piszcie. Im więcej informacji, tym lepiej.

Na podstawie Waszych wpisów, wcześniejszych rozmów na forum i własnych poszukiwań - będę uzupełniać listę.

Z góry bardzo dziękuję!

Hej, wiecie może ile czasu jest ważne skierowanie do poradni neurologicznej? Byłam u lek. rodzinnego przy okazji, na koniec grudnia, i  mam od tego czasu skierowanie do poradni neur, ale żeby się zarejestrować muszę być tam osobiście, telefonicznie się nie da, i nie wiem czy to skierowanie jest jeszcze aktualne. Ktoś, coś wie?