Witam,
jestem studentką magisterium z pielęgniarstwa i pielęgniarką na oddziale neurologi. Piszę do Państwa z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety potrzebnej mi do przeprowadzenia badań. 
Tematem ankiety jest "Ocena jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane".
Temat stwardnienia rozsianego jest szczególnie ważny dla mnie i mojej rodziny. Bliska nam osoba od lat choruje. Dlatego właśnie proszę o pomoc. 
Wypełnienie ankiety to 10 minut, a może jej wyniki przyczynią się do uwidocznienia problemów z jakimi borykają się osoby chore.
Jeszcze raz dziękuję za wypełnienie ankiety i przepraszam, że wykorzystuję w tym celu Państwa grupę. Robię to, aby ankieta trafiła to jak największej ilości pacjentów.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...w/viewform

Hej mam na imię Karolina ,mam 22lata 3 aktywne ogniska i właśnie od dziś zaczynam przygodę z Tecfidera. Witam wszystkich użytkowników

Właśnie wróciliśmy z Gdanska z chorym na SM 8 latkiem. Bylismy na kontrolnym MR, ktory miał potwierdzic SM. Nie ma jeszcze opisu porownujacego z poprzednim badaniem sprzed miesiąca,ale SM potwierdzili. Tylko leczyc nie chca,ze względu na wiek. Wolą miec go pod kontrolą i zareagowac po następnym rzucie klinicznym jesli w ogóle mogą to zrobić w sensie prawnym. Ktoś coś mi może poradzić sensownego. Ktoś moze zna dobrego neurologa dziecięcego w innym mieście z ktorym mogłabym skonsultować taką decyzje?

Wysłane z mojego HUAWEI VNS-L21 przy użyciu Tapatalka

Właśnie wróciliśmy z Gdanska z chorym na SM 8 latkiem. Bylismy na kontrolnym MR, ktory miał potwierdzic SM. Nie ma jeszcze opisu porownujacego z poprzednim badaniem sprzed miesiąca,ale SM potwierdzili. Tylko leczyc nie chca,ze względu na wiek. Wolą miec go pod kontrolą i zareagowac po następnym rzucie klinicznym jesli w ogóle mogą to zrobić w sensie prawnym. Ktoś coś mi może poradzić sensownego. Ktoś moze zna dobrego neurologa dziecięcego w innym mieście z ktorym mogłabym skonsultować taką decyzje?

Wysłane z mojego HUAWEI VNS-L21 przy użyciu Tapatalka

https://ptsr.org.pl/fingolimod_gilenya_b...ia_sm.html

Dzień dobry, wczoraj odebrałam wynik rezonansu przysadki w związku z podejrzeniem prolactinoma (hiperprolaktynemia i brak wzrostu prolaktyny po obciążeniu MTC), ale bardziej jestem przerażona zmianami demielinizacyjnymi. Co może oznaczać ten wynik? proszę o pomoc w interpretacji

Załączone pliki

Miniatury
   

Hej :-) mam pytanie czy jest tu może ktoś kto leczy się Gilenya?

Hej hej, spotkał się ktoś z taka sytulacja jak ja? Taka sytulacja zdarzyła mi się kilkukrotnie. U lekarza pani ciagle mówiła żeby zrobiła sobie badania na bolerioze bo to nie musi być sm ze badania typu rezonans, punkcja nie sa wystarczające. Nie wiem co co myśleć tez zdarzały w wam sie takie sytulacje ?

Kochani, czy zdarza wam się, że wasze nogi działają powiedzmy bardziej ospale po całym dniu, albo przy zmęczeniu, a nawet przy stresie, że tak nieco ciężej się je przestawia?

Biegać już nie biegam od kilku lat, do autobusu nie podbiegnę Obecnie mam malucha półrocznego na głowie i pod wieczór już padam z nóg, a czasami wychodzę na siłownię, jak mąż przejmuje dziecia, no i w drodze za bardzo skupiam się na chodzeniu, za bardzo się tym chodzeniem stresuję, a potem już na sali fitness hulaj dusza piekła nie ma To tak trochę jakby stresowało mnie chodzenie po ulicy... : Fakt faktem na spacerach czy to z mężem, czy koleżanką, robię sobie przerwy po ok. 2 km, ale to nie tragedia - ale tu znowu: idę z kimś, nie stresuję się już...
Nie wiem, co mam z tym zrobić, bo czuję ewidentnie podłoże nerwowe, stresowe (-A), chwila zawahania i od razu bach jest gorzej... Próbuję nad tym pracować. 
Ale może tu wcale nie chodzi o psychę, tylko pogarszanie się chodzenia (-B)? 
A może właśnie zmęczenie (-C) (połączone ze stresem )? Dodam, że dzieć mnie wykańcza, przed chwilą nauczył się siedzieć, a już wstaje, podtrzymując się o coś i muszę mieć oczy dookoła głowy i jestem w ciągłym zabieganiu  
A tak to czuję się rewelacyjnie, mały dodaje mi poweru niesamowitego

Jak Wy macie z tym chodzeniem? 
Pozdrawiam ciepło :*

P.S. Wizytę w poradni SM mam w następnym tygodniu.

Witam
Zaczne od tego że mój tata oraz dziadek chorowali na SM. Od jakiegoś czasu mam takie dolegiwości fascykujacje pulsowanie mięśni głównie łydek ale zdarza sie tez w innych miejscach, dolegaja mi one głownie w stanie spoczynku. W nocy drętwieje mi mały palec lewej ręki gdy mam ja zgiętą. Czasami mam zwroty głowy ale jest to chwilowe, do tego dochodzą szumy w uchu. Dodam jeszcze że od 2 miesiecy o niczym innym nie myślę niż  o tej chorobie i moich objawach, non stop siedze w necie i czytam o tym co mnie przeraża. Mam tez problemy z kregosłupem tzn skolioza krzywe kolana miednice przestawione. Byłem u nerurologa który zaprzeczył zebym był na to chory oraz prywatnie zrobiłem rezonans magnetyczny głowy z kontrastem oraz ze wzmocnieniem który nie stwierdził ognisk choroby z tym ze rezonans miał moc tylko 0,4 Tesli. Co o tym sądzicie ?