Pytanie hipotetyczne, czy osoba z SM, która ulegnie np. wypadkowi, może być dawcą narządów? 

Bo to, że nie może być dawcą szpiku już wiem, a jak to jest z narządami? Ktoś się dowiadywał? 

A co z krwią? Też odpada? (pewnie jeżeli przyjmuje się leki, to odpada...)

Witajcie,
Mam wstydliwy dość problem ze swoimi jelitami, a właściwie z nietrzymaniem kału.. Trzy razy w przeciągu tygodnia, czy dwóch tak mi się przytrafiło.. czuję ból brzucha promieniujący do pleców, po zmianie diety jest lepiej ale pojawił się problem z wypróżnieniem... Planuję też ograniczyć błonnik, bo wydaje mi się że to może być przyczyną. Będę u lekarza w następnym tygodniu, więc mu to zgłoszę, ale jestem ciekawa czy Wy też macie podobne problemy?

Witam Wszystkich,
 
Mam na imie Sebastian, 42 lata. O SM dowiedziałem sie oficjalnie w lipcu zeszłego roku kiedy neurochirurg powiedział iz mam albo nowotwór albo SM J ….  A wszystko zaczęło się od tego iż miałem problemy z sikaniem i po 5 miesiącach zabawy z urologiem skierowali mnie na RM kręgosłupa gdzie wyszły zmiany… wiec aby wykluczyć nowotwor zrobili RM glowy i okazało się iż jest to samo… Ale już tak bardzo od początku to od lat miałem zaburzenia równowagi, kłopoty z pamiecia, czuciem… niestety miałem tez bardzo albo i za dużo stresu wiec lekarze po kolei zalecali mi odpoczynek… Jak dwa lata temu wycięło mi lewe oko … to wina miały być drobne prace domowe które wtedy wykonywałem..
Cóż było i się skończyło…  po RM wylądowałem z szpitalu, pobrali płyn – wyszło czysto…, dostałem kolejne objawy 2 miesiące później i o dziwo już nie było dyskusji o chorobie tylko 5 dni wlewu i… stał się cud – odzyskałem lewe oko, chwiejny chód się zmniejszył a na dodatek przemiła Pani doktor wpisała mnie do Tecfidery wiec od Października wykańczam finansowo NFZ łykając tabletki…
Aktualnie robie wszystko, aby wzmocnić swoje ciało – i przede wszystkim zmieniać nawyki odnośnie dawkowania stresu, … bo to chyba najbardziej na mnie wpływało (oprócz temperatury)

Sebastian 

Wysokie Obcasy, "Temat boreliozy wywołuje skrajne emocje. Tylko u niewielkiego odsetka zakażenie może spowodować rozwój choroby". 

Bardzo ciekawa rozmowa Małgorzaty Wach z dr Weroniką Rymer, specjalistką chorób zakaźnych i immunologii klinicznej - m.in. o boreliozie i medycynie alternatywnej. Poniżej zamieszczam obszerny cytat, ale warto przeczytać także pozostałą część.

http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obca...cznym.html

Cytat:(...) Dla wielu pacjentów alternatywne metody leczenia to ostateczność, a nie kontra do standardowych metod. (...)
Obserwacja medyczna jest częścią procesu diagnostycznego. Oczywiście dla pacjenta, który czuje się źle i boi się, czy rozwijająca się u niego choroba nie jest śmiertelna, to nie jest żadne pocieszenie. Dzięki postawionej diagnozie można rozpocząć leczenie, ocenić rokowania itd. Jej brak powoduje zrozumiały lęk.
Sądzę, że dlatego wiele osób zaczyna poszukiwać na własną rękę odpowiedzi na pytanie „Co mi jest?”. Obecnie najłatwiejszą drogą do zdobycia wiedzy jest internet, który podpowiada kierunki leczenia.
Zdarzają się również przypadki, kiedy pada diagnoza, ale pacjent jej nie przyjmuje do wiadomości. Często do poradni chorób zakaźnych zgłaszają się pacjenci z poważnymi chorobami neurologicznymi, których podłożem nie jest zakażenie, ale np. proces autoimmunizacyjny. Część z nich przynosi pozytywne wyniki testów serologicznych lub wspomnianych wcześniej CD57 lub LTT z nadzieją, że za ich dolegliwościami kryje się borelioza, a nie choroba, którą u nich wcześniej zdiagnozowano. 

Może to pani wyjaśnić? 
Choroby takie jak np. stwardnienie rozsiane (SM),czy stwardnienie boczne zanikowe (SLA) są chorobami postępującymi i na obecną chwilę nieuleczalnymi. Dla wielu pacjentów taka diagnoza oznacza wyrok, dlatego szukają informacji, które mogą tę diagnozę podać w wątpliwość.
Część z nich, poszukując w internecie informacji na temat choroby, którą u nich stwierdzono, natrafia na stronę, na której pełno jest pseudonaukowych artykułów, albo na forum, na którym ktoś sugeruje, że powodem ich stanu może być borelioza. Robią testy, które dają wynik dodatni i…

…budzi się w nich nadzieja.
Z psychologicznego punktu widzenia jest to zrozumiałe. Pacjent  woli wierzyć w boreliozę, która jest uleczalną chorobą. Myślę również, że to właśnie takie osoby są przedstawiane w internecie, z sugestią, że za ich stanem stoi borelioza. Oczywiście jedno nie wyklucza drugiego, tzn. pacjent może mieć równocześnie dwie choroby lub więcej. Osoba z SM może być ukłuta przez kleszcza i zakażona krętkiem powodującym boreliozę. Sztuka polega na tym, aby to umieć zróżnicować. 
Spotykam się z sytuacjami, w których osoby zajmujące się boreliozą w sposób alternatywny nie wyprowadzają takich pacjentów z błędu, tylko utrzymują, że za ich stan w pełni odpowiadają krętki borelli, i proponują im długie i kosztowne leczenie.
Z punktu widzenia medycyny ocena etyczna takiego lekarza jest jednoznacznie negatywna. Z punktu widzenia chorego i jego bliskich taki lekarz może być postrzegany jako ostatnia deska ratunku. 

Dziwi panią, że pacjenci się tej deski chwytają?
Nie dziwię się takim pacjentom ani ich bliskim.
To naturalne, że patrząc na czyjeś cierpienie i lęk, chcemy coś zrobić, żeby takiej osobie pomóc. Pół biedy, jeśli szukając tej pomocy, zwracamy się w stronę środków i terapii, które są neutralne. Długotrwała antybiotykoterapia na pewno do takich metod nie należy. Przeciwnie, może spowodować pogorszenie stanu zdrowia chorego.
Często zdarza się też, że za leczeniem alternatywnym kryją się niesprawdzone suplementy diety albo zioła, które również nie są dla organizmu bez znaczenia, mogą też wchodzić w interakcje ze stosowanymi lekami.
Jeśli obserwuje się jakikolwiek efekt takiej czy innej metody „alternatywnej”, to najczęściej kryje się za nim efekt placebo. Wiele osób oburza się na takie słowa, prawdopodobnie tak będzie również w tym przypadku. Tymczasem placebo może uruchamiać pewne procesy chemiczne w mózgu. Wydziela się wiele różnych substancji w tym neuroprzekaźniki, które mogą mieć wpływ na poprawę samopoczucia i wywołać efekt przeciwbólowy. Zwykle jednak nie jest to efekt stały i po jakimś czasie dolegliwości wracają, zwłaszcza jeśli są one wywołane toczącym się procesem organicznym.
Znane mi są też przypadki pacjentów leczonych przez wiele miesięcy z powodu błędnego rozpoznania boreliozy, u których za objawy odpowiedzialny był nowotwór. Brak diagnostyki prowadzonej zgodnie ze sztuką lekarską opóźnił postawienie właściwego rozpoznania. W przypadku nowotworu może to zdecydowanie zmniejszyć szanse chorego na skuteczne leczenie i przeżycie.
Kolejną grupą są pacjenci, którzy odrzucają diagnozę, ponieważ uważają, że w jakiś sposób jest ona dla nich stygmatyzująca. 

Ma pani na myśli choroby psychosomatyczne?
Nie tylko, chociaż trzeba przyznać, że są one coraz większym problemem i wymagają usunięcia tego stygmatu. W przypadku wielu pacjentów stanowi on barierę nie do przejścia.
Zawodu uczyłam się u prof. Andrzeja Gładysza, który często powtarzał, że pacjenta należy traktować holistycznie. Człowiek nie składa się tylko z ciała czy poszczególnych narządów, ale również z psychiki.
Dolegliwości somatyczne, czyli dotyczące ciała, mają wpływ na stan psychiczny pacjenta i odwrotnie. Przewlekły stres, uraz psychiczny czy depresja mogą mieć również następstwa organiczne i objawiać się jako choroba somatyczna. 
Nie chcę przez to powiedzieć, że objawy, które część pacjentów rozpoznaje jako boreliozę, w rzeczywistości mają podłoże psychosomatyczne, bo w wielu przypadkach tak nie jest, ale trzeba wziąć pod uwagę również taką możliwość. To m.in. z tego powodu część lekarzy nie mogąc znaleźć przyczyny dolegliwości, które zgłasza pacjent, proponuje konsultację psychiatryczną. Z perspektywy pacjenta taka propozycja może być objawem lekceważenia lub próbą odepchnięcia problemu. Z perspektywy lekarza jest to po prostu jedna z hipotez dotyczących możliwości leczenia.
 
Co w takim razie powinien zrobić pacjent cierpiący na dolegliwości, które mogą wskazywać na boreliozę, kiedy jest odsyłany od specjalisty do specjalisty i nikt nie jest w stanie mu postawić diagnozy?
Medycyna nie jest w stanie odpowiedzieć na wszystkie pytania. Nie dotyczy to wyłącznie boreliozy, ale również wielu innych schorzeń. Do tego, aby postawić diagnozę, w wielu przypadkach konieczna jest długotrwała obserwacja, która jest częścią procesu diagnostycznego. Ważne, żeby kierował nim lekarz, a nie pacjent. Najlepiej taki, do którego pacjent ma zaufanie. (...)

Witam,
diagnoza dopadła mnie rok temu w trakcie urlopu wychowawczego, do Was trafiłam jakieś trzy miesiące po niej, właśnie lektura Waszych doświadczeń ostatecznie przekonała mnie do ubiegania się o grupę, ku mojemu zaskoczeniu otrzymałam stopień niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym obecnie poszukuję pracy , grupa przyznana, niby atut ale jak go wykorzystać, na ten moment znalazłam fundację zajmującą się pośrednictwem w poszukiwaniu pracy dla osób z niepełnosprawnością, program nazywa się SPRÓBUJ PRACY i działa na terenie wlkp. Pytanie jakie macie doświadczenia może rady, pozdrawiam Gośka

W prestiżowym czasopiśmie Proceedings of the National Academy of Sciences ukazał się artykuł mówiący o potencjalnej roli testosteronu w zachorowaniu na SM. Według naukowców, testosteron stymuluje komórki tuczne do produkcji interleukiny 33, która z kolei ogranicza produkcję limfocytów Th17, które odpowiadają za niszczenie osłonek mielinowych. Mało tego, w mysim modelu podanie IL-33 samicom wykazywało działanie terapeutyczne. Czyżby kolejny kamyczek do rozwikłania zagadki SM?

https://www.sciencedaily.com/releases/20...154001.htm

Jak w temacie. Szukam jakiegoś bloga/forum anglojęzycznego w temacie tecfidery i ewentualnej ciąży.

Witajcie , od ok tyg męczy mnie ból nogi z tyłu tak jakby mięśni łydki ,uda i pośladka a dziś doszła stopa ... Przez ost tydz nawet dużo nie chodziłam bo miałam zabieg więc raczej leżałam . Czy ktoś z was miał coś podobnego ?

Może ktoś zainteresuje się tematem udrożnienia nie tylko żył szyjnych ale też żył wewnątrzczaszkowych. Dostałam maila z informacją, że takie zabiegi wykonywane są już w PL we Wrocławiu. Dla zainteresowanych treść maila:

Witam,

jest nam niezmiernie miło poinformować, że prawie po dwóch latach przygotowań udało nam się wreszcie przeprowadzić pierwszy zabieg wyrównania ciśnień w całym układzie żylnym u pacjenta ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym. Pierwszy zoperowany pacjent choruje od 4 lat, lecz choroba postępowała relatywnie szybko.

W badaniu neurologicznym stwierdzono znaczną męczliwość, zaburzenia równowagi, niedowład kończyn dolnych. W obrazie rezonansu magnetycznego przed zabiegiem zaobserwowano rozległe krążenie oboczne w obrębie głowy i szyi, oraz zaburzenie przepływu krwi w żyłach szyjnych wewnętrznych. Na początku zabiegu wykonano angiografię celem oceny naczyń krwionośnych. Po podaniu środka kontrastowego, zaobserwowano, że środek ten zalega w obrębie żył szyjnych. Podczas zmiany pozycji łóżka w trakcie zabiegu, uwidoczniono, że odpływ krwi odbywa się poprzez krążenie oboczne. Badanie z wykorzystaniem ultrasonografu wewnątrznaczyniowego (IVUS) potwierdziło obecność zwężeń w żyłach szyjnych oraz zatokach żylnych wewnątrzczaszkowych. Po udrożnieniu żył wewnątrzczaszkowych, krew zaczęła prawidłowo krążyć na poziomie żył szyjnych, pomimo braku ingerencji w tym rejonie. W obrazie rezonansu magnetycznego po zabiegu zaobserwowano prawidłowy przepływ krwi w żyłach szyjnych wewnętrznych. Ponadto krew zaczęła cyrkulować w sposób prawidłowy w całym układzie żylnym głowy i szyi, z pominięciem krążenia obocznego.

Przykład zoperowanego pacjenta wskazuje na to, że kluczem do rozwikłania CCSVI czy MS nie jest absolutnie udrażnianie żył szyjnych, lecz wyrównanie ciśnienia w całym układzie żylnym. Co najważniejsze zastosowana procedura natychmiast wyeliminowała część symptomów oraz usprawniła mobilność pacjenta. Obecnie mijają 3 tygodnie od zabiegu i jego stan powoli, lecz systematycznie się poprawia.

******************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************


Co o tym sądzicie?

Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja 

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci  

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić!  Może ktoś pomoże..?