https://tacyjakja.pl/2014/03/Toksyna-bak...anego.html

Jestem na krótkim urlopie, w hotelu w którym mieszkam jest sauna. I BARDZO mnie kusi, żeby chwilę się tam porozgrzewać. Tylko ciągle mi siedzą słowa lekarza w głowie, żeby unikać wysokich temperatur. Zastanawiam się co się może stać, czy taka wizyta w saunie może wywołać rzut? Jeśli tylko pogorszy samopoczucie to czy bardzo i po jakim czasie to powinno minąć? Może jestem nierozsądna, ale nie wiem czy uda mi się oprzeć.

Od kilku dni czuje takie dziwne ‚mrówki’ na prawej ręce i nodze. Drażni mnie tam też dotyk, ocieranie się ubrania etc. 
Nie chciałem z tym nic robić tylko poczekać czy rozwinie się w jakiś rzut, ale dziś byłem po leki i przy okazji rozmowy z lekarką o tym wspomniałem. Stwierdziła, że nie wiadomo na pewno czy to rzut, ale skoro to już trwa od tygodnia, to mam wziąć sterydy w tabletkach. Mam zacząć jutro rano, ale się waham. Zazwyczaj rzuty mam konkretne, nigdy nie miałem watpliwości, że mam rzut i czas do szpitala, lekarz też nie miał. A teraz sam nie wiem co to za diabelstwo, lekarz też nie przesądza nic w tej sprawie, a tabletki są trochę na wszelki wypadek. Może lepiej poczekać z braniem i zobaczyć czy się pogorszy czy wycofa? Takie sterydy w tabletkach to kilka tygodni, a w ulotce jest napisane o wielu skutkach ubocznych.

Dziś napisała do mnie bardzo dawno nie widziana koleżanka, która jakoś dowiedziała się, że mam SM. Poleca mi bardzo zainteresować się pszczelim mleczkiem - podobno dobrze działa w naszej chorobie. Czy to jest metoda cokolwiek warta? Bo już tyle "cudownych" rzeczy mi polecano, że traktuje takie rewelacje z dużą rezerwą.

W dotychczasowej pracy moi szefowie wiedzieli o tym, że mam stwardnienie rozsiane. Wszystko dlatego, że byłam na długim zwolnieniu, pytali się co się stało itp. Teraz muszę jednak poszukać czegoś nowego, bo nie daję rady już pracować tak jak dotychczas (zbyt męczy mnie ta praca fizycznie i emocjonalnie).
Wysłałam kilka CV, dostałam zaproszenie na rozmowę w jeden firmie. Nie wspominałam w aplikacji o tym, że jestem chora. Zastanawiam się czy jutro na spotkaniu o tym powiedzieć? Czy może poczekać czy dostanę tę pracę? Czy w ogóle nie ma sensu mówić o SM?

Mój pierwszy rzut był naprawdę silny, bałam się, że się nie pozbieram. Przez miesiąc w zasadzie nie wstawałam z łóżka - nie byłam w stanie ani sekundy utrzymać się na nogach tak kręciło mi się w głowie. Nawet w pozycji siedzącej było źle. Bałam się, że już z tego nie wyjdę, zwłaszcza, że minęło trochę czasu aż sterydy zaczęły działać. Na szczęście się cofnęło, z równowagą wszystko idealnie - mogę jeździć na rolkach, stać na jednej nodze itp itd

Stwardnienie rozsiane rozkłada mnie na łopatki z innej strony niż się spodziewałam. Bałam się o sprawność fizyczną, a z nią jest wszystko OK. Za to z miesiąca na miesiąc mam problemy ze zmęczeniem. Mój neuro stara się pomóc, robił już różne próby, ale nic nie działa. Teraz zaproponował, żebym zaczęła brać Modafinil. Podobno działa świetnie. Ale to chyba silny środek, boję się o jakieś uzależnienie albo skutki uboczne. Czy jest tu jakaś osoba, która ma doświadczenie z takim leczeniem?

Znalazłam dziś ciekawe artykuły nt. leczenia fumaranem dimetylu (lek o nazwie Tecfidera). Linki zamieściłam w tym temacie: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...php?tid=62

Lek prezentuje się bardzo obiecująco - tzn. praktycznie brak skutków ubocznych, wysoka skuteczność, a do tego jest w tabletkach (można pomarzyć o pożegnaniu z zastrzykami...  ). Niestety, jak łatwo się domyśleć, tabletki Tecifidera nie są refundowane w Polsce.
Mimo wszystko jestem ciekawa czy ktoś z Was miał z nim styczność, np. w programie badawczym firmy farmaceutycznej albo lecząc się za granicą. A jeśli tak, jakie ma odczucia.

Dwa artykuły nt. nowych badań potwierdzających skuteczność fumaranu dimetylu (Tecfidera) w leczeniu stwardnienia rozsianego. 

Medexpress.pl, Coraz skuteczniejsze zapobieganie nawrotom SM:
http://www.medexpress.pl/coraz-skuteczni...m-sm/63766

RynekZdrowia.pl, SM: najnowsze badania potwierdzają wysoką skuteczność fumaranu dimetylu:
http://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/SM...8,208.html

Z badania, o którym pisze Mediexpress.pl wynika, że

Cytat:długotrwałe leczenie za pomocą fumaranu dimetylu (...) wykazuje silny i utrzymujący się korzystny wpływ na nawroty i wskaźniki niepełnosprawności u pacjentów z nowo zdiagnozowanym SM. U ponad połowy takich pacjentów w ciągu sześciu lat nie zaobserwowano nawrotów ani pogłębiania się niepełnosprawności.

Cytat:Kraje ościenne o zbliżonym PKB do Polski już od dawna leczą fumaranem, który jest też refundowany w Bułgarii, a lada moment uzyska refundację w Rumunii. W Polsce starania o refundację fumaranu dimetylu czynione są, jak na razie bezskutecznie, od połowy 2014 roku.

Odnośnie wpisów w temacie założonym przez Burzę ("Depresja? Nerwica?"), rozmów poza Forum z innymi chorymi i własnych doświadczeń naszła mnie myśl, że dość małą uwagę przykłada się do wsparcia psychologicznego w trakcie i po diagnozie. Tzn. zostawia się chorego z diagnozą, lekami (ew. bez leków i/lub miejscem na liście oczekujących na leczenie) - samemu sobie. Też macie takie wrażenie? Czy Wam ktoś proponował rozmowę z psychologiem po diagnozie?

Z własnego podwórka. Generalnie jestem bardzo zadowolona z opieki w moim szpitalu, zarówno w trakcie diagnostyki jaki i w poradni przyszpitalnej później. Jednak w kwestii przekazywania diagnozy i wsparcia w trudnym bądź co bądź momencie - oceniając z perspektywy czasu - ktoś dał ciała. O tym, że mam SM dowiedziałam się na korytarzu. Po punkcji odwożono mnie do sali, lekarz zaordynował pielęgniarce podanie mi sterydów. Wtedy, w przelociem, spytałam lekarza czy to ta choroba. (Na podstawie, a jakże, złożenia w całość tego co było napisane w internecie). Usłyszałam, że tak i lekarz poszedł dalej. Mimo, że psycholog był dostępny (przychodził do pani, która leżała ze mną na sali i była w okropnym stanie psychicznym) - nikt nawet nie zaproponował mi konsultacji. Ktoś wyszedł z założenia, że skoro nie leżę zanosząc się płaczem przez całą dobę (tak jak rzeczona sąsiadka z sali) to nie potrzebuję. Moim zdaniem - założenie błędne. Przy diagnozie takiej jak SM, powinna być zapewniona choć krótka rozmowa z psychologiem. 

Tak samo dalej - będąc w programie lekowym NFZ mamy regularne badania krwi, raz w roku rezonans. Nikt (mam na myśli zmianę systemową, wpisanie tego do założeń programu) nie pomyślał o kontrolnej konsultacji psychologicznej. Zwłaszcza, że leki na SM, w szczególności interferon, mogą powodować depresję czy też po prostu - obniżenie nastroju. A na przebieg choroby nastrój i nastawienie chorego mają ogromny wpływ.